Tag Archives: фонд за лечение на деца

Лечението на тежко болни деца и НЗОК

Post Syndicated from Боян Юруков original https://yurukov.net/blog/2025/lechenie-deca/

През март 2019-та небезизвестният Фонд за лечение на деца в чужбина беше иззет като функции от НЗОК. Това трябваше да се случи много по-рано и самото съществуване на фонда винаги беше временна мярка. НЗОК обаче така и не беше готово. За пръв път разгледах публичните данни на фонда преди почти 10 години покрай скандали с обвинения и арести.

В последствие при прехвърлянето към НЗОК направих анализ на същите и показах, че всъщност почти са спрели с решения за финансиране, забавят много други, не обновяват регистъра и информацията за родителите и цялостно процесът не работи независимо, че времето е от критична важност за много от тези деца. Последва размяна на отговори с НЗОК, в които се оправдаваха, обновяваха, поправяха и заличаваха записи от регистъра, обещаваха публичност, а аз отговарях отново със същите тези данни, които ще видите тук. Четири години по-късно ситуацията не се беше променила особено.

Под тази статия ще намерите списък с всички текстове, които съм изписал между 2016 и 2022 по темата, включително за набирането на средства през платформи и „търговците на надежда“, както аз ги наричам, които експлоатират мъката на родителните на деца с нелечими болести. Тук искам да покажа последните данни на НЗОК за лечението на тежко болни деца. Както винаги, ще опиша от къде са данните, какви са условностите, какво съм сравнявал, какво липсва и какво не може да разберем от тях.

Регистър и липсата на прозрачност

Фондът за лечение на деца имаше един регистър, който позволяваше да се проверява статуса на заявлението по номер и дата на подаване. От фонда и в последствие НЗОК изтъкваха, че полетата в регистъра не отразяват подходящо работата им и затова много информация се съдържа в коментари. Истината беше, че дори така много от заявленията не бяха обновявани, бяха сгрешени дати или процедури. Още от самото начало обещаха, че ще има нов регистър с повече позрачност и в полза на родителите. За поне три години това не се случи.

В последните три години обаче направиха все пак такъв. Самата страница изглежда по същия начин, но съдържанието е различни. Позволява повече информация за експерти и комисии, искания от заявител и лечебно заведение, дали се търси оферта в чужбина от НЗОК или от заявителя, колко е заплатено и какъв е резултатът. Тоест, макар със забавяне, все пак нещо са променили. Белег, че пасва по-добре на процеса ще видите в графиките по-долу – почти няма заявление без обновен статус, та дори и да е прекратено.

Това, което виждаме обаче е, че много от полетата продължават да не се попълват. Например, това за резултатът от лечението е попълнено само за 5% от одобрените лечения. От тях 89% са „с подобрение“, 10% са без промяна, 5 случая са с влошаване и 2 – с летален изход. На база тази информация обаче не може да се направи извод за каквото и да е от останалите случаи предвид, че липсва за повечето. Отделно, че нерядко полето се използва за несвързани коментари по воденето на преписката. Аналогично в полето за изплатените суми не се съдържа никаква информация по темата – единствено номера на изходящи документи, а на места дори бележки, че има благодарствени писма от родители. Подобни неща виждаме и в други полета, както и се продължава с основно писане в бележките отдолу.

Доколкото тази информация е основно за родителите, показва, че няма особена разлика в практиката на конкретните чиновници. Разбира се, отново отбелязвам положителното, че почти всички са със обновен статус. Това обаче може да е също някаква автоматична функция, която да ги обновява като прекратени след време.

Липсва обаче почти изцяло публичност на данните и статуса на заявките. Самите заявления не съдържат каквито и да е лични данни, документи, епикризи или нещо, което да даде причина да не бъдат публични по подразбиране. Единстветното, което получаваме са справки от НЗОК няколко пъти на година. Там се споменава единствено статистика за брой получени и одобрени заяеляния, но и изплатени суми, за какво е плащано и за къде. Броят заявления може да ги потвърдим чрез данните в регистъра, но нищо от останалото не можем нямаме изходните данни.

