Преди няколко седмици си сложих ваксина срещу COVID-19. До две седмици ще си сложа противогрипна. Първите са безплатни за всички, а вторите – безплатни за хора над 65 г. Беше ми трудно обаче да се ориентирам къде има имунизационни центрове за тези за COVID-19, защото страниците на РЗИ-тата са шарени и трудни за навигиране. Затова направих тази карта с информацията към днешна дата.
Целият списък с места ще намерите на информационния портал за задължителни и препоръчителни имунизации на Министерството на здравеопазването Плюс мен. Препоръчвам ви да го разгледате, защото е изготвен с помощта на имунолози и епидемиолози и за разлика от други ресурси в мрежата, съдържа информация базирана на факти, данни и изследвания.
Списъкът води обаче към отделни страници и файлове на РЗИ-тата, които са разнородни и невинаги разбираеми. Подобно на РДВР-тата и горските стопанства, всяко РЗИ си е държава в държавата и липсва особена координация, носене на отговорност или последователност в усилията, комуникацията или дори практиките. В София има най-много и по таблицата ми беше трудно да се ориентирам къде е най-удобният за мен имунизационен център. Когато си поставих ваксината открих грешки в публикуваните таблици – две болници настояваха, че нямат такива центрове при позвъняване – затова не направих картата по-рано. Виждам обаче, че в края на септември с началото на кампанията са обновили списъците навсякъде и затова реших, че ще е полезно.
Доста РЗИ-та съобщават, че всеки от нас има възможност да поиска личния му лекар да поръча ваксина и да си сложи там. Доколкото някои не знаят, не искат или няма голям интерес, т.е. отварянето на една доза за 1-2-ма души е безсмислено, често се случва да насочват всички към РЗИ-тата. Също така, доста РЗИ-та говорят за мобилни екипи, с които може да се ваксинират трудноподвижни хора или такива в отдалечени райони. На страниците им и на картата са поместени контактите.
На някои места е посочено, че няма нужда от предварително запазване на час, но на повечето изрично казват, че трябва – навярно, за да се групират повече хора в един ден, за да не се прахосват флаконите ваксини. Има доста центрове за имунизиране на деца. Ваксината може да се поставя още от 6 месечна възраст, но не на всякъде е отбелязано, че слагат на деца. Като правило над 12 годишна възраст може да сложат навсякъде.
Припомням също, че пенсионери над 65 години имат право на безплатна ваксина срещу грип. Ако не ви е звъннал вече личния лекар, свържете се, за да поръча ваксина. Останалите трябва да си набавим сами от аптеките. Вече са налични, макар заради огромното търсене да свършват бързо. В някои аптеки има даже списъци на чакащи. Може да ги поставите при личните лекари или в същите имунизационни центрове на картата. Няма проблем да се поставя заедно с ваксината срещу COVID-19.
Може да отворите картата на цял екран тук. Данните в нея са актуални към 18-ти октомври 2025. Непременно сверявайте в страниците на РЗИ-тата и по телефона последното състояние, защото е възможно да променят местата на кабинетите, работното време и други условия. Ако забележите някаква такава промяна или неточност в картата, моля коментирайте под тази статия, за да обърна внимание.
През 2018-та си направих труда да систематизирам няколко числа за варицелата като болест. Чудих се защо някои страни са въвели ваксината в имунизационния си календар и я покриват, а други не. Например България и Нидерландия не е в календара, а в Германия и Италия е и при това в Италия е задължителна. Отговорът най-просто казано е следния. Ваксината е скъпа и се прави икономически анализ дали медицинските разходи за болни деца, хоспитализации и болнични за родителите от работа ще е по-голям от общата цена. Преди 20-тина години Нидерландия е решила, че не ѝ се дават парите и предпочита няколко стотин деца на година да се хоспитализират. Германия е решила да ваксинира колкото се може повече.
Има и друг аспект тук, който може да се отбележи когато се организират такива мерки. В действителност обаче играе най-вече на струната на антиваксърите. При масова имунизация, се забелязва краткотрайно и леко увеличение на случаите със симптоми на варицела сред възрастните. Показано е, че става дума за херпес зостер. Една хипотеза е, че когато през цялото време множество малки деца са болни, това дава възможност на имунната система на възрастните да „тренира“ допълнително срещу инфекцията, която носят от деца. Има различни изследвания колко хора носят херпес зостер, но според CDC, една трета от населението на щатите ще развие болестта поне веднъж в живота си, защото я носи.
С други думи, използващите този аргумент срещу ваксинацията, настояват, че за да се чувстват възрастните малко по-добре, следва масово да са болни десетки хиляди деца всяка година. Този ефект в статистиката може да се наблюдава при масово навлизане на ваксината. Освен, че е математически, здравно и икономически необосновано, това е видимо крайно егоцентрично. Тъй като обаче е редовен аргумент на антиваксърите, следва да се знаят причините.
Очакван ефект
Връщайки се към числата, които намерих преди седем години, ще цитирам директно статуса си от тогава:
В Германия преди 20 години са имали по 750 хиляди случая на варицела на година, т.е 9 на всеки 1000 души. През 2004-та въвеждат ваксината и до 2007-ма постигат 60% покритие. Още тогава новите заразявания намаляват 8-9 пъти. Сега, 10 години по-късно, случаите са вече по 22 до 25 хиляди на година или намаление от над 30 пъти.
За сравнение, в България през 2016-та имаше 31846 случая на варицела – повече от тези в Германия за същата година, нищо че е с 11 пъти по-голямо население. Случите у нас сега са 3.5 до 5 на 1000 души. Ако най-накрая се внесе ваксината в България, включи се в календара и постигнем покритието в Германия, до няколко години случаите ще намалеят до под 1000. Общо. На година.
Впрочем, тук ще видите сравнение на календарите за имунизация срещу варицела в Европа от ECDC. Ваксината е налична навсякъде и не са установени проблеми вече две десетилетия. Където не е включена или покрита като разход е изцяло по финансови причини.
Новите данни за България
От тогава мина доста време и се случиха няколко неща. През 2020 година ваксината все пак стана достъпна в България. До тогава единици я купуваха от Гърция и я поставяха, но беше сравнително рядко. Пандемията не помогна на прилагането ѝ веднага, но към 2024-та според НЦЗПБ има около 6300 имунизирани. Ако приемем, че повечето са деца на годинка, когато се препоръчва ваксината, това означава покритие от 11%. Ако вземем последните 5 години, откакто има ваксина, средно по 6% от децата на година са били ваксинирани.
Всъщност, трудно може да се каже със сигурност точно колко деца са били имунизирани срещу варицела. Причината е съобщаването. Първо, фори преди 2000 г. родители са купували ваксината от Гърция. Не е възможно да се определи колко са били, но според доклад от 2019-та е имало цели 1850 деца имунизирани по този начин. За сравнение, дори по-малко са били през 2022-ра.
Отделно от НЗС научаваме, че през 2022-ра са били поставени 1606 ваксини срещу варицела. Тъй като се изискват две дози, това значи 800 имунизирани тогава. През 2024-та показват 8013 дози или 4000 имунизирани. Тези числа се разминават с данните в докладите на НЦЗПБ. Те взимат данните от НЦОЗА, които от своя страна ги взимат от информационната система на НЗОК. Доколкото НЦОЗА съм критикувалмногократно за липсата на публикувана методология и исторически данни, за жалост за някои неща като абортите получаваме данни само от тях. НЗОК съм критикувал за фонда за лечение на деца, данните за ефективността, които скриха и липсата на прозрачност. В същото време обаче имам личен пример как поставени ваксини се виждат в информационната система на НЗОК, но не и в his.bg (НЗС). Писал съм многократно на Информационно обслужване, които отговарят за системата, но топката се прехвърля. НЗОК, че е черна дупка за данни е ясно на всички, но тук конкретно проблемът е в ИО отново. В този смисъл е разумно да се предположи, че не всички поставени ваксини ще влизат в информационните системи и по голяма ирония следва да гледаме данните на НЦОЗА, а не тези на новата здравна информационна система.
Дори така взети числата, 11% през 2024-та са твърде малко. Помага да се защитят самите деца, но не и да се спре ежегодната епидемия. От друга страна, предвид че за пълен курс родителите трябва да се бръкнат 160 лв. и имайки предвид цялата дезинформация и сплашване, си е цял рекорд толкова родители да се решат.
Колко се разболяват?
Варицелата е едно от най-разпространените инфекциозни заболяваня в България. Някои години бие дори грипа. От докладите на НЦЗПБ ще срещнете тази графика за последните 50 години. Единственият сериозен спад беше по време на пандемията. Дори тогава обаче, въпреки крайната изолация, миене и дистанция, пак един от 1000 се разболя, т.е. заболевамостта падна с 4-5 пъти.
Ако разгледаме по възрастови групи обаче виждаме друга картина. Децата между 1 и 4 години включително се разболяват значително повече. Всъщност, между 3 и 6% от всички малки деца се разболяват всяка година. Не 6 на десет хиляди или на хиляда, а по 6 от всеки 100 всяка една година. При децата между 5 и 9 години, които не са я карали преди, процентът е между 2 и 4% всяка година. При децата под годинка и тези над 10 виждаме нива около 1%. Първите, защото ги пазим повече, а другите, защото доста са карали вече или имунната им система се справя по-добре. Виждаме на графиката как и случаите скачат значително след пандемията, вероятно защото има голям резервоар от деца, които не са били заразени.
Ако вземем средната стойност на дялът заразени от всяка възрастова група за последните 16 години и разгледаме какво е отклонението през годините, виждаме нещо любопитно – имало е голям скок през 2013-та г. През останалото време нивата се движат относително равномерно. Виждаме равномерно намаление по време на пандемията. След това обаче децата между 5 и 14 години имат значителен скок докато при децата между 1 и 4 г. и бебетата почти няма разлика със средните нива от преди пандемията. Докато сигналът е твърде слаб, едно обяснение биха били тези поне 6% деца, които са били ваксинирани, имат траен имунитет и са били извадени от растящия през пандемията резервоар от бъдещи жертви на инфекцията. Ще разберем само като следим заболеваемостта на групата 5-9 г. в следващите пет години.
20 до 40 хиляди случая болни деца на година седмици наред се разглежда като нормално от някои, тъй като сме го минавали поколения наред. Къде за успокоение на родителите, къде защото нямаше до сега какво да се направи, но има някакво впечатление, че болестта е безобидна. Това далеч не е така. Всъщност между 1 и 1.7% от децата заболели от варицела влизат в болница с усложнения. Това често са тежки кожни проблеми или болести на дихателната система като пневмония.
Колко влизат в болница?
Всъщност, от справка на д-р Александър Атанасов получена по ЗДОИ с помощта на Доротея Дачкова от вестник Сега става ясно, че от 5581-те хоспитализации заради варицела на деца, 67.5% са били без придружаващи заболявания. Най-много се хоспитализират заради усложнения деца под годинка – цели 17% от всички хоспитализирани деца. Шест от всички десет деца с усложнения от варицела са под 5 годишна възраст.
Колко умират?
Хоспитализациите са само един индикатор. През последните 15 години е имало 14 смъртни случая, където причината е била пряко усложнения след заболяване от варицела. При това далеч не всички са били деца. Миналата година 31 годишна жена от Стара Загора умира от пневмония причинена от варицела, която е прихванала от двете си деца. Две години по-рано 13 годишно дете с детска спинална мускулна атрофия умира заразено от майка си. през 2018-та дете на 2 години и 10 месеца умира от варицела в комбинация със стрептококов сепсис. Друго дете на 7 години умира по същия начин със съпътстващи заболявания, както и година по-късно мъж на 41 години. Тогава и друг на 33 г. в Русе умира пак заради варицела причинила пневмония. Списъкът продължава.
Доколкото тези числа не изглеждат големи, всички са всъщност лесно предотвратими. Отделно хоспитализацията на стотици всяка година и ненужното страдания на деца и родители. Отделно факта, че голяма част от прекаралите варицела всъщност се възстановяват напълно, а варицелата бидейки херпес вирус, се задържа в латентна форма в нервните клетки. При отслабване на организма се връща с пълна сила, което довежда от изключителни повтарящи се болки, намалено качество на живота и не на последно място – заразяване на други и най-вече децата в близкото обкръжение. При някои това се случва еднократно, а при други поне веднъж годишно.
Превенция и за това състояние има – ваксина срещу херпес зостер. Ще помогне и на притеснението, което някои имат за краткосрочния ефект след пресичане на боледуването на десетки хиляди деца всяка година. Не съм намерил обаче да се внася в България и все още се налага да се поръчва от Гърция. Има проблем и с липсата на знание и обучение на личните лекари за нея.
Какво ще последва?
11% ваксинирани деца е изключително малко. Похвално е за родителите отделили немалко пари за тази цел, но покритието трябва да е значително повече, за да постигнем ефектът, който се наблюдава в Германия.
Цената е всъщност основен фактор покритието да не е високо и тук идеята да се включи ваксината срещу варицелата в календара и от там да се покрие от бюджета е безапелативно добра. Дори да вземем сегашните цени на единични бройки, разходът за такава стъпка би бил около 8.5 млн. лв. В действителност ще е значително по-малко, когато се купува от държавата.
За сравнение, ако вземем заболелите през миналата година, приемем, че само половината се налага родител да взима болнични да ги гледа, вземем средната работна заплата за двете седмици нужни да се гледа това дете, получаваме 6.2 млн. лв. от социални плащания. Отгоре на това добавяме поне милион медицински разходи на година за държавата за лечение на децата с усложнения. С други думи, дори само спестяването на пряката икономическа щета за държавния бюджет ще е достатъчно да покрие разхода за такава имунизационна кампания. При това не за една година, а за всички занапред.
Всичко описано до тук е напълно предотвратимо от десетилетия и е безумно защо все още се налага десетки хиляди семейства да страдат от тази инфекция всяка година. Първото ми дете беше ваксинирано като част от календара в Германия когато беше на годинка. Получи ваксината заедно с тази срещу морбили, паротит и рубеола. Второто ми дете получи ваксината в България пак на година и пак заедно с МПР. Не са боледували никога от това и не са имали странични ефекти. Когато имаше болни със съмнения за варицела в яслите и градините, те оставаха там, защото са защитени.
Преди три години накарах НЗОК да направи възможно поръчването на ЕЗОК през интернет, а в началото на тази година направиха процеса по-лесен – с формуляр и ПИК от НАП. Европейските здравноосигурителни карти са важни, защото ни осигуряват безплатна грижа в спешни случаи в страни извън България – нещо, което може да струва значителни суми иначе. Безплатни са всеки задравноосигурен, макар да струват доста на държавата, както ще стане дума по-късно.
Стандартният начин за поръчване на такива карти години наред е да се ходи на място – обикновено в клон на банка, да се попълват заявленията и после да се ходи отново след една до три седмици да се вземат. Губи се значително време, което доста хора не забелязват докато чакат на опашка. Недостатъкът на дистанционното поръчване е, че се плащат няколко лева за доставката.
Статистика за изваждането
В края на 2023-та попитах НЗОК колко души са се възползвали от тази възможност и останах разочарован – 0.78% от заявленията към онзи момент бяха пуснати дистанционно. Днес взех последните данни и изглеждат значително по-добре. През май 2025 виждаме, че вече 4.13% от всички изкарани карти са били поръчани електронно. Това е двойно спрямо 2024. През 2023-та бяха едва 0.1%. През февруари и март пък над 5.2% от новите карти са изкарани така.
Докато през 2022-ра едва 19 карти са изкарани електронно – първата през януари е моята и после още три през лятото са на семейството ми. През 2023-та имаме 736 – повечето след статията ми. За цялата 2024-та имаме 2688 издадени дистанционно карти. За първите пет месеца на 2025-та имаме вече 2712, което е повече от цялата предходна. При това най-много карти се изваждат през юни до август. Изглежда повечето хора се сещат веднага преди почивката си и ги поръчват тогава. Това означава сериозен ръст и тази година и може би, че догодина ще достигнат двуцифрен процент.
В числата горе включвам както подаването на пописан документ направо през ССЕВ, така и през електронния формуляр на egov, който отново генерира документ и го изпраща на съответната служба на НЗОК през сигурно електронно връчване.
Интересен момент тук е, че само от последната ми статия през януари 2025 за по-лесния начин за вадене на ЕЗОК, посетителите от нея са отворили въпросния формуляр на НЗОК в egov над 2000 пъти. Подадените искания за ЕЗОК пък са 2712. Доколкото е вероятно част от „изпратения трафик“ да не е направило карта веднага, може да се каже, че тези хора са си изкарали все пак такава – обикновено по няколко за семейството си. Ако приемем, че едно отваряне е една карта, а то не е – понякога са 0, понякога 4 – то излиза, че над 75% от хората издали карти са тръгнали от моя блог. Последното не може да се оцени точно без някакво ecommerce проследяване, което надали egov има или следи. Гледайки числата обаче виждам, че изглежда липсва друг канал за популяризиране на дистанционното изваждане на ЕЗОК. Този метод освен, че пести време на всички е и по-евтин и бърз са самата администрация.
Не публикувам данните за нови спрямо преиздадени карти заради особеност как НЗОК ги брои. Ако поръчате ЕЗОК след като е изтекла, следващата ви карта се води за нова. Ако поръчате преди – за преиздадена. Това прави разграничението безпредметно предвид, че немалко хора забравят и ги обновяват след като изтекли. Няма информация колко хора си вадят карти за пръв път. По-полезно е да се види колко карти са валидни във всеки един момент, за което ще стане дума след малко.
Единствен кандидат за милиони
Тук е важно да се повтори отново, че всъщност ЕЗОК всъщност не са безплатни – плащаме ги от здравните си застраховки. НЗОК прави поръчка почти всяка година, но миналата година се провали, тъй като единственият кандидат изпълняващ тази услуга от години поиска двойно увеличение на цената на карта – от 2.4 лв. над 4.8 лв. НЗОК склони и направи нова поръчка с двойна цена специално за този кандидат с обща стойност 2.3 млн. лв., но удължи срока на три години. Интересното е, че са отменили поръчката, защото е имало един единствен кандидат, а после същия спечели като единствен кандидат новата поръчка, както предходните няколко. Прозира ясно нагласянето на критерии и аргументи в АОП.
Всъщност, крайната сума платена на изпълнителят може да е значително по-голяма, тъй като е за конкретен брой карти на година – 160 хиляди. През 2022-ра са били изкарани 136419 карти, но през 2023-та са 163280. Миналата година са били само малко повече – 160427, но тази за първите пет месеца вече задминаваме същият период за 2024-та с 10% и изглежда пак ще имаме много повече от договорните количества.
За сравнение, през 2022 г. 658247 души са посетили само Гърция само за туризъм. Още 791385 са посетили други държави от ЕС със същите цели. През 2024-та вече над милион българи са посетили Гърция за почивка и още 1.2 млн – други държави от ЕС. Дори не включвам Сърбия и UK, където ЕЗОК също важи. Това означава, че едва 7% от българите пътуващи с цел почивка в ЕС имат европейски здравни карти към миналата година. Толкова планира НЗОК в поръчките си, защото изглежда търсенето е толкова.
Дежурно абониран за тази поръчка КОНСОРЦИУМ КИМ-2000-ДЕМАКС (ЕИК 175180734), зад които стои Боряна Хинова и Петър Кънев. Хинова има няколко форми, включително за недвижими имоти, но такава за медицински транспорт. Последната участва в друг консорциум, който печели десетки поръчки от общински, частни и държавни болници за милиони за транспорт на пациенти за хемодиализа. Петър Кънев е депутат от БСП станал печално известен с прескъпите холограмни стикери за гражданска отговорност за коли, които не само са ненужни, но и скочиха многократно като цена. Благодарение на лобизма си в НС успя да ги запази въпреки опитите на Божидар Божанов и други да ги махнат.
Обсъдих преди как и защо няма конкуренция в тази поръчка. Аналогично на гражданската отговорност и таксата на ЕЗОК скочи значително. Макар да не вадим пет лева при поръчването ѝ, отново я плащаме през застраховките си и касата се източва аналогично на други схеми на болници и посредници за лекарства и консумативи. За тази цена консорциумът посредничи на печатницата и една банка да приема и обработва заявленията, както и да печата и изпраща картите. Докато наистина изработването им е нещо, което следва да се прави от компания и има персонализация на всяка, дори тогава себестойността за всеки друг аналогичен случай би бил поне четири пъти по-малка. Трудно е да се повярва, че логистиката би струвала толкова без връзки и търговия на влияние, още повече, че включената банка печели от притокът на хора в клоновата ѝ мрежа. Предвид дългият списък с поръчки в здравната сфера, в които са замесени тези и свързани с тях лица, лесно може да се видят сигнали за нагласени поръчки и надути цени за „свои“.
Защо е карта и е за една година?
Многократно се обсъждаше и защо стандартните карти са само за една година. В други държави са за пет или докато човек има застраховка. Според НЗОК това било да се пресекат измами където се вади карта и после се използва при спрени здравноосигурителни права. Самите НЗОК обаче признават, че нямат идея колко души всъщност са имали ЕЗОК без застраховка. Поисках данните и казаха, че могат да търсят само за конкретен човек в конкретен период. НАП знаели, но никой никога не е съпоставял записите за активни ЕЗОК с платците. С други думи това извинение е измислено, не се основава на данни и само надува сметката в посока един депутат от БСП.
