Tag Archives: министерство на здравеопазването

Онкоболните не са се увеличили 3 пъти – отново проблем с данните в МЗ

Post Syndicated from Боян Юруков original https://yurukov.net/blog/2019/onkobolnite-ne-sa-se-uvelichili-3-pati/

Преди седмица няколко медии излязоха със заглавие, че онкоболните са се увеличили три пъти в рамките на 40 години. Информацията, а и почти целият текст на новината са копирани от БГНЕС. Сред тях бяха БТВ и Дарик.

По принцип прескачам новините споменаващи рак, защото или се цитира повърхностно някое изследване с твърдения как кафето я го причинява, я го предтовратява, или за пореден път се правят прибързани твърдения, че лек е намерен. В случая обаче се загледах, навярно, защото говореха за статистика и твърдението ми се стори странно.

Източник на информацията е справка на Националния център за обществено здраве и анализи за 2017-та. На подобна пак от тях базирах статията си за абортите в България. В случая посочват, че през 1980-та е имало 113 хиляди онкоболни докато преди две години – почти 293 хиляди. Това е драматично увеличение, особено предвид намаляващото население за същия период.

Оставям на стана, че разликата не е три пъти, а 2.6 и не е за 40 години, а за 37. Това са детайли. Както при данните за абортите и тези от регистъра за ражданията се усъмних, че числата тогава са сравними с числата сега. Причините за това може да са много – разлика в съобщаването, категоризацията, методологията на събирането на данните, а гледайки по-специално заболяването – диагностиката, възрастовата структура на населението и други. Никое от тези неща не би означавало, че няма увеличение, но ще даде контекст и може би ще покаже, че новината не е толкова сензационна, колкото я изкарват медиите. Нещо подобно показах с данните за смъртността.

Бях прав да се усъмня

Когато съм използвал информация от НЦОЗА тук, съм отправял критика към това, което публикуват, липсата на методология и яснота за качеството и значението на данните. Направих го при абортите, данните за заболеваемостта, смъртността, ражданията и прочие. Тази тема няма да е изключение.

Докато търсих информация попаднах на Националния раков регистър и годишните им доклади. Да си призная бях възхитен от изчерпателността и методологията в тях – нещо, което доста рядко се среща в която и да е институция – частна или обществена – от която съм черпел данни. Особено ми хареса това, че съпоставят данните на база стандартизирана заболеваемост и смъртност. Това означава, че изключват от уравнението промяната във възрастовата структура на населението, тъй като именно възрастта е водещия фактор при рака. Именно тази стандартизация използвах като сравнявах общата смъртност.

За да разбера повече по темата се свързах с тях. Оказа се, че съмненията ми са били напълно обосновани. Проблемите с тази новина са няколко. Първо и най-важно, данните идват от НЦОЗА, а не от раковия регистър. НЦОЗА показват с числата си не броя болни от рак към 2017-та, а отчетените пътеки, през които тези болни са минали. Тъй като един онкоболен се случва да мине през 5 и повече клиники и болници за изследвания, консултации и терапии, разбираемо, че доста от отчетените в тази статистика се броят многократно. От друга страна възможността за диагностика и лечение през 80-те са били по-малко и по-локализирани. Така се съпоставят несравними неща.

Също така има наистина разлика в засичането на рака днес и преди. Сега много повече случаи се хващат значително по-рано, което означава и много повече шансове за успех на лечението. Не по-малък фактор е намалението на общата заболеваемост и увеличената продължителност на живота. Увеличаването на последното само с няколко години се превежда в много повече възрастни хора, които до преди 4 десетилетия биха се споминали от други болести доста по-рано.

Какво трябваше да направят журналистите?

В този смисъл новината не следва да е, че са се увеличили „3 пъти“ онкоболните, а че почти три пъти повече консултации и терапии са получили болните от рак в България на година. Да, не е толкова стряскаща новината, но би отговаряла на истината.

Тази проверка не е въобще трудна. Казвал съм го и друг път – често е достатъчно едно телефонно обаждане. Ако бяха си направили труда, щяха да открият още интересни аспекти. Например, че макар формално да имаме раков регистър, той от години е в немилост и бива прехвърлян като топка между институциите в сферата на здравеопазването.

Както при имунизациите, има нужда от достоверна информация, за да се правят скрининги, подготвят кадри, организират информационни кампании, оценя ефективността на мерки и дори подготвя финансиране. По думите на проф. д-р Валерианова до 2014-та това е било възможно и България е можела да се похвали с една от най-качествените и стари бази данни за онкологичните заболявания в света. Всичко това е било възможно, не само защото е имало стегната организация по събиране и проверка на данни, но и защото са се проследявал всеки отделен случай и се използвали стандартни класификации и формати за обмен на данни.

