Tag Archives: лечение на деца

НЗОК все пак обнови регистъра си и нещата изглеждат още по-зле

Post Syndicated from Боян Юруков original https://yurukov.net/blog/2019/nzok-obnovi-registara-si/

Преди четири написах статия с данни сочещи, че НЗОК забавя драстично заявления за финансиране на лечение на тежко болни лица. Данните идват от публичния по закон, но практически труден за използване регистър. Последва реакция от НЗОК, на която отговорих с подробно в петък.

Анализът ми се основаваше на публична информация от стария фонд, както и 161-те заявления подадени директно към НЗОК, за които имаше информация в регистъра им. Както описах на няколко места, входящите номера на заявленията са поредни, а и се случва родители умишлено да ги публикуват в социалните мрежи. Това позволява на всеки да получи анонимна информация за движението на различни случаи. Това, което аз направих е да видя движението по всички. Процесът е бавен и ненужно усложнен, но именно от там идва критиката ни за липсата на прозрачност и отчетност от касата.

Нови данни със задна дата

Вчера реших да погледна дали има нови заявления и за мое учудване не открих просто няколко, а стотина. За да съм точен – 94 нови заявления и 5 дублиращи записа (една от грешките, които чиновниците в касата правят, както писах преди). Има и добавена информация по 11 други заявления, три от които са отбелязани като одобрени.

Интересното за тези 94 заявления бе, че само 7 бяха в дата на подаване след 19-ти юни, когато излезе статията ми. Нека обаче приемем, че има все пак техническо време за въвеждане на всяко заявление – да кажем седмица. Тогава 82 заявления вписани в данните в последните 3 дни са липсвали от регистъра повече от седмица след приемането им в НЗОК.

Тук съм го показал нагледно. Датите отбелязват съботата след съответната работна седмица (не очаквам да въвеждат данни в почивните дни). Имам справка към 29-ти май и съм отбелязал със синьо заявления от кои дати са виждали родителите до тогава. Отбелязал съм къде във времето е 19-ти юни. Записите добавени от началото на месеца то статията ми са в червено. Вижда се един от 30 март, един на 3-ти май, няколко в края на май и останалите в първите седмици на юни. Нищо след 7-ми юни. Тогава за три дни се въвежда всичко в жълтото. 34 са били още от месец май. Последният е от вчера.

С други думи се вижда една голяма дупка във въвеждането на информация. Показа също, че и може да се уведомяват родителите своевременно, но трябва на някой от висшите чиновници да му пука. В случая – от обществен натиск. Иронията отново е, че именно касата призоваваха постоянно родителите да гледат регистъра, а се оказва, че 37% от заявленията подадени след закриването на фонда въобще не са били оповестени.

Обновена статистика на дейността им

Тази нова информация показва, че наистина има повече заявления подадени на касата. Просто не са спазвали нормативните изисквания и по точката за публичността.

Направих си труда да обновя графиките, които показах в оригиналната статия, както и в предишната от април. Тук сравнявам „активните“ заявления по дни. Представете си ги като папки отлежаващи на нечие бюро. В синьо са тези, които знаем, че в бъдещето ще бъдат решени, но в дадения ден още не са. В червено са тези, за които така и не е отбелязано решение или закриване. След месец неактивност (липса на писма, становища и т.н.) червените ги махам.

Така се получава тази крива на натовареността. Намалението в края на април е заради махнатите червени заявления от края на март след месец неактивност. Вижда се разликата между новите и старите данни. Има малко повече решени, но като цяло картинката въобще не подкрепя настояването на подопечните на министъра, че всичко е наред.

За изчерпателност направих същото сравнение и при останалите графики. Тук показвам броят подадени заявления по месеци по категории на отговора. Все повече са тези без отговор, особено онези чакащи повече от месец.

Тук промяната е минимална – показал съм броят решени заявления по месеци. Има 7-8 добавени одобрени. Никаква промяна за заявленията останали от стария фонд, по които от НЗОК настояваха, че са наследили и се работи.

Тази графика е опит да се покаже активността на касата с отбелязване на действия по заявленията – писма, връщане на документи, становища. Както обясних подробно преди, тези действия не отнемат непременно едно и също време, а някои вървят паралелно. С доста уговорки показва все пак кога какво е правено.

От данните добавени със задна дата се вижда, че има повече активност по заявленията от юни и малко към тези от май. Няма движение по тези наследени от стария фонд. Взимането на крайни решения за финансиране са по-скоро изключение.

Една странична бележка: Интересен момент, който няколко души гледащи данните забелязахме, е че входящите номера започват с Е113-01 и Е113-02. Това говори за категории, но тъй като регистърът е напълно анонимен, няма как да разберем нито самоличността, нито възрастта, диагнозата, нужното лечение или дори сумата, която се търси. Забелязах обаче, че в страницата на касата с информация за лечение на лица на 18-годишна възраст е сложен линк към същия този регистър. Това може да означава, че заявленията започващи с Е113-02 са на възрастни хора, а не деца. Такива са 40 от всички 255 и само едно е получили решение – отказ. Дали това предположение е вярно, ще разберем когато получа информация по ЗДОИ от касата с въпросите, които събирам.

Корекция в негативна посока

Със заглавието на статията, с която критикувах НЗОК, твърдях, че от месец не са взели решение по нито едно заявление за финансиране на лечение на тежко болно дете. Тази теза се базираше на информацията, която родители получаваха чрез регистъра и на данните в този регистър. После го обосновах с числа и конкретни примери. Въз основа на тогавашната публично достъпна информация беше вярно. В текста казах също следното:

Възможно е чиновниците просто да не си вършат работата и да отлагат със седмици попълването на данните. Няма да се учудя – виждал съм го при вече затворения регистър на ражданията. Това обаче е дори по-лошо, защото не се дава навременна информация на родителите, да не говорим, че не спазват собствените си нормативни актове.

