Post Syndicated from Надежда Цекулова original https://www.toest.bg/rebusat-nzok-razgovor-s-neyniya-upravitely-stanimir-mihaylov/

В изненадваща процедура през април т.г. 50-тото Народно събрание гласува и прие оставката на действащия управител на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) Станимир Михайлов, въпреки че той я беше оттеглил. Почти шест месеца по-късно Конституционният съд (КС) обяви това решение на парламента за противоконституционно и Михайлов се върна в Здравната каса. 

В междинния период институцията беше управлявана временно от подуправителя проф. Момчил Мавров. В пика на скандала народната представителка Лена Бориславова обяви, че в прокуратурата и в ДАНС има преписки относно Мавров, а той от своя страна отговори, че ще я съди заради това твърдение. След това скандалът затихна. 

Как се управляват публичните разходи за здраве, които се очаква да надхвърлят 8 млрд. лв. през 2025 г.? Надежда Цекулова разговаря за това с управителя на НЗОК Станимир Михайлов.

---

Г-н Михайлов, уговаряме това интервю, откакто НС гласува оставката Ви в една процедура, за чиято законност имаше дълбоки съмнения. Сега КС потвърди тези съмнения, като отмени отстраняването Ви. Наясно ли сте вече на какво пречехте?

Добър въпрос. Много неща ми станаха ясни, но когато се убедя в тяхната достоверност, тогава ще ги кажа. 

По дефиниция Националната здравноосигурителна каса би следвало да бъде политически независима институция. Предвид опита Ви в последните месеци, смятате ли, че тази дефиниция се изпълва със смисъл?

Политически ли да Ви отговоря, или искрено? 

Бих предпочела да е искрено, но преценката е Ваша. 

Аз не съм член на никоя партия. Опитвам се да бъда политически независим в решенията си. Със сигурност някой ще каже, че не е така. Още когато ме избираха, заявих, че съм готов да работя с всички парламентарно представени партии и всичко, което те адресират до мен като въпрос и проблем, да се опитвам в диалог да го решавам. Не мога да кажа, че всички са се обърнали към мен еднакво или за да поставят някакви въпроси. Някои въобще не са се обръщали, други – повече или по-малко. Дали е независима НЗОК? Очевидно нещо трябва да се промени, за да бъде тя една наистина самостоятелна институция. 

По случай 25-тата годишнина на НЗОК организирахме кръгла маса, на която присъстваха от първия директор и основател д-р Илко Семерджиев до проф. Петко Салчев, почти всички управители. Много хора се изказаха и тогава тези теми бяха поставени: дали Здравната каса трябва да бъде регулатор, доколко е самостоятелна, има ли достатъчно инструменти. И предишните управители отчетоха, че има един регрес на институцията в това отношение.

Тоест през годините е станала по-податлива на политическо влияние?

Да, за съжаление. Може би защото прекалено голям ресурс се управлява през НЗОК.

В хода на Вашето отстраняване подуправителят проф. Мавров беше спряган политически като проводник на такова влияние. Сега отново работите заедно. Как се сработвате? 

Залагаме на професионализъм. Не бива да се търси конфликт. Ако влезем в конфликт, това ще попречи на работата на институцията. Нямаме конфликт. Имаме различни виждания по някои въпроси, но ги коментираме и ги решаваме. 

Имало ли е нещо конкретно за вършене, което само той е можел да свърши?

Не знам, трябва да питате него. Не искам да влизам в спекулации. 

Какво заварихте в НЗОК, след като съдът Ви възстанови на поста? В първото си интервю казахте, че за някои неща е твърде късно, а за други имате твърде малко време за реакция. Може ли да уточните?

Все още се запознавам с това, което съм заварил. Например по отношение на бюджетната процедура има много малко време да прегледам това, което е подготвено, и да нанеса корекции, тъй като срокът е до 28 октомври да внесем проектобюджета за 2025 г. за съгласуване с Министерството на здравеопазването, а преди това той трябва да е одобрен и от Надзорния съвет. Но една от главните функции на управителя е да упражнява контрол. Аз се появявам отново сега, когато остават само три месеца до края на годината, в които мога да контролирам, като вече имаме формиран очакван преразход. Изисква се и внимателен баланс при разпределението на средствата от резерва на Касата. 

Преразход в дадени пера се отчита почти всяка година, темата за разпределянето на резерва – също. Открихте ли нещо неочаквано?

Тази година е малко по-различна. Първо, с принудителния ми „отпуск“. Второ, имаме решение на Конституционния съд, а впоследствие и на Върховния административен съд, след които един от основните механизми на Касата за контрол върху разходите в болничната помощ е отменен.

Имате предвид решенията, с които бяха отменени т.нар. лимити – опита на НЗОК да ограничава обема на дейността на болниците.

Да. Точно след влизането в сила на решението на КС през април, в следващите месеци има рязък скок на отчетената надлимитна дейност – 10% средномесечно за периода от април досега. 

В интервюто си пред БНР казвате, че има конкретни районни здравноосигурителни каси, в които ръстът е значителен. Кои са те?

София, Бургас, Пловдив, Плевен, Русе, Благоевград. Може би изпускам някои, но това са местата, където са съсредоточени най-много болници – и държавни, и частни, – и е логично там да има и в повече т.нар. надлимитна дейност. 

Аз изчетох всички септемврийски доклади на директорите на районни каси, които отчитат дейността за месец август. И там има посочени причини. Някои звучат логично, други – по-малко, а някъде даже не се посочват причини за този ръст. В момента проследяваме и анализираме ръста по отделни клинични пътеки, по лечебни заведения. Дали това е свързано с допълнително разрешена дейност, дали с прехвърлянето на някакъв екип от медицински специалисти в тези лечебни заведения – не става ясно в пълнота от докладите на директорите.

Ще разширя въпроса. Българското население намалява. Вярно, и застарява, но все пак намалява. Въпреки това през последните 10–15 години имаме само ръст на броя на хоспитализациите и на болничните легла. Ако всички логични причини наистина отговаряха на действителността, не трябваше ли потоците пациенти да се местят между различни болници, но да остават с относително константен общ обем? 