Всичко това се променя, когато по чисто чиновнически маниер регистъра се мести от структура в структура, разваля се организацията на събирането на данните и се орязва бюджета. Тук логиката на министерството следва онази на регистъра на ражданията, имунизации и въобще цялата здравна информационна система – че е достатъчно да има някъде някакво формулярче с прикачена наредба задължаваща някой да го попълва.

Резултатът е, че вече 4-5 години няма надеждни данни за болните от рак в България. За този период има само прогнози с висока степен на неотчетени случаи. Това отгоре на свързаните проблеми със скъпоструващите лекарства, изотопите, пътеките, лечение на деца в чужбина и прочие. За да знаем дали има влошаване по видове рак, трябва да имаме надеждни данни. За целта трябва да има система за проверка и контрол на качеството, за което трябват хора и някакъв бюджет – не просто електронен формуляр някъде. Това не е интернет анкета.

Да, има повече онкоболни

В годишника от 2014 има доста интересни данни и ви препоръчвам да го прелистите, ако ви интересува темата. Ето тук се вижда същото, което обсъждаха медиите в миналата седмица – разликата спрямо 1980-та. Тук първо, че се гледат случаите на всеки 100 хиляди души, а не абсолютен брой и второ – изключва се факторът на застаряващото население чрез използване на стандартизирана структура. Така виждаме, че при мъжете заболеваемостта се вдигнала всъщност с 55%, а при жените – 45%

При смъртността промяна пък почти няма. Причина за това, както споменах, е до голяма степен ранната диагностика и значително по-високите шансове на заболелите.

Гледайки по възрастови групи виждаме, че 1/4 от случаите на рак при деца то 14 годишна възраст са левкемия. С това са диагностицирани около 30-тина деца на година. При новообразуванията сред мъжете между 15 и 30 над 1/3 или 54 случая са на тестисите. При жените в тази възрастова група 40% или 67 случая са на щетовидната жлеза, шийката на матката или гърдите.

Между 30 и 45 г. при мъжете нищо не се откроява, макар да се вижда, че се увеличават случаите като цяло – 643 за 2014-та. Все пак са двойно по-малко от жените в тази възрастова група. При тях над 1/3 са рак на гърдата, а още 20% са на шийката на матката.

Между 45 и 75 сред мъжете има рязък скок на случаите на рак и основна част заемат тези на белия дроб и трахеята – 21% или 2486 случая, както и тези на меките тъкани. При жените рака на гърдата остава водещ с между 25 и 30% от случаите.

Изброеното до тук са само новите случаи за 2014-та. Интересното е, че е имало поне 1500 нови случая на рак на шийката на матката и меките тъкани при жените и още няколко стотин подобни при мъжете, за сериозна част от които се знае, че се причиняват от ЧПВ. Страни въвели масова имунизация с ваксината срещу най-опасните щамове показват над 90% намаление в заболевамостта и новообразуванията. Успешна превенция са и при мъжете, където рака на ануса, пениса и гърлото причинени нерядко от ЧПВ. Междувременно в България всеки ден по 5 жени биват диагностицирани само с рак на шийката на матката, а по една умира.

Важен проблем с много спекулации

Несъмнено новообразуванията са един от най-големите здравни проблем в едно развито общество наравно с диабета и сърдечните заболявания. Причините за увеличената заболевамост ще намерим в замърсяването на въздуха, храната, която ядем, липсата на движение и като цяло различния начин на живот, който водим в сравнение с няколко поколения назад.

В никакъв случай не може да се каже, че сега сме по-болни или че тогава са яли по-здравословна храна – всичко сочи към обратното. Тривиални днес инфекциозни болести са взимали много повече жертви преди 100 години, отколкото сега. Замърсеността на водата и храната с болести и паразити е била несравнимо по-голяма. От друга страна сега има доста повече химикали, които замърсяват същите. Доста се спекулира за измеренията на последния проблем, но малко оспорват, че е допринасящ фактор към рака.

За да започнем да говорим за причините и мерките, които следва да вземем, трябва да разбираме добре измеренията на проблема и как те се променят през времето. Това важи колкото за демографската криза, толкова и за рака. Събирането, проверката и комуникирането на тази информация не е проста работа и не следва да се възприема като проста чиновническа задача.

