Онкоболните не са се увеличили 3 пъти – отново проблем с данните в МЗ

Post Syndicated from Боян Юруков original https://yurukov.net/blog/2019/onkobolnite-ne-sa-se-uvelichili-3-pati/

Преди седмица няколко медии излязоха със заглавие, че онкоболните са се увеличили три пъти в рамките на 40 години. Информацията, а и почти целият текст на новината са копирани от БГНЕС. Сред тях бяха БТВ и Дарик.

По принцип прескачам новините споменаващи рак, защото или се цитира повърхностно някое изследване с твърдения как кафето я го причинява, я го предтовратява, или за пореден път се правят прибързани твърдения, че лек е намерен. В случая обаче се загледах, навярно, защото говореха за статистика и твърдението ми се стори странно.

Източник на информацията е справка на Националния център за обществено здраве и анализи за 2017-та. На подобна пак от тях базирах статията си за абортите в България. В случая посочват, че през 1980-та е имало 113 хиляди онкоболни докато преди две години – почти 293 хиляди. Това е драматично увеличение, особено предвид намаляващото население за същия период.

Оставям на стана, че разликата не е три пъти, а 2.6 и не е за 40 години, а за 37. Това са детайли. Както при данните за абортите и тези от регистъра за ражданията се усъмних, че числата тогава са сравними с числата сега. Причините за това може да са много – разлика в съобщаването, категоризацията, методологията на събирането на данните, а гледайки по-специално заболяването – диагностиката, възрастовата структура на населението и други. Никое от тези неща не би означавало, че няма увеличение, но ще даде контекст и може би ще покаже, че новината не е толкова сензационна, колкото я изкарват медиите. Нещо подобно показах с данните за смъртността.

Бях прав да се усъмня

Когато съм използвал информация от НЦОЗА тук, съм отправял критика към това, което публикуват, липсата на методология и яснота за качеството и значението на данните. Направих го при абортите, данните за заболеваемостта, смъртността, ражданията и прочие. Тази тема няма да е изключение.

Докато търсих информация попаднах на Националния раков регистър и годишните им доклади. Да си призная бях възхитен от изчерпателността и методологията в тях – нещо, което доста рядко се среща в която и да е институция – частна или обществена – от която съм черпел данни. Особено ми хареса това, че съпоставят данните на база стандартизирана заболеваемост и смъртност. Това означава, че изключват от уравнението промяната във възрастовата структура на населението, тъй като именно възрастта е водещия фактор при рака. Именно тази стандартизация използвах като сравнявах общата смъртност.

За да разбера повече по темата се свързах с тях. Оказа се, че съмненията ми са били напълно обосновани. Проблемите с тази новина са няколко. Първо и най-важно, данните идват от НЦОЗА, а не от раковия регистър. НЦОЗА показват с числата си не броя болни от рак към 2017-та, а отчетените пътеки, през които тези болни са минали. Тъй като един онкоболен се случва да мине през 5 и повече клиники и болници за изследвания, консултации и терапии, разбираемо, че доста от отчетените в тази статистика се броят многократно. От друга страна възможността за диагностика и лечение през 80-те са били по-малко и по-локализирани. Така се съпоставят несравними неща.

Също така има наистина разлика в засичането на рака днес и преди. Сега много повече случаи се хващат значително по-рано, което означава и много повече шансове за успех на лечението. Не по-малък фактор е намалението на общата заболеваемост и увеличената продължителност на живота. Увеличаването на последното само с няколко години се превежда в много повече възрастни хора, които до преди 4 десетилетия биха се споминали от други болести доста по-рано.

Какво трябваше да направят журналистите?

В този смисъл новината не следва да е, че са се увеличили „3 пъти“ онкоболните, а че почти три пъти повече консултации и терапии са получили болните от рак в България на година. Да, не е толкова стряскаща новината, но би отговаряла на истината.

Тази проверка не е въобще трудна. Казвал съм го и друг път – често е достатъчно едно телефонно обаждане. Ако бяха си направили труда, щяха да открият още интересни аспекти. Например, че макар формално да имаме раков регистър, той от години е в немилост и бива прехвърлян като топка между институциите в сферата на здравеопазването.

Както при имунизациите, има нужда от достоверна информация, за да се правят скрининги, подготвят кадри, организират информационни кампании, оценя ефективността на мерки и дори подготвя финансиране. По думите на проф. д-р Валерианова до 2014-та това е било възможно и България е можела да се похвали с една от най-качествените и стари бази данни за онкологичните заболявания в света. Всичко това е било възможно, не само защото е имало стегната организация по събиране и проверка на данни, но и защото са се проследявал всеки отделен случай и се използвали стандартни класификации и формати за обмен на данни.