Оказах се прав. След като добавиха данните разбрахме, че са забавили публикуването на някои с над месец. От същите разбрахме и че НЗОК са одобрили все пак заявления в последния месец – четири от 11-ти юни и едно подадено на 21-ви юни. Това е. За същия период са подадени общо 111 нови заявления за 111 болни деца. Колко от тях не могат да чакат според вас?

Няколко родители вече излязоха с историите си как документите им са били предвижени към решение едва след като са тръгнали да говорят с журналисти и да бият камбаната. Това явно е единственият начин да се събуди тази спяща бюрократична машина. Но работи случай по случай, а случаите са толкова много, че трябва всеки ден от година да гостува по едно борещо се семейство във всеки сутрешен блок на трите основни телевизии.

Прозрачността не е решение, а инструмент

Един истински публичен регистър на фонда не решава нищо пряко – нито ще промени работата им, нито ще излекува децата. Прозрачността обаче е инструмент, който ще ни позволи да задаваме въпроси, да търсим решение и то рано – когато децата още имат шанс, а не чакат куриери да тичат между болници и кабинети на институции в съседни сгради. Да предлагаме подобряване на процедурите, нормативната база и дори намаляване на разходите в дългосрочен план за неща, в които може да се инвестира сега.

Нищо от това, което ви показвам тук не отчита онова, с което тези семейства се борят. В тези графики те са само статистика. Лекарите са тези, които могат да им помогнат, а НЗОК е тази, които е длъжна да осигури бързо и адекватно здравеопазване. Единственото, което тези данни показват – дори след обновяването им от чиновниците – е, че това далеч не се случва.

Чиновниците, касата и тежко болните деца

Post Syndicated from Боян Юруков original https://yurukov.net/blog/2019/kasata-i-tejko-bolnite-deca/

От 1-ви април функциите на фонда за лечение на деца бяха поети от НЗОК. Какво означава това за децата чакащи лечение малко могат да кажат. Със силно намалялата прозрачност, скандалите около частни интереси и вмешателството на министерството, изглежда малко могат да кажат и какво се случваше с фонда в последните няколко години. Всъщност, доста малко разбират какво прави фондът по принцип, защо въобще съществува, как следва да се одобряват парите за подобни лечения и въобще какъв следва да се отделения ресурс и как да се управлява.

Не мога да отговоря на тези въпроси и от това, което съм изчел, еднозначен отговор няма. Определено има нужда от някаква експертна оценка и филтър, тъй като някаква част от търсените пари всъщност са за скъпи хотели маскирани като клиники, псевдо-научни лечения и тем подобни. Само здравни специалисти могат да направят разликата, а не чиновници. Също така следва да се мисли стратегически, защото по-значителна инвестиция в техника и най-вече обучение на кадри може не само да спести пари в бъдеще, но и да подобри здравето и живота на стотици деца.

Нещо явно не е наред

Малко от това обаче е видимо за хора като мен и вас. Ние съдим за това дали фондът работи добре единствено по кампаниите за набиране на пари – кутиите по магазините, снимките със сметки във фейса, благотворителните изяви и интервюта. Макар някои от тях да са на измамници – сменени сметки, кампании с фалшиви случаи или реални случаи, но за неработещи терапии и празни обещания, то определено се забеляза ръст в последните години.

Тези впечатления са субективни и при липсата на всякаква прозрачност на фонда може да разчитаме само на тях. През 2016-та регистърът им беше публичен. Макар да имаше своите проблеми, може да се види за какви състояния се дават какви пари, как тече оценката, къде ще е лечението и прочие детайли. Именно на база онези данни направих анализ за дейността на фонда.

Тогава стана и фиаското със смяната на директора. Затвориха регистъра и вече нямаше публичен достъп до случаите. Министерството отказваше информация за работата предвид скандалът, който се беше развил. Вместо да ги съдя по ЗДОИ, открих друг начин да получа данните, които трябваше да са публични така или иначе. Тогава написах още два анализа показващи значително увеличение на времето за обработване на запитванията, както и критика за липсата на прозрачност. Вече не виждахме колко пари се дават, какви са диагнозите, къде ще се лекуват децата и прочие. Всъщност именно последното беше единият скандален аспект в обсебването на фонда.

Новите данни

Всичко това се случи през 2016-та. Наскоро се сетих отново за тези данни покрай предната дарителскакампания за болно дете – този път от Пловдив. Бях проверил, че е истински случай и терапията не е измислена и дарих.

Свалих пак данните и подготвих няколко графики. Те показват работата на фонда от октомври 2016-та до сега – от последната ми статия горе-долу. Първото, което трябва да се разбере е, че това не е отразява здравословното състояние на децата. Не показва дали процедурата по подаване на запитвания е влошена или има други фактори отразяващи се на подаването. Не показва колко пари са дадени за всеки случай, дали някои деца са подавали повече пъти, дали са лекувани в България, дали са поемани разходите на родителите, дали организацията на фонда по събирането на документи и подпомагане на родителите на място е съществувала дори, както преди три години.

Тук виждаме единствено и само датите и информацията, която фонда си записва. С изключение на вътрешната документация, това тук е всичко, което фондът може да изведе като статистика за работата си. Трябва също да спомена, че в данните има доста грешки – най-вече объркани години и месеци. Видимо сайтът и формулярите по поддържането му са направени крайно аматьорки и всичко се прави на ръка.

С това на ум, ето какво научих от регистъра им.

