Post Syndicated from Надежда Цекулова original https://www.toest.bg/kogato-umira-dete-paliativni-grizhi-v-kraya-na-zhivota/

От началото на тази поредица (а и доста преди нея) непрекъснато обясняваме, че съвременните палиативни грижи са много повече от „грижи в края на живота“. И все пак те са и това. Понякога сред пациентите, които се нуждаят от палиативни грижи в края на живота, има и деца. 

Децата страдат и умират. Но в болестта и в смъртта си те остават деца със своите детски нужди и особености – разбиране, което, както видяхме в предходните текстове от поредицата „Да говорим с грижа“, не е утвърдено в българския публичен дебат и публични политики. Нашите държавни системи не са пригодени да подкрепят детството нито в живота, нито в смъртта.

Затова тази подкрепа остава въпрос на разбиране и хуманност от страна на хората, през чиито ръце, умове и сърца преминават тънките нишки на детския живот. В следващите редове ще ви срещнем с двама от тях.

В България няма ясна система за детски палиативни грижи. Няма медицински стандарт, специалност, научно дружество или какъвто и да е друг формален документ или орган, които да регламентират какви са добрите практики в грижите за деца със заболяване, преминаващо в терминален стадий. Съществува клинична пътека, която обаче е по-скоро механизъм за заплащане на медицински дейности и гарантира до 30 дни болничен престой на онкологичен пациент в рамките на последните 6 месеца от живота му. 

А това е далеч от достатъчно – и като обхват на допустимите диагнози, и като обхват на допустимите дейности, и като продължителност на грижите, а в повечето случаи и като себестойност, заплащана от НЗОК за ден болничен престой по тази клинична пътека. 

Така грижите за децата в края на живота им и подкрепата за техните семейства са оставени на съвестта и възможностите на отделните специалисти и клиники. Ето защо деца със сходни нужди могат да получат напълно различно отношение, условия и грижи в различните лечебни заведения. Или дори в едно и също лечебно заведение, но в различни моменти в зависимост от различните обстоятелства и… от случайността.

„Всъщност най-важното е да си човек“

Едно от местата, в които детската смърт не може да бъде забранена тема, е Клиниката по детска клинична хематология и онкология в УМБАЛ „Царица Йоанна“ – ИСУЛ в София. Там годишно се лекуват средно стотина деца, 50–60 от които са новодиагностицирани. 

Между 10 и 15 са случаите, в които оказваме палиативна грижа, като не във всички това е грижа в края на живота“, 

разказва клиничната психоложка Камелия Стоянова. И там, както и в Центъра за настаняване от семеен тип на деца с потребност от постоянни медицински грижи, за които разказахме в предишния текст, палиативните грижи невинаги се наричат така, пояснява Камелия. Самата тя е немска възпитаничка и продължава да прилага протоколи, познати от практиката ѝ в клиника в Германия. „Бихме могли да започваме по-рано с палиативните интервенции“, казва психоложката и допълва, че нагласата и на лекари, и на родители в България е да се гони упорито излекуването, понякога дори след като е пределно ясно, че няма как да бъде постигнато, докато „в Германия е по-различно“. 

В практиката ѝ палиативните грижи нямат начало, отбелязано с формуляр, диагноза или нов надпис на вратата на болничната стая. Те постепенно се вплитат в лечението, когато това се наложи – чрез обезболяването, терапиите, които вече не могат да излекуват, но могат да дадат още време или повече комфорт, чрез психологическата подкрепа за детето и разговорите с родителите за страховете им, за другите им деца и за живота след това. 

Когато стане ясно, че краят наближава, грижите се съсредоточават върху малките неща, които още може да се направят. 

Екипът се опитва да събере семейството и да разбере дали има конкретен човек, когото детето иска да види. Ако състоянието му позволява, заедно изработват нещо, което да остане за родителите – рисунка, малък предмет или просто отпечатък от ръчичката. Психолозите окуражават близките да говорят на детето, да го докосват дори когато то вече не може да им отговори. 

Най-вече ги окуражаваме да не се страхуват да си обичат детето – дори и в последните моменти, когато това изглежда много страшно. Всъщност най-важното в тези моменти е наистина да си човек. Никоя техника, никоя добра практика не може да замени този човешки фактор.

„Подкрепата от родителя е незаменима“

На човешкия фактор разчитат и в Клиниката по детска анестезиология и интензивно лечение на УМБАЛСМ „Пирогов“ в София – друго лечебно заведение, в което оказват грижи за деца в края на живота им. През детската реанимация на „Пирогов“ преминават около 400 деца годишно, като повечето от тях получават краткосрочни грижи след хирургични процедури. Между 10 и 15 деца постъпват в клиниката с нужда от грижи в края на живота. Към 8 юли тази година починалите са осем, пет от които са били деца с онкологични заболявания и са прекарали там последните часове или дни от живота си. 

В тези случаи работата на екипа вече е насочена не към излекуване, а към спиране на дискомфорта – болка, задух, страх. 

