Post Syndicated from Надежда Цекулова original https://www.toest.bg/kogato-umira-dete-paliativni-grizhi-v-kraya-na-zhivota/

От началото на тази поредица (а и доста преди нея) непрекъснато обясняваме, че съвременните палиативни грижи са много повече от „грижи в края на живота“. И все пак те са и това. Понякога сред пациентите, които се нуждаят от палиативни грижи в края на живота, има и деца. 

Децата страдат и умират. Но в болестта и в смъртта си те остават деца със своите детски нужди и особености – разбиране, което, както видяхме в предходните текстове от поредицата „Да говорим с грижа“, не е утвърдено в българския публичен дебат и публични политики. Нашите държавни системи не са пригодени да подкрепят детството нито в живота, нито в смъртта.

Затова тази подкрепа остава въпрос на разбиране и хуманност от страна на хората, през чиито ръце, умове и сърца преминават тънките нишки на детския живот. В следващите редове ще ви срещнем с двама от тях.

В България няма ясна система за детски палиативни грижи. Няма медицински стандарт, специалност, научно дружество или какъвто и да е друг формален документ или орган, които да регламентират какви са добрите практики в грижите за деца със заболяване, преминаващо в терминален стадий. Съществува клинична пътека, която обаче е по-скоро механизъм за заплащане на медицински дейности и гарантира до 30 дни болничен престой на онкологичен пациент в рамките на последните 6 месеца от живота му. 

А това е далеч от достатъчно – и като обхват на допустимите диагнози, и като обхват на допустимите дейности, и като продължителност на грижите, а в повечето случаи и като себестойност, заплащана от НЗОК за ден болничен престой по тази клинична пътека. 

Така грижите за децата в края на живота им и подкрепата за техните семейства са оставени на съвестта и възможностите на отделните специалисти и клиники. Ето защо деца със сходни нужди могат да получат напълно различно отношение, условия и грижи в различните лечебни заведения. Или дори в едно и също лечебно заведение, но в различни моменти в зависимост от различните обстоятелства и… от случайността.

„Всъщност най-важното е да си човек“

Едно от местата, в които детската смърт не може да бъде забранена тема, е Клиниката по детска клинична хематология и онкология в УМБАЛ „Царица Йоанна“ – ИСУЛ в София. Там годишно се лекуват средно стотина деца, 50–60 от които са новодиагностицирани. 

Между 10 и 15 са случаите, в които оказваме палиативна грижа, като не във всички това е грижа в края на живота“, 

разказва клиничната психоложка Камелия Стоянова. И там, както и в Центъра за настаняване от семеен тип на деца с потребност от постоянни медицински грижи, за които разказахме в предишния текст, палиативните грижи невинаги се наричат така, пояснява Камелия. Самата тя е немска възпитаничка и продължава да прилага протоколи, познати от практиката ѝ в клиника в Германия. „Бихме могли да започваме по-рано с палиативните интервенции“, казва психоложката и допълва, че нагласата и на лекари, и на родители в България е да се гони упорито излекуването, понякога дори след като е пределно ясно, че няма как да бъде постигнато, докато „в Германия е по-различно“. 

В практиката ѝ палиативните грижи нямат начало, отбелязано с формуляр, диагноза или нов надпис на вратата на болничната стая. Те постепенно се вплитат в лечението, когато това се наложи – чрез обезболяването, терапиите, които вече не могат да излекуват, но могат да дадат още време или повече комфорт, чрез психологическата подкрепа за детето и разговорите с родителите за страховете им, за другите им деца и за живота след това. 

Когато стане ясно, че краят наближава, грижите се съсредоточават върху малките неща, които още може да се направят. 

Екипът се опитва да събере семейството и да разбере дали има конкретен човек, когото детето иска да види. Ако състоянието му позволява, заедно изработват нещо, което да остане за родителите – рисунка, малък предмет или просто отпечатък от ръчичката. Психолозите окуражават близките да говорят на детето, да го докосват дори когато то вече не може да им отговори. 

Най-вече ги окуражаваме да не се страхуват да си обичат детето – дори и в последните моменти, когато това изглежда много страшно. Всъщност най-важното в тези моменти е наистина да си човек. Никоя техника, никоя добра практика не може да замени този човешки фактор.

„Подкрепата от родителя е незаменима“

На човешкия фактор разчитат и в Клиниката по детска анестезиология и интензивно лечение на УМБАЛСМ „Пирогов“ в София – друго лечебно заведение, в което оказват грижи за деца в края на живота им. През детската реанимация на „Пирогов“ преминават около 400 деца годишно, като повечето от тях получават краткосрочни грижи след хирургични процедури. Между 10 и 15 деца постъпват в клиниката с нужда от грижи в края на живота. Към 8 юли тази година починалите са осем, пет от които са били деца с онкологични заболявания и са прекарали там последните часове или дни от живота си. 

В тези случаи работата на екипа вече е насочена не към излекуване, а към спиране на дискомфорта – болка, задух, страх. 