Има инициатива в Европейския съвет за превръщане на ЕЗОК в изцяло електронна карта – в приложение на телефона, като част от чипа на личните карти и/или част от електронната идентичност. Тогава ще може в реално време да се показва дали някой има здравни права където и да се намира, както и да се отчита, че картата се използва. Първи индикации за това видях преди още осем години обаче и предвид, че се води от поемащите председателството на съвета, които се сменят на шест месеца, не виждам особен напредък в тази посока. До тогава има задължение да е физическа карта с конкретни атрибути на гърба и отпечатани данни.
В началото на 20-ти век, процентът на левичарите, т.е. хора с доминантна лява ръка, не надвишава 4% според допитвания в училищата. След 20-та година се покачва многократно и към 70-те вече стига нивата, които виждаме днес – около 10-12% с превес при мъжете. В различните държави това увеличение отбелязано в статистиката се вижда по-късно, а при други – още 50-те.
Може да предположите, че това е заради химикали в храната, пластмаса, упадък на цивилизацията и традициите, различни вируси или заболявания, ваксини и антибиотици, замърсяване и всякакви други неща, с които обвързваме този период. Тогава бихте се присъедини към множеството, които са смятали левичарството за дефект и са се опитвали да го лекуват.
А може да помислите, че в този период учители и родители са положили неимоверни усилия да скъсат с предразсъдъците на по-възрастните и закостенели предположения в литературата без доказателства или метод, но вкоренени в образованието и възпитанието на децата. Като биенето на ръцете, вързването на лява ръка зад гърба, психологически тормоз чрез засрамване, нападки и определения за неадекватност и недъг. Тогава бихте разбрали, че винаги хората с доминантна лява ръка са били толкова, колкото сега, но са били „коригирани“, отхвърляни и определено не са влизали в статистиката.
Аналогично, сега се говори за някакъв взрив на броя деца с аутизъм. Има премного реклами и кампании за събиране на пари за подвеждащи или откровено опасни терапии, които обещават „лечение“ за тези деца. Някак прозира аналогия на лекуването с връзването на левичарите. Говори се отново за химикали, пластмаси и ваксини.
А може да се замислим, че винаги са били такива. Че хората в спектъра са много и различни и в повечето случаи функционират и винаги са функционирали както обществото очаква от тях въпреки липсата на разбиране и подкрепа, но с цената на голяма лична жертва – жертва, която може да им спестим със съвсем леко усилие или внимание. Може би тежките случаи, които нямат такава възможност или имат нужда от постоянна помощ, някога са били изоставяни в манастири или в гората, а до скоро в лудници или сиропиталища, където са срещали същата съдба, каквато биха в гората. В случая на „лудниците“ я срещат и днес.
Това, че някой не ни е пред очите не значи, че не съществува. Също ако не си го спомняме от детството си или бабите ни не си го спомнят, не значи, че не ги е имало и тогава. Просто сега оцеляват по-често. Както би трябвало да бъде в едно развиващо се общество.
Горната снимка обиколи мрежата в петък, когато Eurostat обнови данните си за раждаемостта в Европа. Тя беше посрещната с разнопосочни реакции, но най-честата беше радост, че сме на първо място в България по брой деца на жена в детеродна възраст – 1.81. Доколкото това изглежда е вярно, има няколко важни подробности, които бяха пропуснати по веригата.
Първо, препоръчвам да прегледате статията ми обясняваща подробно каква е разликата между плодовитост и раждаемост и защо всъщност е нямало скок в първото преди три години. В графиката илюстрирам как и защо коригирам населението след последните две преброявания и как това се отразява на този индекс.
Имаше критика към преизчисляването на коефициента в същата статия, която пуснах през август 2024-та. От дискусиите се виждаше, че причината е предимно това, че показваше практически застой в последните седем години и неизбежните изводи за промяната на условията на живот в годините преди 2018-та и влиянието им за решенията на двойките. Данните публикувани на 7-ми март 2025-та от Евростат обаче съвпадат почти идеално с моите корекции. Голямата разлика е през 2012-та, когато те взимат числото на НСИ като базова точка, а аз го преизчислявам. Отклонението в другите години е под 0.7% и се дължи на това, че аз имам данни за ражданията само по възрастови групи, а не по отделни възрасти на майките. Все пак са доста точки и потвърждават моите изводи шест месеца по рано.
Много по-важно в случая обаче е, че макар да виждаме добри сигнали, трябва да ги поставим в контекст. Макар да имаме тази година най-висок показател в Европа, плодовитостта има значение единствено ако се разглежда в продължителен период от време, защото тогава проличават истинският ефект върху населението и обществото. Краткосрочен скок или спад носи само шумни заглавия, но само толкова. Притеснителен е застоя в последните години, макар по-долу ще покажа, че на фона на Европа може и да е добра новина. Въпреки това фактът, че е под 2.1 остава проблем. Зад това число има много детайли и съм ги обсъждал често. Най-важното е, че се използва премного за консервативана пропаганда целяща намаляване правата на жените без обаче да показват особено разбиране или работещи решения. Също така, плодовитостта е само един от многото параметри на демографията, не съществува в изолация и свеждането му до едно число, макар удобно, скрива много важни детайли като възрастовото разпределение на майките, еднократни ефекти, здравеопазване, реална смъртност на жени и новородени и прочие.
Забелязва се също разминаване с данните за други държави като Турция с официалните такива за 2023-та. Това може да се обясни с преизчислението, което правят за всички на база оценките за населението и дали имат достъп до окончателни данни. Всъщност, имаше разминаване и с данните на НСИ. Ще забележите че в статията ми от август миналата година за 2023-та съм посочил плодовитостта от НСИ да е 1.79. Тъй като пазя всичко, което свалям като данни, виждам, че това е показвал порталът Инфостат, когато свалих справката на 29-ти април 2024. Днес числото е коригирано на 1.81, което съвпада точно с моята оценка и тази на Евростат.
Предупрежавам, че трябва да се много внимателни когато сравняваме показатели между държави, особено такива зависещи от възрастовата структура на населението като смъртност, рак или заболевамост. В случая тези стойности могат да се сравняват като имаме едно наум, че има голяма вариация в средната възраст на раждане и разпределението по възрасти. Затова нека направим няколко сравнения.
Първо тук виждате коефициентът на плодовитост на България от 1960 до 2023-та по данни и оценки на Евростат. След резкия спад през 90-те виждаме бързо покачване. Вижда се спирането на растежа в последните седем години. На практика през 2018-та сме стигнали нивото, което е имала България преди голямата миграция от една трета от младото тогава поколение. След това обаче България на практика е спряла в демографското си развитие по този показател.
В следващите две графики ще видите сравнение за същия период между за България и няколко други европейски държави. Вижда се, че след възстановяването от кризата през 90-те сме задминали Германия преди 20 години. Повишението при тях в последните 10 години се дължи изцяло на външна миграция. В последните няколко години сме задминали дори шампионите демографски – Ирландия и Франция. Франция е интересен случай, защото има ниска раждаемост в последните 200 години и често се използва като ранен пре-индустриален пример за изследване на демографски преход. Ирландия пък показва много висока плодовитост през 60-те, но аналогичен на нас спад след това, но траещ 25 години вместо 10 и по други причини.
Тук виждаме сравнение със съседите ни. Демографския преход при всички съвпада с икономически крах и напускане на сериозна част от младите. Виждаме, че при Гърция в започнал 10 години по-рано и все още остава доста нисък. Плодовитостта в България и Румъния върви практически в унисон до пандемията, което може да даде индикации, че се диктува основно от външни фактори и общи черти и промени на ситуацията в двете държави. След пандемията обаче виждаме сериозен спад в Румъния, както и в Гърция, докато в България нещата остават непроменени.
За пълните данни препоръчвам да погледнете статията на Евростат и таблицата им, както и таблицата в Инфостат на НСИ, а тук ще намерите последните справки, карта и методологията им
В историята на човечеството отношението към женското здраве е преминало през различни етапи и форми. В различните култури, общества и епохи жените са били от обожествявани до горени на клада, от жрици до безправни продължителки на рода.
Репродуктивните функции на женското тяло обаче неминуемо са били във фокуса на вниманието. Следващите редове представляват кратък и много бърз прелет над този хилядолетен път, който води до днешните ни разбирания за женско здраве.
Хилядолетия наред в много цивилизации интересът към женското здраве се е простирал до физическото, репродуктивно здраве и способността на жената да роди здраво дете (в някои епохи и общества – здраво момче). Отвъд тази ѝ функция нито физическото, нито психичното ѝ здраве са били обект на значим научен интерес чак до XIX в. Ехото от това свръхфокусиране (или да си кажем направо – неглижиране) отеква силно дори и днес, дори и в прогресивните общества. На много места по света неглижирането на различни аспекти от женското здраве остава рутинна практика, а свеждането на жената до репродуктивните ѝ функции, за съжаление, се възражда.
За да сме наясно с „женската“ медицина днес обаче, трябва да си даваме сметка за нейната история и обхват, за пропуснатите възможности и постигнатите победи, както и за целите, които никой никога не си е поставял.
Женското здраве в древните цивилизации
Един от най-старите известни източници на медицинска информация за женското здраве е Кахунският гинекологичен папирус (ок. 1850–1700 г.пр.Хр.), който съдържа първични доказателства за медицински практики, свързани със здравето на жените в Древен Египет. Открит е през 1889 г. от Флиндерс Петри в района на днешен Лехун, Египет. Папирусът се състои от 34 параграфа, всеки от които разглежда конкретни медицински проблеми, свързани с женското здраве. Структурата на текста включва описание на симптомите, препоръка към лекаря как да диагностицира състоянието, и лечение, но без информация за прогнозата.
Сред записаните заболявания и състояния са проблеми със зрението, вагинални течения и други гинекологични разстройства. Египтяните свързвали множество здравословни проблеми (включително очни проблеми, болки в зъбите, шията и главата) със състоянието „скитаща матка“ – древноегипетско вярване, че матката може да се движи из тялото на жената и да предизвиква различни физически и психически симптоми. Лечението включвало „опушване“, масажи, билкови лекарства, компреси и вътрешно приложение на смеси като магарешко мляко и животински мазнини.
Сред най-значимите текстове в папируса са първите известни препратки към методи за контрацепция. В един от пасажите се споменава употребата на крокодилски изпражнения, но в съвременни изследвания на древния източник се отбелязва, че няма сигурни доказателства, че веществото е било директно прилагано вътрешно – възможно е да е било използвано като съставка за т.нар. опушване. Друго споменато средство е мед, нанесен върху матката.
Сходен и вероятно повлиян от древноегипетската практика е погледът върху женското здраве и в древногръцкия и римския свят, чието влияние върху западната медицина продължава векове. Класическата античност бележи началото на опитите за класифициране на различни области на медицинските изследвания, като тогава в употреба влизат термините гинекология и акушерство. Хипократовият корпус – обширна колекция от трактати, приписвани на Хипократ, съдържа и редица гинекологични трактати. Именно Хипократ пръв използва термина „рак“ за описание на твърдите лезии в женските гърди, като ги свързва с проблеми с матката и менструалния цикъл. От времето на Хипократ и Аристотел датират и доказателства за съществуване на тестове за безплодие. Сред описаните методи е било например използването на червен камък в очите на жената.
В древността акушерството е било добре развито, като акушерките са играли ключова роля в медицинската практика и има данни за добри познания относно женската анатомия и техниките за справяне с трудни раждания, включително ползване на билкови отвари за облекчаване на болките. Макар и по-слабо, развиват се и различни теории за контрацепция и аборт и тестове за установяване на бременност. Смята се, че майчината смъртност е била сравнима с тази в по-късни общества с по-добра документация, като например селска Англия през XVIII в., където средно 25 на 1000 раждания завършват със смърт на майката. Детската смъртност също е била висока, като се предполага, че в римското общество е достигала до 300 на 1000 раждания.
Тялото на жената в християнска Европа
В ранните цивилизации много общества по света са почитали богини, свързани с природата и плодовитостта, което е давало отражение върху ролята на жените в обществото и в семейството. Постепенното изтласкване на богините от културния и религиозния живот води до заличаване на религиозното и социалното влияние на жените.
Тенденцията довежда до създаване на социална йерархия, в която жените започват да се възприемат като подчинени на мъжете, и това се отразява драстично върху медицината и здравеопазването.
С разпространението на християнството на места се появява практика жените, които практикуват лечебни изкуства, да бъдат гонени като вещици. През XV в. германският католически свещеник Хайнрих Крамър пише трактата Malleus Maleficarum („Чукът на вещиците“), в който описва личните си виждания за „магьосничество“ и препоръчва наказанието за тази дейност да са мъчения и изгаряне на клада. Макар да не е припознат от официалната църква, трактатът е изключително популярен и води до допълнително ограничаване на достъпа на жените до медицина в Средновековна Европа.
През XVIII и XIX в. гинекологията става официално медицинско направление, но жените са силно ограничени да практикуват медицинската професия. В този период възниква модата на „хистерията“. Макар да произлиза от старогръцката дума ‘ὑστέρα (hystera), означаваща „матка“, в средата на XVIII в. френската медицинска школа налага термина като наименование на психиатрично състояние на свръхвъзбуда, засягащо основно жените. Един от методите за „лечение“ на това състояние, който се практикува по онова време, е отстраняване на яйчниците.
Индустриализация, Дарвин и първи признаци на феминизация
Развитието на здравеопазването на жените през XIX и началото на XX в. е белязано от значителни трансформации, повлияни от обществените нагласи, медицинските открития и приноса на пионерки в тази област.
От една страна, с настъпването на индустриализацията през XIX и XX в. става видимо за изследователите, че жените от различните социални класи в развитите общества са третирани почти като различни биологични видове (макар явлението да датира от по-рано). Докато за жените от висшата класа е битувал стереотипът, че са слаби и деликатни, поради което са им били препоръчвани редица физически и интелектуални ограничения, за жените, които се е налагало да работят, се е смятало, че са здрави и издръжливи.
Тази социална поляризация се задълбочава и от социалния дарвинизъм, който оправдава неравенствата чрез биологични аргументи – Чарлз Дарвин е вярвал, че жените са интелектуално по-нисши от мъжете, но морално ги превъзхождат. Въпреки това неговата еволюционна теория предоставя основа за идеята, че обществото може да се развива, а заедно с него – и ролите на жените. Именно тази негова концепция е била използвана от защитниците на правата на жените през XIX в., за да аргументират, че половото неравенство не е неизбежно и може да бъде преодоляно с времето.
От друга страна, развитието на обществата е дало нов тласък както на женското здравеопазване, така и на ролята на жените в медицината. Традиционното раждане в домашни условия започва постепенно да отстъпва пред новата възможност за раждане в болници с подкрепа от лекари, които вярват, че тези условия са по-безопасни и по-добре контролирани. През 40-те години на XIX в. започва създаването на болници, специализирани в грижата за жени. Те не само осигуряват здравни услуги за жени, но и дават възможност на първите лекарки да практикуват активно. През 1872 г. Елизабет Гарет Андерсън основава Лондонската болница за жени, която е управлявана изцяло от лекарки.
Един от ключовите моменти в началото на XX в. е борбата за достъп до контрацепция. През 1916 г. Маргарет Сангър открива първата клиника за контрол на раждаемостта в Бруклин, Ню Йорк, с което се противопоставя на съществуващите закони. Сангър участва и в разработката на противозачатъчното хапче, и в създаването на първите организации за семейно планиране. Смятана е за основателка на движението за контрол на раждаемостта.
Паралелно с тези процеси възниква и нуждата от информиране на жените за тяхното здраве. Темата започва постепенно да излиза от сферата на категоричните табута, за да избухне в истинска революция във втората половина на XX в., но за това – във втората част.
(Следва продължение.)
„Анатомия на пола: Жена“ разглежда здравето на жените като неразривна част от обществото, историята и културата. В поредицата изследваме как са се променяли нагласите към женското здраве, как медицината е възприемала специфичните потребности на жените и какви процеси са повлияли на достъпа им до качествени здравни грижи. Вглеждаме се в научните открития, но и в културните митове; в официалните политики, но и в личните истории на жени, борещи се за правото си на здраве и достойнство.
Като журналистка от страна, която не се справя особено добре със създаването и регулярното осъвременяване на медицински насоки и протоколи за добра практика, основани на доказателства, за мен данните на Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC) и на библиотеката на Националния институт по здравеопазване (NIH) на САЩ винаги са били ключов ресурс. Особено в периода на пандемията от COVID-19, когато, каквото и да се случваше по политическите върхове на държавите, учените по цял свят полагаха огромни усилия да бъдат на висотата на драматичното предизвикателство, пред което бяха изправени. И това важеше и за САЩ – държава лидер в научното поле, но и държавата, която посрещна пандемията именно с Доналд Тръмп начело.
В този смисъл новината, че голям масив научна информация е изчезнал от тези източници и не е ясно в какъв вид и дали изобщо ще бъде върнат на страниците на публичните американски здравни институции, вярвам, засяга всички ни.
В края на януари 2025 г. администрацията на новоизбрания американски президент Доналд Тръмп издаде изпълнителна заповед, налагаща премахването на съдържание, свързано с „джендър идеологията“, от уебсайтовете, формулярите и комуникациите на федералното правителство.
Тази директива изисква от агенциите да премахнат препратките към термини като „трансджендър“, „небинарен“ и „полова идентичност“, като признават само два пола: мъжки и женски. Заповедта определя краен срок за изпълнение 31 януари 2025 г.
Този акт беше един от многото, с които Тръмп прекроява американската демокрация, и последиците останаха недостатъчно изследвани в българоезичното пространство, доколкото измисленото от пропагандата словосъчетание „джендър идеология“ буди в страната ни точно определен наратив.
Заповедта обаче рефлектира в сваляне на стотици страници с медицинска научна информация от сайтовете на американските Центрове за контрол на заболяванията (CDC) – източник с международна значимост, чието потенциално унищожение ще има трудни за прогнозиране последици.
Какво се случи след заповедта за премахване на „джендър идеологията“
CDC предприеха незабавни и мащабни действия, за да изпълнят нареждането на новия президент. Премахнаха уебстраници, съдържащи статистически данни за HIV сред транссексуални лица и данни за различията в здравето, засягащи ЛГБТИК+ младежите. Агенцията нареди оттеглянето на научни статии, включващи нейни изследователи, от външни списания, за да елиминира езика, който се счита за несъответстващ на изпълнителната заповед. Това включва термини като „пол“ (gender), „транссексуален“ и „ЛГБТ“.
Учените от CDC също бяха инструктирани да премахнат имената си от съавторски документи, произхождащи извън Агенцията. CDC спря и външните си комуникации, включително своя Седмичен доклад за заболеваемостта и смъртността – ключова публикация за информиране за общественото здраве. От уебсайта на Националния институт по здравеопазване (NIH) за службата за изследване на здравето на жените също изчезнаха страници – за „подкрепа на жените в биомедицински кариери“ и „възможности за финансиране на здравето на жените“. Свален беше също порталът за майчината заболеваемост и смъртност.
Някои от премахнатите страници са били върнати онлайн в понеделник (3 февруари), но за изследователите остава неясно какво е премахнато и какво е променено в тях. „Търсиш някаква информация и нея просто я няма“, обяснява пред „Асошиейтед Прес“ Ейми О’Хара, президентка на Асоциацията на ползвателите на публични данни.
Имунна реакция
Подобно на останалите изпълнителни заповеди от първите дни на новата президентска администрация, и тази явно ще предизвика поредица от съдебни дела. Организацията „Лекари за Америка“ обяви, че е завела дело срещу множество федерални здравни агенции, включително CDC, на основание, че премахването на основни здравни данни нарушава принципите на общественото здраве и възпрепятства медицинските изследвания. В иска, цитиран от „Ройтерс“, се казва:
Администрацията по храните и лекарствата на САЩ е премахнала страници, препоръчващи включването на повече жени и слабо представени групи в клинични изпитвания. Премахването на тази информация лишава изследователите от достъп до информация, която е необходима за лечение на пациенти, за разработване на клинични проучвания, които дават резултати, отразяващи точно ефектите, които лечението ще има в клиничната практика, и за разработване на практики и политики, които защитават здравето на уязвимите групи от населението и страната като цяло.
Междувременно изследователи и организации се борят да архивират премахнатата информация, страхувайки се от загуба на ценни данни за общественото здраве.
На 5 февруари част от свалените документи на CDC, съдържащи насоки за ваксинация, бяха публикувани например на страницата на Американския колеж по акушерство и гинекология (ACOG) с анонса, че „критично важните клинични насоки никога не трябва да бъдат недостъпни“. Организацията уверява членовете си, че ще имат достъп до наскоро премахнатите федерални насоки на собствения ѝ уебсайт. „Прозрачността и достъпът до изчерпателни насоки са фундаментални за общия ни успех“, подчертават от ACOG.
На 6 февруари организацията заедно с Американския колеж на лекарите (ACP), Американската академия по педиатрия (AAP), Американската академия на семейните лекари (AAFP) и Американската психиатрична асоциация (APA) публикуваха изявление, в което остро критикуват премахването на данни и насоки за общественото здраве от федерални уебсайтове.