Това, което със сигурност можем да обещаем и да гарантираме, е, че няма да има страдание, 

казва доц. Богдан Младенов, началник на клиниката.

В реанимацията може да се приложат обезболяващи и успокояващи медикаменти в дози, чиито странични ефекти не биха могли да се овладеят извън интензивно отделение. „Стараем се да не казваме, че няма какво повече да се направи, защото то не е и вярно – обяснява лекарят. – Може да го обезболим, да се погрижим да няма задух, да няма запек, да няма повръщане. Това не е нищо, нали?“

Ако детето е достатъчно стабилно и родителите имат желание и възможност да се грижат за него, то може да се прибере у дома. „Нашето старание, когато имаме такова детенце, е винаги когато може, то да си е с близките – дали вкъщи, дали в болнично отделение. Да прекара максимално време, по възможност качествено време, обезболено, с близките си. Да не го отнемаме от тях“, обяснява доц. Младенов. 

Когато има нужда от кислород, венозно обезболяване, аспирация или други грижи, които семейството не може да осигури у дома, следващата стъпка е детето да бъде настанено в болнично отделение, където има възможност родителят да остане в стаята. Едва когато нарушенията на дишането, съзнанието или останалите жизнени функции вече не могат да бъдат овладени там, детето се приема в реанимация.

Самата клиника по реанимация и интензивно лечение е построена във време, когато присъствието на родителите не е било част от представата за медицински грижи, и пространството не позволява те да остават непрекъснато до леглото. Официалното свиждане е кратко – 30 минути в денонощие. Доц. Младенов разказва, че когато е ясно, че животът на детето е към края си, екипът се опитва да не се придържа механично към ограничението. „Пускаме хората колкото пъти и за колкото време можем, когато няма работа – обяснява лекарят. – Насърчаваме ги да участват и в немедицинските грижи.“ 

Младенов е убеден, че присъствието на родителите в този момент е незаменимо – те могат да дадат на детето спокойствие, кураж и познатото усещане, че не е само̀: „Аз не мога да го направя вместо майката. Вместо бащата. Без семейството няма как. Особено при малки деца е абсурдно.“

Трудностите – административни и емоционални

Липсата на стандарт за детски палиативни грижи означава, че разказаното дотук от Камелия Стоянова и доц. Богдан Младенов е много повече въпрос на осъзнатост на конкретни специалисти, отколкото гаранция, че всяко дете и семейството му, стигнали до последния етап на терминално заболяване, ще получат нужните хуманни грижи. Наред с несигурността за самите пациенти това повишава и натиска върху медиците. 

Тъй като в българските лечебни заведения не съществува „палиативен екип“, едни и същи лекари и медицински сестри участват в диагностиката, в активното лечение, а когато медицината изчерпи възможностите си за излекуване – и в грижите в края на живота. 

„За нас е особено трудно да дефинираме кога да спрем с всичко това – споделя доц. Младенов, визирайки реанимационните дейности, популярни като „изкуствено“ поддържане на живота. – В момента се опитваме частично да дефинираме това в проекта за нов стандарт по интензивни грижи, но най-добре би било, естествено, да има отделен стандарт по палиативни грижи, в частност детски палиативни грижи.“ 

Анестезиологът обяснява, че конкретно в неговата клиника един такъв стандарт трябва да посочва кога целта на лечението се променя от удължаване на живота към осигуряване на комфорт и облекчаване на страданието. Без такъв регламент лекарите остават уязвими пред обвинението, че не са направили „всичко“, а реанимационните действия могат да продължат дълго без добавена стойност за самия пациент до пълното изчерпване на възможностите.

Психологическите предизвикателства обаче често се оказват по-сериозни от административните. 

И в двете клиники има опити екипите да бъдат подготвяни за разговорите, за които по време на медицинското си образование невинаги са получавали достатъчно насоки. В ИСУЛ Камелия Стоянова организира семинари за комуникация в трудни ситуации. Това не е професионална супервизия (тя изрично подчертава, че не е супервайзър), а защитено пространство, в което членовете на екипа могат да разглеждат случаи, останали дълго в съзнанието им, и да се упражняват в разговори, преди да се наложи да ги водят с истинско дете или семейство. Групите са смесени, а участниците разменят ролите си, за да видят ситуацията и през погледа на другия. 

„Моето лично мнение е, че супервизията е нещо задължително. Няма как иначе да гарантираме качеството на нашата работа, на нашата услуга, независимо дали сме лекари, психолози, медицински сестри, социални работници“, казва тя. И за да гарантира това качество на собствената си работа, продължава да получава подобен вид подкрепа от специалисти в Германия, заплащайки я с лични средства. 