От тях разбираме, че е имало само 191 одобрени лечения в чужбина за първите 9 месеца на 2025-а или 8.5%. Разбираме, че са изплатени 55.6 млн. лв. на болници. Половината на СБАЛДБ проф. Иван Митев следвана от 12 млн. за университетската в Пловдив. От тези пари 8 млн. са за лекарства като половината са отишли за болницата Токуда без да има някакво лечение там. Има всъщност още доста детайли, включително детайли какви лекарства за закупени като кодове. Липсват обаче количества и връзка с конкретни случаи и начин да се проверят защо и кога.

Методология

Данните, които разглеждам са заредени от регистъра и не съдържат идентифицираща информация за отделните случаи. С огледа на изписаното до тук не може да съдим по тях дали и колко пари са изплатени на кого, както и каква е успеваемостта на различните лечения, трансплантации и други процедури в България и в чужбина. Доколкото има някои индикации за разпределението на пациентите от справките, за да знаем какво се случва следва НЗОК да предостави всички документи за изследване без да са публични. Има механизми за това и такава роля е имал обществения съвет преди години. НЗОК се слави като черна дупка за информация по принцип, та дори потвърждението на публикуваната статистика е трудна.

Друга особеност на обновения регистър е, че съдържа информация само от 2022-ра насам. Всички стари данни от 2016-та насам са изтрити. Аз обаче ги пазя и съпоставих. В справките долу включвам, например, заявленията, които са подадени през 2021-ва и решени през 2022-ра. Тях не може да открием вече.

Доколкото структурата на данните е различна, успях да съпоставя ключови метрики, които следях преди – дата на подаване и решаване, как е решен, колко експертни становища са искали, кога и колко време са изготвяни. На база на тях съм изготвил долните графики и това позволява да сравнявам с предишни периоди – от 2016-та до сега. В графиките долу виждате повечето сравнения от края на 2017-та заради особености в справките. За повече подробности и стари сравнения погледнете предходните статии от серията в линковете в края на тази.

Какво показват данните?

Графиките долу показват различни аспекти от данните на НЗОК за лечението на децата. Групират данните по дни или месеци на подаване или решаване на заявленията. В сиво съм маркирал периода на стария Фонд. Периода между март 2019 и декември 2021-ва са архивираните ми данни от регистъра преди обновяването. След януари е от новата му версия допълнени както е описано горе.

Първата графика показва колко заявления са подадени през даден месец и до какво решение са стигали. Преди 2022-ра виждаме доста без или с неизвестно решение. След обновяването на регистъра се вижда, че доста са прекратени. Тук може да предположим, че предишните „неизвестни“ са били всъщност прекратени, но това не е отразено или е било невъзможно да бъде отразено в регистъра.

Виждаме значително увеличение на подадените заявления в последните три годни. През последните няколко месеца дори заявленията надвишават натрупания куп случаи при предаването на функциите на НЗОК през март 2019-та. Виждат се двойно повече откази, макар да не може да сме сигурни, тъй като има съмнение за качеството на данните преди това. Много нерешени случаи през ноември 2025-та са тъй като данните са свалени в началото на декември.

Няма ясно обяснение защо има практически двойно увеличение на заявленията за финансиране. Бихме могли да знаем единствено като се вгледаме в конкретните досиета и сравним с тези преди това. Може да спекулираме, че е имало спънки пред подаването на заявления преди, а сега ги няма. Възможно е да има повече лекарства, които вече не се покриват от касата или променена практика на болници и лекари да ги прави недостъпни. Също, че има иновативни лекарства и лечения, които както е известно НЗОК, министерството и законодателя традиционно с голямо закъснение поемат от касата. Поради липсата на възможност да идентифицираме отделни случаи, възможно е да има многократно и допълващо искане за финансиране за едно и също дете и състояние. Нищо от тези неща не стават ясни от наличните данни.

На следващата графика виждате същите данни, но като дял от подадените през месеца. Така виждате по-добре какъв е процентът на одобрените.

Повечето случаи горе дават идея, че е възможно да има подобрение на капацитета и процесът за обработка на заявления. За това може да съдим по средното време на обработка на всеки случай. Въпреки драстичното увеличение в последните три години, виждаме всъщност по-бърза обработка на заявленията. След забавяне през 2022-ра, виждаме постепенен спад най-вече във времето, което прекарват исканията в комисия. Това време изключва чакането на експерти (в червено), но включва чакането на допълнителни документи, оферти от болници и самото решение на комисията.