Медицинските организации подчертават, че достъпът до точна и изчерпателна здравна информация е от съществено значение за медицинските специалисти, изследователите и политиците, за да вземат информирани решения относно общественото здраве. Премахването на важни здравни данни, включително информация за пола и сексуалното здраве, засяга непропорционално уязвимите групи от населението, като потенциално влошава неравенствата по отношение на здравето. В изявлението се подчертават опасенията относно намесата на правителството в научните изследвания и рискът от ерозия на доверието в обществените здравни институции. Организациите изискват незабавно възстановяване на премахнатите данни и насоки, настоявайки федералните агенции да не отстъпват от решенията, основани на науката.
„Джендърът“ ли ще понесе последиците?
Без съмнение хората от ЛГБТИK+ общността са непропорционално засегнати – преди всичко заради жестоката публична война, която президентската администрация им обяви, но и заради връщането на медицинската наука десетилетия назад по отношение на познанията за специфичните им здравни проблеми.
Последиците от премахването на фундаментална здравна информация обаче няма как да бъдат изолирани в границите на точно определена социална група. Концентричните кръгове от предизвиканото цунами с голяма вероятност ще достигнат всички географски точки, в които се прави медицинска наука. В световен мащаб САЩ са лидер в изследванията на общественото здраве и разпространението на данни. Цензурата на здравна информация може да увреди глобални здравни инициативи, които разчитат на изчерпателни данни, както и да доведе до пропуски в политиките по обществено здраве на много нива.
В изненадваща процедура през април т.г. 50-тото Народно събрание гласува и прие оставката на действащия управител на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) Станимир Михайлов, въпреки че той я беше оттеглил. Почти шест месеца по-късно Конституционният съд (КС) обяви това решение на парламента за противоконституционно и Михайлов се върна в Здравната каса.
В междинния период институцията беше управлявана временно от подуправителя проф. Момчил Мавров. В пика на скандала народната представителка Лена Бориславова обяви, че в прокуратурата и в ДАНС има преписки относно Мавров, а той от своя страна отговори, че ще я съди заради това твърдение. След това скандалът затихна.
Как се управляват публичните разходи за здраве, които се очаква да надхвърлят 8 млрд. лв. през 2025 г.? Надежда Цекулова разговаря за това с управителя на НЗОК Станимир Михайлов.
Г-н Михайлов, уговаряме това интервю, откакто НС гласува оставката Ви в една процедура, за чиято законност имаше дълбоки съмнения. Сега КС потвърди тези съмнения, като отмени отстраняването Ви. Наясно ли сте вече на какво пречехте?
Добър въпрос. Много неща ми станаха ясни, но когато се убедя в тяхната достоверност, тогава ще ги кажа.
По дефиниция Националната здравноосигурителна каса би следвало да бъде политически независима институция. Предвид опита Ви в последните месеци, смятате ли, че тази дефиниция се изпълва със смисъл?
Политически ли да Ви отговоря, или искрено?
Бих предпочела да е искрено, но преценката е Ваша.
Аз не съм член на никоя партия. Опитвам се да бъда политически независим в решенията си. Със сигурност някой ще каже, че не е така. Още когато ме избираха, заявих, че съм готов да работя с всички парламентарно представени партии и всичко, което те адресират до мен като въпрос и проблем, да се опитвам в диалог да го решавам. Не мога да кажа, че всички са се обърнали към мен еднакво или за да поставят някакви въпроси. Някои въобще не са се обръщали, други – повече или по-малко. Дали е независима НЗОК? Очевидно нещо трябва да се промени, за да бъде тя една наистина самостоятелна институция.
По случай 25-тата годишнина на НЗОК организирахме кръгла маса, на която присъстваха от първия директор и основател д-р Илко Семерджиев до проф. Петко Салчев, почти всички управители. Много хора се изказаха и тогава тези теми бяха поставени: дали Здравната каса трябва да бъде регулатор, доколко е самостоятелна, има ли достатъчно инструменти. И предишните управители отчетоха, че има един регрес на институцията в това отношение.
Тоест през годините е станала по-податлива на политическо влияние?
Да, за съжаление. Може би защото прекалено голям ресурс се управлява през НЗОК.
В хода на Вашето отстраняване подуправителят проф. Мавров беше спряган политически като проводник на такова влияние. Сега отново работите заедно. Как се сработвате?
Залагаме на професионализъм. Не бива да се търси конфликт. Ако влезем в конфликт, това ще попречи на работата на институцията. Нямаме конфликт. Имаме различни виждания по някои въпроси, но ги коментираме и ги решаваме.
Имало ли е нещо конкретно за вършене, което само той е можел да свърши?
Не знам, трябва да питате него. Не искам да влизам в спекулации.
Какво заварихте в НЗОК, след като съдът Ви възстанови на поста? В първото си интервю казахте, че за някои неща е твърде късно, а за други имате твърде малко време за реакция. Може ли да уточните?
Все още се запознавам с това, което съм заварил. Например по отношение на бюджетната процедура има много малко време да прегледам това, което е подготвено, и да нанеса корекции, тъй като срокът е до 28 октомври да внесем проектобюджета за 2025 г. за съгласуване с Министерството на здравеопазването, а преди това той трябва да е одобрен и от Надзорния съвет. Но една от главните функции на управителя е да упражнява контрол. Аз се появявам отново сега, когато остават само три месеца до края на годината, в които мога да контролирам, като вече имаме формиран очакван преразход. Изисква се и внимателен баланс при разпределението на средствата от резерва на Касата.
Преразход в дадени пера се отчита почти всяка година, темата за разпределянето на резерва – също. Открихте ли нещо неочаквано?
Тази година е малко по-различна. Първо, с принудителния ми „отпуск“. Второ, имаме решение на Конституционния съд, а впоследствие и на Върховния административен съд, след които един от основните механизми на Касата за контрол върху разходите в болничната помощ е отменен.
Имате предвид решенията, с които бяха отменени т.нар. лимити – опита на НЗОК да ограничава обема на дейността на болниците.
Да. Точно след влизането в сила на решението на КС през април, в следващите месеци има рязък скок на отчетената надлимитна дейност – 10% средномесечно за периода от април досега.
В интервюто си пред БНР казвате, че има конкретни районни здравноосигурителни каси, в които ръстът е значителен. Кои са те?
София, Бургас, Пловдив, Плевен, Русе, Благоевград. Може би изпускам някои, но това са местата, където са съсредоточени най-много болници – и държавни, и частни, – и е логично там да има и в повече т.нар. надлимитна дейност.
Аз изчетох всички септемврийски доклади на директорите на районни каси, които отчитат дейността за месец август. И там има посочени причини. Някои звучат логично, други – по-малко, а някъде даже не се посочват причини за този ръст. В момента проследяваме и анализираме ръста по отделни клинични пътеки, по лечебни заведения. Дали това е свързано с допълнително разрешена дейност, дали с прехвърлянето на някакъв екип от медицински специалисти в тези лечебни заведения – не става ясно в пълнота от докладите на директорите.
Ще разширя въпроса. Българското население намалява. Вярно, и застарява, но все пак намалява. Въпреки това през последните 10–15 години имаме само ръст на броя на хоспитализациите и на болничните легла. Ако всички логични причини наистина отговаряха на действителността, не трябваше ли потоците пациенти да се местят между различни болници, но да остават с относително константен общ обем?
Да, принципно да. И затова аз се учудвам на този голям ръст, който констатирам след влизането в сила на решението на КС, и търся причините за това. Но Вие говорите за период от 15 години. Сложен въпрос. Тук може да има различни отговори. При положение че населението намалява, би трябвало да няма такова увеличение. Може би анализът трябва да стане много подробен, да се направи по клинични пътеки и това да бъде съпоставено с медицински стандарти и с усреднени стойности, които са отчетени в други европейски страни по отношение на заболеваемостта по определени диагнози.
Смятате ли, че е време Националната здравноосигурителна каса, може би с активната подкрепа на Министерството на здравеопазването, да предприеме стъпки в посока реализиране на този анализ и подреждане на картината?
Да, така смятам. От това следва какви политики ще се провеждат по-нататък. Другото е, че това е много важен анализ по отношение на контролната дейност, тъй като една от най-важните функции на НЗОК е да контролира правилното изразходване на средствата. И след като констатира дадени тенденции, да иска залагане на допълнителни контролни механизми в Националния рамков договор.
Ще инициирате ли такъв анализ?
Аналитичното звено вече действа в тази посока, макар и не с такъв обхват. На базата на справките, които то подготви, се извършват проверки на здравноосигурени лица с голям брой хоспитализации, включително чрез лични анкети, за да установим какво се случва.
Вие споменавате в интервю, че сте открили здравноосигурени лица с по над 30 хоспитализации…
Да, от началото на годината досега. Това е обезпокоително.
Колко такива случая проверявате?
Над 200 000 здравноосигурени лица с множество хоспитализации.
Има ли концентрация на такива хоспитализации в определени райони или лечебни заведения?
В момента го обобщаваме по лечебни заведения и по районни каси. Но чакам да видя доклада.
Кога?
Скоро.
Въвеждането на контролни механизми ще изисква и работа с договорните партньори. Вие успяхте ли вече да се видите с представителите на съсловните организации?
Да, проведох кратки срещи. Но не сме коментирали такива теми, бяха свързани с проектобюджета за 2025 г. Обсъдихме изпълнението на някои политики досега. Не искам да влизам в конкретика, но се надявам, че по отношение на профилактиката и превенцията ще можем да продължим в позитивна посока. Конкретни числа не сме обсъждали.
Декларираните на този етап намерения предвиждат увеличение на бюджета за здравеопазване…
Да, имаме макрорамка, която за момента – подчертавам, за момента – е 13% увеличение на бюджета на НЗОК. Предстои да подготвим и разпределението им по отделните пера.
Ще предложите ли да продължат инвестициите в извънболничната помощ и през 2025 г.?
През тази година българското здравеопазване получи един стратегически документ – Националната здравна стратегия 2030 г. В него много ясно са посочени стратегическите цели и политиките, които трябва да се изпълняват за постигането на тези цели. Една от тях е превенцията, профилактиката и извънболничната помощ. Според мен това е документът, върху който всеки един управител, когато готви проектобюджета за следващата година, трябва да стъпи.
Планира ли се да има нови дейности в извънболничната помощ?
Това още не сме го коментирали.
А Вие имате ли предложения в тази посока, които бихте отправил?
Щеимаме, предстои да ги конкретизираме.
Бих искала да сменим малко посоката на разговора, тъй като имам специфичен интерес към лечението на деца в България и чужбина по реда на Наредба 2. Това е дейността, която НЗОК наследи от закрития през 2019 г. Фонд за лечение на деца. През последните пет години разходите за лечение в България по този механизъм нараснаха драстично, а разходите за лечение в чужбина се свиха в сравнение с периода, когато се отпускаха от Фонда. Паралелно наблюдаваме ръст на дарителски кампании за лечение на деца. Миналата година най-популярната частна дарителска платформа изнесе данни, че е събрала над 10 млн. лв. само за лечение на деца с онкологични заболявания в чужбина. В този контекст имате ли наблюдение върху тази дейност?
В отчетите забелязах тази тенденция, която се оформя – ръстът в разходите за лечение на лица до 18 години по реда на Наредба 2 в България е сериозен поради значително разширяване на възможностите за заплащане на лекарствени продукти за лечение в страната, а отклонението е сигнал, че трябва да се анализират причините за това.
Това е тенденция от няколко години, да разбирам ли, че до момента не е анализирана?
Със сигурност е имало анализи, тези средства се планират от Министерството на здравеопазването и ни се предоставят за включване в бюджета.
Малкото средства за лечение в чужбина достатъчни ли са, за да плаща НЗОК регулярно задълженията си към чужди каси и лечебни заведения?
Тук става въпрос за различни фондове, от които се разплаща лечението на български граждани в чужбина. Единият е от трансфер на Министерството на здравеопазването за лечение на деца и възрастни по условията на Наредба №2/2019 г. за организационно и финансово осигуряване в страната и чужбина, а другият е за възстановяване на разходи за извършено лечение на български граждани в страни от ЕС, който е от бюджета на НЗОК.
По отношение на втория – категорично да. НЗОК има изградени много добри контакти по линия на изпълнението на Регламентите в ЕС за плащане на лечението на българските здравноосигурени лица в чужбина. Исковете от другите държави се планират и съгласно тези регламенти се заплащат в рамките на средствата, заложени в бюджета за съответната година. Знам, че е имало проблем преди няколко години, но за момента се разплащаме регулярно.
По отношение на плащанията за лечение на деца по реда на Наредба 2 – те се извършват обичайно преди или непосредствено след началото на лечението на детето и Касата няма натрупани задължения.
Как си обяснявате честите призиви за събиране на средства за лечение в чужбина, в частност на деца, на които държавата осигурява по-широк достъп поне по наредба?
Много често семействата търсят лечение в страни, с които ние нямаме взаимоотношения и сключени договори. Всеки път, когато забележим в националните медии, че има кампания за набиране на средства, колегите търсят възможност да се свържат с родителите и да попитат за какво става дума. Но много често се оказва, че парите се събират за лечение на деца в държави, в които ние не можем да помогнем. Тъй като се разплащаме с публични средства, трябва да спазваме строги изисквания и те да бъдат съобразени с нормативната уредба и с възможностите.
Има много случаи, в които не можем да финансираме лечението. Но се опитваме, ако можем, да помогнем дори със съвет. Когато има заявления към нас, съдействаме за по-бързо придвижване на документите. Знам, че има натрупано недоверие, но се опитваме да променим тази нагласа. Апелирам към всички да подават сигнал, когато има забавяне. Ще проверяваме всички възможности да съдействаме за осигуряването на лечение там, където можем.
С една от последните промени на наредбата, регулираща тази дейност на НЗОК, се удължиха сроковете, в които администрацията трябва да придвижи заявленията за лечение. Имате ли данни в момента в какви срокове усреднено се придвижва едно заявление от подаването му до заповед за финансиране или отказ?
Има издадена вътрешна заповед при подадени документи да не следваме бавния административен ред на общуване само с писма, а да се обаждаме на родителите по телефона, за да ги информираме какво е необходимо, с цел да бъде максимално съкратено времето за придвижване на документацията. В края на миналата година въведохме и услуга за електронно проследяване на движението на заявленията на интернет страницата на Касата. Опитваме се да бъдем по-ефективни, защото когато става въпрос за лечение, времето е лукс.
В рубриката „Разговори за здравеопазването“ Надежда Цекулова кани своите събеседници да поговорят без клишета и празнодумие за проблемите и решенията, болката и оздравяването, медицината и политиката.
През последните години имам чувството, че всяко лято ми отнема по някого. Хора, с които уж не сме много близки, но загубата им осезаемо стеснява света ми и отнема хоризонти, които никога повече няма да бъдат достъпни.
Загубата е едно от най-сериозните предизвикателства за психичното здраве. А смъртта е една от най-тежките загуби, пред които може да се изправим. Въпреки това за смъртта у нас се говори рядко, и то най-често от ухо на ухо. Смъртта е страдание, за което в българската (и не само) култура предимно се мълчи.
Д-р Бояна Петкова е един от хората, които се опитват нежно да пробият тишината. През 2012 г. тя създава Фондация „Макове за Мери“, която работи в подкрепа на семейства, преживели перинатална загуба, а през 2017 г. – „Ида – фондация за палиативни грижи за деца“, която, видно от името ѝ, се застъпва за развитието на палиативните грижи за деца в България. С фондациите си Бояна застава зад издаването на детските книги „Сестра ми Мая от небето“ и „Книга за смъртта“. През 2020 г. става съорганизатор на първото за България Death Cafe – срещи за „разговори около смъртта, живота и всичко помежду им“, които се организират и до днес. През цялото време тя разширява познанията си по темата.
По професия Бояна Петкова е детски лекар. По стечение на обстоятелствата е моя приятелка. Следващите редове са колкото интервю, толкова и група за психологическа взаимопомощ. Група от двама, в която се надявам да се почувствате добре дошли.
През изминалите години имаш поредица от активистки инициативи, свързани с изваждането на смъртта от това табуирано и доста загадъчно поле, в което тя съществува в нашия обществен живот. Това не е пряко следствие от професията ти, откъде идва този интерес?
Караш ме да се замисля какво би казала психоаналитичката ми по този въпрос (смее се). Но се сещам за обяснението, което дава Ървин Ялом. Той не е класически психоаналитик, има екзистенциална насоченост и е един от утвърдените съвременни авторитети по тази тема. В книгата „Да се взреш в слънцето“ Ялом обяснява, че има един тип хора, които не могат да избягат от усещането, или по-скоро от знанието, че всичко е преходно. Че всички неща, които обичаш, ще свършат, всичко е преходно и всички хора са смъртни. И има други хора, на които това им излиза на преден план едва когато се случи нещо по-значимо в живота им, когато преживеят някаква голяма загуба.
Та, аз съм по-скоро от първия тип хора, без да имам някакво конкретно обяснение защо.
Какво е усещането ти за мястото на смъртта в нашия общностен живот през всички тези начини, по които ти се занимаваш с темата? Издавала си книги, организираш Deаth Cafe, проучвала си темата както медицински, така и психологически, говорила си по медиите в контекста на тези си дейности – и каква обратна връзка получаваш?
В нашето общество смъртта е, от една страна, много силно ритуализирана – има специални неща, които ние правим, когато някой почине. Тези ритуали впрочем са много различни в различните части на България, общо е придържането към тях. Но те остават в конкретен контекст и конкретен момент. И когато ритуалът свърши, сякаш и нашата възможност да изразяваме чувствата и мислите си за смъртта е свършила. Това, което на мен много ми липсва, е какво правим преди това и какво правим след това.
Понякога смъртта е много неочаквана, внезапна и тогава трудно можем да се подготвим. Но дори при такава смърт ние изпълняваме ритуалите и след тях отново остава дупката, остава пропадането. Друг път смъртта е нещо дългоочаквано, за което обаче пак никой не говори.
Какво е това, което липсва според теб?
Всъщност няма обществен разговор, който да направи темата за смъртта приемлива. Или е много откъслечен. Затова и чрез форма̀та Death Cafe се опитваме да направим така, че темата да присъства ненатрапчиво. Тя да е там и който има нужда, да може да се свърже с нея и да намери хора, които могат да говорят за това. Понякога самите ние, организаторите на Death Cafe, не можем толкова добре да уплътним разговора, но в тези групи винаги има хора, които му дават енергия – дори и ние да не сме активни, той си тръгва самичък.
Аз те прекъснах, беше започнала да говориш за това какво се случва, когато смъртта не е изненадваща, а е дългоочаквана.
Когато дълго време очакваш една смърт, се случва нещо, което на английски се нарича anticipatory grief, не съм сигурна дали преводът „предварителна скръб“ е коректен на български. Но с понятието наричаме процеса на скърбене, преди всъщност да си преживял истинска загуба. Този процес по някакъв начин ни подготвя, но в същото време остава затворен в нас, ако не бъде изговорен на глас. Така е възможно в един дълъг период – ако има дълго боледуване например – ние да губим човека малко по малко, но да не сме успели истински да осмислим това, защото в нашата култура сме много силно вкопчени в биологичния аспект на живеенето. То се вижда много ясно и в начина, по който практикуваме медицинската професия – докато има жизнени показатели, разговорът за смъртта изобщо не се появява, той е табу.
Основният ми двигател за разговора, който водим в момента, беше именно силното впечатление от начина, по който моят социален балон посрещна една внезапна смърт. Десетки хора изразиха скръбта си в социалните мрежи, но някак не се получи разговор между тях. Сякаш всеки от тях се прощаваше с този, когото всички заедно бяха загубили. Но в самота. Това според теб ефект на социалните мрежи ли е, или някакъв резултат от културата ни на възприемане на смъртта и траура?
От една страна, мисля, че е изцяло феномен на социалните мрежи. От друга страна, тази смърт, за която говориш, засегна и мен. И много мислих за себе си тия дни. Мислих за това защо аз обсесивно чета какво споделят други хора на стената на човек, който не ми е бил близък, но съм имала достатъчно досег с него, за да ми е дал нещо от себе си. И да знам, че следващия път, когато съм с тази общност от хора, всички ние ще усещаме липсата му. Всички ние ще знаем, че това, което този конкретен човек допринасяше за тази общност, е вече дупка, няма го и няма как да бъде заменено – защото никой друг не може да участва по точно този начин в точно тази общност.
Това важи за всеки човек във всеки контекст – когато някой се загуби за общността си, няма кой друг да заеме неговото място точно по същия начин. А когато смъртта е внезапна и неочаквана, и то на човек, който е в разцвета на силите си, тя е още по-недопустима, някак умът ти не ти позволява да я приемеш, да я обхванеш, да я осмислиш…
Моето обяснение защо хората пишат спомените си и четат спомените на другите в такава ситуация, е, че всъщност през тези истории ние осмисляме как този човек повече никога нищо няма да може да ни даде и ние нищо няма да можем да му дадем. Тези споделяния са някакъв последен опит на скърбящите да дадат нещо от себе си – спомените си. Това разширява връзката на всеки от опечалените с този, който е починал, защото всеки човек има различни истории, различни спомени. Когато си ги споделяме, ние си ги разменяме и си даваме още малко от този човек, когото всички сме изгубили.