В „Пирогов“ част от лекарите са преминавали обучения, свързани с грижите за тежко болни деца, а през годините са организирани и обучения за съобщаване на лоши новини. Но доц. Младенов не смята, че това е умение, което се усвоява отведнъж. Пред екипа всеки път отново стоят въпросите колко надежда може да бъде оставена, как да се каже истината, кой трябва да присъства на разговора, дори как да седнат хората в стаята; къде е балансът между това родителите да разберат какво се случва, без да бъдат напълно сринати в момент, когато детето все още има нужда от тях. „Това ни е много трудно и колкото и пъти да ни обучават, всеки път ще ни е полезно“, признава специалистът. 

Подкрепящите грижи за семейството

В терминалния етап родителите са едновременно най-важната опора за детето и хората, които имат най-голяма нужда от подкрепа. Камелия Стоянова разказва, че почти неизбежно се появява и чувството за вина: „Има ли нещо, което направих, за да се случи това?“, питат родителите, а понякога дори не поставят под съмнение убеждението, че тежката прогноза е по тяхна вина. В същото време доц. Богдан Младенов подчертава колко важна остава подкрепата на майката и бащата за самото дете: 

Има родители, които успяват да запазят присъствие на духа през цялото време, да са в помощ на детето си и да не показват уплах, тревога, отчаяние пред него. Това се предава и на детето и му осигурява спокойствие по начин, който медицината не може да постигне с лекарства. 

Съвременното разбиране за палиативните грижи в края на живота предполага подкрепа не само за детето пациент, но и за неговото семейство както в терминалния етап, така и след смъртта му. У нас обаче поради липса на системна подкрепа често семействата остават сами със своята загуба. В рамките на практиката си в клиниката Камелия Стоянова се опитва да компенсира този дефицит поне за конкретните семейства, с които е работила. „Със сигурност връзката не приключва дотам“, казва тя, но подчертава, че това става само ако семейството го желае. Случаите са различни – има родители, които сами идват в клиниката и искат да споделят, и други, които, след като изгубят детето си, прекъсват връзката. 

Професионалният траур

Камелия Стоянова споделя, че в тяхната клиника лечението обичайно е продължително, екипите изграждат отношения с пациентите и семействата им и загубата преминава през всички. „Болезнено е за екипа, когато загубим пациент. Това наистина се приема като лична загуба, защото всеки се бори да даде още малко – още малко качество на живот, още малко да се закрепи детето, още малко да поживее – казва тя. – Имам чувството, че понякога дори болката обединява много. Това сплотява по някакъв начин екипа.“ 

Психоложката работи с колегите си върху разбирането, че 

професионалният траур не е слабост и че всеки трябва да намери начин да се сбогува с пациента – понякога чрез разговор с колегите, друг път чрез писмо, което може никога да не бъде изпратено, или чрез друг символичен жест. 

Това сбогуване обаче следва да бъде отделено от потребностите на семейството: „Трябва наистина много внимателно да оценим от какво има нужда семейството, от какво има нужда пациентът или съответно близките, които са загубили дете, и от какво имам нужда аз като професионалист, който също преживява тази загуба.“ 

Детската реанимация на „Пирогов“ разполага три дни седмично с психолог, който разговаря с децата, когато това е възможно, с родителите им, а при нужда и с персонала. „Никой не обича да гледа как умират деца“, казва доц. Младенов и споделя, че понякога има особено тежки моменти. Неотдавна за период от около две седмици в клиниката умират три деца, като една от медицинските сестри се случва на дежурство и при трите. „Това е огромен емоционален товар, впоследствие няколко сестри искаха да напуснат“, признава Младенов.

Психологът се включва в подкрепата на персонала, но това отново зависи от личната му мотивация и натовареността, липсва установена система за подкрепа на специалистите как да се справят с преживяванията си. Според доц. Младенов подобна подкрепа трябва да бъде ясно уредена, защото за хората, които професионално се срещат с детската смърт, преживяното „не е безплатно“.

От пожелателно стечение на обстоятелствата към дължими грижи

В края на живота на едно дете понякога най-важното се събира в наглед малки неща: да не го боли, да чува познат глас, да усеща ръцете на майка си и баща си и те да не са от другата страна на стерилните болнични стени. В момента в България нищо от това не е в достатъчна степен гарантирано за всяко дете и близките му.

Как едно семейство ще преживее последния етап от живота и раздялата с тежко болно дете, зависи до голяма степен от специалистите, при които детето ще попадне – дали те ще разпознаят нуждите отвъд „медицинския модел“, дали ще имат уменията, условията и ресурса да отговорят на тези нужди. Но нито семействата трябва да разчитат на случайността да срещнат такива специалисти, нито специалистите трябва да остават сами с решенията, отговорността и траура си. Гарантирането и регламентирането на детските палиативни грижи в края на живота няма да заменят човечността, но може да я превърнат от пожелателно стечение на обстоятелствата в дължими грижи.

Настоящата публикация е създадена по проект „Да говорим с грижа: Палиативните грижи за деца през погледа на медиите“. Проектът се осъществява благодарение на най-голямата социално отговорна инициатива на Лидл България „Ти и Lidl“, в партньорство с Фондация „Работилница за граждански инициативи“, Български дарителски форум и Асоциация на европейските журналисти. Отговорността за съдържанието е на журналистката Надежда Цекулова и по никакъв начин не отразява официалните позиции на финансиращите организации.