Да, принципно да. И затова аз се учудвам на този голям ръст, който констатирам след влизането в сила на решението на КС, и търся причините за това. Но Вие говорите за период от 15 години. Сложен въпрос. Тук може да има различни отговори. При положение че населението намалява, би трябвало да няма такова увеличение. Може би анализът трябва да стане много подробен, да се направи по клинични пътеки и това да бъде съпоставено с медицински стандарти и с усреднени стойности, които са отчетени в други европейски страни по отношение на заболеваемостта по определени диагнози. 

Смятате ли, че е време Националната здравноосигурителна каса, може би с активната подкрепа на Министерството на здравеопазването, да предприеме стъпки в посока реализиране на този анализ и подреждане на картината? 

Да, така смятам. От това следва какви политики ще се провеждат по-нататък. Другото е, че това е много важен анализ по отношение на контролната дейност, тъй като една от най-важните функции на НЗОК е да контролира правилното изразходване на средствата. И след като констатира дадени тенденции, да иска залагане на допълнителни контролни механизми в Националния рамков договор.

Ще инициирате ли такъв анализ? 

Аналитичното звено вече действа в тази посока, макар и не с такъв обхват. На базата на справките, които то подготви, се извършват проверки на здравноосигурени лица с голям брой хоспитализации, включително чрез лични анкети, за да установим какво се случва. 

Вие споменавате в интервю, че сте открили здравноосигурени лица с по над 30 хоспитализации…

Да, от началото на годината досега. Това е обезпокоително. 

Колко такива случая проверявате?

Над 200 000 здравноосигурени лица с множество хоспитализации.

Има ли концентрация на такива хоспитализации в определени райони или лечебни заведения?

В момента го обобщаваме по лечебни заведения и по районни каси. Но чакам да видя доклада.

Кога?

Скоро.

Въвеждането на контролни механизми ще изисква и работа с договорните партньори. Вие успяхте ли вече да се видите с представителите на съсловните организации?

Да, проведох кратки срещи. Но не сме коментирали такива теми, бяха свързани с проектобюджета за 2025 г. Обсъдихме изпълнението на някои политики досега. Не искам да влизам в конкретика, но се надявам, че по отношение на профилактиката и превенцията ще можем да продължим в позитивна посока. Конкретни числа не сме обсъждали. 

Декларираните на този етап намерения предвиждат увеличение на бюджета за здравеопазване…

Да, имаме макрорамка, която за момента – подчертавам, за момента – е 13% увеличение на бюджета на НЗОК. Предстои да подготвим и разпределението им по отделните пера. 

Ще предложите ли да продължат инвестициите в извънболничната помощ и през 2025 г.? 

През тази година българското здравеопазване получи един стратегически документ – Националната здравна стратегия 2030 г. В него много ясно са посочени стратегическите цели и политиките, които трябва да се изпълняват за постигането на тези цели. Една от тях е превенцията, профилактиката и извънболничната помощ. Според мен това е документът, върху който всеки един управител, когато готви проектобюджета за следващата година, трябва да стъпи. 

Планира ли се да има нови дейности в извънболничната помощ?

Това още не сме го коментирали. 

А Вие имате ли предложения в тази посока, които бихте отправил?

Ще имаме, предстои да ги конкретизираме.

Бих искала да сменим малко посоката на разговора, тъй като имам специфичен интерес към лечението на деца в България и чужбина по реда на Наредба 2. Това е дейността, която НЗОК наследи от закрития през 2019 г. Фонд за лечение на деца. През последните пет години разходите за лечение в България по този механизъм нараснаха драстично, а разходите за лечение в чужбина се свиха в сравнение с периода, когато се отпускаха от Фонда. Паралелно наблюдаваме ръст на дарителски кампании за лечение на деца. Миналата година най-популярната частна дарителска платформа изнесе данни, че е събрала над 10 млн. лв. само за лечение на деца с онкологични заболявания в чужбина. В този контекст имате ли наблюдение върху тази дейност? 

В отчетите забелязах тази тенденция, която се оформя – ръстът в разходите за лечение на лица до 18 години по реда на Наредба 2 в България е сериозен поради значително разширяване на възможностите за заплащане на лекарствени продукти за лечение в страната, а отклонението е сигнал, че трябва да се анализират причините за това. 

Това е тенденция от няколко години, да разбирам ли, че до момента не е анализирана?

Със сигурност е имало анализи, тези средства се планират от Министерството на здравеопазването и ни се предоставят за включване в бюджета.

Малкото средства за лечение в чужбина достатъчни ли са, за да плаща НЗОК регулярно задълженията си към чужди каси и лечебни заведения?

Тук става въпрос за различни фондове, от които се разплаща лечението на български граждани в чужбина. Единият е от трансфер на Министерството на здравеопазването за лечение на деца и възрастни по условията на Наредба №2/2019 г. за организационно и финансово осигуряване в страната и чужбина, а другият е за възстановяване на разходи за извършено лечение на български граждани в страни от ЕС, който е от бюджета на НЗОК.

По отношение на втория – категорично да. НЗОК има изградени много добри контакти по линия на изпълнението на Регламентите в ЕС за плащане на лечението на българските здравноосигурени лица в чужбина. Исковете от другите държави се планират и съгласно тези регламенти се заплащат в рамките на средствата, заложени в бюджета за съответната година. Знам, че е имало проблем преди няколко години, но за момента се разплащаме регулярно.

По отношение на плащанията за лечение на деца по реда на Наредба 2 – те се извършват обичайно преди или непосредствено след началото на лечението на детето и Касата няма натрупани задължения.

Как си обяснявате честите призиви за събиране на средства за лечение в чужбина, в частност на деца, на които държавата осигурява по-широк достъп поне по наредба?

Много често семействата търсят лечение в страни, с които ние нямаме взаимоотношения и сключени договори. Всеки път, когато забележим в националните медии, че има кампания за набиране на средства, колегите търсят възможност да се свържат с родителите и да попитат за какво става дума. Но много често се оказва, че парите се събират за лечение на деца в държави, в които ние не можем да помогнем. Тъй като се разплащаме с публични средства, трябва да спазваме строги изисквания и те да бъдат съобразени с нормативната уредба и с възможностите.