Нещо подобно всъщност се случва и през ритуалите за изпращане и възпоминание. Те предполагат близките на починалия да се срещат в определени дни и най-често тези срещи провокират именно такава размяна на спомени – понякога тъжни, друг път дори ведри, колкото и парадоксално да е това.
Да, така е. Аз не знам дали това е бил изначалният замисъл на тези ритуали, но е факт, че това, което скърбящите най-често правят, е да си разказват живите истории с другия човек и своеобразно си ги подаряват един на друг.
Спомням си сега за последния рожден ден на Марин Бодаков, когото загубихме преди почти три години. Съпругата му Зорница Христова беше помолила приятелите им в социалните мрежи да разкажат своите истории с Марин. И ние цял ден писахме и четохме. Стана един огромен пост и аз всъщност се почувствах по точно този начин – че другите хора ми подаряват своите частици от Марин, а аз им давам моите.
Преди четири години, когато с Марин и Зорница издадохте „Книга за смъртта“, той ми каза в едно интервю, че „българският публичен разговор за смъртта не я припознава и уважава в нейната обичайна форма – от старост, от болест“. Намирам известна горчива ирония, че именно смъртта на Марин е едно ярко опровержение на тази теза. За съжаление, в последните години има и редица други примери за хора, чиято „обичайна“ смърт получава силен отзвук и остава в публичната памет благодарение на богатото им публично наследство. На прима виста се сещам за Боян Петров, Кристиан Таков, Адил Кадъм, Димо Стоянов…
Аз не съм съвсем съгласна с Марин за това. Както споменах в началото на разговора, един от основните съвременни авторитети по темата е Ървин Ялом. Той се позовава на много класически философи, разбира се, но неговата теза по този въпрос е, че един от начините да преодолеем собствения си страх от смъртта и собствената си тревожност е да си дадем сметка за т.нар. вълнови ефект, или ripple effect. Така се наричат концентричните кръгове, които се получават, когато хвърлиш камъче в езеро.
Та, в контекста на въпроса, Ялом разказва, че един от методите, които използва в работата си, е да помогне на хората да си дадат сметка за този ефект – че някакви неща от себе си ние оставяме в другите. И когато един човек вече го няма, у другите остава да живее по нещо, което той им е дал. Тези неща живеят собствен живот, предават се нататък, развиват се, водят до ново съзидание. И мисля, че когато един човек си отиде, точно това се случва в общностите, изградени около него. Това е много творчески начин да се преживее и преработи и загубата, и усещането за обезсърчаване.
Звучи много банално, но баналните неща нерядко са станали банални, защото са верни.
Но какво, ако смъртта е наистина „обикновена“, макар и това да звучи цинично? Много от нас ще се разпознаят в примерния разговор, в който възрастен близък иска да ни сподели мислите си за собствената си очаквана смърт, а ние отговаряме с „Не говори така сега“ и отместваме темата… Този страх да проведем такъв разговор ощетява ли ни?
Да, ощетява ни, защото ни лишава от възможност да вземем нещо от този близък и да му дадем нещо. Да осъществим общуване, което в един момент може да се окаже, че е било важно за нас. И това може да е безвъзвратно – да изгубим завинаги спомени или част от родовата история, или просто едно по-интензивно преживяване на отношенията с този човек.
Преодоляването обаче на страховете, които ни пречат да водим тези разговори, също често изисква допълнително усилие или подкрепа. Има ли в България къде да се потърси такава помощ? Освен Death Cafe, за което споменахме, има ли например групи за подкрепа, за взаимопомощ или дори някакви дискусионни формати?
Не мога да претендирам за изчерпателно познаване на възможностите, но ми се струва подходящо тук да отбележа, че Death Cafe е абсолютно отворен формат. Ние нямаме монопол върху него, никой не „притежава правата“ и практически всеки във всяка общност може да организира такива разговори.
Започнахме по време на пандемията от COVID-19 и до момента имаме над 20 срещи. В България са ми известни и други опити и е много интересно, че всеки има различен профил, теми и фокус. При нас например обичайно средната възраст е около 30 години, защото има млади хора. В Банско преди време беше организирана такава сбирка и средната възраст е била около 60-те. Това е съвсем различна демографска извадка. Една активистка беше организирала среща във феминистки колектив „Kоприва“, където пък средната възраст беше около 20 години. Тези коренно различни групи имат нужда от коренно различен разговор за смъртта.
Извън това има Facebook група „След загубата“. Тя е насочена към родители, изгубили дете, без значение дали бебе, или възрастен човек.
Това обаче са единични и силно ограничени инициативи. Като цяло у нас липсва развита система, която да оказва психологическа подкрепа в процеса на загуба и траур. А тя липсва, защото липсва осъзнатата нужда от тях.
Като че ли липсва и нагласата да разкажем на някой близък как бихме искали да бъдат уредени земните ни дела, ако умрем неочаквано. И това изглежда не по-малко труден разговор от този за вече преживяната загуба. Имат ли стойност такъв тип разговори за психичното ни здраве?
Мисля, че те имат смисъл много повече за другите, отколкото за човека, който изявява волята си чрез един такъв разговор – защото на него към момента на неговата смърт вероятно ще му е все едно. Но ясното волеизявление приживе освобождава близките от трудни решения и чувство за вина. За живите близки – независимо дали вярват в някаква форма на продължаване на живота след смъртта, или напротив, убедени са, че всичко свършва със смъртта – обикновено е важно по някакъв начин да зачетат волята на починалия. Така, сякаш той все още има чувства, желания и предпочитания.
Това създава много трудни за носене чувства у тях – на безсилие, на вина, защото например не знаем дали починалият ни близък е искал да бъде погребан, или кремиран, а ако изберем кремация – дали е искал прахта му да бъде разпръсната някъде, или да си държим урната вкъщи, на камината… Това усложнява процеса на траур и раздяла и тези въпроси, които, отделени от емоцията, са съвсем практически, всъщност могат напълно да смажат скърбящите близки и да блокират траурния процес.
От друга страна, тези разговори имат един по-глобален смисъл. Той не е само за конкретния човек или за неговите близки, с които разговаря, а изпълнява задачата да си напомняме, че сме преходни. Човешкият живот е едновременно много устойчив, способен да издържи чудовищни изпитания, и изключително крехък. Този парадокс е много труден за носене, за държане в ума ни, затова повечето хора не живеят с всекидневно съзнание за него. Но да си напомняме понякога за това, да го изкарваме на светло, всъщност ни помага да изостряме съзнанието си за ценността на отношенията, които имаме, да сме по-благодарни, да имаме съзнание за радостта от живота.
Виждате често кутии и кампании да събират пари за това или онова лечение. Често става въпрос за онкологични заболявания. Също нерядко обещаното изцерение от обикновено чуждестранна болница е чиста форма на шарлатанство. Убедиха ме наскоро да не се задълбавам вече в темата, но вчера нещо ми припомни за това и ме вбеси.
До мен стигна мейл, който видимо е от част от лобистка кампания за промяна на покритите от държавата процедури. При всичките проблеми в здравеопазването ни и особено в проследяването и лечението на онкологични заболявания, има натиск да стане не само приемливо, но и да се заплащат неща като „биоток“, „детокс“ на конкретни органи, свръхдози с витамин С и ред други без никакви доказателства за най-малкото благоприятен ефект.
Не, че ще доста от обещаните лечения в Турция Израел и т.н., за които се плащат баснословни суми срещу зрънце надежда за родители и роднини имат същата медицинска стойност. Нека гледаме обаче в своя си двор.
Лошото е, че подобни фалшиви лечения вече са много вървежни у нас – също както барокамерите дето уж „лекували“ аутизъм, хомеопатията срещу наследствени заболявания и стволови клетки за какво ли не. За всяко от тези съм виждал кутии, концерти, кампании и дарения от общински съвети и винаги се аргументират с вариация на твърдения за реакции от ваксини през лекарска немарливост или немощ на съществуващите методи за лечение.
Тези преуспяват във вакуума на управлението на здравната система, в който посредници на лекарства строят болници и диктуват закони и регулаторна политика, а шефове на болници мачкат почернени майки и си строят секс апартаменти с пари за лечение. Измамниците, за които говоря, са просто лишеите, които неизменно се развива върху една прогнила каца. Предупреждавам за тях и методите им от години, сега са просто по-видими.
Та затова се сетих вчера. А защо ме бяха убедили да не задълбавам? Заради другата важна част от уравнението – ние дарителите, които ни е грижа и искаме да помогнем в останалите случаи, когато не само има нужда, но и има реално лечение и шанс.
Но да видим дали министерството ще захвърли в коша ония лобизъм толкова бързо, колкото аз връчената ми завчера визитка на ортопед-хомеопат.
Мария Шаркова е адвокат, специализиращ в сферата на медицинското право. През 2019 г. създава уебсайта „Лекарска грешка“, в който събира статистика за делата по случаите, наречени в правото „медицински деликти“. Тя обаче смята, че в крайна сметка важното е не да се регистрират т.нар. лекарски грешки, а дали може да не се стига до подобни събития. В последното си изследване адв. Шаркова се занимава с въпроса как е гарантирано качеството на медицинската помощ в българската нормативна уредба.
Защо се занимавате с изследвания, свързани с качеството на медицинската помощ?
През 2016 г. учих в САЩ и времето, което изкарах там, ми даде да разбера, че в България не събираме никакви данни, свързани с инцидентите в лечебните заведения и въобще с качеството на медицинската помощ. А когато липсват данни, не може да се вземат аргументирани решения, всичко е само лично мнение.
Когато се върнах, започнах да изследвам съдебната практика при делата на пациенти срещу лекари и лечебни заведения. Правя това и до ден днешен. Натрупах богата база данни от близо 600 дела. Това са хиляди постановени съдебни актове, защото по едно дело може да се постановят и три съдебни акта, ако делото мине на три инстанции. Първият етап беше да извадя ясните количествени индикатори – колко дела са се водили за определен период, кои специалности стават най-често обект на съдебни дела, каква част от тези дела са приключили в полза на пациента и т.н.
Следващият етап дойде логично с въпросите какво е качествена медицинска помощ, кога пациентът получава некачествена медицинска помощ и респективно каква е дължимата грижа, която пациентите имат право да очакват от медицинския персонал и от лечебното заведение. Това не са абстрактни въпроси, те би трябвало да имат ясен отговор в нормативната уредба и в съдебната практика.
Установихте ли такъв ясен отговор при изследването си?
За съжаление, установих, че има много неясноти и много противоречия – както в съдебната практика, така и в правната теория, а и сред самите медицински специалисти. Има много неизяснени въпроси или недокрай изяснени, или такива, които са регламентирани противоречиво.
Наскоро публикувахте статия по този въпрос в сп. „Медицинско право и здравеопазване“ (бр. 1/2024), но читателите на „Тоест“ са с разнообразни компетентности и вероятно малцина от тях са юристи. След като Вие като юрист откривате толкова неясноти, може ли да се формулира достъпен съвет какво има право да изисква всеки от нас като пациент?
Това, което е ясно и което е написано в закона, е, че медицинската помощ в България трябва да се оказва въз основата на утвърдени от науката и практиката методи. Тоест когато пациент отиде в лечебно заведение, той има право да очаква, а медицинският персонал е длъжен да му оказва такава медицинска помощ, която е утвърдена и в медицинската теория, и в практиката.
И тук вече идва въпросът какво означава това. Как разбираме къде е записано по какъв начин се утвърждават тези методи?
Ще Ви дам един добре познат пример. Представете си, че една жена отива да ражда. Допустимо ли е по време на раждането да ѝ приложат метода „Кристелер“, който българските родилки познават като „скачане по корема“ и е описан в учебник по акушерство и гинекология от 1967 г., или медиците, асистиращи на раждането, трябва да се съобразяват със съвременната наука, според която този метод е отречен и се смята за опасен, а в много държави е и изрично забранен? Българската уредба не ни дава ясен отговор.
Друг проблем, който е свързан с оказването на медицинска помощ, е в случаите, в които пациентът смята, че има някакъв пропуск в неговото лечение. За да се установи дали това е така, съдът назначава вещи лица. Когато едно вещо лице преценява дали лечението е било правилно, или дали диагнозата е била правилно поставена, или дали се е процедирало както трябва, то обикновено изразява своето мнение, основано на собствения му опит. Много рядко вещите лица се опират на утвърдените от науката и практиката методи. В доста случаи те дори не посочват научните източници, на които основават твърдението си, че пациентът е получил качествена или некачествена медицинска помощ.
Така че – да се върна към въпроса Ви – всеки от нас има право да изисква и да получи медицинска помощ съобразно утвърдените от науката и практиката методи. За съжаление, никой от нас не може със сигурност да знае кои са тези методи, защото това не е изрично разписано.
В Закона за здравето е записано, че качеството на медицинската помощ се основава на медицински стандарти и Правила за добра медицинска практика. Не следва ли именно в тези документи да пише кои са утвърдените от науката и практиката методи, за които говорите?
По принцип следва. Но тук идва следващият проблем. В Закона за лечебните заведения пише, че тези медицински стандарти трябва да се приемат и утвърждават от министъра на здравеопазването. Но няма единен модел, по който те да бъдат разработвани, не е изяснено какво трябва да е тяхното съдържание, и не е регламентиран редът, по който се изготвят проектите на тези стандарти, докато стигнат до утвърждаване с наредба от министъра на здравеопазването. Така стигаме до съществуващата практика голяма част от стандартите да се изготвят на тъмно, без широкото участие на медицинската общност. Понякога в тях може да се открият лобистки текстове, които отразяват интересите на много тесен кръг от специалисти, участвали в изготвянето им.
Може ли да дадете пример? Трудно е да си представи човек как един медицински стандарт може да обслужва нечий интерес.
Например преди две-три години с промени във всички медицински стандарти беше премахнато изискването за брой медицински персонал, който задължително трябва да има в едно звено, било то клиника или отделение. Това беше оставено на преценката на лечебните заведения в зависимост от тяхната натовареност и необходимост с оглед конкретен пациент. Но това е едно много широко понятие, а броят на персонала много често има пряко отношение към качеството на медицинската помощ. Ако в една клиника или отделение има 30 или 35 пациенти, не е редно да се остави на преценката на лечебното заведение дали те ще бъдат обслужвани от петима специалисти, или от един специализант.
Извън тези количествени показатели не са ли разписани в медицинските стандарти конкретни „методи, утвърдени в науката и практиката“?
Най-често не са. Иначе казано, в момента пациентите в България по закон имат право да получат качествена медицинска помощ, но ако по някаква причина сметнат, че това тяхно право е нарушено, няма как да го докажат. Това ще зависи от субективната преценка на вещите лица.
Да се върнем към примера ни за метода „Кристелер“. Ако родилката, която споменахме по-рано в разговора, прецени, че като са ѝ приложили този метод, това не отговаря на изискването за качествена медицинска помощ, защото например ѝ е руптурирала матката или са ѝ счупили две ребра, или има други травми, тя трябва да докаже дали този метод е утвърден в науката и практиката, или не. Но в едно съдебно дело отговорът на въпроса ще зависи изцяло от вещото лице. И ако вещото лице е спряло своето професионално развитие с учебника от 1967 г., ще отговори, че да, това е един възможен метод, утвърден, и няма нищо лошо в използването му.
Както пациентът зависи от това дали дадено вещо лице е актуализирало познанията си, по същия начин при евентуален правен спор зависи и медицинският специалист. Попадала съм на становище на вещо лице, в което пише, че в медицината всичко е възможно. Попадала съм на становище, в което лабораторните изследвания са сравнени с „невярна любовница“.
Когато говорим за тези утвърдени от науката и практиката методи, те най-често се описват в документи, наречени протоколи или алгоритми за клинично поведение. В тях се описват действията, които трябва да се извършат в конкретна клинична ситуация, защото пациентът по принцип има право на „своевременна и достатъчна“ медицинска помощ, но за всяка конкретна ситуация кое е своевременно и кое е достатъчно, се описва именно в тези протоколи. В голяма част от медицинските стандарти обаче не се говори въобще за протоколи и алгоритми за поведение. В други се насочва към протоколите на конкретно професионално дружество, без да е ясно защо се реферира към тях. В трети се изисква всяко лечебно заведение само̀ да си изработи такива протоколи, а по някои специалности въобще няма разписани стандарти. Това създава един водовъртеж от случайни обстоятелства, в центъра на които попада пациентът.
Има ли добър пример?
Спешната медицина е единствената сфера, в която има утвърдени със заповед на министъра на здравеопазването правила за клинично поведение. Това е така, защото е предвидено и в самия стандарт.
Разговорът ни не звучи оптимистично дотук. Излиза, че като пациенти не сме особено защитени и разчитаме изцяло на личностните качества на медицинските специалисти, при които ще попаднем.
Напомняте ми да отбележа, че медицинските специалисти също не са добре защитени. Защото и те разчитат на личностните си качества и ако при тях попадне случай, който надхвърля компетенциите им, те са в риск, защото няма начертана система, която да ги подкрепи.
Нещо повече. Нормативната уредба нерядко, вместо да ги насърчава и подкрепя да прилагат медицина, основана на доказателства, в някои случаи изисква от тях точно обратното. Защото алгоритъмът, към който те са длъжни да се придържат, е на клиничната пътека. Ако този алгоритъм не бъде изпълнен, Здравната каса няма да заплати лечението или ще глоби лечебното заведение. А тези алгоритми нямат отношение към медицината, основана на доказателства, и нерядко принуждават лекарите да извършват ненужни дейности, но и не им дават възможност да извършат необходимите. Системата не предполага субективните качества и умения на работещите в нея да бъдат възпитавани в духа на съвременната медицинска наука. И това е голям проблем за всички, не само за пациентите или само за медиците.
Бихте ли обяснили понятието „медицина, основана на доказателства“?
Добрият медицински специалист е този, който прилага утвърдените от науката и практиката методи, но ги прилага чрез позоваване на медицината, основана на доказателства. Това означава, че когато лекарят или медицинската сестра, или акушерката, или друг медицински специалист избира да прилага даден метод, той трябва да бъде актуален и да бъде доказан. В медицинската наука има много ясни правила как един диагностично-лечебен метод се утвърждава и медицинските специалисти трябва да познават тези правила.
Нека се върнем към нашия си пример – ако се чудим дали прилагането на метода „Кристелер“ съответства на качествената медицинска помощ, можем да проверим, следвайки тези правила на медицинската наука. И ще установим как през 1967 г. се е смятало, че това е единственият начин в определени случаи да подпомогнеш раждането при даден проблем. Но през годините са събрани данни, проведени са научни изследвания и проучвания, вече е доказано, че рискът от прилагането на метода надхвърля в пъти повече евентуалните ползи. Затова към момента това не е утвърден от науката и практиката метод.
Как се гарантира на практика дължимата грижа и качеството на медицинската помощ в по-добре регулирани системи?
Нито една система не е съвършена, но има системи, в които за това се мисли активно. Един от ключовите моменти е осигуряването на задължително продължаващо обучение за медицинските специалисти, което да бъде и ефективно, и контролирано. Казано по-просто, държавата трябва да гарантира, че тези хора периодично се обучават в новите достижения на медицинската наука в своята сфера, а след това да контролира как новостите се прилагат в практиката.
Другото е създаването на работещи етични правила и подкрепянето на медицинските специалисти да се придържат към тях. Тук говорим за нещо просто, каквото е очакването на пациента да получи човешко отношение, защото той е уязвимата страна в отношенията с лекаря и защото никой не е станал пациент по желание. Да се създадат условия за такова общуване между медици и пациенти, които да гарантират, че информираното съгласие не е само една бланка, която пациентът подписва под натиск, а истинска комуникация, в която му става ясно какво му предстои.
Третото, за което се мисли, е гарантирането на пътя на пациента през системата. Това са взаимовръзките между различни специалисти, различни лечебни заведения и различни етапи на лечение. Наскоро при мен беше пациентка, диагностицирана със злокачествено заболяване на кръвта. В решението си онкологичната комисия препоръчваше ревизия на хистологичните блокчета, както и извършване на ядрено-магнитен резонанс. Без обаче никой да насочи жената къде да направи този ядрено-магнитен резонанс, по какъв начин да се снабди с хистологията си, къде да бъде осъществена тази ревизия, кой да я осъществи и след като евентуално направи ревизията и ядрено-магнитния резонанс, какво да прави с резултатите. Никаква представа. Това беше забавило лечението на пациентката с около три месеца.
В изследването си стигнахте ли до извод какво може да направи един пациент, за да си осигури качествена медицинска помощ въпреки недостатъците и противоречията в правилата?
За съжаление, смея да кажа, че обективни предпоставки на законодателно равнище, които да гарантират подобна дължима грижа, няма. Това е въпрос на субективните качества на лекарите или на субективните качества на ръководителя на лечебно заведение. Но за да внеса малко оптимизъм, трябва да кажа, че все по-често срещам млади лекари, които искат да работят по съвременен начин, инвестират сами в развитието си и се опитват да бъдат коректив на системните грешки. В повечето случаи и в повечето лечебни заведения наистина се полага старание да се оказва оптималната медицинска помощ, която всеки пациент заслужава да получи и има право да получи.
Д-р Славяна Галева е акушер-гинеколог, дипломиран специалист от King’s College Hospital в областта на майчино-феталната медицина. Завършила е и обучение в областта на медицинската генетика и имунология в Harvard Medical School. В момента е началник на отделението по фетална медицина във Втора САГБАЛ „Шейново“ и преподавател в СУ „Св. Климент Охридски“.