Две години и половина работа в графики

Накратко числата за последните 30 месеца са:

  • 2925 заявления, по 62% от които е имало решение
  • 1669 или 91% одобрени и 163 отказани
  • Средно време за решаване – 27.7 дни
  • Средно време при експерти – 2.5 дни
  • Максимално време за решаване – 379 дни
  • 342 подадени от началото на годината
  • 233 от тях са получили решение, 6 са отказани

Тук съм извадил броят активни заявления по дни. В синьо са броят заявления, които са били активни и решени в даден бъдещ момент. Представете си ги като куп папки на бюрото на секретаря на фонда, които чакат одобрение. Синьото показва броят такива папки във всеки ден от последните две години и половина, които в даден момент ще получат или не одобрение.

В червено пък са „активните“ заявления, които не са получили решение в рамките на 30 дни след последното действие по тях. Например, някой подава заявление на 1-ви април. След 4 дни го връщат заради липсващи документи, след три дни като се предоставят се праща на двама експерти, на тях им отнема още седмица и така вече са минали две седмици от подаването. В следващите 30 дни бездействие по заявлението го водя за активно за целите на тази графика. Причините за това бездействие може да са оттегляне на заявлението, намиране на друго финансиране, смърт на детето или просто административно забавяне.

Вижда се, че често активните заявления са били над 150 в дадения ден. Забелязва се тенденция за намаляване, което може да говори както за по-бърза работа, така и за по-малко подадени заявления.

Следващата графика показва броят подадени заявления по месеци. Видимо е имало проблем между октомври и януари. Вижда се и лека тенденция на намаляване на подаването през последните две години. Това надали е защото няма деца нуждаещи се от лечение – по-скоро причината трябва да се търси другаде. През последните два месеца има и голям скок в заявленията – навярно в очакване на преминаването на фонда към касата. От началото на април има само 7 случая, което пък говори за проблем, тъй като средно в седмиците преди това е имало по 29 заявления на седмица.

В синьо в графиката горе се виждат одобрените, в червено неодобрените, а в жълто – заявленията без решение. Долната графика показва същите данни, но като дял от подадените.

Тук съм дал средното време от подаването на заявлението до получаването на решение. В червено съм времето, за което се е чакало за становище от експерти. Включени са само решените случаи и са подредени по дата на подаване на заявлението. Тоест колко средно се очаква да чакат болни деца от месеца, в който са подали заявлението.

Забелязва се, че намалява времето при експертите и леко намалява придвижването на документите в самата комисия. Все пак обаче средно отнема по 3-4 седмици да се вземе решение.

Това са същите данни, но подредени по месеца на взимане на решението. Тоест колко средно са чакали вече болни деца, за да получат решение взето през дадения месец. Отново се вижда намаление на времето, основно дължащо се на бързите становища на експертите.

Докато до тук гледахме средното време за обработване, тук се вижда колко решения всъщност са взети по месеци. Вижда се пик в последните два месеца и практическо спиране около ноември миналата година.

В тази връзка e интересно да се видят и дейностите, които са извършвали от фонда. Тук съм направил разбивка по това, което се вижда в регистъра. Не може да се каже колко е работата по всяка от тези дейности и колко време отнемат. Приемането на документи би трябвало да е много по-бързо от търсенето на болници, например. Също така, една и съща дейност между случаите и през времето навярно отнема различно време. Също така, навярно не са отчетени други дейности, които извършва фонда.

Тези числа обаче показват индикативно каква е натовареността на фонда през времето. Вижда се огромна дупка през последните три месеца на миналата година, както и един през април 2017-та и февруари 2018-та.

Уж идва прозрачност

Както казах по-рано, всички тези изводи се базират единствено и само на регистъра на фонда – т.е. това, което родителите на болните деца виждат. В случая обаче не взимам един или два, а всички почти 3000 запитвания. От тези данни може да си вадим изводи единствено за времето, което е отнемало на фонда и кога колко решения са взимали. Това обаче е само върха на айсберга, както се разбра от бившите вече членове на обществения съвет. Вече отдавна не виждаме и колко пари се дават, кои са експертите, къде е лечението и за какво се дават.

С новата наредба Здравната каса обещава регистъра да е отворен. Така може да не се наложи да вадя данните както аз си знам. Не става ясно обаче дали ще получаваме повече информация, с която да си направим преценка дали касата се справя със задачата. Ако съдим по последната седмица, това далеч не е така.

Регистърът на ражданията спря сам засрамен от себе си

Post Syndicated from Боян Юруков original https://yurukov.net/blog/2018/registar-rajdaniq/

Писах по-рано тази седмица в социалките, е прословутия регистър за ражданията е паднал. Сайтът дава сървърна грешка при отваряне. За последно е бил достъпен на 10-ти януари и знам това, тъй като автоматично свалям данните от него. Използвам ги за да покажа колко некачествена е информацията в него и как липсата на контрол единствено генерира фалшиви новини.

Първоначално реших, че най-накрая Министерството на здравеопазването се е вслушало в призивите ми да се спре публичната част поне докато оправят качеството на данните. Предвид грешката обаче ми се стори малко вероятно, още повече, че подобна имаше за кратко и през декември. Затова отново завъртях телефоните на министерството с надеждата този път да получа отговори.

На няколко пъти бях изпращал запитвания по ЗДОИ, на които получавах половинчати отговори или най-често – никакви. Неофициално ми беше казано преди три години, че практически контрол няма. Този път по телефона имах повече късмет. Първо от Информация на МЗ ме насочиха към Националния център по обществено здраве и анализи. Преди също са ми посочвали, че точно те администрират регистъра. От там обаче ми отговориха, че само управляват достъпа до него – сертификати, които се дават на болници и на служители с цел анализи и попълване. Нямали достъп, а и право да администрират самият сървър, софтуера или да проверяват качеството на данните.