В миналото критиката към работата на НЗОК бяха именно, че връщат много родителите за документи, които следва да изискат по служебен път или да имат вече, че бавят много писма и становища и прочие. Дори с тази привидно по-бърза работа, виждаме, че едва в началото на тази година НЗОК тепърва се доближава надеждно към ефективността на работата на фонда преди прехвърлянето му в касата. Всичко това – повтарям отново – не ни казва нищо за ефективността на самото лечение, правилното назначаване на лечения, успеваемостта на операциите у нас спрямо тези в чужбина и като цяло изходът за самите деца. Не показва и колко качествено се работи, т.е. дали се питат правилните хора, дали се иска цялата информация и разглеждат всички важни аспекти. Показва само колко застояват папките на бюрата на НЗОК докато децата чакат лечение.

Следващата графика разглежда случаите от друг ъгъл. Колко решения са взети през всеки месец. Няма значение кога са били подадени, а колко комисията е обработила. Виждаме отново стабилно увеличение през последните години, което говори за увеличение на капацитета на касата и подоряване на процесите им. Забелязва се значително увеличено отказване на финансиране в края на 2022-ра и началото на 2023-та, за което не виждам обяснение в самите случаи. Тези числа обаче подкрепят впечатленията от по-горе за подобрена администрация поне от гледна точка на бързина.

Тази графика е може би по-важна от предишните. Показва отново колко се застояват случаите, но разпределени по време на взимане на решението. С други думи, може да кажем от нея колко средно са чакали децата за решенията взети през даден месец. Показва по-добре натрупването на работа през времето. През ноември 2025-та например около 250 решения са били чакани средно 26 дни, 6 от които са били при чакане на експерти. Тук виждаме отново тректория надолу, особено в последните години и отново изравняване с нивата между 2016 и 2019.

Следващия изглед показва разновидност на предишната графика. Докато там гледахме каква е средната стойност, тук виждаме каква е вариацията в рамките на самите случаи. Т.е. от решените в даден месец, колко са чакали седмица, колко под месец и колко над месец. Виждаме отново увеличението на броя решени случаи от графиката по-горе. Виждаме обаче относително намаление на случаите, които чакат над месец. Тези под седмица не се променят особено. Типично се чака между седмица и месец.

Последната графика отговаря на въпроса колко заявления са престоявали по папки на бюрата на фонда и в последствие НЗОК през всеки един ден от годината. Тоест броят решения, които в даден ден са вече подадени в миналото, но очакват решение. В червено виждате решения, за които няма информация за решаване. Присъстват в графиката максимално 30 дни след последното действие по тях – например становище на експерт.

Заради подобреното обновяване на случаите виждаме много малко такива след 2022-ра. В последните няколко месеца има повече предвид средното време за решаване, което обсъдих по-горе. Виждаме значително натоварване със случаи, което изглежда относително постоянно. През втората половина на 2022-ра е имало някакъв рекорд от средно 280 активни случая на ден. Не изглежда да е заради особено забавяне в обработката. Няма и голям пик в подаването на искания. Вероятно е комбинация от тези и административно забавяне.

Какво от това?

Както казах нееднократно, тези данни говорят не за отделни случаи на лечение, а за ефективността на една администрация. Многократно съм казвал, че публичните данни, качеството, белите петна в тях и дори какво се отказва като информация говори за самата администрация, работата ѝ и понякога злоупотребите. В случая виждаме именно това.

Поне от видяното до тук изглежда, че има по-добра организация и заявленията се придвижват по-бързо. Остава отворен въпроса за качеството на процеса, ефективността на изразходването на средставата и най-вече до каква степен това води до по-добри резултати за децата. В миналото обществения съвет правеше такива анализи предвид, че имаха данни, разбирането за тях и даваше съвети. Сега такава прозрачност няма. Дори това, което ви показвам е на база добре скрити данни в регистър направен дори по-труден за навигиране.

Справките на НЗОК колкото и подробни не подлежат на проверка, не дават данни за успехите и неуспехите, доколкото 55-те милиона за български болници помагат на пациентите, а не предимно на самите болници и ръковоството им, защо 8-те милиона за скъпи лекарства минават основно през частни болници като Токуда и защо леченията в чужбина са намалели толкова значително за последните 6 години.