В момент, в който публичният разговор за качеството на здравеопазването сякаш най-после е започнал, говорим с нея за качеството на родилната помощ в България. Страната ни е сред водещите по детска смъртност в Европейския съюз, както и по дял на ражданията чрез цезарово сечение. В същото време по темата се говори само когато по медиите избухне скандал, най-често след нечия смърт.
С д-р Славяна Галева разговаря Надежда Цекулова.
Д-р Галева, Вие сте сред критичните гласове в гилдията Ви. Къде да търсим корена на проблемите в родилната помощ според Вас?
Сега ще разкажа една история от моя личен живот. Моята сестра преди 11 години ражда в голям областен град. Тя е дентален лекар, специалист по орална хирургия. Ражда навръх Великден, малко след полунощ. Бебето е добре, но при сестра ми се получава усложнение, което може да се получи при всяка раждаща жена – задържа се плацентата. Дежурният лекар трябва да извърши животоспасяваща процедура, която обаче е и животозастрашаваща и се извършва под упойка. Трябва да се извади спешно плацентата, защото започва масивно кървене с обем половин литър в минута и пациентката изпада в тежко състояние.
Акушерката на смяна е в напреднала възраст, с бастун. Анестезиологът, който е един за цялата болница, в този момент е в животоспасяваща операция на друг човек. И гинекологът, който води раждането, извършва манипулацията без упойка. Изважда някакъв невероятен късмет. Все пак е и с доста опит. И слава богу, въпреки тежкото състояние, сестра ми е спасена.
Този гинеколог е нашата майка.
Разказвам тази история, защото тя завърши щастливо, но ако не беше? Когато си лекар, поставен си в тези условия, кой би понесъл отговорност, ако детето ти умре, докато водиш раждането му? Кой ще е виновен?
Когато говорим за качество в медицината, в случая в родилната помощ, често засягаме големи теми. Но то се състои в това как колегите на терен се справят с трудните ситуации в работата.
Медицинските стандарти и правилата за добра медицинска практика не следва ли да дават насоки точно за това?
Да, би трябвало. Но на практика не се случва и въпросът е защо. Спекулира се, че лекарите не искат да работят по правила. Аз съм минала през абсолютно всички нива – от санитар, докато бях студент, през медицинска сестра, специализант, лекар-специалист. Няма лекар, когото да познавам, който да не иска да работи по протокол. Не е вярно и твърдението, че липсата на ясни правила ни пази от съдебни дела – точно обратното е. През 2022 г. излезе една публикация на адв. Величка Костадинова, която анализира делата в сферата на акушерството и гинекологията. Това е втората най-често съдена специалност и тази с най-висок дял уважени искове – над 60%. Проблемът е, че това не води до промени в стандартите или до въвеждане на по-прецизни правила.
Ако лекарите искат да работят по ясни правила и пациентите искат лекарите им да работят по ясни правила, а дори председателят на Българския лекарски съюз беше обявил на един форум, че съсловната организация е в дълг, защото още не е готова с изготвянето на правилата за добра медицинска практика, как така сме в ситуацията десетилетия наред такива ясни правила да не могат да бъдат изработени, приети и приложени?
Личното ми мнение е, че има страх. Защото ако утре се въведат тези ясни, но и строги правила, за които говорим, първите, които ще възнегодуват, ще са пациентите. Например много голям дял – над половината – от бременните, които идват при нас за болничен, всъщност нямат нужда от него. Следващите, които ще са против, са лекари, които прилагат методи, неосновани на доказателства. В нашата сфера, примерно, се предлагат витаминотерапия, ембрионална реанимация…
Ембрионална реанимация?
Да. Това е измислена медицина и ако имахме адекватни правила, не би могло да съществува. Но сега е много печеливш бизнес. Следващият бизнес, който е печеливш, са лабораториите. Давам пример: в София имаме на година около 15 000 раждащи жени. Над половината са си направили изследването за тромбофилия, а по света около 1% от жените се насочват към него. При 400 лв. цена на изследване… След това отиваме при хранителните добавки. Всички тези практики биха били невъзможни при ясни правила, чието прилагане се контролира безпристрастно.
Такива обществени нагласи обаче не се създават от само себе си, без участието на специалистите. Липсата на стандарти също не може да се поддържа десетилетия без съгласието на специалистите.
Участват един тесен сегмент специалисти, които са повече администратори, отколкото лекари. Как да направиш промяна, когато нямаш подкрепа от управлението за това, което правиш? Ето, ние [II САГБАЛ „Шейново“ – б.а.] чакаме Столичната община да реши дали това, което сме изградили, ще бъде съхранено, или ще бъде разрушено. В Комисията по здравеопазване на Столичния общински съвет има само един лекар, който през годините обаче не е показал отношение към качеството. На какво да се надяваме?
Към Министерството на здравеопазването пък може да се отправи въпросът по какви критерии се избират членовете на експертните съвети. А директорите на лечебните заведения?
Изобщо, най-лесно е да се търси вина у редовите лекари, но от тази позиция е трудно да правиш промени. Отне ни 10 години, за да изградим нашето отделение по фетална медицина. Аз съм единственият специалист с такава квалификация, който работи в общинска болница и е достъпен до всички. Но това не знам колко може да продължи. Нужни са хора в управлението с визия, които да подкрепят развитието на специалистите и на системата.
Как си представяте, че трябва да стане това?
Трябва да се започне от студентската скамейка. Давам веднага пример със скандинавските страни. Чували ли сте за професията „професионален пациент“? Там тя съществува. Има хора, на които се плаща, за да може в определени дни в годината да ги извикат и да ги преглеждат студенти, които да се учат върху тях. Така започва изграждането на качествени специалисти.
Следващата точка е как привличаме повече хора към тези професии. Доц. Диана Димитрова, която е преподавател по здравни грижи, споделя, че всяка година във Варна и във Велико Търново отварят 100 места за акушерки, но попълват 20. Едно проучване сочи, че младите момичета намират професията за непривлекателна заради комбинацията от висока отговорност, нощен труд и ниско заплащане. В същото време при нас например 2/3 от акушерките са над 70-годишни.
После идват контролът на качеството и продължаващото обучение. Във Великобритания, където имам опит, държавата инвестира в специалиста и го контролира. За всеки специалист има статистика. Контролиращият орган знае, че д-р Галева например е извършила за годината 2000 прегледа, знае и от тях колко пъти е сбъркала. Така беше при проф. Николаидес, при когото се обучавах. Вика те комисията и ти казва: „Имаш неправилно извършени измервания.“ Това не се прави като лов на вещици – специалистът се изпраща на допълнително обучение, което държавата му заплаща, за да може той да повиши качеството си на работа.
При нас, за съжаление, не се извършва нито една от двете дейности. Аз решавам да инвестирам в себе си, да ходя на курсове – и съответно да си ги плащам. Също така никой не отива в болниците с 90% цезарови сечения, за да провери защо резултатите са такива. Разчита се на самоконтрол.
Каква е ролята на пациентите, в случая с родилната помощ – на бъдещите майки, в усилията за подобряване на качеството? Попадам на публикации, включително претендиращи за научност, в които се твърди, че родилките са виновни за високия дял на ражданията с цезарово сечение. Аз не мога да се съглася с подобна констатация.
Комбинирани са нещата. Насложеното недоверие към специалистите у нас налага избора на екип. А изборът на екип, когато един лекар и една акушерка са силно натоварени, води до този резултат. Защото едно нормално раждане обикновено продължава повече, може да продължи много часове и дори дни – и няма специалист, който може да отдели това време. Жената често избира секциото заради недоверието към другите специалисти, при които би могла да попадне, а не заради предпочитанията си към този метод на родоразрешение.
От изследването на д-р Румен Велев в нашата болница се вижда и друго – ако една жена избере акушерка за раждането си, вероятността да роди нормално е 80%. Ако избере лекар, шансовете за това драстично намаляват. В по-малките клиники пък няма достатъчно хора, които да са на разположение за цялото време на едно нормално раждане, затова предпочитат цезаровите сечения.
Въвеждането на акушерски модел на грижа за бременни и раждащи жени се сочи като оптимален вариант за подобряване на качеството в родилната помощ. У нас не изглежда да сме близо до такова решение, но болницата, в която работите, се опитва частично да го прилага. Бихте ли разказали как става това?
При нас акушерките следят бременността и пациентката може да ги избира и за раждане. Разбира се, определени прегледи се извършват от лекар. Но ето днес например три от пациентките ми са избрали да следят бременността си при акушерка. Аз правя високоспециализиран преглед, на който тези жени идват с избраната акушерка. Тя, така да се каже, си ги води за ръка, обсъждат си неща, за които конкретно акушерката може да помогне. Аз правя феталната морфология, но допълнителната информация и подкрепа, която жените получават от акушерката, за мен също е от много голяма помощ. В рамките на няколко години направихме доста добро стиковане и изградихме много ясен протокол за действие. Но това е система, която се поддържа с непрекъснато самоусъвършенстване и обучения.
Как се финансират техните прегледи? От 2022 г. държавата плаща повече прегледи за здравно неосигурени бременни и един болничен престой. Високоспециализираните изследвания, които Вие правите, не са включени в този пакет.
Този разход се поема от болницата. Но това не е устойчиво и в този смисъл – не е точно здравеопазване. Това е благотворителност.
Имате ли данни какъв е делът на жените, които минават за сметка на болницата през Вашия кабинет?
Около 50%. Около 2000 жени минават годишно, от тях тези, които са по платен ценоразпис на Касата, са около 50%.
Вероятно не печелите особено много от тази дейност?
Да, това ми е хоби (смее се). Работя частно, за да си финансирам хобито. Например не си използвах майчинството след второто раждане, защото трябва да се изплаща апаратът, с който преглеждам в частния си кабинет. Понякога си мисля, че съм много лоша майка, но не бих искала да задълбаваме в това.
Защо, хубаво е да се знае, че когато системата е в колапс, функционирането ѝ се крепи на личните усилия на работещите в нея.
Не искам да звучи като оплакване. В същото време ние почваме в 7 ч. сутринта с акушерка Топалова. Тя е на 75, докога е длъжна да издържа на това темпо?
Когато личната цена да вършиш една работа е твърде висока, хората просто не се наемат да я вършат. И така се връщаме там, където започнахме разговора – нужни са системни усилия и визионерство. Хората отлично го разбират. Имам предвид пациентите, работещите в системата лекари и акушерки. Защото често ни представят като срещуположни лагери, а не сме. Ние сме едно.
Преди месец един привидно битов проблем – липса на топла вода – привлече внимание към проблемите на Клиниката по детска клинична хематология и онкология в УМБАЛ „Царица Йоанна“ в София. Проблемите там обаче не се изчерпват с топлата вода и много от тях са с десетилетна давност – лоши битови условия, стара апаратура, недостиг на персонал, а оттам и на грижи (повече може да прочетете в статия по темата в „Свободна Европа“).
Този разговор ще ви срещне с Николай и Мария. Преди седем години те загубиха Марина, която почина от левкемия на 11 години. Николай и Мария лекуваха детето си в София и Франкфурт и бяха едно от малкото семейства, които се бориха не само с болестта на дъщеря си, но и с българската здравна система на всичките ѝ нива. Днес продължават да разказват, за да се знае какво заслужават децата и семействата им в най-трудните си моменти. И да дадат кураж.
Преди месец правих интервю с майка на детенце, което в момента се лекува в Клиниката по детска клинична хематология и онкология в София. Разговорът завърши със споделянето, че родителите често не смеят да говорят за нередностите, защото се страхуват, че ако отделението затвори, децата им ще останат без лечение…
Николай:А всъщност може би това е по-добрият шанс за децата, защото, като затвори отделението тук, държавата ще е принудена да ги лекува навън. Това, с което разполагаме в София, не е болница. Тази сграда е била пансион за активни борци. Битовите условия не са глезотия, когато става дума за съвременна медицина. В съществуващата клиника стаите са толкова малки, че болнична (лежаща) количка не може да влезе вътре. Когато дъщеря ни се лекуваше там, се наложи персоналът да я пренесе на ръце до леглото ѝ веднага след като ѝ беше направена гръбначна пункция например. Това е много рисково; по принцип след пункция детето трябва да лежи по гръб поне два часа.
А как изглеждаше битът в клиниката във Франкфурт?
Мария: Там за цялото отделение, около 20 стаи, има 3–4 сестри, още толкова болногледачи и отделно санитари. Говоря за персонала на смяна, не общо – това беше в онкологичното отделение. В трансплантационното за всяка стая имаше по една сестра на смяна.
Но да започнем с физическото пространство. Там имаше единични и двойни стаи. Единичните бяха около 9–10 квадрата, двойните – точно два пъти по-големи, просто каквото го има в единичната, е огледално по две. В единичната стая има легло, масичка с два стола и гардероб. Всяка стая има баня с тоалетна, душкабина и мивка. Особено важна роля играе преддверието. То е отделено от коридора с една врата и от стаята с втора врата. Между тях има мивка, заредена с всякакви консумативи, шкафове и закачалки. Когато влезе лекар или сестра, измива се, слага маска и ръкавици, които стоят в кутиите отстрани, облича престилка, която е за тази стая и виси на закачалката, взема стетоскоп – също индивидуален за стаята, и влиза. За детето има също индивидуален кантар, термометър. След като медикът си свърши работата в тази стая, излиза в преддверието, изхвърля маската и ръкавиците, съблича престилката и я оставя на закачалката, мие се и продължава нататък. Така всичко остава в същата стая и рискът от пренос на инфекции се свежда до минимум.
Това важи и за почистването. В България майките са длъжни да поддържат стаите чисти. В Германия влизат с голяма количка. От торбата с чисти кърпи се вади една, почиства се подът на стаята и кърпата се хвърля в друга торба. Вади се втора кърпа, почиства се банята, хвърля се и тя.
Николай: Парцалите после се перат и се дезинфекцират, но всеки се ползва само по веднъж и само за едно помещение, а после отиват за пране. Престилките, за които спомена Мария, се сменят задължително на 24 часа. Всички чешми са оборудвани с филтър и нефилтрирана вода не тече.
Мария: Също така настилката на пода и препаратите, с които почистват, са такива, че като влезеш, лепне под краката ти. Така всичко буквално залепва за пода, не се вдига прах. Докато бяхме в трансплантационното отделение, донесоха на Марина един бебешки стерилизатор. В него трябваше на всеки 24 часа да си стерилизира четката за зъби.
Различаваше ли се медицинската техника в стаите?
Николай:В Германия навсякъде имаше медицински монитори. Всяко легло беше оборудвано със стационарен, а заедно бяха в система, която можеше да се проследи от всяка друга стая. Тоест ако сестрата обслужва едно дете и някъде се включи аларма, сестрата може от стаята, в която работи, да провери какви са показателите на детето, при което се е включила алармата, за да прецени как да действа.
Когато нещата се влошиха и Марина беше преместена в интензивен сектор, ни направи впечатление, че се работи с всякаква мобилна техника до леглото на детето. Не чакат да започне работното време на рентгенолозите, примерно, не местят детето напред-назад.
За да не се налага сестрата да влиза многократно, защото това повишава рисковете, в стерилния сектор перфузорите и инфузоматите (машините, които регулират вливането на лекарствата) бяха изнесени в преддверието. В стаята през стената влизаха две гъвкави тръбички, които се поставят на пациента.
Какво си спомняте за пътя на пациента в клиниката във Франкфурт? Как децата минават през различни процедури, какво ви направи впечатление?
Мария: Опитът ни от България беше, че детето се води в манипулационната, там се прави каквото се прави, и се връща в стаята. В Германия за такива неща идва екипът, моли родителя да изчака отвън и манипулацията се извършва в самата стая.
Николай: Когато има нещо по-голямо – например когато на Марина трябваше да ѝ слагат порт за централен източник, я изведоха от стаята заедно с леглото до асансьора, през едни подземни коридори стигнаха до другия корпус, където е детската хирургия – може би близо километър разстояние. И после по обратния път я върнаха, без да е напускала леглото си.
А в София родителите често карат децата си от ИСУЛ до „Пирогов“ за поставяне на централен венозен източник с личните си автомобили.
Мария: И когато лекувахме Марина в България, беше така. Ние ходихме от София до Пловдив, защото лекарят, който може да извърши тази манипулация в „Пирогов“, отсъстваше за една-две седмици. Централният венозен път, или източник, е медицинско изделие, има различни видове. Той осигурява път до централната куха вена и оттам се вливат лекарствата, но не навсякъде могат да го поставят, особено на дете.
Николай:Когато отидохме в Германия, подмениха централния източник на Марина. Този, който ѝ бяха поставили в България, беше подкожен. За всяко вливане се достъпваше с игла, беше по-труден за обслужване и имаше по-висок риск от инфекции, въпреки че, от друга страна, с него можеше без проблем да се къпе, дори да плува. В Германия ѝ сложиха друго устройство. То представлява две тръбички, които излизат над гърдите, и лекарствата се вливат директно в тях.
По време на лечението на Марина във Франкфурт имаше ли някакви други, парамедицински дейности, които се извършваха в болницата? Рехабилитация например? Или социални дейности?
Мария: Това е част от ангажимента на хора, които идват всекидневно да се занимават детето. Тяхната цел е и да подпомогнат процеса на раздвижване. Например след химиотерапия Марина не можеше изобщо да стои права. Къпех я седнала на стол. Просто тялото няма никакви сили.
Николай: Бяха ни обяснили, че за тях е важно да поддържат детето в кондиция, да не допускат да се отпусне напълно. Два пъти седмично имаше задължително някаква двигателна активност, дали ще е някакъв степер, дали велоергометър. Дори след трансплантацията в стаята ѝ имаше велоергометър.
Имаше ли специалисти, които изрично подпомагат немедицинските процеси – комуникация, социализация…
Мария: Да. И тук, и в Германия има психологическа помощ. По наше време разликата в нивото беше осезаема, не знам как е сега.
Николай: Нещо, което за нас беше много интересно – в отделението за трансплантации за около 15 души персонал имаше трима психолози на щат в клиниката. Само за тях. Психологът за децата е съвсем отделен човек. Ранната смъртност при техните пациенти е много висока, до 20%. Както каза един приятел, не може 1/5 от хлапетата, които лекуваш, да ти умират в ръцете, и ти да останеш човек без никаква помощ.
Мария: Както споменах, и тук, и там, но не по един и същи начин имаше някаква грижа за забавление на децата. Там всеки ден идваха специално назначени хора, които за час или два да занимават детето. В България заниманията бяха според възможностите, организирани са от едно сдружение на майки на деца с онкологични заболявания.
Как стоеше въпросът с образованието? Лечението на онкологичните заболявания продължава понякога повече от година.
Мария: Мога да кажа за България. През 2015 г. все още функционираше болнично училище и в определени дни от седмицата идваха преподаватели да се занимават с по-големите деца. Добра идея. Не чак толкова добро изпълнение. Сега вече няма и това.
Оттам нататък, тъй като на децата им е забранено да ходят на училище дори и в периодите между хоспитализациите, те трябва да минат на самостоятелно обучение. Още един проблем за детето. Защото когато директорката не иска да си мръдне пръста, за да организира индивидуална подготовка или дори само изпити, какво правим? Марина беше изпаднала в нервна криза от това, че може да повтаря годината и да не е с приятелите си в клас. Защото дори и да учеше непрекъснато, нямаше кой да ѝ осигури възможност да се яви на изпит след това.
Как протичаше комуникацията ви с медиците във Франкфурт около всички тези процеси? Вие сте българи в германска клиника, разбирате се на английски, но отвъд езиковите разлики как комуникирахте с персонала?
Николай:Страшно лесно. За разлика от България.
Мария: Те бяха щастливи, когато поискахме за първи път резултати от кръвна картина. Бяха изключително доволни, че се интересуваме, че питаме как ще протече трансплантацията и т.н.
Николай: Няма да забравя думите на Щефан, лекуващия ѝ лекар: „Аз безкрайно се радвам, че вие се интересувате от лечението на вашата дъщеря.“ И сяда и обяснява…
Тук, когато попитах за протокола, по който ще бъде лекувана, отговорът беше „Вие не сте медицинско лице, няма да го разберете.“
Мария: Същия отговор чувахме и дори едни резултати от кръвна картина като поискаме.
Николай: В Германия, когато зададохме същия въпрос, два часа по-късно имахме препис на целия „чаршаф“, с индивидуалните корекции в дозите, нанесени специално за Марина, всичко разписано как е правено до момента. В България се борихме два месеца за тази информация и никога не я получихме.
А Марина беше ли част от тази комуникация, на нея някой обясняваше ли ѝ нещо?
Николай: Отношението към Марина беше като към възрастен. Всички разговори се водеха с нея. Лекарите говореха директно с нея, в наше присъствие. Тя беше на 11 години тогава.
Мария: Беше с отличен английски и нямаше проблем да си говори с тях. Аз помагах с някоя думичка или ми обясняваха някакъв процес, когато тя не можеше да го разбере, но като цяло се говореше с нея. Включително големия разговор, че предстои трансплантация, какви рискове носи тя, беше проведен лично с нея. Това беше единственият разговор, в който изискаха да има преводач. Болницата го намери и му плати, защото по това време Фондът за лечение на деца вече не плащаше за преводачи и аз обясних, че нито знам къде да намеря преводач, нито мога да му платя.