Това, което със сигурност можем да обещаем и да гарантираме, е, че няма да има страдание, 

казва доц. Богдан Младенов, началник на клиниката.

В реанимацията може да се приложат обезболяващи и успокояващи медикаменти в дози, чиито странични ефекти не биха могли да се овладеят извън интензивно отделение. „Стараем се да не казваме, че няма какво повече да се направи, защото то не е и вярно – обяснява лекарят. – Може да го обезболим, да се погрижим да няма задух, да няма запек, да няма повръщане. Това не е нищо, нали?“

Ако детето е достатъчно стабилно и родителите имат желание и възможност да се грижат за него, то може да се прибере у дома. „Нашето старание, когато имаме такова детенце, е винаги когато може, то да си е с близките – дали вкъщи, дали в болнично отделение. Да прекара максимално време, по възможност качествено време, обезболено, с близките си. Да не го отнемаме от тях“, обяснява доц. Младенов. 

Когато има нужда от кислород, венозно обезболяване, аспирация или други грижи, които семейството не може да осигури у дома, следващата стъпка е детето да бъде настанено в болнично отделение, където има възможност родителят да остане в стаята. Едва когато нарушенията на дишането, съзнанието или останалите жизнени функции вече не могат да бъдат овладени там, детето се приема в реанимация.

Самата клиника по реанимация и интензивно лечение е построена във време, когато присъствието на родителите не е било част от представата за медицински грижи, и пространството не позволява те да остават непрекъснато до леглото. Официалното свиждане е кратко – 30 минути в денонощие. Доц. Младенов разказва, че когато е ясно, че животът на детето е към края си, екипът се опитва да не се придържа механично към ограничението. „Пускаме хората колкото пъти и за колкото време можем, когато няма работа – обяснява лекарят. – Насърчаваме ги да участват и в немедицинските грижи.“ 

Младенов е убеден, че присъствието на родителите в този момент е незаменимо – те могат да дадат на детето спокойствие, кураж и познатото усещане, че не е само̀: „Аз не мога да го направя вместо майката. Вместо бащата. Без семейството няма как. Особено при малки деца е абсурдно.“

Трудностите – административни и емоционални

Липсата на стандарт за детски палиативни грижи означава, че разказаното дотук от Камелия Стоянова и доц. Богдан Младенов е много повече въпрос на осъзнатост на конкретни специалисти, отколкото гаранция, че всяко дете и семейството му, стигнали до последния етап на терминално заболяване, ще получат нужните хуманни грижи. Наред с несигурността за самите пациенти това повишава и натиска върху медиците. 

Тъй като в българските лечебни заведения не съществува „палиативен екип“, едни и същи лекари и медицински сестри участват в диагностиката, в активното лечение, а когато медицината изчерпи възможностите си за излекуване – и в грижите в края на живота. 

„За нас е особено трудно да дефинираме кога да спрем с всичко това – споделя доц. Младенов, визирайки реанимационните дейности, популярни като „изкуствено“ поддържане на живота. – В момента се опитваме частично да дефинираме това в проекта за нов стандарт по интензивни грижи, но най-добре би било, естествено, да има отделен стандарт по палиативни грижи, в частност детски палиативни грижи.“ 

Анестезиологът обяснява, че конкретно в неговата клиника един такъв стандарт трябва да посочва кога целта на лечението се променя от удължаване на живота към осигуряване на комфорт и облекчаване на страданието. Без такъв регламент лекарите остават уязвими пред обвинението, че не са направили „всичко“, а реанимационните действия могат да продължат дълго без добавена стойност за самия пациент до пълното изчерпване на възможностите.

Психологическите предизвикателства обаче често се оказват по-сериозни от административните. 

И в двете клиники има опити екипите да бъдат подготвяни за разговорите, за които по време на медицинското си образование невинаги са получавали достатъчно насоки. В ИСУЛ Камелия Стоянова организира семинари за комуникация в трудни ситуации. Това не е професионална супервизия (тя изрично подчертава, че не е супервайзър), а защитено пространство, в което членовете на екипа могат да разглеждат случаи, останали дълго в съзнанието им, и да се упражняват в разговори, преди да се наложи да ги водят с истинско дете или семейство. Групите са смесени, а участниците разменят ролите си, за да видят ситуацията и през погледа на другия. 

„Моето лично мнение е, че супервизията е нещо задължително. Няма как иначе да гарантираме качеството на нашата работа, на нашата услуга, независимо дали сме лекари, психолози, медицински сестри, социални работници“, казва тя. И за да гарантира това качество на собствената си работа, продължава да получава подобен вид подкрепа от специалисти в Германия, заплащайки я с лични средства. 

В „Пирогов“ част от лекарите са преминавали обучения, свързани с грижите за тежко болни деца, а през годините са организирани и обучения за съобщаване на лоши новини. Но доц. Младенов не смята, че това е умение, което се усвоява отведнъж. Пред екипа всеки път отново стоят въпросите колко надежда може да бъде оставена, как да се каже истината, кой трябва да присъства на разговора, дори как да седнат хората в стаята; къде е балансът между това родителите да разберат какво се случва, без да бъдат напълно сринати в момент, когато детето все още има нужда от тях. „Това ни е много трудно и колкото и пъти да ни обучават, всеки път ще ни е полезно“, признава специалистът. 