Въпреки обновяването си регистърът също не дава такава информация. Би трябвало НЦОЗА или агенцията за одит да прави такива анализи, но това не се случва. На данните на първите не бих разчитал особено така или иначе. Научно изследване на оригиналните документи и данни при запазване на лична и търговска тайна е напълно възможен вариант. НЗОК, както многократно съм изтъквал, е черна дупка за данни и особено в случаи като този, когато финансови интереси на огромни болници и доставчици на услуги и лекарства са засегнати.

Бих се радвал да покажат със сурови данни и документи, че не съм прав. Последният път, когато се опитаха през 2019-та постигнаха точно обратния ефект – сами подкрепиха изводите ми.

Ето всички статии от поредицата:

Лечението на тежко болни деца – четири години без напредък

Post Syndicated from original https://yurukov.net/blog/2022/nzok-deca-4y/

Макар да изчезна от медийното внимание, не трябва да забравяме, че почти всеки ден деца биват диагностицирани с тежка болест и отговорността на обществото ни към тях не изчезва. Исторически това се правеше през фонда за лечение за деца, но в началото на 2019 години функциите ѝ бяха пренесени в НЗОК. Следя фонда и регистъра им отдавна, а след това въпреки опитите да се скрият данните, показах колко неподготвени бяха независимо от годините предполагаема подготовка. Това го забелязахме всички най-малкото по увеличените призиви за дарения за лечение зад граница в социални мрежи, кутии в магазини, SMS-и и платформи за дарения.

В предишната ми статия от юли 2021 показах последните изводи от тези данни. Няма да се впускам в детайлите от тогава – нещата и обясненията за аналогични и почти нищо не се е променило. Реших да обновя графиките с това, което са публикували от тогав. Нищо изглежда не се е променило в работата на НЗОК. Най-малкото докладите и регистърът са същите.

По броя подадени заявления се забелязва известно увеличение в последните 7 месеца. Не се вижда особена разлика в чакащите одобрение, но се запазва увеличеният брой отказани заявления, който се видя в края на 2020. Интересен е обаче резкият скок през март.

Едно положително нещо е, че изглежда леко намалява времето до решение. В следващата графика гледаме само тези с решение, а не всички подадени. Все пак се вижда, че в средата на годината пак отнема над три седмици да се стигне до някакъв резултат. При това времето, в което се чака мнение на експерти се увеличава и стига до над седмица средно.

Броят взети решения по месеци не се увеличават въпреки повечето заявления, особено в последно време. Необяснима е и голямата вариация, особено предвид големия иначе брой – по 100-150 на месец.

Следващата графика показва колко време са чакали хора за решение към момента на взимането му. Например, ако са получили одобрение през март 2022, то са чакали 14 дни за решение плюс 3 дни за експерти. През март 2021-ва обаче е било 24 дни за комисията плюс 3 дни за становище от експерти. През последните два месеца е над 20 дни за комисия и 13 дни за експерти. Така времето за чакане на заявленията решени след август се връща на нивата с огромните забавяния от началното фиаско със закриването на Фонда за лечение на деца през март 2019-та.

Броят дейности също расте значително. Тук отчитам не срокът или сложността им, а чистия брой. Виждаме доста повече искане на становище от експерти и епикризи, но по-малко писма за липсващи документи. Поне съдейки по информацията, която сами си отчитат в системата.

Тук отново виждаме броя заявления „отлежаващи“ на бюрото на НЗОК. Това са искания за често спешно лечение на тежко болни деца, които във всеки един момент чакат решение. В червено съм маркирал тези, които все пак ще получат такова до месец. С синьо са такива, които може и да не бъдат решени, но често получават отговор след 2-3 месеца.

След големия скок при прехвърлянето в НЗОК виждаме подобрение в началото на 2020-та причинено обаче изцяло от по-малкото подадени заявления покрай пандемията. Не заради друго, ами заради блокирането на здравната система. Значително подобрение има в края на 2021-ва и началото на 2022-ра, а в последните 6 месеца ситуацията се е влошила и по този показател до нивата от началото на 2019-та.