Какъв беше режимът на свижданията?
Николай:В общото отделение – абсолютно свободен. Единствената забрана беше да влизат деца под 12 години заради по-трудния контрол върху хигиената.
В трансплантационния сектор и в реанимацията също можеше да се влезе по всяко време, но достъпът там беше оторизиран – трябва да звъннеш и да ти отворят, не може просто да влезеш. В стерилния сектор имаше списък от трима души, които можеха да влизат, на другите места нямаше такива ограничения.
Мария: Там бяха на мнение, че колкото повече време детето е с родителите си, колкото повече подкрепа получава, толкова по-добре за него.
Николай: Аз се опитах да кажа на Карен, психоложката, че съм допълнителна опасност, нещо, което в България чуваме всекидневно, а тя отвърна: „Няма такова нещо. Детето ти има нужда от теб – да знае, че си до него, че го обичаш, за да се държи в кондиция, така че мястото ти е тук.“
Очевидно клиниката в София и тази във Франкфурт не си приличат по нищо. И все пак, ако трябва да изберете едно нещо, което ви е впечатлило най-много, кое ще е то? Каква е най-голямата разлика?
Николай: Според мен отношението.
Мария: И според мен. Това беше най-важното. На мен не ми тежи да почистя. Ще отида да извикам сестрата, ако не е чула звънеца. Ще си донесем храна. Но отношението и на помощния персонал, и на лекари и сестри е съвсем различно там. Не те гледат като натрапник, сякаш им отнемаш от свободното време. Като че ли те са богове, а ти в момента им се пречкаш.
Николай: Около месец след като вече всичко беше приключило, една вечер намерихме картичка в пощенската кутия. Разпознахме хора от 4 различни отделения в детската клиника във Франкфурт – детската онкология, центъра за трансплантации, дневния стационар и интензивното. Сред тях и подписите на светила в детската онкохематология в световен мащаб – професор Бадер, Ева Ретингер, Андреа Яриш, Ян Зьоренсен. И после нека някой пак ми каже, че нямало разлика в отношението…
След интервюто помолих Николай да ползвам откъс от някой от разказите му в социалните мрежи за конкретни случки, с които да онагледя „разликите“. Той сподели тази история от последните моменти с дъщеря им:
„На 2 януари (2017 г. – б.а.) телефонът звънна и Нина (сестрата) каза: „Има сериозни проблеми с Марина, елате.“ Заварихме 3 банки струйно да вливат кръв във вените на хлапето, пищяха аларми на машините – ЕКМО-то нямаше достатъчно кръв, за да работи. От дренажа на десния бял дроб изтекоха близо 5 литра кръв. Както ни казаха по-късно – кървяла е отвсякъде – дробове, бъбреци, черен дроб…
Тогава за първи път ни намериха място при нея, докато целият екип беше в стаята (основното правило там е, когато лекари и сестри имат работа с пациента, родителите са извън стаята). Направиха ни място между тях от двете страни, не вярваха, че ще се справи.
С много риск и за нея, и за апаратурата, успяха да спрат кръвотечението със съсирващ фактор. За деня ѝ бяха влели 11 литра кръвни продукти в опит да я спасят… Марина пак успя да се закрепи. Шефът на интензивното, доктор Шнайдер, ни каза следното: „Ние много се радваме, че Марина оцеля и този път, но ситуацията е критична. Няма да вкарваме тези медикаменти отново, защото рискът е прекалено голям.“ За съжаление, през нощта Марина започна да кърви отново.
Молех се цяла нощ до нея да преживее до сутринта и Шнайдер и компания да успеят да измислят нещо. На сутринта, след прегледа, се събраха лекари откъде ли не заедно с психолози. Шнайдер каза: „За съжаление, повече шансове за нея не виждаме, можем само да ѝ помогнем да си отиде без болка.“
Помня, че с Мария свалихме ръкавиците и маските и я прегърнахме, докато изключваха апаратурата.“
В рубриката „Разговори за здравеопазването“ Надежда Цекулова кани своите събеседници да поговорят без клишета и празнодумие за проблемите и решенията, болката и оздравяването, медицината и политиката.
От тогава доста хора споделиха в социалните мрежи и коментарите тук какъв е бил опита им. След като минаха летните отпуски, реших да попитам НЗОК все пак колко хора все пак са се възползвали спрямо общия брой изкарани карти. Ето какво научих.
През януари 2022 е подадено едно заявление през ССЕВ – моето. След три месеца увещаване получих картата си през април. Тогава писах за пръв път за случая в twitter. Според предоставените данни, следващите подадени заявления са чак август – общо 12. Три от тях са отново от мен за останалите от семейството ми. След това има между по 2 до 11 между ноември и април 2023. През май тази година пуснах още 4 заявления, за да обновя картите. Още 13 души са подали тогава.
В края на юни пуснах статията си как работи процеса и 58 души са го използвал. През юли вече беше копиран текста от няколко медии и 195 са подали заявление, а през август и септември – още общо 209. Откакто показах, че може и следва да е опция, над 400 души са попълнили заявлението и са получили картите с куриер.
За сравнение, от началото на 2022-ра до края на септември 2023 са били издадени 283625 карти на гише. Приемайки, че в този период някои са били преиздадени, това означава, че поне 164 хиляди души са се редели два пъти почти изцяло в клонове на партньорските им банки, за да си вземат картите от НЗОК.
Подновените карти са 60% от всички издадени. За такива се считат всички карти на хора, които някога са си изваждали ЕЗОК. Забелязва се сериозно покачване на новоиздадените карти през това лято, отчасти заради кампания в медиите колко са полезни всъщност. Интересно е, че немалко количество карти се издават в рамките на цялата година, не само през летните месеци, когато е основният поток от пътувания зад граница. Кривата съвпада доста добре с тази на излизащите от страната с цел почивка. Закономерно се вижда пик през юни и юли, т.е. преди летните отпуски.
Интересно наблюдение е, че немалка част от картите издадени пред 2022-ра не се преиздават скоро след изтичането на едногодишния им срок през 2023-та. Пикът това лято е основно от нови карти. Има обаче поне една група от около 100 хиляди души, които редовно си обновяват картите. Може да свалите всички числа от отговора на НЗОК тук.
Тук отново изниква въпроса защо е нужно всичко това. Обяснението на НЗОК от край време е, за да се пресичат злоупотребите. Попитах колко притежатели на карти са губили здравните си права докато са имали активна карта. Казаха ми, че не знаят. Причината е, че не го следят активно, а при искане за покриване на лечение. Отделно се оказа, че НЗОК нямат справка в реално време кой си плаща здравните вноски и кой не – налага се индивидуално да проверяват всеки за конкретен период през интерфейс на НАП. Това, както сами се сещате, е абсурдно на много нива.
Това, което ми отговориха обаче е, че от 140669 заявления подадени по какъвто и да е начин през 2022-ра, 2371 или 1.69% са били отказани заради прекъснати здравни права. Това число и съответно процент намалява значително откакто има ЕЗОК – от 5662 в 2013, през 4374 през 2018 до наполовина сега спрямо преди 10 години. Така смисълът от краткия срок на тези карти се обезсмисля, предвид, че разходът за издаването всяка година, разпространението и времето, което хората губят е повече, отколкото потенциалните щети за касата.
Докато някой в НЗОК започне да мисли за този и други далеч по-тежки пороци в системата, това, което огромна част от хората губещи време по каси и банки могат да направят е да използват дистанционния вариант. Това, с което Министерството за електронното управление от една страна и здравеопазването от друга могат да спомогнат, е да се направи прост формуляр, което да попълва всичко автоматично. Особено предвид, че 90% от информацията изисквана в наредбата е достъпна служебно правейки наредбата противозаконна.
Към този момент под 0.78% от ЕЗОК издадени след статията ми са били поискани през ССЕВ. Не съм фен на оптимизирането на процеси, които не следва да съществуват на първо място, но това тук е полезно упражнение в комуникация и честно казано – обучение на собствените ни институции. По този начин съм подавал както адресна регистрация, така и искания за акт за раждане, заявления по ЗДОИ и други документи.
В разгара на пандемията през 2020 г., когато светът четеше с такава жажда, сякаш в книгите щеше да открие всички отговори за неизвестното, пред което бяхме изправени, трудно успявах да се концентрирам върху цяла страница. Започвах книга след книга в опит поне една да задържи вниманието ми, но без успех. Наблюдавах с почуда и дори с лека завист снимки в социалните медии на планини от прочетени книги и на благодарни хора, че в тези страшни дни се е отворило време за четене. Винаги съм била четящ човек и често се шегувах, че ако не бях се захванала с музика, щях да се занимавам с литература.
Но сега нещо не беше наред с мен, усещах го инстинктивно.
Един ден попаднах на публикация в сайта на Vogue, в който авторката открито споделяше, че от началото на пандемията е загубила спокойствието си за четене. Напълно непознат човек в другия край на света беше описал това, през което аз самата преминавах. Облекчението от усещането, че не съм сама, дойде мигновено. Затова няколко дни по-късно, когато прочетох друг материал, разказващ за нов проект, чиято идея беше чрез творчество и кратки есета да ни помогне срещу самотата по време на изолация, да ни свърже и да ни направи по-малко безпомощни пред лицето на пандемията,
веднага се абонирах за The Isolation Journals. Така научих за Сулейка Джауад.
Родена в Ню Йорк в семейството на родители от Швейцария и Тунис, Сулейка отраства с три паспорта и владее три езика. През 2011 г. завършва образованието си и се премества да живее в Париж, където започва първата си работа. Мечтата ѝ по онова време е да стане военна кореспондентка, но нейната лична история я изправя пред не по-малко сериозен конфликт – битката между живота и смъртта.
Скоро след установяването си във Франция е диагностицирана с левкемия. Според лекарите шансовете ѝ за оцеляване не надхвърлят обезкуражаващите 35%. В следващите четири години болницата се превръща в дом за Сулейка, която започва да пише блог от болничното си легло. Той прераства в рубриката Life, Interrupted (Живот на пауза) и намира читатели по цял свят.
Неотдавна любим човек ми изпрати мъдрост от духовния учител Рам Дас. „Каква е разликата между затвора и манастира?“ — пита той. Отговорът: „Почти няма такава. И двете места са пълни с хора, които по цял ден са сами в килиите си, далеч от света. Разликата е, че за монасите това е раят, а за затворниците – адът.“ Тези думи резонират в мен тук, в болничната ми стая, която намирам за странна смесица от двете. От опит научих подразбиращия се урок на Дас, че е възможно тази клетка да се превърне в светилище на размисъла и самотата. И как го постигам? Като се оглеждам не с очите на някой, който е изправен пред смъртта, а с очите на новородена. Трябва да се удивлявам на този малък, често мрачен свят, да гледам дори на най-дребните детайли като на нещо интересно по своята същност – като на нещо красиво, абсурдно или дори изключително смешно.
В нашето общество обикновено на оцелелите след подобен травматичен опит се гледа като на истински герои. Не така възприема себе си Сулейка Джауад, когато излиза от болницата. По време на участието си в TED Talks през 2019 г. тя разказва, че се е сблъскала с най-голямото предизвикателство не докато е била в затвореното и защитено болнично пространство, а след това, когато е трябвало да се завърне към нормалния си начин на живот.
Сулейка си спомня момента, в който се озовава в празния си апартамент съвсем сама, тъй като дългогодишният ѝ приятел си е тръгнал, а най-добрата ѝ приятелка, на която е искала да се обади и да сподели всичко с нея, е починала от рак три седмици по-рано. Така започва изпитанието на Сулейка да се научи да живее отново. Това е периодът, в който се налага, от една страна, да приеме промените в тялото си след химиотерапията, а от друга, промените в психиката си – да открие начин да се пребори със „страха от рецидив, с непреработената тъга и демоните на посттравматичното разстройство“.
Дни като тези могат да ме изстрелят в обсесивно размишление. Събуждам се посред нощ, мислейки за трансплантацията и какво означава тя на всяко ниво: за тялото ми, семейството ми, работата ми, връзката ми, за всичките ми планове.
Днес беше първият ден, в който се събудих без болка. Докато слизах по стълбите, не трябваше да се подпирам на парапета. Можех да ходя почти нормално. Улових се да казвам: „Благодаря ви, крака!“ Това, което изпитвах към тях, граничеше с благоговение.
Следват дни, в които Сулейка се събужда толкова тъжна и изгубена, че едва успява да си поеме дъх, но погледнато в по-общ план, самотата ѝ е само привидна. Заради рубриката си в New York Times тя е получила уважение и съчувствие под формата на стотици писма от читатели. Пишат ѝ хора, които се опитват да я окуражат, като някои от тях споделят не по-малко драматичните си лични истории. Размишлявайки върху прочетеното, Сулейка решава, че има нужда от промяна. Заедно с кучето Оскар, проклетник по характер, но верен и любящ неин приятел, потеглят на пътешествие, изминавайки над 24 000 км из САЩ. Това е време за близки срещи със страданието на другите, за вникване в чудото на живота и раждането на нови мечти.
Това не е някакъв опростен отговор на идеята „променете мисленето си, променете живота си“. Не мога да се откажа от моята телесна реалност. Нямам духовните мускули да се издигна над физическия дискомфорт. Така че трябва да се науча да живея и с двете: да изпитвам силна болка и в същото време да намеря малко отдих. Копнея за мечтателни, поетични моменти на вдъхновение и полагам много усилия за да ги търся навсякъде, където мога. Хубавото е, че когато започна да ги търся, ги намирам по-често. Усещам ги по-често.
С настъпването на пандемията през 2020 г. Сулейка, която заради боледуването си има непосредствен опит с изолацията, решава да създаде бюлетин, обединявайки различни хора по света, които имат нужда да се подкрепят взаимно и които чрез творчески занимания повдигат духа си. Така се ражда идеята за The Isolation Journals(Дневници на изолацията). Регулярно, през няколко дни, Сулейка Джауад изпраща на абониралите се писма, в които разказва за моменти от живота си, придружени от кратки текстове на други автори, техни думи, които по някакъв начин са я докоснали и утешили. Сулейка провокира своите читатели с проекти като 30-дневно водене на дневник или 100-дневно творческо предизвикателство, в което чрез изкуството изразяваш себе си – непреднамерено и с любопитство към света.
Това беше привидно безкраен сезон на трудности и несигурност за всички и въпреки това, както винаги става, в него имаше и толкова много красиви и радостни моменти. Воденето на дневник е начинът, по който разбирам тези противоречия и безбройните неясноти в живота. Това е начинът, по който разбирам света и мястото си в него, така се уча да приемам всичко – както трудните неща, така и удивителните.
През последното десетилетие писах много за връзката между творчеството и болестта – как ограниченията налагат изобретателност, как сблъсъкът с тленността ви принуждава да намерите нови начини за изразяване, как прекъсванията в живота изместват ума ви от нормалния му коловоз.
Броят на абониралите се за The Isolation Journals непрекъснато се увеличава.
Бюлетинът прераства в общност, която към днешна дата наброява над 100 000 души, а изкуството се превръща в котва за тази общност.
За да поддържа непосредствена връзка със своите последователи, Сулейка създава и рубриката Dear Susu, в която дава съвети, отговаряйки на читателски писма.
Това е толкова красиво – този копнеж за връзка, това желание да видиш, да бъдеш видян, да разбереш, да бъдеш разбран. И не мисля, че някъде другаде извън тази общност съм забелязвала толкова силно проявление. Удивително е – всяко обаждане получава отговор, всяко ехо отеква още повече. Има сила в сбора от всички тези гласове. В тази връзка ние надграждаме историята на човешкия опит, която надхвърля конкретното и става универсална.
През 2021 г. Сулейка Джауад издава мемоарите си „Между две кралства“ (Between Two Kingdoms), в които разказва за своята диагноза, лечение и възстановяване. Заглавието е препратка към книгата на Сюзан Зонтаг „Болестта като метафора“ (Illness as Metaphor), в която американската писателка посочва, че с раждането си всеки един от нас получава двойно гражданство – в кралството на здравето и кралството на болестта. Книгата на Джауад се превръща в бестселър на New York Times и още повече разширява кръга на нейните читатели.
Това сякаш е особено плодотворен период за Сулейка – тя вече е успяла да утвърди името си като писателка и мотивационна ораторка, срещнала е голямата любов и се занимава с това, което истински обича. За нейно огромно съжаление няколко месеца по-късно животът я изправя пред ново предизвикателство. Сулейка се разболява отново – този път ракът се завръща в още по-агресивна форма.
Усещането е много странно, след като толкова неща се промениха през последните седем години. Връщайки се назад, мога да кажа, че имах безкрайни копнежи: да намеря любовта, да имам собствен дом, да напиша книга, да направя кариера. Като по чудо всичко това ми се случи, но аз продължавам да имам своите копнежи. Сега е различно, тъй като не копнея за конкретни неща, а жадувам за думата „повече“. Това е горчивата сладост да бъдат изпълнени желанията ти, а след това да си изправен пред перспективата да загубиш всичко, което имаш. Обичам си живота, обичам си семейството, съпруга ми, сладкото ми ново куче, обичам приятелите си, моя дом, градината ми, моята работа и любимата общност тук и искам да мога да се наслаждавам на този живот днес и утре, и за много години напред.
През февруари миналата година Сулейка отново се подлага на трансплантация на костен мозък. Неин донор за втори път е брат ѝ Адам. В следващите месеци тя ще трябва многократно да се справя с усложнения след трансплантацията, а преживяването ще бъде болезнен тест за несломимостта на човешкия дух и челен сблъсък с уязвимостта на тялото. През този период Сулейка ще продължи да поддържа връзка със своята общност в The Isolation Journals и ще се опитва да преобразува опита си в творческо гориво, а изолацията – в творческа самота.
В бюлетина си Сулейка ще публикува свои снимки от болницата, на които рисува причудливите си акварели. В картините ѝ оживяват странни, сюрреалистични същества, родени от несъзнаваното, но притежаващи силата да озаряват. Сулейка разкрива, че обича тези акварели заради загадъчната неизвестност, предшестваща появата на образа, както и заради тишината и уединението, които съпътстват тяхното създаване.
Писането и рисуването не изтриват страховете ми – те не изчезват напълно, но трансформирането им в думи и акварели ми позволява да ги изследвам и да имам контрол над тях. Така се превръщам в манипулатор на страховете си, а не аз съм тази, която е манипулирана. Това казах на една скъпа приятелка по-късно същата сутрин. Неин близък е болен и те чакаха резултати от тестове, а ние изразихме съчувствие колко е мъчително чакането. „Надявам се, че ще имате възможност да напишете няколко страници сутринта или може би дори да порисувате – казах аз. – Това не премахва ужаса, но променя формата му.“
Най-поразителното в бюлетина на Сулейка Джауад е езикът, на който тя разказва за ежедневието си. Много от нас биха се затруднили да говорят с такава приобщаваща лекота и естественост отвъд обичайните клишета или отвъд страха да опишем ужаса с думи. Сулейка е намерила начин да помири крайностите, или както често обича да казва,
за нея голяма част от живота е свързана с това да държи в една и съща длан едновременно както красивите неща, така и най-жестоките, най-трудните за преживяване.
В текстовете си тя разграничава празнуването на малките радости в живота от тиранията на „токсичната позитивност“. Хората, които боледуват, често изпитват дълбока духовна умора от необходимостта да се чувстват благодарни и от натиска да откриват положителното във всеки един момент. Според нея нито тъгата, нито дискомфортът са нещо толкова лошо, колкото е възприето в съвременната култура. Нейният подход е да интегрира тъгата в своя опит, поемайки по пътя на трансформацията.
Междувременно ето някои напомняния: бъдете търпеливи и нежни. Не се укорявайте за липсата на енергия, не се осъждайте за начина, по който изглеждате, не се фокусирайте върху това, което пропускате. Вярвайте, че нещо се случва, че вашите молекули се разместват и пренареждат. Вярвайте, че се променяте, че се лекувате, защото, ако съм научила нещо, то е, че лечението много рядко изглежда така, както си мислите.
Ето какво мога да кажа за процеса на лечение: вършите невъзможната работа да погледнете назад и да сглобите парчетата от случилото се, като същевременно трябва да сте потопени в момента и да насочвате погледа си към предстоящия обнадеждаващ път. Това едновременно притегляне на минало, настояще и бъдеще е като да попаднеш в кръгово движение. Толкова е шеметно – как, за бога, можеш да направиш стабилна крачка?
Но грешах за едно нещо – че няма да се справя. Можех да се справя и се справих. Всеки път се изненадвам как се страхуваш от нещо и си мислиш, че не можеш да го понесеш. Но когато това, от което се страхувате, се случи, вие разкривате нови запаси от сила, за които дори не сте подозирали.
Любовта е сред най-мощните генератори на сила. Доказва го и случаят със Сулейка Джауад. Неин партньор в живота е един от съвременните музикални гении. Джон Батист е пианист, вокалист, композитор и музикален директор на Шоуто на Стив Колбърт, носител на някои от най-престижните награди в света – „Оскар“, „Златен глобус“ и „Грами“. Сулейка определя своя любим като един от най-забавните и най-мили хора, които познава, и като най-трудолюбивия и брилянтен човек в творческо отношение.