По всичко личи, че Министерството на здравеопазването има точно това отношение не само към данните за онкоболните в България, но и към здравната информационна инфраструктура като цяло. Настрана, че технически възприемат нещата като проста интернет анкета, но и сякаш не разбират нуждата от контрол на качеството и специалистите заети с него. Както при НЗОК и тежко болните деца тези данни няма да излекуват никого, но са безценни както за обществеността, така и са самите институции в оценката на ефективността и разпознаване на проблемите.

Явно пак чакаме да умре дете

Post Syndicated from Боян Юруков original https://yurukov.net/blog/2019/qvno-chakame-da-umre-dete/

Защо все чакаме да умре дете, за да се сетим, че нещо не е наред? Може би, защото децата ни са скъпи. Навярно затова хората бяха толкова скандализирани от евтините имоти на властта – апартаментите също са ни скъпи. Бързо обаче забравихме и нехаем, че прокуратурата опъна чадър над политици и висши чиновници изпрали парите си по този начин.

Аналогично възмущението ни от поредната смърт на дете пряко или косвено породена от институционална немощ или бюрокрация е от ден до пладне. Виждаме го редовно и с Фонда за лечение на деца слят сега с Националната здравна каса – умря момиченце и макар мудността на касата да не е пряка причина, за други беше и ще бъде за още. Значи чакаме следващия ковчег, нали?

Тук обаче няма да говоря за скандалa в касата, а за друг проблем – ваксините. По-специално тази срещу морбили, паротит и рубеола. В България, както и в целия развит свят, тя се поставя около първата година с втора доза след няколко месеца. Доста държави препоръчват и реимунизация през 30-те, каквато си направих наскоро.

Макар да следя темата за антиваксърите и негативният им ефект не само върху доверието в науката, но върху общественото здраве като цяло и децата в частност, този текст не е за тях. Той е отново за Министерството на здравеопазването. Вдигнал съм им мерника този месец явно.

Преди да започна обаче, трябва да спомена, че докато предходните ми няколко статии за здравната система, както и другите ми на тема ваксини обсъждат публично достъпни данни и изводи на лекари, тук такива просто няма или не са достатъчно надеждни, за да ги спомена дори. Именно за този аспект ще стане въпрос.

Има проблем при имунизациите

Антиваксърите са само част от проблема. Друг сериозен е в следенето на имунизациите, покритието и превантивните кампании като цяло. Сигнали за това виждаме не само от отделни лекари, но и от хора работещи в системата. Истината е, че толкова важен аспект от общественото здраве е оставен почти изцяло в ръцете на лични лекари и педиатри. Разчита се на тяхната почтеност, отговорност и често – изобретателност. Те следят кой има нужда от имунизация, те се налага да спорят с „мамита“ дето чели нещо в нета и да успокояват онези родители, които съвсем обяснимо подават ухо на вълната от псевдонаучна жлъч, която ни залива отвсякъде. Те биват глобявани когато някой пропусне имунизация и дори понякога когато откаже.

Не ме разбирайте погрешно – някои лични лекари мамят не само с пътеки и бележки, но и с картони за имунизация. Здравна система е счупена по много параграфи. Според мен обаче пропуските в превантивната медицина са един от най-сериозните рискове към общественото здраве в дългосрочен план. Достатъчно е само да видим какво става в Украйна, където морбили епидемия от 54 хиляди души вече взима човешки животи, а се борят с редица други завръщащи се болести, включително увеличена заболеваемост от туберкулоза. Голяма роля за това имат именно личните им лекари, които са отказали да носят отговорност и в голяма степен правят всичко само по документи.

У нас този феномен не е изследван. Има слухове, има изказвания на експерти, но нямаме представа колко всъщност не са имунизирани така. Проблемът с проследяването на ваксинираните всъщност не се изчерпва с документалните измами. Според имунолози РЗИ-тата имат разминаваща се методология как да събират данните за покритието. Общо казано, питат личните лекари в своя регион кой колко са ваксинирали. Тук голям недостатък е как смятат колко е трябвало да бъдат ваксинирани, колко са получили ваксините късно, и прочие. Също отново педиатрите пазят информацията, но покриват само децата, които са регистрирани при тях. Макар да е трудно да получим прям отговор, изглежда, че семейства без избран личен лекар или без здравни осигуровки не се броят. Според оценки само последната група са 400 хиляди.