Отново предупреждавам, че тези числа и изводи се базират изцяло на публичния регистър, който НЗОК сам поддържа и въвежда като информация. Това са данните, които всеки от тези хиляди родители виждат за своите деца. Аз само ги обобщавам, за да намеря тенденции. Доколко НЗОК въвежда коректно дати и информация е невъзможно да се провери.

Като цяло от тези числа може да си направим няколко извода. Първият е, че качеството на работата е непостоянно и има силни вариации както в работата на експертите, така и в бързината на взимане на решения. Докато няма еднакви случаи и е очаквано някои да се бавят повече от други, при толкова много документи трудно е да се приеме друго обяснение освен общо забавяне.

Собствените им отчети показват и друга притеснителна тенденция, която беше отбелязана вече от други в последните години – рязко пренасочване на средства към български болници. При това оправданията им за по-ниски цени и нуждата от добри специалисти у нас бързо бяха развенчани в увеличените средства непропорционално на случаите, както и лошата успеваемост, особено при определени лекари.

За съжаление, НЗОК по този, както и по много други показатели като електронни услуги и намаляване на бюрократичната тежест, остава далеч на опашката на българската администрация. Нещо, което не следва да се приема просто така предвид какъв огромен ресурс разпределят и колко ключова роля имат в обществения живот.

The post Лечението на тежко болни деца – четири години без напредък first appeared on Блогът на Юруков.

НЗОК и тежко болните деца – две години по-бавно и навярно по-скъпо

Post Syndicated from original https://yurukov.net/blog/2021/nzok-dve-godini/

Подсещаме се за Националната здравноосигурителна каса единствено при поредния скандал и за жалост имаме премного поводи за това. Последно преди две седмици в отговор на запитване от парламента, Министерството на здравеопазването изнесе определени данни за разгледаните случаи и изплатени пари за лечение на деца.

Отговорът на запитването ще намерите тук. В него твърдят, че информацията била публична и наистина част от нея ще се намери в отчетите им тук. Също толкова вярно е и че изтриха набързо отчетите от предишни години. Така става трудно сравнението не само колко пари се изплащат, а и къде отиват тези пари.

Бърз поглед върху стари изказвания и сегашните числа се забелязва сериозно намаление в парите изплатени за лечение в чужбина и непропорционално много повече за България. Смущаващо повече пари се наливат в български болници при аналогичен брой пациенти. Точни данни обаче отново нямаме, но се надяваме скоро да предоставят исканата информация, за да може да разберем къде и колко пари са дадени.

Това, което имаме все още като данни е броят на случаите и колко от тях са решени. Започнах този анализ веднага след като НЗОК пое функциите на бившия Фонд за лечение на деца. Три години по-рано бях направил подобен преглед на тогавашните данни. След критиката ми към НЗОК те се опитаха по подобен на сегашния начин да подвеждат с числата. След това многократно обновявах тези анализи, последно през ноември покрай скандала с HelpKarma показваш колко неефективна е работата с лечението на деца.

Извеждането и изчистването на данните е трудоемко, участват няколко доброволци и все още е пределно ясно, че НЗОК прави всичко възможно да направи тези анализи възможно най-трудни. Направиха заявка още преди две години, че ще сменят регистъра и ще направят такъв, който не само помага на родителите на такива деца да кандидатстват за помощ и реагират при търсене на информация по-бързо, но и ще дава по-голяма прозрачност на работата им. Това не се случи и все още използват старата система.

Няма да повтарям отново условностите. Ще ги намерите в предишния ми текст по темата. Отново в сиво съм отбелязал периода преди НЗОК и се базират изцяло на информацията, която подават на родителите и нищо повече. Мога само да отбележа, че има подобрение в навременното въвеждане и отбелязване кога случаите са одобрени или отказани, какви документи липсват, както и че по-малко се използват коментарите в свободен текст, за изписване на бюрократичните стъпки. Това не означава, че са намалели, както ще видим по-долу. Означава само, че чиновниците са свикнали да работят с въпросния сайт.