След това бях насочен към Медицински одит. Там бях прехвърлен през няколко души докато юристите потвърдиха това, което бях получил неофициално като информация от министерството преди време. Медицински одит не отговаря за проверка дали болниците въвеждат данните коректно, навреме или дали въобще ги въвеждат. Те проверяват дали медицинските дейности са изпълнени, а не дали документацията към министерството, каквото всъщност представлява този регистър, е изрядна. Интересното тук е, че именно министерството на няколко пъти официално са ми отговаряли, че точно Медицински одит следва да правят такива проверки, но не знаят дали има санкционирани.

Накрая се върнах на Министерството и ме свързаха с отговарящите за информационната им инфраструктура. Оказа се, че тъй като регистъра не е част от техните сайтове, не влиза в техните задължения. Още повече, че сървърът по някаква причина е в Медицински одит, които нямат нищо общо с него. Не е ясно как е правена техническа поддръжка до сега, но явно те ще се нарамят в бъдеще. Навярно ще видим сайта отново в следващата седмица, но от това, което разбрах от 10-тината разговори проведени днес излиза, че доста болници може да нямат възможност да въвеждат данни в скоро време.

Всичко това ме връща към темата, която дъвча от доста време – не се прави така. Регистърът за ражданията в никакъв случай не е най-големият проблем на здравеопазването. Може да се нарече дори маловажен. Сред информационните масиви обаче е най-видим и генерира най-много фалшиви новини. За известно време този на Фондът за лечение на деца получи по-голямо внимание, но беше закрит точно, защото показваше твърде много неудобни неща.

В случая с този за ражданията министерството дори изпуска поредна възможност да санкционира болниците за поредното нещо. Не това следва да е мотивацията тук обаче. Първоначалната цел на регистъра е да спомогне за подобряването на женското здраве в страната. Това е важно само по-себе си, но придобива и стратегически измерения в контекста на демографската криза. Регистърът не решава проблемът с раждаемостта, но данните, които следва да се събират в него може да посочат към проблеми, възможности за подобрение, положителни и негативни тенденции и стимули. В него далеч не се събира само броят на ражданията, но от това, което съм видял, следва да се събира дори повече информация.

Без качество на данните, отговорно въвеждане и отчетност обаче нищо от това няма значение. Сега имаме просто поредния софтуер, за който са похарчени едни пари и който бавно умира на някакъв сървър в прашно мазе. След още няколко системни грешки ще им писне и ще спрат да го рестартират и ще спря както толкова други регистри и добри иначе идеи.

В случая не е виновен никой от хората, с които разговарях днес. Самите те навярно са фрустрирани от ситуацията. Проблемът е системен и вина за тази счупена структура от взаимоотношения и отговорности носят именно министъра и зам. министрите. Както сегашните, така и всички преди тях. Да, наистина този регистър не е най-важното в доста проблемната ни здравна система. Същото може да кажем обаче за много подобни неща. Системните проблеми, които прозират тук, всъщност са причина за почти всичко, на което се ядосваме в здравеопазването. Работа на министъра не е да заповяда нещо да се оправи, а да изгради така структурите, че да се хващат такива проблеми веднага. Това важи както за счупен регистър, така и за корупция в болниците, лобизъм около лекарствата или източване на касата.

Междувременно за поне 2-3 седмици кафявите медии и сутрешните шоута ще бъдат лишени от любимата си януарска тема – как „българите сме на изчезване

За мъглявата прозрачност във Фонда за лечение на деца

Post Syndicated from Боян Юруков original http://yurukov.net/blog/2016/cfld-maglqva-prozrachnost/

В средата на септември Фондът за лечение на деца обяви, е няма да обновява вече публичния регистър. Идеята била да го заменят с нова система, която „да позволи безпрецедентна прозрачност“. Днес вече виждаме дали това е така. В новия формат на сайта на Фонда отсъства публичен регистър. Той е заменен с формуляр позволяващ проверка на отделни заявления, но не и следене на всички едновременно. Mediapool писа вчера за това. Пред тях проф. Пилософ е казал по този повод:

Естествено, че информацията трябва да е достъпна само за родителите. По Закона за личните данни ние трябва да изключваме всякаква възможност външни лица освен родителите да получават информация за децата. Защо ви е на вас да проверявате… Защо трябва медиите да гледат движението на преписките? По-прозрачно от това какво искате?

Отношението му е показателно за много институции у нас. Преди четири години писах за фалшивата прозрачност и нуждата от отворени данни. От тогава насам смея да твърдя, че има сериозен напредък в администрацията. Този напредък обаче далеч не е равномерен или еднопосочен. Преди две дадох пример с ЦИК и как дори малки пробиви в чиновническата глупост ни дават поглед на реалното състояние на нещата. Действията на проф. Пилософ са огромна стъпка назад в прозрачността на фонда и несъмнено целят скриване на реалната ситуация в него.

Опитите да се скрие информацията обаче не означава, че не може да я получим. Поне за хора като мен, които знаят как да търсят.

Какво има в новия регистър?

Твърдението на Пилософ е, че новият затворен регистър защитава личните данни на децата и родителите им. Всъщност, това беше така и в стария регистър, където нямаше нито имена, нито адреси, нито друг начин да се идентифицира пациента. Имаше обаче информация за заболяването, колко пари, за какво и в коя държава са дадени. Така можеше да разберем колко деца са насочени в клиники в страната и колко – в чужбина.