Всичко това се променя, когато по чисто чиновнически маниер регистъра се мести от структура в структура, разваля се организацията на събирането на данните и се орязва бюджета. Тук логиката на министерството следва онази на регистъра на ражданията, имунизации и въобще цялата здравна информационна система – че е достатъчно да има някъде някакво формулярче с прикачена наредба задължаваща някой да го попълва.

Резултатът е, че вече 4-5 години няма надеждни данни за болните от рак в България. За този период има само прогнози с висока степен на неотчетени случаи. Това отгоре на свързаните проблеми със скъпоструващите лекарства, изотопите, пътеките, лечение на деца в чужбина и прочие. За да знаем дали има влошаване по видове рак, трябва да имаме надеждни данни. За целта трябва да има система за проверка и контрол на качеството, за което трябват хора и някакъв бюджет – не просто електронен формуляр някъде. Това не е интернет анкета.

Да, има повече онкоболни

В годишника от 2014 има доста интересни данни и ви препоръчвам да го прелистите, ако ви интересува темата. Ето тук се вижда същото, което обсъждаха медиите в миналата седмица – разликата спрямо 1980-та. Тук първо, че се гледат случаите на всеки 100 хиляди души, а не абсолютен брой и второ – изключва се факторът на застаряващото население чрез използване на стандартизирана структура. Така виждаме, че при мъжете заболеваемостта се вдигнала всъщност с 55%, а при жените – 45%

При смъртността промяна пък почти няма. Причина за това, както споменах, е до голяма степен ранната диагностика и значително по-високите шансове на заболелите.

Гледайки по възрастови групи виждаме, че 1/4 от случаите на рак при деца то 14 годишна възраст са левкемия. С това са диагностицирани около 30-тина деца на година. При новообразуванията сред мъжете между 15 и 30 над 1/3 или 54 случая са на тестисите. При жените в тази възрастова група 40% или 67 случая са на щетовидната жлеза, шийката на матката или гърдите.

Между 30 и 45 г. при мъжете нищо не се откроява, макар да се вижда, че се увеличават случаите като цяло – 643 за 2014-та. Все пак са двойно по-малко от жените в тази възрастова група. При тях над 1/3 са рак на гърдата, а още 20% са на шийката на матката.

Между 45 и 75 сред мъжете има рязък скок на случаите на рак и основна част заемат тези на белия дроб и трахеята – 21% или 2486 случая, както и тези на меките тъкани. При жените рака на гърдата остава водещ с между 25 и 30% от случаите.

Изброеното до тук са само новите случаи за 2014-та. Интересното е, че е имало поне 1500 нови случая на рак на шийката на матката и меките тъкани при жените и още няколко стотин подобни при мъжете, за сериозна част от които се знае, че се причиняват от ЧПВ. Страни въвели масова имунизация с ваксината срещу най-опасните щамове показват над 90% намаление в заболевамостта и новообразуванията. Успешна превенция са и при мъжете, където рака на ануса, пениса и гърлото причинени нерядко от ЧПВ. Междувременно в България всеки ден по 5 жени биват диагностицирани само с рак на шийката на матката, а по една умира.

Важен проблем с много спекулации

Несъмнено новообразуванията са един от най-големите здравни проблем в едно развито общество наравно с диабета и сърдечните заболявания. Причините за увеличената заболевамост ще намерим в замърсяването на въздуха, храната, която ядем, липсата на движение и като цяло различния начин на живот, който водим в сравнение с няколко поколения назад.

В никакъв случай не може да се каже, че сега сме по-болни или че тогава са яли по-здравословна храна – всичко сочи към обратното. Тривиални днес инфекциозни болести са взимали много повече жертви преди 100 години, отколкото сега. Замърсеността на водата и храната с болести и паразити е била несравнимо по-голяма. От друга страна сега има доста повече химикали, които замърсяват същите. Доста се спекулира за измеренията на последния проблем, но малко оспорват, че е допринасящ фактор към рака.

За да започнем да говорим за причините и мерките, които следва да вземем, трябва да разбираме добре измеренията на проблема и как те се променят през времето. Това важи колкото за демографската криза, толкова и за рака. Събирането, проверката и комуникирането на тази информация не е проста работа и не следва да се възприема като проста чиновническа задача.

По всичко личи, че Министерството на здравеопазването има точно това отношение не само към данните за онкоболните в България, но и към здравната информационна инфраструктура като цяло. Настрана, че технически възприемат нещата като проста интернет анкета, но и сякаш не разбират нуждата от контрол на качеството и специалистите заети с него. Както при НЗОК и тежко болните деца тези данни няма да излекуват никого, но са безценни както за обществеността, така и са самите институции в оценката на ефективността и разпознаване на проблемите.