Числата накратко

  • 309 нови заявления от ноември насам. От тях 60% са одобрени, 4 или 2.1% са отказани, а останалите 38% са оставени без разглеждане или чакат
  • За цялата 2020-та г. е имало 1508 заявления. 84% от тях са одобрени, 1.8% са отказани, а 239 или 14% още чакат.
  • Средно през 2020 е отнемало малко над месец да се реши един случай – 32 дни. От тях средно 6 дни е било търсенето на мнение от експерти. Почти цялото останало време е било бюрокрация, обмяна на писма между институции и връщане на документи на родителите за корекции
  • 37.8% от завършилите случаи през 2020 са чакали повече от месец. За последните 3 месеца това число скача на 59%

Подробно в графики

В следващите графики виждате обновения поглед над информацията, които НЗОК показва на всеки един от родителите на болните деца.

Първата показва колко заявления са подавани по месеци и какъв е резултатът от тях. Забелязва се сериозно повишение на заявленията през 2020-та след края на май. Повечето са одобрени в даден момент. Голяма част от тези в жълто или без решение, са всъщност прекратени по различни причини. Забелязва се, че има доста повторни заявления за продължаващо лечение, което може да обяснии част от увеличението.

Следващата графика показва кога са одобрявани въпросните заявления. Пиковете са през октомври по някаква причина. Отново има голямо забавяне през месеците на първата вълна от коронавирус.

Следната графика показва не броя, а времето отнело да се достигне едно решение към момента, в който е взето. С други думи, исканията одобрени или отказани през януари 2021-ва са чакали средно 40 дни. В червено се вижда времето при експерти. То не се е променило спрямо времето на фона. Запазва се тенденцията на значително забавяне заради бюрокрация като то остава двойно спрямо преди НЗОК да поеме функциите.

Тук виждаме по-подробно разбивката по извършени дейности. Гледаме броя, а не колко време са отнели. За последното нямаме обстойна информация. Някои, като изпращането на писмо става бързо докато чакането за отговор или чакането на становище отнемат дни. Виждаме, че повече се търсят становища и значително повече се връщат документи за поправка на документи. Именно последното отнема много повече време.

Тук се вижда разбивка пак по време. Този път показвам каква част от родителите са чакали колко за взетото решение. Така виждаме, че през януари почти половината родители са чакали над месец. Това е тенденция, която също виждаме да се засилва докато тези получили отговор под седмица остават малко.

И на последно място показвам карта, която показва приблизително колко документи са „застоявали на бюрата“ на НЗОК. Показва колко искания за финансиране са чакали за решение към дадения ден, но не повече от 30 дни. В действителност са повече от показаното, но има и такива отхвърлени без разглеждане.

Вижда се така по-добре драстичното забавяне на разглеждането и трупане на работа. При това не се е променило особено в последните месеци, а напротив – засилва се.

Отново бавно и скъпо

Ако може да обобщим наученото от работата на НЗОК в последните почти две години, то е именно това – леко подобрение в документацията, но все още сериозно и неоправдано забавяне и затруднения за родителите на болни деца. Затова все още се срещат много кампании за събиране на пари и немалко измами и скандали покрай тях.

Това се случва неизменно, когато администрацията не си върши работата. Надяваме се в скоро време да получим повече прозрачност, макар и по трудния начин с ЗДОИ, за парите, които са изплащали в България и чужбина, както и разбивка по болници и то в последните няколко години. Така ще може да разберем дали при непроменен брой болни деца е имало промяна в поведението на касата, решенията за лечение и използване на ситуацията за облагодетелстване на определени дружества.

The post НЗОК и тежко болните деца – две години по-бавно и навярно по-скъпо first appeared on Блогът на Юруков.

Какво се случва с бившия Фонд за лечение на деца?

Post Syndicated from original https://yurukov.net/blog/2020/fond-lechenie/

Разкритията покрай HelpKarma ще имат определено траен ефект върху дарителството в България. Със сигурност сме готови бързо да откликнем на кампании за събиране на пари, особено когато става дума за болни деца. Показах го накоро с данните именно от една такава кампания в HelpKarma.

Това, което е важно да се разбере тук е, че не заплатите на един или друг служител са толкова важни, а как се правят тези кампании, как се използват парите, каква издръжка и отговорности имат такива организации и в какъв контекст работят те. За измамните кампании, шарлатанските лечения и мястото на държавата препоръчвам да чуете интервюто с Мария и Красимира по БТВ.