Тази информация е заличена. Има друга полезна информация като дати на становища на експерти, повторно разглеждане и прочие. Тези също присъстваха преди, но като свободен текст. В унифициран и структуриран формат са много по-лесни за разчитане. Сега обаче изцяло липсва информация колко пари са дадени и за какво.

Аргументът за защитата на личните данни се разпада съвсем предвид това, че всеки може да провери заявленията. Номерата и датите им се публикуват всяка седмица в PDF-и на страницата на Фонда. Нищо повече не е нужно, за да се провери отделно заявление. Тъй като номерата са поредни, не е въобще трудно да се открият всички нови и неразгледани. Не на последно място, сайтът на Фонда не използва криптирана връзка, което излага на риск въвеждането на данни чрез новия им формуляр. Абсолютно същите проблеми открих и в сайта на Центъра за асистирана репродукция преди година.

fond6

Сайтът очевидно е все още търпи промени съдейки по скритите файлове и линкове, които открих. Именно така попаднах на множество вариации на формулярите, както и на експерименти с таблица с данните от регистъра. Изглежда в един момент са обмисляли да публикуват списък позволяващ някаква прозрачност, макар и доста орязана. Не видях обаче индикации да имат намерение да го пускат за широката публика. Затова и няма да слагам линк тук, макар да не е трудно да се открие.

Състоянието на Фонда според новите данни

Всички тези техни пропуски и публичната информация скрита из сайта ми позволи да съставя нов анализ. В началото на октомври публикувах такъв базиран на стария публичен регистър. От него стана ясно, че се трупат много случаи, доста стари залежават, а практиката за експедитивно одобрение на финансиране за медицински изделия от спешна нужда е била прекратена.

В новия регистър липсва информация за стотици стари случаи без ясна съдба. Съдържа само 380 заявления, по които изглежда се работи. 114 от тях са вече одобрени, но или парите не са предоставени или има други нужни действия. При 7 има отказ. Останалите 259 или очакват обработка, или чакат за събиране на информация и решение.

Приемайки уверенията на министъра в оставка Москов и проф. Пилософ, че администрацията на Фонда работи коректно и информацията се въвежда може да направим доста важни изводи. След сериозен спад в активността между юни и август, има леко подобрение през септември и октомври. Дори тогава обаче броят на одобрените и обработените заявления е двойно и тройно по-нисък от средното между 2013 и началото на тази година. На следната графика виждате също, че няма заявления, които да са обработени веднага, а дялът на онези, които се обработват до 10 дни е намалял 5 пъти. Това е индикация за значително забавяне по веригата спрямо в началото на годината.

fond2

Докато предишната графика показваше работата по заявленията според датата им на подаване, тази тук показва работата в рамките на всеки един месец. Затова в някои месеци в миналото е имало повече обработени заявления от подадените. Виждаме, че има леко намаление на заявленията след смяната на ръководството. Сега те са около 100 на месец. За ноември навярно не всички са въведени още. Вижда се обаче, че стигналите до отказ или одобрение са много по-малко от преди.

fond3

Това, разбира се, не означава, че администрацията на фонда не работи по тези заявления. В новият затворен регистър значително по-лесно се вижда датите, на които експерти са дали становища, липсващи документи са искани. Понякога родителите са връщани, само защото копието на акта за раждане не е бил надписан с „вярно с оригинала“. Данните обаче показват, че времето от подаване на заявлението до момента на окончателно решение се е увеличило значително. Това е ясна индикация, че ефективността на фонда и работата му с останалите институции се е върнала на нивата от преди 10 години, когато децата умираха, за да може тогавашният директор да отчете спестени пари от бюджета.

Децата да чакат, ако могат

Фактът, че старите заявления не присъстват в новия скрит регистър, а стария е заличен, не ни дава възможност да разберем какво се е случило с над 390 случая. Толкова бяха маркирани като „очакват решение“ преди началото на октомври. Сега фонда твърди, че работи по търсене на решение за 259 заявления. На следната графика съм отбелязал това разминаване. От началото на ноември съм показал само данните от новия регистър.

fond4

Вижда се, че натрупването е по-голямо дори от това в началото на годината. Тогава имаше тенденция за справяне с наплива от заявления и дори намаляване на натрупаните такива. Сега се вижда двойно увеличение и на случаите, в които децата се налага да чакат повече от два месеца за някакво решение на фонда. Това е и причината напоследък да виждаме все повече молби за дарения в медиите и социалните мрежи.

Следната графика е същата като горната, но фокусирана върху 2016-та. В червено съм отбелязал натрупването на случаи, за които не знаем какъв е статуса. Най-старият е от края на 2015-та. След май 2016-та е голяма част от увеличението. Това не означава, че те не са били решени или дори получили вече финансиране и лечение. Означава, че заради неподдържане на стария регистър с месеци и последвалото му заличаване, липсва всякаква публична информация за тях.

fond5

Мъглава прозрачност

Както се казва в едно известно интернет меме, проф. Пилософ използва често думата прозрачност, но не мисля, че знае какво означава. Той се чуди защо трябва журналисти и НПО-та да гледат резултатите от дейността на форда. Отговорът се вижда пределно ясно в изложеното до тук. Не включих графика колко от одобрените заявления са за медицински изделия и колко струват, защото вече не знаем. Не знаем също колко родители са заявили лечение в чужбина, но са били пренасочени към болници в България; колко одобрени финансирания са за лечение в болници свързани с експертите дали становище или със самия фонд; колко пари са дадени за лечение в чужбина и какво от разходите е покрито.

Данните за тези и доста други въпроси вече не са публични. Съвсем скоро дори информацията, която намерих скрита на сайта, ще бъде премахната. Всичко това говори за умишлено заличаване на прозрачността на фонда и невъзможността обществото да наблюдава дали има далавери или не.