Джон е плътно до Сулейка в нейната нова битка за оцеляване. В най-трудните ѝ моменти, когато тя се бори с безсънието в болничното си легло, той създава приспивни песни специално за нея, за да я утеши и да ѝ помогне да се отпусне. В едно интервю Батист разкрива, че музиката е неговият начин да допринесе за процеса на оздравяване. През април миналата година, когато изписват Сулейка от болницата, двамата с Джон Батист предприемат следващата стъпка в своите взаимоотношения – заживяват заедно.
Процесът на подготовка за преместване в този дом беше истинска радост за мен. Винаги съм била домошарка, но в този период на боледуване изпитвам толкова дълбока, почти първична нужда да създам гнездо, където мога да си почина и да се излекувам. Открих, че влагам мисъл и грижа във всеки детайл, както никога досега. Търсенето на малки красиви предмети е добре дошло разсейване от трудностите и всеки път, когато открия перфектната подложка за сапун или ретро кана за вода, това оказва огромен ефект върху мен.
В ежедневието на Сулейка се преплитат различни реалности, това е и подканата към нея да побере в дланта си крайностите на живота. Тя е особено развълнувана и горда, когато през февруари миналата година Джон Батист получава 11 номинации за „Грами“ за новата си продукция We Are. Впоследствие печели в пет от категориите, включително и за „Албум на годината“.
Пак през февруари, докато Сулейка се подготвя за трансплантацията на костен мозък, двамата с Джон Батист решават да се оженят тайно. Когато по-късно в репортаж на CBS Sunday Morning те разказват за първи път публично за своя брак, журналистът Джим Акселрод определя тази стъпка като проява на оптимизъм и заявка за това, че имат бъдеще. В коментара на Джон Батист за станалото се прокрадва още един нюанс – за него този брак е открито неподчинение на ситуацията, в която се намират двамата със Сулейка. „В тези моменти тъмнината се опитва да те превземе, но просто се фокусирай върху светлината, дръж се за нея“ – отвръща Батист.
Днес Сулейка е преодоляла левкемията, но лечението ще продължи под някаква форма до края на живота ѝ. Докато пиша тези редове, тримата с Джон Батист и очарователното куче асистент Ривър са на пътешествие във Франция и според снимките, публикувани в социалните медии, се наслаждават на времето си заедно.
Този път преживяването е толкова различно. Не копнея за постижения – професионални или други. Не си мисля: „О, просто искам да напиша още една книга, да се срещна с нови хора, да видя повече неща.“ Всичко, което искам, е време. Искам да се обърна назад към годината и да си спомня всички дни с неясни очертания, в които не гледах в телефона си, не работех, в които бях истински заедно с приятелите и семейството си. Искам да си спомня за часовете, които прекарах в рисуване на тези странни, някак тъмни, но изпълнени предимно с радост и любов картини. Искам да си спомня за времето, прекарано в моята градина, която миналата зима беше засадена със стотици луковици и ще цъфти през пролетта. Каквото и да оставя след себе си, искам да изразява уважение към времето.
Всички цитати, които не са посочени изрично, са от текстове на Сулейка Джауад за бюлетина The Isolation Journals.
Наскоро обещах да опиша процеса на вадене на Европейска здравноосигурителна карта (ЕЗОК). Днес я получих, така че го проиграх и мога да споделя. Нека започна с това как тръгна всичко. Ако не ви се чете, може да прескочите към указанията.
Миналата година имахме няколко пътувания в чужбина със семейството и реших, че е добра идея да ни извадя ЕЗОК. До онзи момент не ми се беше налагало, защото до тогава живеехме в Германия, а там всеки здравноосигурен получава карта, която освен за лекарите, болниците и други здравни специалисти в страната се използва и като карта от европейската система. Та отворих съответния сайт на НЗОК и открих, че „нормалният“ начин е да се подаде хартиено заявление в районното на касата или „за улеснение“ – в някой от офисите на ДСК.
Можеше да го направя, но тъй като обичам да си причинявам трудности за едната идея, реших да ги накарам да спазят закона. Според Закона за електронно управление са длъжни да предоставят всичките си услуги в електронен формат. За НЗОК няма изключение тъй като въпреки настояването им не са по „специален закон“, който да ги освобождава.
Та изтеглих тогавашния формуляр, попълних го дигитално, подписах го с електронен подпис и го пратих през Системата за сигурно електронно връчване (ССЕВ). Това беше февруари 2022. В рамките на следващите доста седмици си обменяхме съобщения, откази и опровержения. Те настояваха, че това не важи за тях, че министерството е виновно за наредбата, че не могат така, защото разбираш ли наредбата им вързва ръцете, както и че не могат да приемат така заявлението, защото нямали процес. Отговорих им, че това няма никакво значение тъй като наредбата не може да отмени закон и да си направят процес щом са наясно, че такъв липсва.
В крайна сметка след няколко поправки приеха заявлението. Може да е имало връзка със споменаването на санкциите предвидени в закона и ясната представа кой беше ресорен министър тогава. Нека да го отдадем по-добре на това, че разумът е надделял.
Звъннаха ми скоро след това да мина през централното управление да си взема лично картата. Отидох в уречения час, казах кой съм на неизменната някак за институциите ни охрана и зачаках. Излезе шефката на ПР-ите им да ми благодари за търпението и прочие. След нея излезе друга служителка, която ми даде да подпиша протокол и ми даде картата.
Докато подписвах им подхвърлих, че се надявам да са наясно, че сега вече „това тук“ ще е процеса. Увериха ме, че не, няма да е, но работят по електронна услуга и до „лятото“ ще е готова. Имали работна група, която само изчиствала „някои неща“. Аз друго чух после, но както и да е.
Веднага след това извадих по идентичен начин ЕЗОК на всички в семейството. На децата прикачих само снимка на акта за раждане и подписахме документа с електронните подписи и на двамата родители. Получихме ги отново скоро след това. Бяха само объркали едното име, но го оправиха за ден.
Разпитах и се оказва, че изглежда съм първият, който си издава такава карта по изцяло електронен път. След като писах в Twitter още хора го пробваха и поне двама споделиха, че са успели.
Тази година се наложи да обновя моята карта и тръгнах по същия начин. Открих, че на страницата им е променен формуляра. Както и ги предупредих – точно това, което направих преди година, се превърна в процеса. Добавили са обаче една важна подробност – при подаване електронно може да получиш картата чрез куриер. Съдейки по промените на сайта и новия документ, въвели са го най-рано през декември 2022, а най-вероятно са го качили на сайта чак март.
Друга подробност е, че от 8-ми юлиДСК спират да посредничат с издаването на картите (благодаря на Ирина Марудина, че го откри това), а страницата на специалния сайт на НЗОК за ЕЗОК с местата за издаване към този момент изцяло липсва.
Ето какъв е новият процес:
Картите за децата се издават за 5 години, а за възрастни – за година. Заявление за преиздаване на карта може да подадете най-рано 25 дни преди да изтече настоящата. Иначе трябвало да се подаде заявление за анулиране на картата и едва тогава заявление за нова. Защо така и защо само година – „не е грешка, така дава системата, господине„.
Първо ви трябва електронен подпис и регистрация в ССЕВ. Последното е добра идея по принцип. Това поне докато най-накрая не се въведе електронната идентичност и си извадим лична карта с такава. Трябва също да може да подписвате PDF документи.
Второ, сваляте заявлението и го попълвате направо в документа. Има две уловки – много малко място са оставили за адреса и ако не ви стига, напишете го в съобщението в ССЕВ. Второто е, че са пропуснали да направят възможност да отбележите вида осигуряване. Не знам защо го искат щом могат, а и трябва да го проверяват служебно. Може да го пропуснете. Не забравяйте да проверите имената си на латиница и ЕГН-то.
Трето, отбелязвате, че искате да получите картата с куриер. За София струваше 3.24 лв. Има възможност за доставяне в чужбина, но не знам колко ще струва и колко време ще отнеме.
Четвърто, подписвате документа с електронния подпис. Аз конкретно сложих правоъгълника на мястото за подпис до датата, но не би трябвало да има значение. За дете да подпишат и двамата родители.
Пето, отваряте ССЕВ, пишете си адреса за кореспонденция в съобщението (ако има нужда) и прикачвате подписания документ. Тук пак има две важни подробности. Едната е, че за адресант трябва да изберете службата на НЗОК по постоянен адрес. Втората е, че трябва в текста на съобщението да добавите, че не прикачвате снимка на личната карта, защото според собствената им наредба тя се иска само за справка на изписването на имената, а и по закон са длъжни да проверяват такива неща по служебен път. Ще си спестите време да го пишете като ви я искат. За дете прикачете все пак акт за раждане.
Шесто, чакате. Трябва да ви отговорят с входящ номер. Ако не – напомнете им. Срокът е две седмици, при мен отне 9 дни. Ако оспорят, че нямат такава практика или каквото и да е, насочете ги към НЗОК да се информират и отделно пишете на НЗОК да си говорят с хората.
Птичка пролет не прави, но пак е нещо
Почуда буди защо картите се издават само за година. Обяснението им беше, че всеки е длъжен да има здравна застраховка, но ако някой спре да плаща вноските, така се намалявала щетата на касата. Т.е. картата се преиздава постоянно в случай, че нямате здравна застраховка и вече нямате право на такава.
Защо въобще имаме нужда от карта, а не ни се издава просто номер през приложение или дори мейл? Тогава може да го сменят всеки месец, ако искат. Обяснението тук беше, че в евродирективата имало изискване за физическа карта с определени атрибути. Те затова.
Процесът, макар и наистина минал в електронна услуга извършвана изцяло дистанционно, все още следва мисленето на бюрократ, а не удобството на издържащите самата каса. Заявлението е абсолютно ненужно. Достатъчно е едно ЕГН, което така или иначе го има в електронния подпис и дори в ССЕВ при пращане на съобщение. Може просто през ССЕВ да се пусне съобщение „искам ЕЗОК, пратете на този адрес“ и НЗОК ще има всички данни, за да направи проверките и да направи нова. Преиздаването също може да се автоматизира при известен осигурителен статус и адрес.
Но това са неща, които трудно може да се очакват от администрацията като цяло, а особено от НЗОК. В този случай наистина са се постарали предвид какво знаем и очакваме от тях. Критиката ми за подпомагане на източването на средствата за здраве и особено в контекста за лечение на тежко болни деца си остава. Една електронна услуга повече няма да изчисти имиджа им при все още абсурдния процес на кандидатстване и облагодетелстване на определени посредници и болници.
И не на последно място – има смисъл да се правят такива неща, да се изисква и натиска да се спазва закона.
Пластмасата представлява верига от молекули (полимер), която се получава при свързването на малки молекули (мономери), извлечени от петрол или газ. Макропластмасата са големи (над 20 мм) пластмасови отпадъци (например пластмасовите бутилки). Мезопластмасата представлява големи пластмасови частици, които се получават от пелети от необработена пластмаса (без съдържание на рециклирани материали) и обикновено са с размер между 5 и 10 мм.
Микропластмасата са малки частици (под 5 мм), получени при разграждането на макропластмасата. Микроперлите, които също са вид микропластмаса, са малки гранули, част от състава на продуктите за лична хигиена, като паста за зъби и гелове за почистване (ексфолианти/скраб). От прането също се получава микропластмаса, когато синтетичните дрехи отделят малки нишки (микровлакна). Нанопластмасата представлява малки частици от микропластмаса с размер от 0,2 до 2 мм.
Какво точно е микропластмаса?
Микропластмасата е смятана за замърсител на околната среда, защото пластмасата се разгражда между 20 и 500 години в зависимост от състава си и се открива в огромни количества в морската среда. Пластмасовите частици се категоризират като първична и вторична микропластмаса. Първичната се произвежда в сурова форма за целите на пластмасовата индустрия. Тя е под формата на пелети или се преработва, за да се добави към фармацевтични и козметични продукти (микроперли). Първичната микропластмаса се използва и като абразивен компонент за почистване на промишлени машини с въздух под налягане.
Вторичната микропластмаса е резултат от разграждането на по-големи продукти. Отпадъците на плажа допринасят за получаването на микропластмасата, тъй като по-големи пластмасови части се разграждат под влиянието на слънцето и морските вълни. Микровлакната от дрехите попадат в отпадъчната вода и достигат до океана, ако не успеят да се филтрират.
Типовете микропластмаса са: полипропилен (PP), полиетилен (PE), полиетилентерефталат (PET), поливинилхлорид (PVC), полиметилметакрилат (PMMA), полиетилен с висока плътност (HDPE), полиетилен с ниска плътност (LDPE), поливинилацетат (PVA).
Микропластмасата е навсякъде?!
Още преди 20 годиниучените започват да разсъждават какви са потенциалните рискове, които микропластмасата крие. Първоначално фокусът на изследванията е насочен предимно към рисковете за морския живот. Оттогава е установено, че микропластмаса се открива не само в дълбокия океан, но и в aрктическия сняг и aнтарктическия лед, в миди, трапезна сол, във водата за пиене и бирата. Микропластмасата циркулира и във въздуха или пада заедно с дъжда над планините и градовете. През 2015 г. океанографите установяват, че микропластмасовите частици на повърхността на водните източници по целия свят са между 15 и 51 трилиона.
През 2017 г. австралийски учени съобщават, че зоопланктон, който е изложен на замърсяване с микровлакна, произвежда наполовина по-малко ларви, а възрастните са значително по-малки по размер. Микровлакната не са били погълнати от зоопланктона, но учените са установили, че те възпрепятстват плуването му и водят до деформации. В друго изследване от 2019 г. става ясно, че възрастни индивиди от тихоокеански вид раци (Emerita analoga), които са изложени на замърсяване с микровлакна, живеят по-кратко.
Един от най-сериозните проблеми за океанския свят е натрупаната в седимента микропластмаса, която няма как да се почисти, тъй като не изплува на повърхността. Тези места са известни като „горещи точки“, където нивата на замърсяване са по-сериозни и крият рискове за здравето на рибите и останалите морски обитатели.
Опасности за човешкото здраве
Доказателство, че сме изложени на замърсяване с микропластмаса, откриваме в изследване, установило наличието на микропластмаса в човешки проби от фецес. Микропластмаса се открива и в проби от слюнка на пациенти с различни белодробни заболявания. Тя е установена и в белите дробове на хора, които работят в текстилната индустрия, като съществува връзка с редица респираторни и белодробни заболявания.
Поради етични ограничения, стриктните правила за работа с човешки проби и ограничения брой лабораторни техники изследванията върху влиянието на микро- и нанопластмасата върху човешкото здраве са трудноизпълними. Поради тази причина учените работят с in vitro модели – клетъчни линии с човешки произход. Посредством такива изследвания е установено, че нанопластмасата може да бъде погълната от нашите клетки чрез различни механизми в зависимост от вида на клетката, големината и химичната структура на частиците.
Най-силно изложен на микро- и нанопластмаса е гастроинтестиналният тракт. In vitro изследване с използването на клетки от чревен епител сочи, че в рамките на 4 часа при част от клетките настъпва т.нар. апоптоза (програмирана клетъчна смърт). В in vitro изследване на Ву и сътрудници от 2020 г. е установено че микропластмасата възпрепятства размножаването на клетките от клетъчната линия Caco-2, съставена от клетки от чревния епител. Но доста фактори не могат да се вземат предвид – pH в червата, наличието на йони, органични вещества и ензими. Освен това изследваният полистирен e модифициран и не е известно да има същите ефекти в немодифицирано състояние.
Редица in vitro изследвания са насочени и към влиянието на микро- и нанопластмасата върху белодробните клетки, клетките на имунната система, нервните клетки, червените кръвни клетки. Въпреки установените клетъчни отговори към пластмасовите частици и цитотоксичността, която предизвикват, тези проучвания са противоречиви, тъй като не могат напълно да пресъздадат всички условия на реалната среда, а именно човешкото тяло.
Други фактори, от които зависят резултатите от тези изследвания, са концентрацията, големината и химичната структура на повърхността на пластмасовите частици. В in vitro условия токсичността на микро- и нанопластмасата се изразява в нарушение на структурата на клетъчната мембрана, предизвикване на оксидативен стрес (излагане на увеличено количество свободни радикали), индуциране на възпалителни процеси, генотоксичност (повреда на ДНК), апоптоза и автофагия (поглъщане на увредени органели, грешно нагънати белтъци и други клетъчни структури, наречени автофагозоми), нарушения в енергийната хомеостаза и метаболитни нарушения на клетките.
Интегрираната система за управление на отпадъците, известна като „четирите R“ (reduce, reuse, recycle, recover – намаляване, повторно използване, рециклиране и възстановяване), предлага списък с 10 препоръки към страните, които биха искали да намалят замърсяването с пластмаса:
(1) регулиране на производството и потреблението на пластмаса; (2) екодизайн; (3) увеличаване на търсенето на рециклирана пластмаса; (4) намаляване на употребата на пластмаси; (5) използване на възобновяема енергия за рециклиране; (6) увеличена отговорност на производителя по отношение на отпадъците; (7) подобрения в системите за събиране на отпадъци; (8) приоритизиране на рециклирането; (9) използване на биоразградими пластмаси; (10) подобряване на рециклируемостта на отпадъците от електроника.
Какво лично всеки от нас може да предприеме, за да намали всекидневното излагане на микропластмасово замърсяване? На първо място, се препоръчва да проветряваме редовно помещенията, в които се намираме. Заедно с това е необходимо да почистваме редовно с прахосмукачка и да пречистваме въздуха. По този начин се отстранява прахта, която често съдържа микропластмаса. Добре е да избягваме козметични продукти, съдържащи микроперли, както и дрехи от синтетични материали (акрил и полиестер). Загряването на пластмасови кутии за храна в микровълнова фурна също не е препоръчително, както и излагането на пластмасови бутилки с вода на слънчевите лъчи.
Най-трудната стъпка за разрешаване на този проблем е човечеството да започне да разчита по-малко на пластмасата и по възможност да я замени с алтернативни и по-здравословни продукти.
Заглавно изображение: Микропластмаса в петриева паничка. Източник: sciencedirect.com
Преди доста години ми попадна видео за една организация, която работи с хора със зависимости в Канада. Бях много впечатлена от липсата на натиск и очакване хората да прекратят употребата на наркотици възможно най-бързо. Сградата имаше три етажа. На първия се намираше дневен център, посещаван от хората, които в момента употребяват незаконни вещества. Там те можеха да се нахранят, да си починат, да получат помощ от социални работници, медицинско лице, психолози. В дневния център се провеждаха обучения за превенция на свръхдоза и кръвнопреносими инфекции, предлагаха се тестове, а също така бяха осигурени инструменти за безопасна употреба. Експертите там оставяха достатъчно време на посетителите да намерят себе си и да решат да се качат на следващия етаж.
За тези, които имаха желание да променят нещо повече в ежедневието си, беше предвиден въпросният втори етаж, където можеха да живеят. Настанилите се там разполагаха с малка стая и работа според квалификацията и възможностите си. Спазваха се ясни правила, а експертите съдействаха да се достигне моментът, в който тези хора ще пожелаят изцяло да спрат употребата на наркотици.
На третия етаж беше терапевтичната общност, където хората получаваха подкрепа за пълно прекратяване на употребата, ресоциализация и пълноценно завръщане към „нормалния“ живот.
Всичко беше толкова разумно преценено и измислено, толкова ненасилствено, че този модел се превърна в еталон за мен.
И така, в един слънчев априлски ден на 2019 година за първи път отидох в къща „Посока“. Това беше името на едно място, управлявано от наши колеги, които три пъти в седмицата за по няколко часа осигуряваха храна, пералня и подкрепа за хора, които вземаха наркотици. Целта им беше да мотивират посетителите на къщата да се включат в терапевтичната програма на Асоциация „Солидарност“.
Дотук всичко изглеждаше прекрасно, като изключим дребния факт, че дневният център на асоциацията не получаваше никаква държавна подкрепа.
Както добре знаем, в България пари за хора със зависимости почти не се планират и не се отпускат.
Терапията, предлагана в къщата, беше платена, а ползващите услугите там не разполагаха със средства.
Седяхме си на слънце, разговаряхме с колегите, представяхме си какво можем да направим, как да подобрим нещата в сферата, как да овластим хора от общността, за да се погрижат сами за себе си, когато чухме телефона да звъни. Уж позвъняване като всяко друго, а преобърна и нашия свят, и света на посетителите на къщата. Оказа се, че са хазяите и се обаждат да уточнят ден, в който къщата да бъде освободена. Асоциацията нямаше средства да продължи да плаща наем и да поддържа мястото.
Само това имахме, вече и него го няма. Никой не ни иска. Така ще си умрем.
Това са думите, които тогава чух и които цял живот ще помня. В тях нямаше гняв и обида. Само мъка. Ужасно много мъка. Сега, когато се връщам отново там, изпитвам същата болка. Но и много ясно си спомням гласа, който изкрещя в главата ми:
Направи нещо! Престъпление е да не опиташ!
Обърнах се към колегата и го попитах дали би останал да работи, ако намерим пари.
В Управителния съвет на Центъра за хуманни политики за минути взехме решение, че ще пробваме. Нямахме никакви средства за подобна дейност, а това, което искахме да направим, беше съвсем различно от всичко правено в България до онзи момент. Вероятно беше неразумна идея, но когато притеснено описах във Facebook какво се случва, и съобщих, че събираме средства, за да осигурим място за хората със зависимости, където те да се чувстват приети, това се прие неочаквано добре от наистина много хора.