Подкрепящите грижи за семейството

В терминалния етап родителите са едновременно най-важната опора за детето и хората, които имат най-голяма нужда от подкрепа. Камелия Стоянова разказва, че почти неизбежно се появява и чувството за вина: „Има ли нещо, което направих, за да се случи това?“, питат родителите, а понякога дори не поставят под съмнение убеждението, че тежката прогноза е по тяхна вина. В същото време доц. Богдан Младенов подчертава колко важна остава подкрепата на майката и бащата за самото дете: 

Има родители, които успяват да запазят присъствие на духа през цялото време, да са в помощ на детето си и да не показват уплах, тревога, отчаяние пред него. Това се предава и на детето и му осигурява спокойствие по начин, който медицината не може да постигне с лекарства. 

Съвременното разбиране за палиативните грижи в края на живота предполага подкрепа не само за детето пациент, но и за неговото семейство както в терминалния етап, така и след смъртта му. У нас обаче поради липса на системна подкрепа често семействата остават сами със своята загуба. В рамките на практиката си в клиниката Камелия Стоянова се опитва да компенсира този дефицит поне за конкретните семейства, с които е работила. „Със сигурност връзката не приключва дотам“, казва тя, но подчертава, че това става само ако семейството го желае. Случаите са различни – има родители, които сами идват в клиниката и искат да споделят, и други, които, след като изгубят детето си, прекъсват връзката. 

Професионалният траур

Камелия Стоянова споделя, че в тяхната клиника лечението обичайно е продължително, екипите изграждат отношения с пациентите и семействата им и загубата преминава през всички. „Болезнено е за екипа, когато загубим пациент. Това наистина се приема като лична загуба, защото всеки се бори да даде още малко – още малко качество на живот, още малко да се закрепи детето, още малко да поживее – казва тя. – Имам чувството, че понякога дори болката обединява много. Това сплотява по някакъв начин екипа.“ 

Психоложката работи с колегите си върху разбирането, че 

професионалният траур не е слабост и че всеки трябва да намери начин да се сбогува с пациента – понякога чрез разговор с колегите, друг път чрез писмо, което може никога да не бъде изпратено, или чрез друг символичен жест. 

Това сбогуване обаче следва да бъде отделено от потребностите на семейството: „Трябва наистина много внимателно да оценим от какво има нужда семейството, от какво има нужда пациентът или съответно близките, които са загубили дете, и от какво имам нужда аз като професионалист, който също преживява тази загуба.“ 

Детската реанимация на „Пирогов“ разполага три дни седмично с психолог, който разговаря с децата, когато това е възможно, с родителите им, а при нужда и с персонала. „Никой не обича да гледа как умират деца“, казва доц. Младенов и споделя, че понякога има особено тежки моменти. Неотдавна за период от около две седмици в клиниката умират три деца, като една от медицинските сестри се случва на дежурство и при трите. „Това е огромен емоционален товар, впоследствие няколко сестри искаха да напуснат“, признава Младенов.

Психологът се включва в подкрепата на персонала, но това отново зависи от личната му мотивация и натовареността, липсва установена система за подкрепа на специалистите как да се справят с преживяванията си. Според доц. Младенов подобна подкрепа трябва да бъде ясно уредена, защото за хората, които професионално се срещат с детската смърт, преживяното „не е безплатно“.

От пожелателно стечение на обстоятелствата към дължими грижи

В края на живота на едно дете понякога най-важното се събира в наглед малки неща: да не го боли, да чува познат глас, да усеща ръцете на майка си и баща си и те да не са от другата страна на стерилните болнични стени. В момента в България нищо от това не е в достатъчна степен гарантирано за всяко дете и близките му.

Как едно семейство ще преживее последния етап от живота и раздялата с тежко болно дете, зависи до голяма степен от специалистите, при които детето ще попадне – дали те ще разпознаят нуждите отвъд „медицинския модел“, дали ще имат уменията, условията и ресурса да отговорят на тези нужди. Но нито семействата трябва да разчитат на случайността да срещнат такива специалисти, нито специалистите трябва да остават сами с решенията, отговорността и траура си. Гарантирането и регламентирането на детските палиативни грижи в края на живота няма да заменят човечността, но може да я превърнат от пожелателно стечение на обстоятелствата в дължими грижи.

Настоящата публикация е създадена по проект „Да говорим с грижа: Палиативните грижи за деца през погледа на медиите“. Проектът се осъществява благодарение на най-голямата социално отговорна инициатива на Лидл България „Ти и Lidl“, в партньорство с Фондация „Работилница за граждански инициативи“, Български дарителски форум и Асоциация на европейските журналисти. Отговорността за съдържанието е на журналистката Надежда Цекулова и по никакъв начин не отразява официалните позиции на финансиращите организации.