Данните, които анализирам тук не показват цялата истина за фонда. Не е възможно със сухи данни да се обхване толкова сложна материя и толкова разнородни рискове за живота на стотици деца. Общото между тях обаче е, че имат шанс за живот и дори пълно възстановяване. Ако не за всички, то поне за повечето. Данните ни позволяват да видим само колко ефективно се работи, за да е достъпен този шанс.

Чухме становищата на членовете на Обществения съвет към Фонда, доста от които вече се оттеглиха. Те говорят как се фокусът се измества от здравето на децата към схеми за облагодетелстване. Не мога нито да потвърдя, нито да отхвърля тези твърдения с данните, с които разполагам. Мога да кажа обаче, че видях толкова молби за дарения за болни деца в последните месеци, колкото не бях виждал за няколко години. Ако не друго, то това трябва да покаже, че има сериозен проблем. Мисля, че го виждаме всички дори със заличената публичност на фонда.

Колко се е влошило положението в ЦФЛД, ако вярваме на проф. Пилософ?

Post Syndicated from Боян Юруков original http://yurukov.net/blog/2016/kolko-e-po-zle-fonda/

В последните седмици видяхме как няколко души се оттеглиха от обществения съвет на Фонда за лечение на деца. Всички те изтъкват невъзможността да се продължи с този начин на работа. Както според членовете на съвета, така и според родителите във фонда цари хаос. Изглежда единствените, които не виждат проблем, са в Министерството на здравеопазването.

Отвън е трудно да се прецени какво става във фонда. Случаите са различни и често изискват специално внимание. Затова може да разчитаме единствено на думите на ръководството и членовете на съвета. Има обаче един източник, който би трябвало да ни дава добра представа и той е публичният регистър. В него се публикува движението на всяко заявление. От няколко години се въвеждат всички дати на разглеждане, както и за какво и колко пари са дадени.

През юни публикувах анализ на тези данни. Тогава новото ръководство беше поело контрола от около месец и имаше твърде малко сведения за работата им. Една от причините беше, че информацията за новите заявления и движението по старите не се въвеждаше редовно. Едно от обясненията тогава беше, че администрацията е изцяло сменена и трябва време докато тръгнат нещата.

Сега, пет месеца след онази зрелищна акция, изглежда нищо не е тръгнало. На сайта на Министерството редовно се публикуват новини как фондът разглежда и одобрява десетки заявления на всяко заседание. Никой не може обаче да потвърди това. Самото ръководство на фонда твърди, че прозрачността не е нарушена и проблем с регистъра няма. В същото време в средата на септември на сайта им се появи съобщение, че регистъра вече няма да се обновява, тъй като се въвежда нова система. Така, поне по собствените им думи, нямаме причина да смятаме, че данните там не са били коректни поне до края на август.

Да погледнем данните

Затова изтеглих последните данни от регистъра и ги обработих. Добавих и информация от всички налични източници на сайта на фонда и министерството за броя разгледани, отказани и чакащи заявления. Резултатите не са окуражаващи.

На следната графика виждате процентът одобрени заявления. Групирал съм ги по датата на подаване. В червено и жълто е съответно дялът на одобрените заявления за медикаменти и лечение. В зелено се вижда дяла на “неизвестните” – там където в регистъра не е попълнена информация какво всъщност е одобрено. След като въвеждането на тази информация започва в края на 2014-та, се вижда влошаването при влизането на новото управление.

chart1

Един аргумент обясняващ рязко влошените резултати на предишната графика би бил, че за някои от заявленията отнемат месеци да се обработят и просто не е минало време. От данните за предишни години става ясно обаче, че около 30% от заявленията се одобряват в същия ден. Още 6% се одобряват за под 10 дни. Затова може да сравним доста добре какво се случва с бързото решаване на случаите. И тук се вижда драстичен спад. Дори в месеците с одобрени заявления, те са отнемали значително време и почти е нямало одобрени по бързата процедура.

chart2

Спадът в одобрените заявления не може да се обясни с по-малкото подадени такива. Сведение за това, че регистъра се обновява, е че всички нови заявления влизат в него. Следната графика показва това разминаване. В повечето месеци броят одобрени съвсем естествено е по-малък от броя подадени. В няколко от тях го надвишава, защото са взимани много решения наведнъж за стари заявления. От април насам одобрените намаляват. Причината не е и в броят откази, който също расте – просто много заявления биват връщани, залежават очаквайки документи или разглеждане.

chart3

Ефектът от цялото това забавяне е сериозен. Тук виждате броят заявления, по които се работи, във всеки един ден от последните 7 години. Това означава, че родителите чакат отговор. В жълто е броят на заявленията, които в даден ден са чакали поне 2 месеца. Отново няма нужда да отбелязвам къде е влязло новото ръководство. Последната графика означава, че дори сега коренно да се промени нещо и магически фондът да заработи както трябва, пак ще имат стотици заявления за обработване, много от тях чакащи с месеци.

chart4

Всички графики до тук обсъждат само процеса до одобрение и отхвърляне на едно искане за помощ. От регистъра не става ясно колко са забавяни средствата, дали е имало други усложнения и каква е била работата с болниците и родителите.

Публичност по мярка

Членове на съвета коментираха, че регистъра не се обновява редовно и някои от обработените заявления не са отбелязали. Министерството на здравеопазването и проф. Пилософ казват да не им вярваме. От това следва, че според собствената им публична информация фондът практически е спрял да работи. Съобщението, че регистъра ще спре да се обновява е било добавено след 10-ти септември. Със сигурност се вижда, че го няма на 26-то август.

Поради внедряването на нова информационна система с цел подобряване ефективността на персонала, временно информацията в регистъра няма да бъде попълвана своевременно.