Тук ще обърна поглед отново към онези, чиято отговорност е това лечение и чиято основна вина е да я има тази среда.

За последен път преди година показах данните от това, което преди наричахме „Фонд за лечение на деца“, а сега е част от НЗОК. Ако сте ги пропуснали, тези статии ще ви покажат всичко заедно с техните отговори:

Бързи факти

От прехвърлянето на Фонда към НЗОК през март 2019:

  • имало 2695 подадени заяления
  • 1282 или 47.5% от тях са през вторите 10 месеца (януари 2020 до сега)
  • 77.6% от всички заявления са получили отговор
  • 2.3% са отказани по някаква причина
  • само 10% от отговорите се получават до седмица
  • 39% от отговорите идват след повече от месец

Източник на данните

По онова време, с помощта на доброволци, успявах мъчно да свалям данните от „регистъра“ през няколко седмици. Наскоро го направихме пак и преди това през май.

Междувременно НЗОК обещаваха, че ще направят нов регистър, който да отговаря на новите процедури и очаквания за прозрачност. Година и половина по-късно такъв няма, а не е като да нямаха безплатен ресурс да го свършат.

В същото време забелязвам, че попълват информацията доста по-редовно и добавят повече данни, макар и като свободен текст. Отново има много сгрешени дати, липсват суми, с които е финансирано, има двойни записи и прочие проблеми, за които говорих преди. Отново същия сайт на неизвестен частен сървър без каквото и да е криптиране се използва и за въвеждане на исканията за лечение на възрастни, макар да са отчетливо по-малко. Една идея по-добре е попълването все пак.

Това не е без значение, защото именно от този регистър по входящ номер родителите на децата разбират какво се случва с молбите им. В първите месеци тази информация беше силно забавена. След като показах колко е зле положението ударно я въведоха със задна дата и изглежда към ден днешен продължават да го поддържат добре поне сравнено с началото.

Условности

Както винаги, преди да минем към самите графики трябва да припомня за пореден път някои неща. Всичко написано тук се базира на анонимизирана информацията въведена от служители на НЗОК с цел информиране на родители на деца и поне теоретично някаква форма на прозрачност. Казвам „теоретично“, защото по закон информацията е публична, но е доста трудна за преглеждане и особено за такъв общ анализ.

Тъй като регистърът е зле направен, използва се за различни процеси от първоначално замислените и се въвежда на ръка, очаквано има немалко грешни и липсващи данни. Най-честата такава е датата кога е взето решението за отказ или отпускане на средства. В такива случаи взимам най-късната спомената дата – например предполагам, че са взели решение веднага след становището на последния експерт. Това, разбира почти винаги не е така и е видно от редица други случаи, че отнема седмица до решение. В случая давам малко в полза на НЗОК.

Възможно е немалко от случаите да са решени, но данните да не са въведени и родителите уведомени по телефон или друг начин. Особено тези от последния месец най-вероятно още чакат. Това обаче не може да го видим. За такова случаи давам 30 дни неактивност от последното становище или писмо до комисия или искане за допълнителни документи и го махам от графиката. Това отново не означава, че тези родители не чакат 3, 4 и повече месеци за отговор. От тази анонимизирана информация обаче не може да знаем дали и кои.

Не на последно място, ще забележите разминаване в стари периоди между долните графики и тези в предишните ми статии. Това е, защото някои записи са поправени или изтрити. Такива промени на няколко записа могат значително да променят средните стойности в даден месец.

Изводите

Всички графики тук покриват периода от септември 2017 до края на октомври 2020. С други думи – по около година и половина преди и след прехвърлянето на Фонда в НЗОК. Периода преди март 2019 съм маркирал в сиво, за да е по-отчетливо кога започва работата на НЗОК.

Започваме с подадените заявления. Всяко е показано в деня, в който е подадено и съответно дали е било решено в даден момент и как. Тук виждаме пика през март следван от плавно увеличение. Следват спадове през почивните дни в края на годината и през трите месеца на ограниченията заради коронавируса и стабилен брой след това.

За спадовете в почивните месеци може само да предполагаме какви са причините. Моята теза е, че са чисто административни, тъй като децата не се разболяват тежко само през работно време. Липсата на добра организация и подготовка в публичната сфера по време на коронавируса говори също в тази насока.

