Tag Archives: лечение

Търговците на надежда и техните жертви

Post Syndicated from original https://yurukov.net/blog/2023/targovci-na-nadejda/

Зачестяват призивите за събиране на пари за всякакви терапии и здравни процедури на тежко болни. Най-често деца. За съжаление, сред тях все повече се забелязва следата на тези които аз наричам търговци на надежда.

Това са лешояди, най-вече посредници на клиники в Турция, Израел, Швейцария та чак до Индия, които продават всякакви процедури като преливане на столови клетки, неодобрени още лекарства, други експериментални терапии и дори трансплантации като чудодейни лечения за какво ли не. Днес само ми изскочиха три такива за „лечение“ на множествена склероза и аутизъм. За нито едно от двете няма лечение, а второто не е дори болест.

Родните лекари не изостават – събират се баснословни суми за продължителни терапии с барокамери, хомеопатия и прочие. Преди време беше нашумяла една такава клиника обещаваща лечение на вродени митохондриални заболявания с хомеопатия. За такива се събират пари по концерти, магазини и дори общински съвети дават публични средства от чист популизъм.

Всичко това е подхранено от некадърната работа на НЗОК. Има сериозни съмнения за продължаваща корупция, злоупотреби и пряко източване на касата чрез в пъти увеличените разходи за едни и същи лекарствени средства на многократно по-високи цени. Тази липса на ефективност, доверие и всъщност работа с децата, които наистина имат нужда, кара много да се обръщат към каквато и да е помощ.

Така виждаме много кампании за легитимни лечения, но и още повече, които са станали жертва на търговците на надежда. В публичното пространство е трудно да се различат едните от другите, а повечето сайтове за събиране на пари бягат от отговорност, включително наказателна. Понякога от криворазбрано желание да помогнат, а понякога защото просто е добър бизнес.

Всичко това е на фона на пълната липса на палиативна грижа в държавата ни, за каквото всъщност отиват по мои наблюдения 2/3 от събраните средства от кутиите – физиотерапия и поддържаща грижа в прескъпи хотели опакована като лечение за пред отчаяните родители очакващи изцерение. В същото време НЗОК отказва да поеме разходите за медицинска храна, която е крайно нужда на десетки семейства и е малка част от нелогично завишените разходи, които правят за лечение на все по-малко деца през вече бившия фонд.

Вглеждайки се във всеки отделен случай е ужасяващо. Гледайки данните като цяло може да проследим из коридорите на НЗОК следите на папките на десетки починали деца, които е могло да бъдат спасени всяка година.

The post Търговците на надежда и техните жертви first appeared on Блогът на Юруков.

Лечението на тежко болни деца – четири години без напредък

Post Syndicated from original https://yurukov.net/blog/2022/nzok-deca-4y/

Макар да изчезна от медийното внимание, не трябва да забравяме, че почти всеки ден деца биват диагностицирани с тежка болест и отговорността на обществото ни към тях не изчезва. Исторически това се правеше през фонда за лечение за деца, но в началото на 2019 години функциите ѝ бяха пренесени в НЗОК. Следя фонда и регистъра им отдавна, а след това въпреки опитите да се скрият данните, показах колко неподготвени бяха независимо от годините предполагаема подготовка. Това го забелязахме всички най-малкото по увеличените призиви за дарения за лечение зад граница в социални мрежи, кутии в магазини, SMS-и и платформи за дарения.

В предишната ми статия от юли 2021 показах последните изводи от тези данни. Няма да се впускам в детайлите от тогава – нещата и обясненията за аналогични и почти нищо не се е променило. Реших да обновя графиките с това, което са публикували от тогав. Нищо изглежда не се е променило в работата на НЗОК. Най-малкото докладите и регистърът са същите.

По броя подадени заявления се забелязва известно увеличение в последните 7 месеца. Не се вижда особена разлика в чакащите одобрение, но се запазва увеличеният брой отказани заявления, който се видя в края на 2020. Интересен е обаче резкият скок през март.

Едно положително нещо е, че изглежда леко намалява времето до решение. В следващата графика гледаме само тези с решение, а не всички подадени. Все пак се вижда, че в средата на годината пак отнема над три седмици да се стигне до някакъв резултат. При това времето, в което се чака мнение на експерти се увеличава и стига до над седмица средно.

Броят взети решения по месеци не се увеличават въпреки повечето заявления, особено в последно време. Необяснима е и голямата вариация, особено предвид големия иначе брой – по 100-150 на месец.

Следващата графика показва колко време са чакали хора за решение към момента на взимането му. Например, ако са получили одобрение през март 2022, то са чакали 14 дни за решение плюс 3 дни за експерти. През март 2021-ва обаче е било 24 дни за комисията плюс 3 дни за становище от експерти. През последните два месеца е над 20 дни за комисия и 13 дни за експерти. Така времето за чакане на заявленията решени след август се връща на нивата с огромните забавяния от началното фиаско със закриването на Фонда за лечение на деца през март 2019-та.

Броят дейности също расте значително. Тук отчитам не срокът или сложността им, а чистия брой. Виждаме доста повече искане на становище от експерти и епикризи, но по-малко писма за липсващи документи. Поне съдейки по информацията, която сами си отчитат в системата.

Тук отново виждаме броя заявления „отлежаващи“ на бюрото на НЗОК. Това са искания за често спешно лечение на тежко болни деца, които във всеки един момент чакат решение. В червено съм маркирал тези, които все пак ще получат такова до месец. С синьо са такива, които може и да не бъдат решени, но често получават отговор след 2-3 месеца.

След големия скок при прехвърлянето в НЗОК виждаме подобрение в началото на 2020-та причинено обаче изцяло от по-малкото подадени заявления покрай пандемията. Не заради друго, ами заради блокирането на здравната система. Значително подобрение има в края на 2021-ва и началото на 2022-ра, а в последните 6 месеца ситуацията се е влошила и по този показател до нивата от началото на 2019-та.

Отново предупреждавам, че тези числа и изводи се базират изцяло на публичния регистър, който НЗОК сам поддържа и въвежда като информация. Това са данните, които всеки от тези хиляди родители виждат за своите деца. Аз само ги обобщавам, за да намеря тенденции. Доколко НЗОК въвежда коректно дати и информация е невъзможно да се провери.

Като цяло от тези числа може да си направим няколко извода. Първият е, че качеството на работата е непостоянно и има силни вариации както в работата на експертите, така и в бързината на взимане на решения. Докато няма еднакви случаи и е очаквано някои да се бавят повече от други, при толкова много документи трудно е да се приеме друго обяснение освен общо забавяне.

Собствените им отчети показват и друга притеснителна тенденция, която беше отбелязана вече от други в последните години – рязко пренасочване на средства към български болници. При това оправданията им за по-ниски цени и нуждата от добри специалисти у нас бързо бяха развенчани в увеличените средства непропорционално на случаите, както и лошата успеваемост, особено при определени лекари.

За съжаление, НЗОК по този, както и по много други показатели като електронни услуги и намаляване на бюрократичната тежест, остава далеч на опашката на българската администрация. Нещо, което не следва да се приема просто така предвид какъв огромен ресурс разпределят и колко ключова роля имат в обществения живот.

The post Лечението на тежко болни деца – четири години без напредък first appeared on Блогът на Юруков.