Има много случаи, в които не можем да финансираме лечението. Но се опитваме, ако можем, да помогнем дори със съвет. Когато има заявления към нас, съдействаме за по-бързо придвижване на документите. Знам, че има натрупано недоверие, но се опитваме да променим тази нагласа. Апелирам към всички да подават сигнал, когато има забавяне. Ще проверяваме всички възможности да съдействаме за осигуряването на лечение там, където можем. 

С една от последните промени на наредбата, регулираща тази дейност на НЗОК, се удължиха сроковете, в които администрацията трябва да придвижи заявленията за лечение. Имате ли данни в момента в какви срокове усреднено се придвижва едно заявление от подаването му до заповед за финансиране или отказ?

Има издадена вътрешна заповед при подадени документи да не следваме бавния административен ред на общуване само с писма, а да се обаждаме на родителите по телефона, за да ги информираме какво е необходимо, с цел да бъде максимално съкратено времето за придвижване на документацията. В края на миналата година въведохме и услуга за електронно проследяване на движението на заявленията на интернет страницата на Касата. Опитваме се да бъдем по-ефективни, защото когато става въпрос за лечение, времето е лукс.

---

В рубриката „Разговори за здравеопазването“ Надежда Цекулова кани своите събеседници да поговорят без клишета и празнодумие за проблемите и решенията, болката и оздравяването, медицината и политиката.

Post Syndicated from Надежда Цекулова original https://www.toest.bg/razgovori-za-smurtta-kakvo-pravim-predi-i-kakvo-pravim-sled-zagubata/

През последните години имам чувството, че всяко лято ми отнема по някого. Хора, с които уж не сме много близки, но загубата им осезаемо стеснява света ми и отнема хоризонти, които никога повече няма да бъдат достъпни. 

Загубата е едно от най-сериозните предизвикателства за психичното здраве. А смъртта е една от най-тежките загуби, пред които може да се изправим. Въпреки това за смъртта у нас се говори рядко, и то най-често от ухо на ухо. Смъртта е страдание, за което в българската (и не само) култура предимно се мълчи. 

Д-р Бояна Петкова е един от хората, които се опитват нежно да пробият тишината. През 2012 г. тя създава Фондация „Макове за Мери“, която работи в подкрепа на семейства, преживели перинатална загуба, а през 2017 г. – „Ида – фондация за палиативни грижи за деца“, която, видно от името ѝ, се застъпва за развитието на палиативните грижи за деца в България. С фондациите си Бояна застава зад издаването на детските книги „Сестра ми Мая от небето“ и „Книга за смъртта“. През 2020 г. става съорганизатор на първото за България Death Cafe – срещи за „разговори около смъртта, живота и всичко помежду им“, които се организират и до днес. През цялото време тя разширява познанията си по темата.

По професия Бояна Петкова е детски лекар. По стечение на обстоятелствата е моя приятелка. Следващите редове са колкото интервю, толкова и група за психологическа взаимопомощ. Група от двама, в която се надявам да се почувствате добре дошли.

---

През изминалите години имаш поредица от активистки инициативи, свързани с изваждането на смъртта от това табуирано и доста загадъчно поле, в което тя съществува в нашия обществен живот. Това не е пряко следствие от професията ти, откъде идва този интерес?

Караш ме да се замисля какво би казала психоаналитичката ми по този въпрос (смее се). Но се сещам за обяснението, което дава Ървин Ялом. Той не е класически психоаналитик, има екзистенциална насоченост и е един от утвърдените съвременни авторитети по тази тема. В книгата „Да се взреш в слънцето“ Ялом обяснява, че има един тип хора, които не могат да избягат от усещането, или по-скоро от знанието, че всичко е преходно. Че всички неща, които обичаш, ще свършат, всичко е преходно и всички хора са смъртни. И има други хора, на които това им излиза на преден план едва когато се случи нещо по-значимо в живота им, когато преживеят някаква голяма загуба. 

Та, аз съм по-скоро от първия тип хора, без да имам някакво конкретно обяснение защо. 

Какво е усещането ти за мястото на смъртта в нашия общностен живот през всички тези начини, по които ти се занимаваш с темата? Издавала си книги, организираш Deаth Cafe, проучвала си темата както медицински, така и психологически, говорила си по медиите в контекста на тези си дейности – и каква обратна връзка получаваш?

В нашето общество смъртта е, от една страна, много силно ритуализирана – има специални неща, които ние правим, когато някой почине. Тези ритуали впрочем са много различни в различните части на България, общо е придържането към тях. Но те остават в конкретен контекст и конкретен момент. И когато ритуалът свърши, сякаш и нашата възможност да изразяваме чувствата и мислите си за смъртта е свършила. Това, което на мен много ми липсва, е какво правим преди това и какво правим след това.

Понякога смъртта е много неочаквана, внезапна и тогава трудно можем да се подготвим. Но дори при такава смърт ние изпълняваме ритуалите и след тях отново остава дупката, остава пропадането. Друг път смъртта е нещо дългоочаквано, за което обаче пак никой не говори.

Какво е това, което липсва според теб?

Всъщност няма обществен разговор, който да направи темата за смъртта приемлива. Или е много откъслечен. Затова и чрез форма̀та Death Cafe се опитваме да направим така, че темата да присъства ненатрапчиво. Тя да е там и който има нужда, да може да се свърже с нея и да намери хора, които могат да говорят за това. Понякога самите ние, организаторите на Death Cafe, не можем толкова добре да уплътним разговора, но в тези групи винаги има хора, които му дават енергия – дори и ние да не сме активни, той си тръгва самичък. 

Аз те прекъснах, беше започнала да говориш за това какво се случва, когато смъртта не е изненадваща, а е дългоочаквана.

Когато дълго време очакваш една смърт, се случва нещо, което на английски се нарича anticipatory grief, не съм сигурна дали преводът „предварителна скръб“ е коректен на български. Но с понятието наричаме процеса на скърбене, преди всъщност да си преживял истинска загуба. Този процес по някакъв начин ни подготвя, но в същото време остава затворен в нас, ако не бъде изговорен на глас. Така е възможно в един дълъг период – ако има дълго боледуване например – ние да губим човека малко по малко, но да не сме успели истински да осмислим това, защото в нашата култура сме много силно вкопчени в биологичния аспект на живеенето. То се вижда много ясно и в начина, по който практикуваме медицинската професия – докато има жизнени показатели, разговорът за смъртта изобщо не се появява, той е табу.