Post Syndicated from Надежда Цекулова original https://www.toest.bg/mezhdu-lekarstvata-i-igrachkite-da-izbyagame-ot-meditsinskiya-model/

В България под „палиативни грижи“ все още се разбира „да облекчим болката на умиращия“. А те са това, но и много повече. Липсата на достатъчно разбиране какво представляват съвременните палиативни грижи, ни пречи да ги осигурим в добро качество за всички, които се нуждаят от тях, включително за децата. 

Въпреки това на отделни места в България отделни специалисти и организации се опитват да прилагат практики, които в развитите системи се приемат за същност на палиативните грижи – облекчаване на ефектите на симптомите и подкрепа за повече радост за тези, чийто живот се очаква да продължи кратко.

Едно такова място открихме в Русе.

Ида* е на пет години и живее в Центъра за настаняване от семеен тип за деца и младежи с увреждания с потребност от постоянна медицинска грижа в Русе. 

Успяхте ли да прочетете цялото име на мястото?

Запомнете го, защото ще ни трябва по-късно в този текст. Но сега да се върнем към Ида. Запознах се с нея, когато една неделя през май пристигнах в Центъра, част от Обединени детски услуги „Слънчо“. 

Ида е с тежка диагноза и множествени увреждания. Почти неподвижна е, няма когнитивни способности, храни се със сонда и екипът споделя, че тя е „най-тежкото им дете“, макар да изглежда мъничка и крехка като капка. 

Докато ми показват стаите и ми разказват за децата, директорката Милена Неделчева намества момиченцето в леглото му и го пита: „Защо си тъжна днес?“ Телцето на Ида не функционира правилно и лекарите не могат да ѝ помогнат. Тя не може да отговори и дори не е сигурно доколко има съзнание за тъгата си. Но тъгата е там. Една от задачите на екипа е да се опитва да лекува поне нея. 

Ида е едно от децата и младежите в Центъра, които получават палиативни грижи, макар на хартия да не са наречени така. 

Децата в България, които биха получили услуги от спектъра на палиативните грижи, ако те бяха регламентирани, вероятно са около 5000. Числото е екстраполирано от данните на други държави в първия анализ и картиране на нуждите от палиативни грижи за деца у нас, изготвени през 2018 г. от екипа на „Ида – фондация за палиативни грижи за деца“. 

Посетих Центъра в Русе, управляван от Сдружение „Еквилибриум“, в търсене на отговор на въпроса какво наистина става у нас в момента с децата с множествени увреждания и очаквана съкратена продължителност на живота. Това, което видях, не е представителна извадка за системата, а моментна снимка на един конкретен екип и неговите усилия в грижите за конкретни деца през май 2026 г. Просто защото „система“ по отношение на детските палиативните грижи липсва.

В Центъра са настанени осем деца (колкото е капацитетът му), от които две са вече пораснали младеж и девойка. От създаването на услугата през 2016 г. до момента през нея са преминали около 45 деца, като повече от половината или са върнати в семействата им след работа с родителите, или са настанени в приемна грижа. Екипът се радва особено много на няколкото успешни осиновявания въпреки здравословното състояние на децата. 

След като през 2010 г. с Националната стратегия „Визия за деинституционализацията на децата в Република България“ е планирана реформата, целяща да се закрият всички институции за деца, посоката е да се създаде широка палитра от услуги, които трябва да помогнат на семействата в риск да останат с децата си. 

При децата с най-тежки увреждания обаче това все още е труден процес: от една страна – заради липса на достатъчно подкрепа за семействата, от друга – заради страх и отдръпване на самите биологични родители. 

Едно от местата, където тези деца могат да попаднат, е именно Центърът в Русе. Елена Петкова, програмен директор на „Еквилибриум“, използва във всекидневния си речник фразата „пемегето“. Изразът идва от абревиатурата на „постоянна медицинска грижа“ – ПМГ, устойчиво словосъчетание, съдържащо се в наименованието на този тип малки резидентни услуги за деца. У нас в момента функционират „осем плюс шест“ такива центъра. 

„Тези, които аз наричам „старите осем“, са пилотните осем центъра“, казва Елена. Те се отварят в сградите на закритите в първите години на реформата домове за медико-социални грижи за деца в Русе, Търговище, Габрово, Монтана, София, Перник и в два в Пловдив. Попадат под шапката на Министерството на труда и социалната политика и се финансират по реда на Закона за социалните услуги. 

По-късно се появяват и „новите шест“ центъра за деца от същата група. Те са в Кърджали, Хасково, два в Стара Загора и два в Казанлък, но вече са под шапката на Министерството на здравеопазването (МЗ) и са разкрити по реда на Закона за лечебните заведения. 