Няма разяснения каква е тази нова информационна система, дали нещо ще замести регистъра и какво ще включва. На 29-ти септември обаче дойде индикация какво може да очакваме. Публикуваха новина с прикачен PDF, в който имаше таблица с обработените заявления. 7 от 86 са одобрени за лечение в чужбина. Още 10 са отказани. Няма информация за това колко е платено, къде ще са пратени, какви разходи са поети. Липсва проследимост.

Нещо важно, което трябва да се разбере, е че този регистър не е само за нас, за да следим работата на фонда. Той помага на стотици родители чакащи животоспасяващо лечение да получат отговор какво ще се случи с децата им. Ако наистина това е публичната част на новата “информационна система”, то просто няма смисъл да се мъчат. Това върви против всички принципи на прозрачността и инструкциите на Министерски съвет за отвореност на данните.

Заглушително тревожни сигнали

Анализирайки само регистъра няма как да ни даде добра представа какво се случва във фонда. Нека оставим всичко казано от експертите в обществения съвет настрана. Ако вярваме на Москов и Пилософ, то той показва сериозни проблеми със забавяне, бюрокрация и тенденциозно отказване на лечение в чужбина. По-вероятното обяснение обаче е, че лъжат и просто новото ръководство е занемарило публичността и комуникацията с родителите. Дори това обаче е сериозен проблем за притеснение. Тук не говорим за стотици милиони лева, а за малко над 5 милиона, които се дават за спасение и нормален живот за стотици български деца. Разходите за информационните кампании на Министерството са по-големи.

Проблеми е имало и преди – нормативни, организационни, финансови. Вместо да се търси решение между институциите обаче, изглежда положението деградира бързо и данните показват това пределно ясно.

Детски живот по целесъобразност

Post Syndicated from Боян Юруков original http://yurukov.net/blog/2016/detska-smart/

Тази статия е написана специално за Капитал. Като такава попада в изключенията на лиценза на този блог и може само да бъде цитирана, но не и препечатвана свободно.

Когато ви се роди дете, една мисъл, с която просто трябва да свикнете, е че то ще се разболее. Неизбежно е. Обикновено е лека настинка или неразположение. Понякога ще е по-сериозен грип, бронхит или други инфекции. Рядко ще става въпрос за сериозни състояния, в които трябва хоспитализация, операция или продължително лечение. Като родители има малко, което може да направим. За щастие, срещу повечето сериозни болести имаме превантивна защита. Има обаче такива, за които са нужни непосилно скъпи лечения и медикаменти.

Като общество сме решили, че всяко дете трябва да има шанс за живот. Понякога това означава сериозен разход за лечение в една от малкото в света специализирани болници. В други случаи има скъпи лекарства непокрити от здравната каса. За да се стигне до там обаче има редица процедури, проверки и прочие спънки в държавната машина. Някои са с цел предотвратяване на злоупотреби, други са заложени на европейско ниво, но доста са заради неефективността в работата на институциите у нас.

Фондът и с какво се занимава?

Тук е мястото на Фонда за лечение на деца. В последния месец влезе силно в общественото внимание покрай шумна акция на ГДБОП и съмнителните действия на Министерството на здравеопазването. Работата на фонда е да подпомага родителите на болни деца да навигират из джунглата от бюрокращина и регламенти, като в същото време да отсява целесъобразните лечения от онези болници спекулиращи с болката на семействата. Фондът одобрява финансирането на лечения, но също така съвместява ролите на омбудсман и обществен надзор що се отнася до работата на министерството.

Доста приказки се изговориха за фонда в последните седмици. Следя работата му от доста време, но след акцията на ГДБОП се вгледах по-дълбоко в публичната информация. На сайта на фонда има финансови отчети и електронен регистър на молбите за финансиране. За последните 6 години и 5 месеца са регистрирали 6940 такива молби. Преди точно месец се опитах да анализирам този регистър с цел да установя истината – работил ли е добре фондът под ръководството на Павел Александров.

Ключовата дума тук е “опитах”. Регистърът е полезен, но сам по себе си създава повече въпроси, отколкото отговаря. От данните стават ясни две неща. Първото е, че единствените подобрения в прозрачността на фонда са направени именно по времето на Александров. Първото е въвеждането на публичния регистъра през 2010-та, а второто – подробното описание къде и за какво са отишли парите за всеки случай (въведено при връщането на Александров през 2014-та).

Вторият извод е, че само с този регистър е невъзможно да се даде еднозначна оценка за конкретната работа на който и да е директор. Въпреки, че почти 7000-те молби да изглеждат много и всяка една поотделно да е плашеща, поставени в контекста на 1.7 млн. деца живеещи в България през този период, случаите за щастие са относително доста малко. Още повече, че не малко молби са от едни и същи деца за последващо лечение. Това, както и строго специфичните случаи, състояние на децата, нуждата от прегледи и лечения, означава, че само разчитайки на регистъра не може да съдим за работата на фонда в различните периоди. Точно за този аспект от прозрачността говорих в TEDxBG преди няколко години.

Данните

Все пак може да направим няколко интересни наблюдения. Виждаме, че средно на месец са подавани 127 заявления за финансиране. През 2012-та този брой се увеличава от 30-40 до 110-150. Абсурдно би било да се помисли, че в рамките на една година са се увеличили в пъти тежко болните деца. Изводът е, че се е увеличило значително доверието във фонда и информираността за работата му. Ръждясалите чаркове на държавната машина са се завъртяли и повече деца са получавали тъй нужното им лечение. Всъщност, 78% от молбите са одобрени до сега, като през 2015-та процентът скача на 87%. Средната възраст на болните деца е 7 години и няколко месеца. За тези 6.5 години има 18 описани случая, в които деца са починали докато са придвижвали документите им.