Основният ми двигател за разговора, който водим в момента, беше именно силното впечатление от начина, по който моят социален балон посрещна една внезапна смърт. Десетки хора изразиха скръбта си в социалните мрежи, но някак не се получи разговор между тях. Сякаш всеки от тях се прощаваше с този, когото всички заедно бяха загубили. Но в самота. Това според теб ефект на социалните мрежи ли е, или някакъв резултат от културата ни на възприемане на смъртта и траура?

От една страна, мисля, че е изцяло феномен на социалните мрежи. От друга страна, тази смърт, за която говориш, засегна и мен. И много мислих за себе си тия дни. Мислих за това защо аз обсесивно чета какво споделят други хора на стената на човек, който не ми е бил близък, но съм имала достатъчно досег с него, за да ми е дал нещо от себе си. И да знам, че следващия път, когато съм с тази общност от хора, всички ние ще усещаме липсата му. Всички ние ще знаем, че това, което този конкретен човек допринасяше за тази общност, е вече дупка, няма го и няма как да бъде заменено – защото никой друг не може да участва по точно този начин в точно тази общност. 

Това важи за всеки човек във всеки контекст – когато някой се загуби за общността си, няма кой друг да заеме неговото място точно по същия начин. А когато смъртта е внезапна и неочаквана, и то на човек, който е в разцвета на силите си, тя е още по-недопустима, някак умът ти не ти позволява да я приемеш, да я обхванеш, да я осмислиш…

Моето обяснение защо хората пишат спомените си и четат спомените на другите в такава ситуация, е, че всъщност през тези истории ние осмисляме как този човек повече никога нищо няма да може да ни даде и ние нищо няма да можем да му дадем. Тези споделяния са някакъв последен опит на скърбящите да дадат нещо от себе си – спомените си. Това разширява връзката на всеки от опечалените с този, който е починал, защото всеки човек има различни истории, различни спомени. Когато си ги споделяме, ние си ги разменяме и си даваме още малко от този човек, когото всички сме изгубили.

Нещо подобно всъщност се случва и през ритуалите за изпращане и възпоминание. Те предполагат близките на починалия да се срещат в определени дни и най-често тези срещи провокират именно такава размяна на спомени – понякога тъжни, друг път дори ведри, колкото и парадоксално да е това. 

Да, така е. Аз не знам дали това е бил изначалният замисъл на тези ритуали, но е факт, че това, което скърбящите най-често правят, е да си разказват живите истории с другия човек и своеобразно си ги подаряват един на друг.

Спомням си сега за последния рожден ден на Марин Бодаков, когото загубихме преди почти три години. Съпругата му Зорница Христова беше помолила приятелите им в социалните мрежи да разкажат своите истории с Марин. И ние цял ден писахме и четохме. Стана един огромен пост и аз всъщност се почувствах по точно този начин – че другите хора ми подаряват своите частици от Марин, а аз им давам моите.

Преди четири години, когато с Марин и Зорница издадохте „Книга за смъртта“, той ми каза в едно интервю, че „българският публичен разговор за смъртта не я припознава и уважава в нейната обичайна форма – от старост, от болест“. Намирам известна горчива ирония, че именно смъртта на Марин е едно ярко опровержение на тази теза. За съжаление, в последните години има и редица други примери за хора, чиято „обичайна“ смърт получава силен отзвук и остава в публичната памет благодарение на богатото им публично наследство. На прима виста се сещам за Боян Петров, Кристиан Таков, Адил Кадъм, Димо Стоянов…

Аз не съм съвсем съгласна с Марин за това. Както споменах в началото на разговора, един от основните съвременни авторитети по темата е Ървин Ялом. Той се позовава на много класически философи, разбира се, но неговата теза по този въпрос е, че един от начините да преодолеем собствения си страх от смъртта и собствената си тревожност е да си дадем сметка за т.нар. вълнови ефект, или ripple effect. Така се наричат концентричните кръгове, които се получават, когато хвърлиш камъче в езеро. 

Та, в контекста на въпроса, Ялом разказва, че един от методите, които използва в работата си, е да помогне на хората да си дадат сметка за този ефект – че някакви неща от себе си ние оставяме в другите. И когато един човек вече го няма, у другите остава да живее по нещо, което той им е дал. Тези неща живеят собствен живот, предават се нататък, развиват се, водят до ново съзидание. И мисля, че когато един човек си отиде, точно това се случва в общностите, изградени около него. Това е много творчески начин да се преживее и преработи и загубата, и усещането за обезсърчаване. 

Звучи много банално, но баналните неща нерядко са станали банални, защото са верни.

Но какво, ако смъртта е наистина „обикновена“, макар и това да звучи цинично? Много от нас ще се разпознаят в примерния разговор, в който възрастен близък иска да ни сподели мислите си за собствената си очаквана смърт, а ние отговаряме с „Не говори така сега“ и отместваме темата… Този страх да проведем такъв разговор ощетява ли ни?

Да, ощетява ни, защото ни лишава от възможност да вземем нещо от този близък и да му дадем нещо. Да осъществим общуване, което в един момент може да се окаже, че е било важно за нас. И това може да е безвъзвратно – да изгубим завинаги спомени или част от родовата история, или просто едно по-интензивно преживяване на отношенията с този човек.

Преодоляването обаче на страховете, които ни пречат да водим тези разговори, също често изисква допълнително усилие или подкрепа. Има ли в България къде да се потърси такава помощ? Освен Death Cafe, за което споменахме, има ли например групи за подкрепа, за взаимопомощ или дори някакви дискусионни формати?

Не мога да претендирам за изчерпателно познаване на възможностите, но ми се струва подходящо тук да отбележа, че Death Cafe е абсолютно отворен формат. Ние нямаме монопол върху него, никой не „притежава правата“ и практически всеки във всяка общност може да организира такива разговори. 

Започнахме по време на пандемията от COVID-19 и до момента имаме над 20 срещи. В България са ми известни и други опити и е много интересно, че всеки има различен профил, теми и фокус. При нас например обичайно средната възраст е около 30 години, защото има млади хора. В Банско преди време беше организирана такава сбирка и средната възраст е била около 60-те. Това е съвсем различна демографска извадка. Една активистка беше организирала среща във феминистки колектив „Kоприва“, където пък средната възраст беше около 20 години. Тези коренно различни групи имат нужда от коренно различен разговор за смъртта.