Съобщен е 1000-ния случай на морбили у нас

Фокусирам се върху морбили най-вече, защото е изключително заразна болест, която се връща в цяла Европа най-вече заради отказани ваксини. Втората причина е, че днес беше регистриран 1000-ния случай на морбили в България от началото на годината. Макар в страни като Украйна и Филипините да регистрират по толкова на седмица, у нас това показва с каква скорост пламна болестта сред населението спрямо предишните епидемии.

Последната голяма епидемия беше през 2010-та с първите случаи регистрирани още през 2009-та. Тогава 9000 деца бяха хоспитализирани, 24 починаха, а според доклад на НЦЗПБ, още около 36 са показали трайни мозъчни увреждания в последвалите години. По време на онази епидемия най-засегнати бяха ромски села и махали. Имало е кампании за имунизация покрили десетки хиляди. Доклад на БХК отбеляза пропуските в здравните услуги и по-специално имунизациите в тези общности.

10 години по-късно сме на прага на поредна такава епидемия. Средно смъртността в развития свят е 1 на 1000 болни, макар това да варира много според възрастовото разпределение и други фактори. В Румъния при последната епидемия беше 1 на 600. С други думи, явно чакаме първия смъртен случай. Както ние, така и Министерството на здравеопазването.

Несъмнено взимат мерки както тогава, така и сега. Случаите се следяха, имаше мобилни пунктове за имунизация, информационни кампании и прочие. Всичко това, когато започна епидемията. Аз обаче се интересувах какво са направили в последните 10 години, за да се предотврати това. По закон имунизациите са задължителни, макар, както многократно да съм писал, задължението да е на практика само формално.

Запитване до МЗ за взетите мерки

Пуснах запитване по ЗДОИ и след известно забавяне ми отговориха. Накратко казано, в последните 10 години почти нищо не е направено. Оправдават се с чл. 59 от Закона за здравето, че можело да правят имунизационни кампании само при епидемия или отчетено намаление на покритието. Същия член, впрочем, една националистическа парти и най-вече тяхна депутатка, която сега е зам. министър в социалното министерство, се опита съвсем да обезсили по предложение и проект на активаксърите.

Тук обаче идва един ключов момент – кой и как отчита това намаление и в какъв мащаб. Сега Министерството признава, че много деца в ромските махали и села засегнати в последните седмици не са имунизирани. При това говорим за хиляди деца. Навярно затова през 2013-2014-та РЗИ Благоевград отчита 95-98% покритие на МПР ваксината, а сега именно 5 годишните са сред най-засегнатите от болестта.

В интерес на истината, е имало една имунизационна кампания обхващаща 4700 деца в 5 области плюс София (без Благоеврградско). Причината са били 14 случая на морбили. През останалото време не е имало никакви опити да бъдат обхванати тези рискови групи, защото, както МЗ отговаря, не е имало случаи, а на национално ниво обхватът е бил добър.

Ако има нещо, което научаваме от епидемиите в България и в световен мащаб, то е, че започват от джобове с ниско ниво на имунизация. Макар често това да са градини и училища на антиваксъри, нерядко в Европа се случва да са маргинализирани групи с лош достъп до здравни грижи. Затова в щатите и Германия все повече въвеждат задължения и глоби за отказ от ваксини, но и работят директно с общностите.

У нас министерството сякаш с гордост отговаря, че мерките им не са насочени към отделен регион, демография или етнос, а следва да бъдат. Лесно е да се каже, както правят, че са осигурили формално начин тези родители да си имунизират децата в РЗИ-тата. Това е по-трудно обаче, отколкото звучи. Здравната култура е проблем и прехвърлянето на вината само върху родителите е отказ от отговорност.

Наистина, казват, че работят със здравните медиатори за повишаване на това образование и макар последните да правят много, това далеч не е достатъчно. Не е и сериозно хваленето им, че в рамките на „Европейската имунизационна седмица“ са провело кръгла маса в Народното събрание, срещи тук-таме и са пуснали новина на сайтовете на РЗИ-тата. Това е отбиване на номера и усвояване на бюджет, а не опит за подобряване на общественото здраве.

Превенцията срещу управление на кризи

Признавам, че е лесно да се изискват допълнителни здравни и социални услуги за малцинствата, но всъщност това има икономически смисъл. До тук в рамките на сегашната епидемия разходите за бюджета са били по-големи, отколкото биха били в последните 10 години, ако всяка година се обикаляха махалите и се имунизираха децата. При това не отчитаме човешките животи, уврежданията и допълнителното бреме за тези семейства задълбочаваща и без това трудното им положение. Превенцията винаги е по-евтина и има несъизмерима икономическа полза.