Следващата графика показва същата извадка, но като процент одобрени/неодобрени/чакащи. Виждаме, че доста повече се одобряват сега, както и по-малко се отказват. Така поне изглежда, че е ситуацията от около година насам.

Проблемът обаче е колко време се чака за това решение. Докато в последната година на фонда е отнемало средно около 3 седмици, сега редовно е над 4-5. В началото на работата на касата стигаше до два месеца. Тук говорим средно за заявленията – това означава, че някои са чакали над 5 месеца.

Виждаме, че почти двойно се е увеличило времето за взимане на становище от експерти, както и административната работа по събиране на документи, оферти и одобрение. При сравним брой заявления и предполагаемо по-малко разнасяне между институциите това непропорционално забавяне е неоправдано.

Макар от горната графика да изглежда, че ситуацията се подобрява, всъщност това не е така. Тя показваше колко време се е налагало да чака едно заявление от момента на подаването си. Тези подадени през септември 2019-та, например, са чакали средно 45 дни.

Ако разгледаме колко стари заявления са са решавали през тези месеци обаче, виждаме, че редовно разглеждат такива чакащи от по месец-два. При това няма тенденция за подобрение. През август, например, са решавали заявления, които са чакали средно по 38 дни.

Има и голямо увеличение на извършените дейности. Тук има важна условност, че ги разглеждаме като брой, а не сложност и продължителност. Изпращането на писмо е по-бързо от чакането на експерт или търсенето на болница. Вижда се, че значително повече се търсят допълнителни документи от заявителите и в пъти повече се търсят експертни мнения. При това тенденцията е само на увеличение.

Следващата графика се опитва да покаже колко са чакали заявленията в момента, в който са решени. Виждаме, че тези решени до седмица остават малко и дори има намаление спрямо времето на фонда. Делът на тези чакащи до месец се запазва, но значително се увеличават тези чакали над месец. Преди март 2019-та са били по-скоро изключение, а сега това е правило.

Накрая ще покажа само разбивката по дни на т.н. активни заявления за финансиране. Това са тези заявления, които „залежават“ на бюрата на НЗОК. В синьо са тези, които в даден момент ще получат финансиране. В червено са тези, които са чакали по-малко от месец.

Дарителството помага, но не е решение

Показаното тук е само едно измерение на проблема с лечение на тежко болните деца. Дори да получат финансиране, то не е достатъчно за покриване на всички разходи или е закъсняло. Както се разбра, парите, които се дават сега, са многократно по-малко от тези преди години и не е защото сме по-здрави. Възможно, а и силно вероятно е, да не се инвестира в техника и най-вече хора, за да се помогне на тези деца тук в България. Възможно е да се спестят наимоверно много време, усилия, нерви, мъка и дори здраве на търсещите помощ чрез по-добра административна процедура и по-малко чиновническа мисъл.

Дарителските кампании имат място тук, но не може да бъдат основна, а съпътстваща дейност. Освен, че създават продородна среда за печалбарство, видяхме как шарлатански лечения съществуват в симбиоза с платформа за дарения, за да правят сериозни пари на гърба на мъката на много семейства. Експертният потенциал на това, което познаваме като Фонда за лечение на деца трябва да има коригираща роля тук и да отсява кои клиники у нас и в чужбина продават прескъпо празни надежди. Сещайте се за „лечението“ на каквото и да е с хомеопатия или „лечението“ на аутизъм с барокамери или вливането на стволови клетки като панацея.

За тази цел обаче трябва доверие в тази институция. Днес и сега доверието се срина дори в „частните“ алтернативи. Затова не са виновни журналистите, които разкриха схемите. Виновни са тези, които са ги сътворили и най-вече онези, които са създали средата те да съществуват. Аз поне ще продължа да дарявам, но определено ще се вглеждам повече.

Сегашната криза е възможност за други платформи да покажат как се прави правилно. Възможност е и да се преосмисли какво разбираме под прозрачност и как се гради доверие. Особено в държава с толкова избуял цинизъм като нашата това ще е трудно.

The post Какво се случва с бившия Фонд за лечение на деца? first appeared on Блогът на Юруков.