Така, обяснява Елена Петкова, една и съща целева група деца попада в сходни услуги, но регламентирани и финансирани по различен ред. Формалното наименование на социалната услуга е Център за настаняване от семеен тип за деца и младежи с увреждания с потребност от постоянна медицинска грижа – ЦНСТДМУПМГ. А Центърът за комплексно обслужване на деца с увреждания и хронични заболявания – ЦКОДУХЗ, е с различен тип структура: лечебно заведение към МЗ, което може да предоставя медицинска помощ, рехабилитация, обучение на родители, мобилна подкрепа и специализирани палиативни грижи. 

Проблемът според Елена е, че реформата създава на хартия „интегрирани“ услуги, но невинаги реално интегрира здравната и психосоциалната грижа. По думите ѝ, вече е необходимо не просто закриване на последните домове за деца с увреждания, а въвеждане на общ стандарт и кръстосано финансиране, така че децата с тежки увреждания да получават еднакво качество на грижа, сигурен достъп до медицинско обслужване и психосоциална подкрепа, независимо дали услугата е към социалната, или към здравната система.

„Може да имаме, може и да нямаме“

Екипът на „Еквилибриум“ непрекъснато фондонабира, защото заплащането, което получава от държавата за дейността си, не би стигнало за грижа според най-добрите практики. 

Често децата имат нужда от специфични лекарства или от помощни средства. Менютата са индивидуални, а е имало и период, в който в Центъра са се грижили едновременно за две деца с нужда от скъпи медицински храни, които към онзи момент не са се заплащали от държавата. Дарители помагат и за играчките, за освежаването на обстановката, за разнообразието от помощни средства, за да може всяко дете да бъде максимално активно според възможностите си. 

Две от децата посещават масова детска градина въпреки проблемите си, а останалите се срещат с други деца по време на заниманията в дневния център, поддържан от същата организация. Част от екипа са и подкрепящите специалисти – логопед, психолог, рехабилитатор, – които работят както с деца, отглеждани в семействата им, така и с дълготрайно настанените.

Въпреки че не е лечебно заведение, в Центъра винаги има медицинска сестра на смяна и договор с педиатър. Един от най-важните хора в мрежата от специалисти е педиатърката д-р Веска Христова. Елена Петкова уточнява, че „по методика може да имаме, може и да нямаме“ такъв лекар и повечето подобни центрове всъщност нямат собствен педиатър на разположение. Д-р Христова не е в услугата от 8 до 5 ч., но е „на телефон и на разположение нонстоп“, идва по график, проследява децата, обучава персонала и реагира при тежки ситуации. „Имали сме много критични моменти с деца“, разказва директорката Милена Неделчева.

Другият постоянен партньор е УМБАЛ „Канев“ в Русе. По думите на Елена, методиката предвижда специалист от областната болница да има преки ангажименти с децата в услугата – да участва в оценките за настаняване, да проследява състоянието им и да съдейства при нужда от болнична помощ. В Русе това е началникът на детското отделение. „Когато ги потърсим и когато се налага, не са ни отказвали никога“, казва Елена за екипа на УМБАЛ „Канев“. Тя подчертава, че при спешни състояния децата от Центъра са с приоритет за спешна помощ и хоспитализация.

Особено важна част от ангажиментите на персонала е децата да не остават сами, когато постъпят в болница. „Ние им осигуряваме придружител 24 часа“, казва Елена. Обикновено това е детегледачка – човек, който познава детето отблизо и може да долови промяна, която не личи веднага дори от изследванията, каквито случаи са имали. 

Водещото е семейството

За екипа на „Еквилибриум“ семейната среда не е абстрактен принцип, а част от самата грижа. Елена Петкова разказва, че много настояват родителите да придружават децата, да идват, да пребивават при тях през деня, да се обучават, да се грижат за тях. Целта е семейството постепенно да започне да разбира състоянието на детето и да се учи как да отговаря на нуждите му. 

Екипът работи с децата, но и с родителите, понякога още в неонатологията. Елена дава пример с бебе с цепка на небцето и устната, за което първоначално се е смятало, че трябва да бъде настанено при тях и хранено със сонда. Заедно с д-р Христова се срещат с родителите, подкрепят ги да опитат хранене със специален биберон, а началникът на неонатологията се съгласява детето да остане по-дълго в отделението, „докато родителите се обучат да го хранят“. Така детето изобщо не стига до резидентната услуга, а от неонатологията се прибира у дома.

Но този щастлив сценарий невинаги е гарантиран. Тогава екипът търси друг път към семейна среда – приемна грижа или осиновяване. От 2016 г. насам четири деца от Центъра са осиновени, основно чрез международно осиновяване. За Елена това е доказателство, че усилието си струва: 

Много се гордея с качеството на грижата, която предоставяме, но не можем да заменим семейството. Просто децата кардинално се променят, когато се върнат в семействата си или излязат в приемна грижа, или бъдат осиновени. 

Любима за екипа е историята на вече почти 7-годишния Мани. Днес той изглежда напълно здрав. Ходи на училище, има грижовни родители и кака, която го учи на английски, защото е осиновен в чужбина. 