Активност по месеци - приети и одобрени заявления

Благодарение на подробното описание в регистъра в последната година и половина, виждаме че 65% от всички одобрени заявления са за медикаменти и медицински изделия. При тях цените варират от няколко стотин до няколко десетки хиляди лева. Средно на месец фондът одобрява между 300 и 800 хиляди лева по това перо. Виждаме също, че тези заявления са одобрявани същия ден на подаването в 32% от случаите. През август 2015 и април 2016 (точно преди смяната на шефа на фонда) финансирането на лекарства е било обработвано така експедитивно съответно в 51% и 61% от случаите. Това е ставало без заседания на живо чрез спешни протоколи.

Бързо одобрение на молби

Заявленията за лечение са тези, които изглежда привличат общественото внимание. Те представляват 1/3 от всички заявления и почти всички са за чужбина. Средно трябват 37 дни за обработване. Това включва прегледи на експерти, събиране на оферти, разговори с болници и подготовка на документи.

Одобрени молби за медицински изделия и лечение

От описанията открих клиники в 64 града, където са изпращани българчета на лечение. Картата, която виждате тук, покрива малко повече от 500 такива случая от края на 2014-та до сега. 30% от тези деца са изпратени в Истанбул, Виена или Тюбинген (Германия). Някои от одобрените лечения са били извършени в България или са включвали обучение на български лекари. За други липсва точно описание.

Работили фондът сега?

От графиките и описаното до тук става ясно, че има силни вариации между месеците. Затова е трудно да се прецени по тези данни каква е работата на фонда след смяната на служителите му. Допълнително усложнение е и това, че регистъра се попълва именно от тези служители и точността му зависи само от съвестността на един чиновник. Всеки анализ зависи изцяло от качеството на данните.

Това, което се вижда с просто око обаче е силният спад на одобрените молби през последните седмици. Тук не говорим за придвижване на нови заявления, за които по принцип трябва време, а за одобряване на натрупани стари. Според регистъра няма едно одобрено заявление за лечение напоследък – всички са за медицински изделия.

Това, разбира се, може да се дължи на лошо попълване на електронния регистър от новите служители, което е притеснително само по себе си. Именно прозрачността на фонда е едно от постиженията в последните години и описаното до тук е само илюстрация за това. Колко добре се работи по самите молби може да кажат единствено членовете на обществения съвет и родителите. Първите многократно оборват твърденията на Министерството, че всичко е наред, а вторите протестираха днес заради забавянията.

Живот по целесъобраност

Реалността, която трябва да приемем, е че държавата има ограничен ресурс и злоупотреби има навсякъде. Здравната каса дължи десетки милиони на чужди и български болници и министерството се опитва да ореже разходи където може. Лечението на доста детски заболявания е изключително скъпо – само за изпращането на три деца с левкемия във Франкфурт, Германия фондът е одобрил почти милион лева. Не всички лечения дават реален шанс за живот, а някои клиники откровено спекулират с надеждите на родителите обещавайки им чудеса. Затова експертите към фонда преценят кое е нужно и кое дава реални шансове на детето. Това е трудна и отговорна задача, но изглежда не е най-същественият проблем.

Работата на фонда е да придвижва документите и да се бори с бюрокращината, защото именно това е пречката в повечето случаи. Често цената на едно лечение спада драстично, ако имаш хартийка от една или друга институция, но за да я получиш, трябва да минеш през 20 обръча. Единствената задача на служителите на фонда да не карат тежко болни деца да чакат животоспасяващо лечение или медицински изделия докато чиновниците по веригата се размърдат.

Това, което стана ясно в последните седмици е, че точно в тази си основна роля фондът се проваля. Препращат се родители към здравната каса, забавят се молби заради допълнителни становища, планира се преструктуриране и по-голям контрол на министъра. Целта на държавната институция е да се харчат парите по-целесъобразно според разбирането и приоритетите на политическото му ръководство. Като общество сме решили, че всяко едно дете има право на живот. Постигане на “целесъобразност” чрез чиновнически хватки и лабиринти от документация не само обезсмисля съществуването на фонда, но и поставя в риск десетки деца всяка година.

Като родители трябва да свикнем с мисълта, че децата ни ще се разболеят. Може само да се молим да не е от нещо сериозно. Медицината не е панацея и няма решение за всичко. Все пак, благодарение на нея шансът едно дете да си отиде от болест е изключително малък и намалява с всяка изминала година. Никой не може да гарантира, че едно или друго лечение биха спасили тези няколко десетки деца. Някои само удължават живота им. Със сигурност обаче забавянето на лечение понижава шансовете им драстично и това е единственият фактор, върху който имаме контрол. Разбирането за целесъобразност на чиновниците в министерството по дефиниция се разминава с това на родителите на болни деца. Фондът е медиатор между тези разбирания, но бъдещето му като такъв е повече от тъмно.

Министерството в Twitter

Преди време писах за проекта ми GovAlert.eu, с който публикувам новини от десетки институции и агенции в Twitter. Целта е да не пропуснем събития, процедури, проекти и други документи за съгласуване или решения от обществено значение. В рамките на този проект пуснах и неофициален акаунт на Mинистерството на задравеопазването. Дадох интервю за него преди време. Той събира информация от самото министерство и подопечните му структури. Една от тях е именно Център “Фонд за лечение на деца”. От септември 2015-та акаунтът пуска ежедневна статистика за активността на фонда – колко нови молби има, по колко има напредък и колко са одобрени. Тази активност може да разгледате тук или като следите акаунта @MoHBulgaria в Twitter.