Извън това има Facebook група „След загубата“. Тя е насочена към родители, изгубили дете, без значение дали бебе, или възрастен човек. 

Това обаче са единични и силно ограничени инициативи. Като цяло у нас липсва развита система, която да оказва психологическа подкрепа в процеса на загуба и траур. А тя липсва, защото липсва осъзнатата нужда от тях.

Като че ли липсва и нагласата да разкажем на някой близък как бихме искали да бъдат уредени земните ни дела, ако умрем неочаквано. И това изглежда не по-малко труден разговор от този за вече преживяната загуба. Имат ли стойност такъв тип разговори за психичното ни здраве?

Мисля, че те имат смисъл много повече за другите, отколкото за човека, който изявява волята си чрез един такъв разговор – защото на него към момента на неговата смърт вероятно ще му е все едно. Но ясното волеизявление приживе освобождава близките от трудни решения и чувство за вина. За живите близки – независимо дали вярват в някаква форма на продължаване на живота след смъртта, или напротив, убедени са, че всичко свършва със смъртта – обикновено е важно по някакъв начин да зачетат волята на починалия. Така, сякаш той все още има чувства, желания и предпочитания.

Това създава много трудни за носене чувства у тях – на безсилие, на вина, защото например не знаем дали починалият ни близък е искал да бъде погребан, или кремиран, а ако изберем кремация – дали е искал прахта му да бъде разпръсната някъде, или да си държим урната вкъщи, на камината… Това усложнява процеса на траур и раздяла и тези въпроси, които, отделени от емоцията, са съвсем практически, всъщност могат напълно да смажат скърбящите близки и да блокират траурния процес. 

От друга страна, тези разговори имат един по-глобален смисъл. Той не е само за конкретния човек или за неговите близки, с които разговаря, а изпълнява задачата да си напомняме, че сме преходни. Човешкият живот е едновременно много устойчив, способен да издържи чудовищни изпитания, и изключително крехък. Този парадокс е много труден за носене, за държане в ума ни, затова повечето хора не живеят с всекидневно съзнание за него. Но да си напомняме понякога за това, да го изкарваме на светло, всъщност ни помага да изостряме съзнанието си за ценността на отношенията, които имаме, да сме по-благодарни, да имаме съзнание за радостта от живота. 

Post Syndicated from Надежда Цекулова original https://www.toest.bg/greshka-404-zdraveopazvane-po-nepravilno-zadadeni-parametri/

Мария Шаркова е адвокат, специализиращ в сферата на медицинското право. През 2019 г. създава уебсайта „Лекарска грешка“, в който събира статистика за делата по случаите, наречени в правото „медицински деликти“. Тя обаче смята, че в крайна сметка важното е не да се регистрират т.нар. лекарски грешки, а дали може да не се стига до подобни събития. В последното си изследване адв. Шаркова се занимава с въпроса как е гарантирано качеството на медицинската помощ в българската нормативна уредба. 

Защо се занимавате с изследвания, свързани с качеството на медицинската помощ?

През 2016 г. учих в САЩ и времето, което изкарах там, ми даде да разбера, че в България не събираме никакви данни, свързани с инцидентите в лечебните заведения и въобще с качеството на медицинската помощ. А когато липсват данни, не може да се вземат аргументирани решения, всичко е само лично мнение. 

Когато се върнах, започнах да изследвам съдебната практика при делата на пациенти срещу лекари и лечебни заведения. Правя това и до ден днешен. Натрупах богата база данни от близо 600 дела. Това са хиляди постановени съдебни актове, защото по едно дело може да се постановят и три съдебни акта, ако делото мине на три инстанции. Първият етап беше да извадя ясните количествени индикатори – колко дела са се водили за определен период, кои специалности стават най-често обект на съдебни дела, каква част от тези дела са приключили в полза на пациента и т.н.

Следващият етап дойде логично с въпросите какво е качествена медицинска помощ, кога пациентът получава некачествена медицинска помощ и респективно каква е дължимата грижа, която пациентите имат право да очакват от медицинския персонал и от лечебното заведение. Това не са абстрактни въпроси, те би трябвало да имат ясен отговор в нормативната уредба и в съдебната практика. 

Установихте ли такъв ясен отговор при изследването си?

За съжаление, установих, че има много неясноти и много противоречия – както в съдебната практика, така и в правната теория, а и сред самите медицински специалисти. Има много неизяснени въпроси или недокрай изяснени, или такива, които са регламентирани противоречиво.

Наскоро публикувахте статия по този въпрос в сп. „Медицинско право и здравеопазване“ (бр. 1/2024), но читателите на „Тоест“ са с разнообразни компетентности и вероятно малцина от тях са юристи. След като Вие като юрист откривате толкова неясноти, може ли да се формулира достъпен съвет какво има право да изисква всеки от нас като пациент?

Това, което е ясно и което е написано в закона, е, че медицинската помощ в България трябва да се оказва въз основата на утвърдени от науката и практиката методи. Тоест когато пациент отиде в лечебно заведение, той има право да очаква, а медицинският персонал е длъжен да му оказва такава медицинска помощ, която е утвърдена и в медицинската теория, и в практиката. 

И тук вече идва въпросът какво означава това. Как разбираме къде е записано по какъв начин се утвърждават тези методи?

Ще Ви дам един добре познат пример. Представете си, че една жена отива да ражда. Допустимо ли е по време на раждането да ѝ приложат метода „Кристелер“, който българските родилки познават като „скачане по корема“ и е описан в учебник по акушерство и гинекология от 1967 г., или медиците, асистиращи на раждането, трябва да се съобразяват със съвременната наука, според която този метод е отречен и се смята за опасен, а в много държави е и изрично забранен? Българската уредба не ни дава ясен отговор. 