Историята на Мани започва в родилното отделение в Русе в един горещ августовски ден. Мани има бързо прогресираща хидроцефалия – състояние, при което в мозъка се натрупва прекалено много гръбначномозъчна течност. При бебетата това води до необичайно увеличаване на обиколката на главата, както се случва и с Мани. Първите лекари, с които животът го среща, очакват хидроцефалията да доведе до бърз край на наскоро започналия му път. Майка му не намира сили да бъде до него в това предизвикателство и така момченцето попада в Центъра. 

„Ние обаче отказахме да се примирим. Направихме образно изследване, свързахме се с проф. Цеков в болница „Токуда“ и му го изпратихме“, разказва Милена Неделчева. Професорът се съгласява да го оперира и това преобръща целия живот на момченцето. До навършването на втората си година той прохожда, започва да говори, а след като е настанен в приемно семейство, напълно компенсира изоставането в развитието си. 

По-късно е осиновен в чужбина и изглежда, го очаква вълнуващо и пълно с любов бъдеще. Според Елена момченцето е ярък пример как децата разцъфват в семейството. Милена Неделчева обаче отбелязва, че в тези истории се вижда и нещо болезнено – въпреки усилията на екипа в Центъра и на лекарите тук, за доста от децата „са останали немалко неща, които не са направени“, за да получат най-доброто лечение и допълнителните грижи, нужни, за да развият потенциала си. 

За да подкрепят семействата, при които се връщат или настаняват деца, екипът е на разположение да реагира 24/7. „Нямаме регламентирана мобилна услуга“, обяснява Елена и разказва как на Бъдни вечер една от медицинските сестри от екипа им посетила по спешност семейство, за да обслужи сондата за хранене на детето. 

Просто правим каквото трябва, за да могат децата да останат със семействата си.

Да избягаме от медицинския модел

В края на разговора ни питам Елена може ли да се каже, че това, което правят в Центъра, са палиативни грижи.

 Да, така биха се наричали в някои други държави – ходили сме и сме виждали. 

И вероятно се наричат така в центровете под шапката на МЗ. Колко точно е интегрирана грижата, която се оказва там обаче, за Елена не е напълно ясно. „За нас е от ключово значение всички да работим по общ стандарт, да имаме стандарт за медицинската част на услугата, но и за психосоциалната, и да знаем, че той се спазва навсякъде, където попадат нуждаещи се деца“. Според нея един от големите рискове пред системата е, че фокусът продължава да пада върху „медицинския модел“, от който „трябва да избягаме“. 

Между лекарствата и играчките

В началото на този текст ви помолих да запомните дългото име на мястото, където живее Ида. То е на административен език, способен да натъпче почти всичко в букви – с изключение на самата грижа. Защото нито едно дете не живее в абревиатура. То живее между лекарствата и играчките, между медицинската сестра и логопеда, между болничната стая и човека, който няма да го остави само̀ през нощта.

Екипът в Русе прави точно това, воден от убеждението, че така изглежда добрата грижа. Друга тема е колко още тя ще съществува само там, където някой е решил да направи повече от изискваното.

* Името е измислено.

Настоящата публикация е създадена по проект „Да говорим с грижа: Палиативните грижи за деца през погледа на медиите“. Проектът се осъществява благодарение на най-голямата социално отговорна инициатива на Лидл България „Ти и Lidl“, в партньорство с Фондация „Работилница за граждански инициативи“, Български дарителски форум и Асоциация на европейските журналисти. Отговорността за съдържанието е на журналистката Надежда Цекулова и по никакъв начин не отразява официалните позиции на финансиращите организации.

Post Syndicated from Надежда Цекулова original https://www.toest.bg/prosto-dobavi-radost-kakvo-sa-suvremennite-paliativni-grizhi-za-detsa/

В България терминът „палиативни грижи“ провокира мисълта за смърт. Асоциативният рефлекс е толкова силен, че е заложен дори в нормативните актове. В своето развитие медицината обаче отдавна е прескочила този етап и съвременното разбиране за палиативните грижи надхвърля не само последните дни от живота на тежко болните пациенти, а и възможностите на самата медицина. 

Когато става дума за деца, съвременните палиативни грижи имат ролята не просто да облекчават болка. 

А да осигурят детство. 

Детските палиативни грижи – малко история и ново разбиране за детството на болните деца

Според съвременните разбирания и актуалната дефиниция на Световната здравна организация палиативните грижи са подход, който подобрява качеството на живот на пациенти (възрастни и деца) и техните семейства, изправени пред животозастрашаващо заболяване или състояние, съкращаващо очакваната продължителност на живота. Целта на палиативите грижи е да предотвратяват и облекчават страданието чрез ранно откриване, оценка и лечение на болка и други проблеми – физически, психосоциални или духовни. 

За основоположничка на съвременното палиативно движение се смята Сисили Сондърс (1918–2005). През 1948 г. медицинската сестра Сисили Сондърс се влюбва в своя пациент Дейвид Тасма, полски евреин, умиращ от рак. Той ѝ оставя в наследство 500 паунда (равняващи се на приблизително 19 000 паунда през 2021 г.) за създаване на бъдещия хоспис за терминално болни пациенти „Сейнт Кристофър“. 