Призивът се разпространи като пожар: известни хора споделиха статуса, Бояна Петкова направи кампания за събиране на средства в „Платформата“ (защото ние още нямахме профил, а трябваше да се действа много бързо), звъняха ни журналисти, приятели, напълно непознати. И в сметката започнаха да пристигат пари. След няколко часа се събра сумата от 700 лв. – толкова беше първият ни наем тогава. С Бояна крещяхме като деца от щастие. На следващия ден вече имахме нужните 1400 лв., за да сключим договор за наем и да запазим мястото. В същото време колегите от „Солидарност“ ни дариха цялото оборудване на къщата. Работещите там решиха, че остават. Хората, които я посещаваха, бяха на върха на щастието и когато ги попитахме как биха искали да се казва, си избраха „Розовата къща“.
По същото време бях поканена да говоря на форум „Ключ“ и направо побърках организаторите на събитието, когато им заявих, че напълно променям концепцията на изказването си и презентацията си – три дни преди самото събитие. Мисля, че този „Ключ“ също даде силен тласък на разпространението на новината и на кампанията за събиране на средства.
И Розовата къща тръгна по собствения си път. Потърси ме художничка, която предложи да направи лого. Когато се обадихме да поръчаме балони за откриването, от магазина отказаха да им платим, бяха разбрали за нас и искаха да помогнат. Хора от ресторантьорския бизнес ни подариха хапки за събитието. Обаждаха ни се всякакви хора, които искаха да помогнат с каквото могат.
Чак когато първата вълна на ентусиазъм и адреналин отмина, когато сключихме договора за наем и се заехме с осигуряването на документите, които да легитимират работата ни, си дадох сметка какво сме направили. Бяхме сложили
началото на нещо, което имаше потенциал да развие цялостна нова концепция за работа с хора със зависимости.
Ненасилствена, отнасяща се с уважение към личността и нуждите на всеки отделен човек. Модел, за който бяхме мечтали през годините, но не вярвахме, че е възможно да осъществим.
Първата ни работа беше да променим работното време и така къщата заработи всеки делничен ден. Всеки ден по няколко часа хората имаха къде да се подслонят, да се нахранят, да погледат филм или да послушат музика, да споделят едни с други за живота си, за света си. В онези предковидни времена купувахме хляб, сирене и лютеница; посетителите заедно приготвяха сандвичите си, режеха салата и плодове, смееха се, превръщаха къщата в дом. Едно от момчетата обичаше, като дойде, да излъска цялата къща, а после да се изкъпе, да си облече чисти дрехи и да си сложи пантофи.
Снимки: архив, Розовата къща
В началото имаше няколко редовни посетители. После започнаха да водят приятели, приятелите доведоха своите приятели. Появиха се първите ни доброволци, някои от колегите си тръгнаха, дойдоха нови. Екипът се стикова и заработи като добре смазана машина. Хората започнаха да търсят подкрепа за повече неща – за издаване на лични документи, за придружаване до лекари, правна помощ и какво ли още не.
Малко по малко къщата се напълни, но пък точно тогава дойде първата карантина.
Наложи се да затворим за две седмици. Това беше най-тежкото време, което преживяхме. Навън все още беше студено, хората нямаше къде да отидат, как да се нахранят. Приютите напълно затвориха, моловете също – нямаше къде да се влезе на топло поне за малко.
Усещането, че за пореден път всички ги изоставихме, беше унищожително. Не издържахме дълго и по време на най-драконовските мерки решихме да отворим достъпа до къщата. Беше много тежко да пускаме по трима-четирима души, а останалите да стоят навън на студа, докато изгоним постоплилите се и пуснем следващата група… но беше по-добре от нищо. Изискванията покрай пандемията повишиха и цената на издръжката на къщата. Храната вече трябваше да е опакована, а ресторантите (самите те в криза) сменяха правилата през ден.
И когато изглеждаше, че може и да не успеем, спечелихме финансиране от Дарителския форум и нещата отново се наредиха. Обадиха ни се и страхотните хора от CoKitchen, които и преди бяха дарявали, но сега пожелаха да осигуряват ежедневно топла храна срещу минимално заплащане, колкото да покрият цената на продуктите. Имало е случаи, когато не сме им плащали с месеци, но те никога не ни се разсърдиха… Благодарение на тях
и до днес сме единственото място в София, където има топла храна всеки работен ден.
Със затоплянето на времето нещата тръгнаха по обичайния начин. С нас се свързаха от Българската хранителна банка, за да предложат да работим заедно. Тогава нямахме кола, но приятели от Фондация П.У.Л.С. протегнаха ръка и се заеха да ни доставят невероятни вкуснотии със своя бус. А от „Каритас“ започнаха да ни посещават, за да превързват нуждаещите се и да правят тестове за кръвнопреносими инфекции.
През 2021 г. успяхме да осигурим проектни средства и къщата заработи по цял ден. Елмира Нешева пое ежедневните грижи за всичко в нея. Приятели ни подариха кола, така че вече можехме сами да получаваме храната, а Ивайло Веселинов стана и шофьор. Илияна Иванова започна да работи индивидуално с някои от посетителите и постигна неочаквано високи резултати. По това време адвокат Наташа Добрева вече отдавна защитаваше правата на нашите хора и имаше спечелени дела, а сега ни свърза и с Камелия Димитрова, заедно с която организираха няколко срещи за превенция на трафика на хора. Александра Иванова се захвана да преподава български на хората, които не можеха да пишат. Илияна започна да ходи в следствието, за да помага на колегите си да работят с някои от арестуваните, които познавахме. В началото на 2022 г. отново успяхме да осигурим проектни средства и към екипа се присъедини и Велислава Иванова.
И така, стъпка по стъпка,
Розовата къща се превърна в пристан за около 400 души.
Някои от тях спряха да идват, други успяха да се преборят със света и сега не употребяват наркотици, имат дом и живот.
Но на мен все ми се струва, че Розовата къща е опора не само за хората, които идват физически всеки ден, но и за онези хиляди, които ни подкрепиха през годините, онези, които правят България добро и смислено място.
А аз виждам вече осъществената мечта да имаме онзи първи етаж от страхотния канадски модел. Но сега вече на дневен ред идва вторият етаж.
Покрай новината вчера, че европрокуратурата е влязла в ТЕЦ-овете и топлоцентралите свързвани с Ковачки заради измами и укриване на емисии, се сетих за инструмент, който пуснах преди повече от 9 години. Става въпрос за данните на ИАОС, които се подават всяка година от самите замърсяващи индустриални инсталации. Те се съхраняват от години в регистър на сайта им, който както се очаква е в доста труден за разбиране вид.
Затова бях направил интерактивен инструмент, с който да се преглеждат въпросните замърсители според категорията, собственика и прочие. Предвид, че съм го писал преди толкова години, видът не е особено добър и се разглежда удобно само на компютър. Ще се опитам в близките дни да го направя да се отваря прегледно и на телефон.
Последно бях обновявал данните с тези за 2018-ма. Снощи ги обнових до 2021-ва. От тези за 2022-ра само няколко площадки са подали информация. Ако не се лъжа, имат срок до средата на годината. В горната част се виждат бързи филтри за търсене на конкретни замърсители и замърсяващи. Добавих описаните в проверките на европрокурата и свързвани с Ковачки.
Интересното е, че се вижда колко много от замърсяването е изчислено, а не измерено. Всъщност, последно са измервали нещо в който и да е от ТЕЦ-овете му през 2016-та, а последното значимо измерване е имало през 2009-та. По практически всички показатели замърсяването на централите му намалява, с изключение на 2021-ва година, където има покачване. Това е вероятно заради увеличеното производство покрай високите цени на тока.
Показаните данни тук са единствено и само това, което Ковачки е декларирал пред агенцията за емисиите на централите му. Както многократно се коментираше, включително под статиите ми по темата, това е далеч от истината. За съжаление, родната прокуратура и надзорните органи прикриват всичко това години наред. Дори при нашумелите сигнали и проверки в последната година, Гешев не видя риск за хегемонията си, за да извади окото на гарвана. Наложи се Кьовеши да се намеси, за да се случи нещо, което показва отново защо ГЕРБ и Гешев имаха такъв отпор срещу институцията ѝ.
С тези уточнения, може да разгледате подробно данните в самия инструмент. Увеличавайки картата може да се фокусирате върху определени райони и инсталации. Върху всички графики и списъци има филтри. Избраното така съдържание може да се споделя, тъй като адреса на страницата се обновява всеки път. Ще пиша отново, когато обновената версия на графиката е готова.
Очевадната констатация на всеки, минавал някога през Гълъбово, привлече вниманието на институциите, медиите, обществото, а и на ръководството на централата едва когато дойде от най-високия етаж на властта. Премиерът Кирил Петков и екоминистърът Борислав Сандов участваха в извънредната проверка на предприятието на 19 юли заедно с екипи на Регионалната инспекция по околната среда и водите, Регионалната здравна инспекция, „Пожарна безопасност“ и Инспекцията по труда. В четвъртък вечерта двамата обявиха
решението на Министерския съвет да затвори ТЕЦ „Брикел“ заради установени „умопомрачаващи“ нарушения
до отстраняване на пропуските при дейността ѝ. Ръководството на дружеството е получило уведомление за решението, което трябва да влезе в сила 24 часа след връчването на заповедта. Това прилича на дежавю от 2010 г., когато централата, свързвана с енергийния олигарх Христо Ковачки, трябваше да затвори.
„Установихме фрапиращи нива на замърсяване и работа в тотално несъответствие с нормите на екологичното законодателство, на законодателството, свързано с трудовите права и с пожарната безопасност“, съобщи министър Сандов на брифинга в четвъртък.
По думите му, службата за пожарна безопасност е установила повече от 15 нарушения, включително „наличието на бензиностанция в рамките на комплекса, която не е регламентирана и се намира на отстояния, твърде близки до други обекти“. Министърът отбеляза, че авария в подобен тип обекти може да доведе до екологична катастрофа. При проверките са открити сериозни нарушения на разрешителното за работа на централата, както и системни нарушения назад във времето. Те са основанието за принудителното затваряне на теца.
Министърът потвърди също, че измерените при проверката нива на замърсяване със серен диоксид и фини прахови частици в пъти над нормите са били
не просто моментни данни, а устойчиви стойности
в протокола от измервателната станция на Изпълнителната агенция по околна среда по време на проверката. „Контролно-измервателните уреди, които поставихме на терен, достигнаха максималните си стойности и не можаха да измерят отвъд това, защото емисиите до сградата бяха като емисиите при комин. Необходима е друг тип техника – за измерване на емисии от комин, за да измерим замърсяването в условия, в които трябва да работят български граждани“, посочи още той.
Докато институциите пишат докладите си от извънредната проверка, ТЕЦ „Брикел“ продължава да пуши. Снимка от граждански сигнал до „Грийнпийс – България“, предоставена на „Тоест“
Облаци сив, кафяв и черен дим и тежък тъмен прах, завихрен от равнинните ветрове, периодично обгръщат осемхилядното градче в Югоизточна България. Мрачната му уникалност буквално витае във въздуха – това е едно от двете последни места в Европейския съюз, които страдат от хронично замърсяване със серен диоксид: безцветен газ с остра задушлива миризма, който се отделя при горенето на въглища за производство на енергия. Другото място е Димитровград след възобновяването на дейността на ТЕЦ „Марица 3“.
През май 2022 г. Съдът на Европейския съюз осъди България заради системния провал на държавните институции да спазят задълженията на страната да осигурява добро качество на въздуха в Югоизточния район, където се намират Гълъбово и Димитровград. Данните от годишните доклади, представени пред Съда от Република България, показват, че и дневната, и почасовата пределно допустима стойност за серен диоксид редовно са били превишавани в периода 2007–2018 г. (Вж. параграфи 65–67 от Решението на Съда на ЕС и обобщената таблица по-долу.)
Тоест измерените при проверката на Петков и Сандов стойности на площадката на ТЕЦ „Брикел“
не са нито извънредни, нито безпрецедентни.
В съдебния процес България се оправдава със „завареното положение“: опасното замърсяване със серен диоксид се дължи на факта, че в сравнително малък регион около тази община са разположени четирите най-големи топлоелектрически централи в България, които работят с лигнитни въглища, а именно „Брикел“ в самата община Гълъбово, „Марица-изток 2“ в село Ковачево, община Раднево (съседна на община Гълъбово), „Контур Глобал Марица-изток 3“ в с. Медникарово, община Гълъбово, и „Ей И Ес – 3С Марица-изток 1“ – също в община Гълъбово (пар. 29 от Решението).
Макар да признава, че проверките на компетентните органи са установили нерегламентирани изпускания на такива димни газове от ТЕЦ „Брикел“, държавата поддържа аргумента, че разположението на четирите инсталации на относително малка площ „затруднява значително определянето както на конкретния причинител на замърсяването, така и на степента, в която всяка централа влияе върху качеството на въздуха в община Гълъбово“.
Докато държавата се оправдава пред Европейската комисия и пред Съда на ЕС, Изпълнителната агенция по околна среда дава на останалите въглищни централи в района т.нар. дерогации, или изключения от новите, по-строги норми за ограничаване на замърсяването на въздуха, които влизат в сила през 2017 г., а ТЕЦ „Брикел“ получава нови разрешителни за работа, макар да не спазва условията по старите. Междувременно жителите на Гълъбово и околностите продължават да дишат отровен коктейл от газове.
Вицепремиерът в оставка Борислав Сандов съобщи и данни за потенциален конфликт на интереси, който предстои да бъде установен:
поне няколко служители на РИОСВ – Стара Загора, контролиращия орган за ТЕЦ „Брикел“, вече работят в централата.
Сред тях е настоящият главен еколог на предприятието, бивш директор на екоинспекцията в период, в който централата е оперирала в същия режим.
„Много ясно се вижда всичко, което излиза от сградата. Това не е прах, а емисии. Сградата е надупчена, излизат от прозорците, от тавана, от покрива, отвсякъде“, разказа Сандов пред bTV, показвайки снимка на централата с термокамера на Изпълнителната агенция по околна среда, но практически описвайки всяка снимка от сигнали на граждани от последните години.
Тази, както и всяка друга въглищна централа в България има условие да пречиства димните газове, които са резултат от горенето на въглища за производство на енергия, и да ги изпуска през комин, в който са монтирани измервателни устройства за следене дали отделяните емисии са в законовите норми. ТЕЦ „Брикел“ много често използва 150-метровия комин на инсталацията си. В пика на тази индустрия комините са били строени толкова високи, за да изпускат димните газове от производството високо в атмосферата, които да бъдат отнесени и разредени във въздуха възможно по-далеч от площадката и от близки населени места. Днес, когато вредите за здравето на хората и за околната среда от замърсяването са добре известни, в Европейския съюз важат правила за очистването на димните газове.
Високият комин на „Брикел“ обаче не разполага със съоръжения нито за измерване на димните газове и съдържанието им, нито за очистване.
Законът и разрешителното на централата позволяват използването му, но само в т.нар. преходни режими на работа – при разпалване и погасяване на енергийните котли, както и при аварии.
„ТЕЦ „Брикел“ има пет котела, през няколко часа декларират авария, за да работят само на този комин“, обясни Сандов. Подобна ситуация е описана при проверка в началото на юли, за която министърът пише в отговора си до четирима депутати в Народното събрание. На сигнал на екологични организации РИОСВ – Стара Загора отговаря на 26 май 2021 г., че енергийните котли са силно амортизирани, възникването на чести аварии налага почти ежеседмично погасяне и разпалване, има пропуски по енергийните котли, което води до неорганизирано изпускане на емисии на вредни вещества през покрива на котелния цех, отвори (прозорци) и газоходи. И допълва:
В същото време, видно от начина на експлоатация, не се очертава тенденция дружеството да предприеме мерки и да извърши инвестиции за привеждането на инсталацията в съответствие и изпълнение на всички условия от Комплексното разрешително.
Въпреки тези заключения Изпълнителната агенция по околна среда издава ново разрешително за работа на ТЕЦ „Брикел“ само няколко месеца след констатираното от РИОСВ – Стара Загора. И въпреки че към самото разрешително са прикачени мотивите на Агенцията да не даде на централата изключение от законовите норми за серни оксиди заради системно неизпълнение на условията на предишното разрешително.
Наред с вече известните нарушения е и
изгарянето на отпадъци и биомаса без законово разрешение.
Тази сага се разгръща през 2018 г., когато няколко въглищни централи, свързвани с Христо Ковачки, правят постъпки за разнообразяване на горивата с отпадъци, биомаса и нефтошисти, които представляват нискокачествени въглища. ТЕЦ „Брикел“ също планира да се превърне в инсинератор, а РИОСВ – Стара Загора ѝ дава зелена светлина, без да настоява за предварителен анализ на влиянието върху здравето на хората и околната среда на такава промяна в инсталация в подобно състояние. Община Гълъбово дори се ангажира да съдейства на централата да изгаря 500 000 тона отпадъци годишно, както показва разкрито в медиите тайно споразумение.
След бурна обществена реакция ТЕЦ „Брикел“ и други централи публично се отказаха от намерението да горят отпадъци. На дневен ред обаче остана горенето на биомаса.
Интересът на въглищните централи към алтернативни горива е чисто икономически – изгарянето на въглищата изисква закупуване на квоти въглеродни емисии, което става все по-съществен разход за старите и неефективни инсталации, горящи нискокалорични лигнитни въглища. Горенето на отпадъци намалява разходите за емисии, от една страна, и носи допълнителни приходи за „услугата“ по оползотворяване, от друга. Биомасата пък се смята за гориво с нулеви въглеродни емисии в Европейската директива за възобновяемата енергия – практически счетоводен трик, критикуван от екологични организации заради пропуска да се отчете като фактор времето за възстановяване на растенията, изгорени за гориво.
Въпреки че няма разрешение да изгаря биомаса, в годишните си доклади ТЕЦ „Брикел“ декларира изгарянето на над 220 000 тона през 2018 г., 276 000 тона през 2019 г., 386 000 тона през 2020 г. и близо 370 000 тона през 2021 г. Централата получава разрешително да гори биомаса едва през октомври 2021 г. Дотогава ТЕЦ „Брикел“ на два пъти е санкционирана от РИОСВ – Стара Загора за използването на неразрешено гориво – през 2018 г. и 2020 г. са ѝ наложени глоби от по
2000 лв. за неизпълнение на задължението да „уведоми“ контролния орган за „настъпилата промяна в работата на горивната инсталация“.
През последните две години в годишните отчети на ТЕЦ „Брикел“ дори се отбелязва, че „данните за използваните в инсталацията горива са докладвани и във верифицирания доклад за емисии на парникови газове“. Разследване на международната журналистическа организация OCCRP миналата година разкри, че заради отчитане на по-ниски от реалните емисии „Брикел“ и „Бобов дол“ (също свързвана с Христо Ковачки) са избегнали плащането на между 26,6 и 32,2 млн. евро за емисии на парникови газове. Годишните доклади на „Брикел“ са верифицирани от „Джи Ем Ай Верифай“ – компания, която журналистите от OCCRP и природозащитната организация „Грийнпийс – България“ обвързват с въглищната империя на Ковачки, тъй като клиентите ѝ са дружества, свързани с енергийния консултант.
Това обяснява готовността на ТЕЦ „Брикел“ да работи в нарушение години наред, като плаща символични глоби. Не обяснява обаче
откъде идват колосалните количества биомаса, която според екоинспекцията е слама.
Според доклад на отдел „Агростатистика“ към Министерството на земеделието за 2018 г., за която са най-актуалните публикувани данни, в България са произведени общо 83 000 тона слама от житни култури – или над 2,5 пъти по-малко от количеството, което ТЕЦ „Брикел“ декларира, че е изгорила за същата година. Специалисти в бранша смятат, че централата гори слама само по документи, за да осчетоводи по-ниски разходи за емисии. Остават много въпроси около законността на този подход в продължение на години и ролята на редица институции за осъществяването му в завиден институционален комфорт, който министър Сандов нарича „чадър“.
„Това, че е недобре изглеждащо предприятие, според мен не би следвало да бъде затворено“, заяви изпълнителният директор на дружеството Янилин Павлов пред bTV дни след извънредната проверка. При предприятия като ТЕЦ „Брикел“ обаче външният вид е показателен за всичко, което стои зад него.
Заглавна снимка: Стопкадър от видеоклип на „Грийнпийс – България“, заснет с дрон над ТЕЦ „Брикел“
To provide the best experiences, we use technologies like cookies to store and/or access device information. Consenting to these technologies will allow us to process data such as browsing behavior or unique IDs on this site. Not consenting or withdrawing consent, may adversely affect certain features and functions.
Functional
Always active
The technical storage or access is strictly necessary for the legitimate purpose of enabling the use of a specific service explicitly requested by the subscriber or user, or for the sole purpose of carrying out the transmission of a communication over an electronic communications network.
Preferences
The technical storage or access is necessary for the legitimate purpose of storing preferences that are not requested by the subscriber or user.
Statistics
The technical storage or access that is used exclusively for statistical purposes.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Marketing
The technical storage or access is required to create user profiles to send advertising, or to track the user on a website or across several websites for similar marketing purposes.