Друг проблем, който е свързан с оказването на медицинска помощ, е в случаите, в които пациентът смята, че има някакъв пропуск в неговото лечение. За да се установи дали това е така, съдът назначава вещи лица. Когато едно вещо лице преценява дали лечението е било правилно, или дали диагнозата е била правилно поставена, или дали се е процедирало както трябва, то обикновено изразява своето мнение, основано на собствения му опит. Много рядко вещите лица се опират на утвърдените от науката и практиката методи. В доста случаи те дори не посочват научните източници, на които основават твърдението си, че пациентът е получил качествена или некачествена медицинска помощ. 

Така че – да се върна към въпроса Ви – всеки от нас има право да изисква и да получи медицинска помощ съобразно утвърдените от науката и практиката методи. За съжаление, никой от нас не може със сигурност да знае кои са тези методи, защото това не е изрично разписано.

В Закона за здравето е записано, че качеството на медицинската помощ се основава на медицински стандарти и Правила за добра медицинска практика. Не следва ли именно в тези документи да пише кои са утвърдените от науката и практиката методи, за които говорите? 

По принцип следва. Но тук идва следващият проблем. В Закона за лечебните заведения пише, че тези медицински стандарти трябва да се приемат и утвърждават от министъра на здравеопазването. Но няма единен модел, по който те да бъдат разработвани, не е изяснено какво трябва да е тяхното съдържание, и не е регламентиран редът, по който се изготвят проектите на тези стандарти, докато стигнат до утвърждаване с наредба от министъра на здравеопазването. Така стигаме до съществуващата практика голяма част от стандартите да се изготвят на тъмно, без широкото участие на медицинската общност. Понякога в тях може да се открият лобистки текстове, които отразяват интересите на много тесен кръг от специалисти, участвали в изготвянето им.

Може ли да дадете пример? Трудно е да си представи човек как един медицински стандарт може да обслужва нечий интерес.

Например преди две-три години с промени във всички медицински стандарти беше премахнато изискването за брой медицински персонал, който задължително трябва да има в едно звено, било то клиника или отделение. Това беше оставено на преценката на лечебните заведения в зависимост от тяхната натовареност и необходимост с оглед конкретен пациент. Но това е едно много широко понятие, а броят на персонала много често има пряко отношение към качеството на медицинската помощ. Ако в една клиника или отделение има 30 или 35 пациенти, не е редно да се остави на преценката на лечебното заведение дали те ще бъдат обслужвани от петима специалисти, или от един специализант.

Извън тези количествени показатели не са ли разписани в медицинските стандарти конкретни „методи, утвърдени в науката и практиката“?

Най-често не са. Иначе казано, в момента пациентите в България по закон имат право да получат качествена медицинска помощ, но ако по някаква причина сметнат, че това тяхно право е нарушено, няма как да го докажат. Това ще зависи от субективната преценка на вещите лица. 

Да се върнем към примера ни за метода „Кристелер“. Ако  родилката, която споменахме по-рано в разговора, прецени, че като са ѝ приложили този метод, това не отговаря на изискването за качествена медицинска помощ, защото например ѝ е руптурирала матката или са ѝ счупили две ребра, или има други травми, тя трябва да докаже дали този метод е утвърден в науката и практиката, или не. Но в едно съдебно дело отговорът на въпроса ще зависи изцяло от вещото лице. И ако вещото лице е спряло своето професионално развитие с учебника от 1967 г., ще отговори, че да, това е един възможен метод, утвърден, и няма нищо лошо в използването му. 

Както пациентът зависи от това дали дадено вещо лице е актуализирало познанията си, по същия начин при евентуален правен спор зависи и медицинският специалист. Попадала съм на становище на вещо лице, в което пише, че в медицината всичко е възможно. Попадала съм на становище, в което лабораторните изследвания са сравнени с „невярна любовница“. 

Когато говорим за тези утвърдени от науката и практиката методи, те най-често се описват в документи, наречени протоколи или алгоритми за клинично поведение. В тях се описват действията, които трябва да се извършат в конкретна клинична ситуация, защото пациентът по принцип има право на „своевременна и достатъчна“ медицинска помощ, но за всяка конкретна ситуация кое е своевременно и кое е достатъчно, се описва именно в тези протоколи. В голяма част от медицинските стандарти обаче не се говори въобще за протоколи и алгоритми за поведение. В други се насочва към протоколите на конкретно професионално дружество, без да е ясно защо се реферира към тях. В трети се изисква всяко лечебно заведение само̀ да си изработи такива протоколи, а по някои специалности въобще няма разписани стандарти. Това създава един водовъртеж от случайни обстоятелства, в центъра на които попада пациентът.

Има ли добър пример?

Спешната медицина е единствената сфера, в която има утвърдени със заповед на министъра на здравеопазването правила за клинично поведение. Това е така, защото е предвидено и в самия стандарт. 

Разговорът ни не звучи оптимистично дотук. Излиза, че като пациенти не сме особено защитени и разчитаме изцяло на личностните качества на медицинските специалисти, при които ще попаднем.

Напомняте ми да отбележа, че медицинските специалисти също не са добре защитени. Защото и те разчитат на личностните си качества и ако при тях попадне случай, който надхвърля компетенциите им, те са в риск, защото няма начертана система, която да ги подкрепи. 

Нещо повече. Нормативната уредба нерядко, вместо да ги насърчава и подкрепя да прилагат медицина, основана на доказателства, в някои случаи изисква от тях точно обратното. Защото алгоритъмът, към който те са длъжни да се придържат, е на клиничната пътека. Ако този алгоритъм не бъде изпълнен, Здравната каса няма да заплати лечението или ще глоби лечебното заведение. А тези алгоритми нямат отношение към медицината, основана на доказателства, и нерядко принуждават лекарите да извършват ненужни дейности, но и не им дават възможност да извършат необходимите. Системата не предполага субективните качества и умения на работещите в нея да бъдат възпитавани в духа на съвременната медицинска наука. И това е голям проблем за всички, не само за пациентите или само за медиците. 

Бихте ли обяснили понятието „медицина, основана на доказателства“? 

Добрият медицински специалист е този, който прилага утвърдените от науката и практиката методи, но ги прилага чрез позоваване на медицината, основана на доказателства. Това означава, че когато лекарят или медицинската сестра, или акушерката, или друг медицински специалист избира да прилага даден метод, той трябва да бъде актуален и да бъде доказан. В медицинската наука има много ясни правила как един диагностично-лечебен метод се утвърждава и медицинските специалисти трябва да познават тези правила. 