След като Сондърс преминава през дълго обучение и фондонабиране, през 1967 г. е открит хосписът „Сейнт Кристофър“, който и до днес се намира в Сидънъм, Лондон. Според Сондърс хосписът трябва да е „дом извън дома“, а не болнично заведение, и освен да получават облекчение на симптомите на заболяването, пациентите трябва да имат възможност да общуват, да пишат, да рисуват, да се разхождат в градината, да извършват ежедневните дейности, които им доставят радост и удоволствие.

Концепцията за педиатрични палиативни грижи се заражда през 70-те години на XX век, като първите наблюдения са върху нуждата от специфични грижи за умиращи деца. През 1982 г. друга медицинска сестра – Франсис Доминика, създава първия детски хоспис „Хелънс Хаус“ в Англия. До този момент децата в страната (и в развития свят), които са имали нужда от грижи в края на живота, са ги получавали в болница или в хосписи за възрастни, където условията не са били съобразени с особеностите и нуждите на детето. 

Човешката цена на липсващите палиативни грижи за деца в България

Между 6000 и 8000. По прогнозни данни толкова са децата у нас, които имат нужда от палиативни грижи. Палиативни се наричат грижите за тежко болни пациенти, в резултат на които се облекчава страданието…

ТоестСветла Енчева

Вдъхновението идва от едно малко момиче на име Хелън, което остава с тежко и необратимо мозъчно увреждане след спешна операция за отстраняване на мозъчен тумор. Родителите ѝ я вземат у дома, за да се грижат за нея в семейна среда. Между сестра Франсис и родителите на Хелън се създава приятелство и понякога тя се грижи за Хелън за кратки периоди, за да даде отдих на родителите ѝ. Именно от това приятелство се ражда идеята за малък уютен хоспис за деца.

Както се вижда, концепцията за детски палиативни грижи е доста млада. Едва в последните години на XX век този модел постепенно разширява обхвата си, защото се развива разбирането, че тежко болните деца и техните семейства се нуждаят от подкрепа в целия ход на заболяването, а не само в края му. 

Повлияни от цялостното развитие на концепцията за детството, детето и неговите права, палиативните грижи интегрират идеята за ключовата роля на семейството в живота на детето и започват постепенно да разширяват обхвата си към семейните затруднения и нужди, като в осигуряването на грижи вече се включват не само медицински специалисти с различен профил, но изцяло нови подкрепящи професионалисти от социалната, психологическата и духовната сфера. 

Институционалният модел в България и защо не можем да помръднем напред

В България информацията за развитието на палиативните грижи преди 1990 г. е ограничена и някои основни изводи могат да се съставят единствено на основата на общи исторически факти и тенденции в страната по време на комунистическия режим. В този период грижите за пациенти с тежки заболявания и състояния, съкращаващи очакваната продължителност на живота, включително деца, са били до голяма степен институционализирани и често ограничени до предоставяне на медицински услуги. 

Информация за децата с увреждания и заболявания, които в една съвременна система биха попаднали при детските палиативни специалисти, в края на XX век започва да се събира и публикува от някои граждански организации. Наблюденията им са фрапиращи и донякъде обясняват защо и до днес ни е трудно да си представим хуманни грижи в общността, без значение какъв е характерът на нуждата на даден човек. 

Реформата на домовете за деца – между обещанията и реалността

На хартия процесът на деинституционализация е успешен – всички домове за деца (с изключение на два) са закрити. На практика обаче не е точно така. В дебютната си статия за „Тоест“ Евгения Тонева анализира кое не е наред с деинституционализацията, но и какви са нейните успехи – въпреки проблемите.

ТоестЕвгения Тонева

По данни на Българския хелзинкски комитет в Домовете за медико-социални грижи за деца към Министерството на здравеопазването през 2000 г. са настанени 3379 деца на възраст от 0 до 3 години. Според наблюденията на организацията около 1/3 от тях са с увреждания, като повечето са изоставени от родителите си с декларация за отказ още в родилния дом. 2259 деца с увреждания пък са настанени в целогодишни домове за деца и младежи с умствени и физически проблеми. Организацията посочва, че между 70 и 90% от децата с увреждания в домовете са изоставени, а по-тежко увредените от тях практически не получават никакви грижи, тъй като са определени като „необучаеми“ и „чисто медицински случаи“: 

… в някои от домовете за лица с умствени увреждания и психични заболявания поради мизерните условия, системното недохранване и неадекватните медицински грижи обитателите им са изложени на сериозен риск за своя живот.

Изследователите установяват, че лекари са назначени едва в 3 от 31 дома. 

Един от първите официални документи, в който се споменава терминът „палиативни грижи“, е Законът за здравето, приет през 2004 г. В него се определя правото на пациентите с нелечими заболявания на палиативни медицински грижи: 

Пациент с нелечимо заболяване има право на палиативни медицински грижи, насочени към подобряване качеството на живота му, облекчаване на болката и страданията.