Едно решение на проследимостта е регистър на имунизациите. Малко известен факт е, че България има два. Първият е към електронните здравни досиета и практически не се използва. До голяма степен за това има вина и умишлено спряната електронна идентификация. Вторият е разработен от НЦЗПБ и е тестван в реални условия. Проблемът там обаче е, че нямат ресурс да го поддържат и никой в министерството не иска да вземе решение какво следва.

Всъщност, показателно е, че човешкият и финансов ресурс, отделен за следене, изследване и борба с инфекциозните болести и епидемии в България е сравним с този на чистачките в министерството. Не се опитвам да принизя работата на чистачките – явно вършат доста повече работа от някои чиновници в Здравната каса. Дава ни обаче представа за приоритетите

Проблемите не се изчерпват с един регистър и хората. Има обективни пречки като голямото движение на семействата из ЕС и липсата на проследимост на децата, дали и къде са имунизирани. Има и недостиг на ваксини както у нас, така и в световен мащаб.

Определени мерки засягащи организацията и бюрокрацията обаче могат да помогнат много в предотвратяването на епидемии и детска смърт. Първото и най-трудното е промяната на манталитета. Не е сериозно от Министерството да ми се хвали, че са направили кръгла маса в Народното събрание и ще са създали формално възможности някъде някак някой да си имунизира децата.

Другото важно нещо е не само да се правят стратегии, но и да се работи по тях. Когато са известни такива джобове на неимунизирани, а те са пределно известни, да се работи с тях. Извинението с чл. 59 не е сериозно, тъй като не отчита локалния спад в имунизациите. Ако смятат, че Законът за здравето създава пречки пред изпълнението на собствената им програма за изкореняване на морбили, то да се предприемат стъпки към подобряването на нормативната уредба.

Липсват критични данни за общественото здраве

И тук обаче има пропуски. Сред въпросите ми имаше такива за наложените глоби и отхвърлените от съда постановления. И по двете точки отговориха, че не пазят данни за тях. Тук възниква въпроса от къде идват числата за глобените родители за отказ от ваксини, които различни официални лица от МЗ цитират в медиите. По-важен обаче е факта, че явно МЗ няма идея колко глоби се налагат и дали имат рефект. А хич не е рядкост съда да отмени по формални причини постановления след такъв акт на РЗИ. Търсейки в портала на ВСС намираме десетки такива. Липсата на данни колко и защо означава, че не могат да коригират практиките си и да предложат промени в нормативната уредба, за да бъдат реално налагани тези глоби.

Както многократно съм посочвал тук, данните са просто инструмент, който ни помага да намерим къде да търсим отговори. В сферата на общественото здраве данните са ключови. При имунизациите в момента здравните власти – според отговорите на същите и сведения на лица работещи сферата – действат на сляпо, хаотично и реакционно.

Вината на родители отказващи или пропускащи по незнание или нехайство ваксините на децата си безспорна. Когато са шепа хора това не е такъв проблем, но явно далеч не е така. Сегашната епидемия го показва добре.

Днес случаите от морбили станаха 1000 и няма изгледи за забавяне. Макар имунолозите да говорят за цикличност на тези епидемии, факторите са предимно социални и институционални. Тази епидемия ще мине и замине както предишните. Ще отнесе със себе си няколко деца и няколко милиона от бюджета. Въпросът е дали в следващите 10 години ще правим просто кръгли маси в парламента или ще се работи с постоянство и разбиране там, където има повишен риск.

Защо следва да ви пука?

Ако смятате, че нищо от това не ви засяга, не забравяйте следните пет неща:

  • Морбили е изключително заразна – 9 от 10 души в контакт се заразяват
  • 1 на няколко стотин заразени деца ще умрат. Още толкова ще останат с увреждания
  • Бебетата нямат защита след първия месец на раждането и ваксината се поставя едва след годинка. Т.е. са уязвими на който и да е болен в близост до тях. Епидемии вършеят из цяла Европа
  • Никоя ваксина не е ефективна на 100%. Затова се поставят повече дози и опреснителни след време. Някои хора включително губят имунитет след няколко години
  • Другите болести, срещу които се ваксинираме са също толкова страшни, макар и по-малко заразни

Затова говорейки за ваксини говорим за обществено здраве. Защото вие може да се чувстване неуязвим, но болести като морбили повалят дори най-здравите. Отделно, че хората около вас може да не са далеч в толкова добро състояние. Най-вече бебетата, възрастните и тези с компрометирана имунна система.