Нека се върнем към нашия си пример – ако се чудим дали прилагането на метода „Кристелер“ съответства на качествената медицинска помощ, можем да проверим, следвайки тези правила на медицинската наука. И ще установим как през 1967 г. се е смятало, че това е единственият начин в определени случаи да подпомогнеш раждането при даден проблем. Но през годините са събрани данни, проведени са научни изследвания и проучвания, вече е доказано, че рискът от прилагането на метода надхвърля в пъти повече евентуалните ползи. Затова към момента това не е утвърден от науката и практиката метод.

Как се гарантира на практика дължимата грижа и качеството на медицинската помощ в по-добре регулирани системи? 

Нито една система не е съвършена, но има системи, в които за това се мисли активно. Един от ключовите моменти е осигуряването на задължително продължаващо обучение за медицинските специалисти, което да бъде и ефективно, и контролирано. Казано по-просто, държавата трябва да гарантира, че тези хора периодично се обучават в новите достижения на медицинската наука в своята сфера, а след това да контролира как новостите се прилагат в практиката. 

Другото е създаването на работещи етични правила и подкрепянето на медицинските специалисти да се придържат към тях. Тук говорим за нещо просто, каквото е очакването на пациента да получи човешко отношение, защото той е уязвимата страна в отношенията с лекаря и защото никой не е станал пациент по желание. Да се създадат условия за такова общуване между медици и пациенти, които да гарантират, че информираното съгласие не е само една бланка, която пациентът подписва под натиск, а истинска комуникация, в която му става ясно какво му предстои.

Третото, за което се мисли, е гарантирането на пътя на пациента през системата. Това са взаимовръзките между различни специалисти, различни лечебни заведения и различни етапи на лечение. Наскоро при мен беше пациентка, диагностицирана със злокачествено заболяване на кръвта. В решението си онкологичната комисия препоръчваше ревизия на хистологичните блокчета, както и извършване на ядрено-магнитен резонанс. Без обаче никой да насочи жената къде да направи този ядрено-магнитен резонанс, по какъв начин да се снабди с хистологията си, къде да бъде осъществена тази ревизия, кой да я осъществи и след като евентуално направи ревизията и ядрено-магнитния резонанс, какво да прави с резултатите. Никаква представа. Това беше забавило лечението на пациентката с около три месеца. 

В изследването си стигнахте ли до извод какво може да направи един пациент, за да си осигури качествена медицинска помощ въпреки недостатъците и противоречията в правилата? 

За съжаление, смея да кажа, че обективни предпоставки на законодателно равнище, които да гарантират подобна дължима грижа, няма. Това е въпрос на субективните качества на лекарите или на субективните качества на ръководителя на лечебно заведение. Но за да внеса малко оптимизъм, трябва да кажа, че все по-често срещам млади лекари, които искат да работят по съвременен начин, инвестират сами в развитието си и се опитват да бъдат коректив на системните грешки. В повечето случаи и в повечето лечебни заведения наистина се полага старание да се оказва оптималната медицинска помощ, която всеки пациент заслужава да получи и има право да получи.

Post Syndicated from Надежда Цекулова original https://www.toest.bg/za-podobryavanieto-na-rodilnata-pomosht-i-nuzhdata-ot-sistemni-usiliya-slavyana-galeva/

Д-р Славяна Галева е акушер-гинеколог, дипломиран специалист от King’s College Hospital в областта на майчино-феталната медицина. Завършила е и обучение в областта на медицинската генетика и имунология в Harvard Medical School. В момента е началник на отделението по фетална медицина във Втора САГБАЛ „Шейново“ и преподавател в СУ „Св. Климент Охридски“.

В момент, в който публичният разговор за качеството на здравеопазването сякаш най-после е започнал, говорим с нея за качеството на родилната помощ в България. Страната ни е сред водещите по детска смъртност в Европейския съюз, както и по дял на ражданията чрез цезарово сечение. В същото време по темата се говори само когато по медиите избухне скандал, най-често след нечия смърт. 

С д-р Славяна Галева разговаря Надежда Цекулова.

Д-р Галева, Вие сте сред критичните гласове в гилдията Ви. Къде да търсим корена на проблемите в родилната помощ според Вас?

Сега ще разкажа една история от моя личен живот. Моята сестра преди 11 години ражда в голям областен град. Тя е дентален лекар, специалист по орална хирургия. Ражда навръх Великден, малко след полунощ. Бебето е добре, но при сестра ми се получава усложнение, което може да се получи при всяка раждаща жена – задържа се плацентата. Дежурният лекар трябва да извърши животоспасяваща процедура, която обаче е и животозастрашаваща и се извършва под упойка. Трябва да се извади спешно плацентата, защото започва масивно кървене с обем половин литър в минута и пациентката изпада в тежко състояние. 

Акушерката на смяна е в напреднала възраст, с бастун. Анестезиологът, който е един за цялата болница, в този момент е в животоспасяваща операция на друг човек. И гинекологът, който води раждането, извършва манипулацията без упойка. Изважда някакъв невероятен късмет. Все пак е и с доста опит. И слава богу, въпреки тежкото състояние, сестра ми е спасена. 

Този гинеколог е нашата майка. 

Разказвам тази история, защото тя завърши щастливо, но ако не беше? Когато си лекар, поставен си в тези условия, кой би понесъл отговорност, ако детето ти умре, докато водиш раждането му? Кой ще е виновен? 

Когато говорим за качество в медицината, в случая в родилната помощ, често засягаме големи теми. Но то се състои в това как колегите на терен се справят с трудните ситуации в работата.

Медицинските стандарти и правилата за добра медицинска практика не следва ли да дават насоки точно за това?

Да, би трябвало. Но на практика не се случва и въпросът е защо. Спекулира се, че лекарите не искат да работят по правила. Аз съм минала през абсолютно всички нива – от санитар, докато бях студент, през медицинска сестра, специализант, лекар-специалист. Няма лекар, когото да познавам, който да не иска да работи по протокол. Не е вярно и твърдението, че липсата на ясни правила ни пази от съдебни дела – точно обратното е. През 2022 г. излезе една публикация на адв. Величка Костадинова, която анализира делата в сферата на акушерството и гинекологията. Това е втората най-често съдена специалност и тази с най-висок дял уважени искове – над 60%. Проблемът е, че това не води до промени в стандартите или до въвеждане на по-прецизни правила. 