Институционалният модел обаче е запазен частично и до днес, сянката му може да бъде забелязана включително в плановете за бъдещо развитие на системата за оказване на палиативни грижи единствено под формата на институционални услуги. В същото време усилията за реформирането му бележат началото си от първите години на XXI век, когато официално започва процесът по т.нар. деинституционализация – закриване на съществуващите към 2008 г. 32 дома за медико-социални грижи за деца до 3 години, 25 дома за деца с увреждания и 76 дома за деца, лишени от родителски грижи, в които се отглеждат над 10 000 деца. 

Домовете за деца – между институционалното наследство и човешкото лице на грижата

Социалистическото наследство на домовете на деца тегне и днес, когато тези институции са вече уж закрити. Евгения Тонева разказва защо дехуманизиращите нагласи, порядки и стигмата продължават да се възпроизвеждат.

ТоестЕвгения Тонева

Значима роля в този процес изиграва филмът на журналистката от BBC Кейт Блюит „Изоставените деца на България“. Историята разкрива условията и практиките в един от домовете за деца с уврeждания в България – в русенското село Могилино. 90-минутният документален филм предизвиква международен скандал и бурна медийна кампания в България. Част от реакциите на ключови към онзи момент политически лица стават нарицателни, например репликата на социалната министърка Емилия Масларова, че 

… това са деца, които това могат, толкова. 

В началото на 2026 г. в страната все още функционират три дома за медико-социални грижи за деца, чийто срок за закриване се отлага вече близо десет години. В тях се полагат грижи за деца с тежки увреждания, често с нужди, попадащи в дефиницията на палиативните грижи. Съществуващите услуги за подкрепа при отглеждане на тези деца в семейна среда все още са крайно недостатъчни като брой и разнообразие. Освен това голяма част от нормативните документи в сферата на медицината и здравеопазването не са адаптирани към съвременната концепция и продължават да поддържат остарялата дефиниция, а публичните политики в сферата „са изтъкани главно от липси“, както се казва в доклад на Фондация „Ида“, занимаваща се със застъпничество за съвременни детски палиативни грижи. 

В своето изследване Фондация „Ида“ пише, че 

при екстраполация на данни от други държави като Германия и Холандия можем да прогнозираме, че във всеки един момент в България има 5000–8000 деца, нуждаещи се от палиативни грижи, в различен стадий на напредналост на тяхното заболяване. За съжаление, липсват статистически данни от България, които да потвърдят тези изчисления. 

Анализът на правната рамка, развит в същия доклад, установява „тежки дефицити в законодателството, правещи практически невъзможно оказването на адекватни палиативни грижи за деца“.

Просто добави радост

„Палиативните грижи целят подобряване на качеството на живот на детето, а за едно дете това какво означава?“, пита риторично д-р Бояна Петкова, съпредседателка на Фондация „Ида“ и единственият у нас абсолвент на Европейската академия за палиативни грижи. Според нея означава 

детето да може да „обитава“ детството си – да има приятели, да може да учи и да играе, да преживява радост, да може да прекарва възможно най-много време извън болницата, да живее максимално пълноценно и пълнокръвно дори когато не можем да премахнем болестта или да добавим дни към живота. 

Тази действителност е непозната в България, но е възможна. И не само това – тя е част от системи, в които иначе можем да срещнем много от познатите си проблеми. Развити детски палиативни грижи има не само в Англия и Германия, но също и в държави като Полша и Румъния. 

В България има отделни специалисти и институции, които полагат усилия да предлагат модерни детски палиативни грижи. Липсата на рамка, работеща система и разбиране на темата обаче ги превръщат в еднорози в една цялостно нехуманна към болните деца среда. 

За да се промени това, трябва първо достатъчно много хора да повярват, че болните деца също са деца и имат право на детство. 

„Да говорим с грижа: Палиативните грижи за деца през погледа на медиите“ е поредица на Надежда Цекулова, посветена на публичния разговор за детските палиативни грижи. 
През 2025 г. Надежда Цекулова завършва и представя изследване на медийния дискурс на палиативните грижи за деца. Без изненада, задълбоченият прочит показа очакваното: по темата се знае малко, говори се институционализирано, а „главните герои“ – деца, родители и специалисти, просто отсъстват. В „Да говорим с грижа“ се обръщаме към публичните говорители с покана да опитаме заедно да променим това. 

Настоящата публикация е създадена по проект „Да говорим с грижа: Палиативните грижи за деца през погледа на медиите“. Проектът се осъществява благодарение на най-голямата социално отговорна инициатива на Лидл България „Ти и Lidl“, в партньорство с Фондация „Работилница за граждански инициативи“, Български дарителски форум и Асоциация на европейските журналисти. Отговорността за съдържанието е на журналистката Надежда Цекулова и по никакъв начин не отразява официалните позиции на финансиращите организации.