Ако лекарите искат да работят по ясни правила и пациентите искат лекарите им да работят по ясни правила, а дори председателят на Българския лекарски съюз беше обявил на един форум, че съсловната организация е в дълг, защото още не е готова с изготвянето на правилата за добра медицинска практика, как така сме в ситуацията десетилетия наред такива ясни правила да не могат да бъдат изработени, приети и приложени?

Личното ми мнение е, че има страх. Защото ако утре се въведат тези ясни, но и строги правила, за които говорим, първите, които ще възнегодуват, ще са пациентите. Например много голям дял – над половината – от бременните, които идват при нас за болничен, всъщност нямат нужда от него. Следващите, които ще са против, са лекари, които прилагат методи, неосновани на доказателства. В нашата сфера, примерно, се предлагат витаминотерапия, ембрионална реанимация…

Ембрионална реанимация?

Да. Това е измислена медицина и ако имахме адекватни правила, не би могло да съществува. Но сега е много печеливш бизнес. Следващият бизнес, който е печеливш, са лабораториите. Давам пример: в София имаме на година около 15 000 раждащи жени. Над половината са си направили изследването за тромбофилия, а по света около 1% от жените се насочват към него. При 400 лв. цена на изследване… След това отиваме при хранителните добавки. Всички тези практики биха били невъзможни при ясни правила, чието прилагане се контролира безпристрастно. 

Такива обществени нагласи обаче не се създават от само себе си, без участието на специалистите. Липсата на стандарти също не може да се поддържа десетилетия без съгласието на специалистите.

Участват един тесен сегмент специалисти, които са повече администратори, отколкото лекари. Как да направиш промяна, когато нямаш подкрепа от управлението за това, което правиш? Ето, ние [II САГБАЛ „Шейново“ – б.а.] чакаме Столичната община да реши дали това, което сме изградили, ще бъде съхранено, или ще бъде разрушено. В Комисията по здравеопазване на Столичния общински съвет има само един лекар, който през годините обаче не е показал отношение към качеството. На какво да се надяваме? 

Към Министерството на здравеопазването пък може да се отправи въпросът по какви критерии се избират членовете на експертните съвети. А директорите на лечебните заведения? 

Изобщо, най-лесно е да се търси вина у редовите лекари, но от тази позиция е трудно да правиш промени. Отне ни 10 години, за да изградим нашето отделение по фетална медицина. Аз съм единственият специалист с такава квалификация, който работи в общинска болница и е достъпен до всички. Но това не знам колко може да продължи. Нужни са хора в управлението с визия, които да подкрепят развитието на специалистите и на системата. 

Как си представяте, че трябва да стане това? 

Трябва да се започне от студентската скамейка. Давам веднага пример със скандинавските страни. Чували ли сте за професията „професионален пациент“? Там тя съществува. Има хора, на които се плаща, за да може в определени дни в годината да ги извикат и да ги преглеждат студенти, които да се учат върху тях. Така започва изграждането на качествени специалисти. 

Следващата точка е как привличаме повече хора към тези професии. Доц. Диана Димитрова, която е преподавател по здравни грижи, споделя, че всяка година във Варна и във Велико Търново отварят 100 места за акушерки, но попълват 20. Едно проучване сочи, че младите момичета намират професията за непривлекателна заради комбинацията от висока отговорност, нощен труд и ниско заплащане. В същото време при нас например 2/3 от акушерките са над 70-годишни. 

После идват контролът на качеството и продължаващото обучение. Във Великобритания, където имам опит, държавата инвестира в специалиста и го контролира. За всеки специалист има статистика. Контролиращият орган знае, че д-р Галева например е извършила за годината 2000 прегледа, знае и от тях колко пъти е сбъркала. Така беше при проф. Николаидес, при когото се обучавах. Вика те комисията и ти казва: „Имаш неправилно извършени измервания.“ Това не се прави като лов на вещици – специалистът се изпраща на допълнително обучение, което държавата му заплаща, за да може той да повиши качеството си на работа. 

При нас, за съжаление, не се извършва нито една от двете дейности. Аз решавам да инвестирам в себе си, да ходя на курсове – и съответно да си ги плащам. Също така никой не отива в болниците с 90% цезарови сечения, за да провери защо резултатите са такива. Разчита се на самоконтрол. 

Каква е ролята на пациентите, в случая с родилната помощ – на бъдещите майки, в усилията за подобряване на качеството? Попадам на публикации, включително претендиращи за научност, в които се твърди, че родилките са виновни за високия дял на ражданията с цезарово сечение. Аз не мога да се съглася с подобна констатация.

Комбинирани са нещата. Насложеното недоверие към специалистите у нас налага избора на екип. А изборът на екип, когато един лекар и една акушерка са силно натоварени, води до този резултат. Защото едно нормално раждане обикновено продължава повече, може да продължи много часове и дори дни – и няма специалист, който може да отдели това време. Жената често избира секциото заради недоверието към другите специалисти, при които би могла да попадне, а не заради предпочитанията си към този метод на родоразрешение. 

От изследването на д-р Румен Велев в нашата болница се вижда и друго – ако една жена избере акушерка за раждането си, вероятността да роди нормално е 80%. Ако избере лекар, шансовете за това драстично намаляват. В по-малките клиники пък няма достатъчно хора, които да са на разположение за цялото време на едно нормално раждане, затова предпочитат цезаровите сечения.

Въвеждането на акушерски модел на грижа за бременни и раждащи жени се сочи като оптимален вариант за подобряване на качеството в родилната помощ. У нас не изглежда да сме близо до такова решение, но болницата, в която работите, се опитва частично да го прилага. Бихте ли разказали как става това?

При нас акушерките следят бременността и пациентката може да ги избира и за раждане. Разбира се, определени прегледи се извършват от лекар. Но ето днес например три от пациентките ми са избрали да следят бременността си при акушерка. Аз правя високоспециализиран преглед, на който тези жени идват с избраната акушерка. Тя, така да се каже, си ги води за ръка, обсъждат си неща, за които конкретно акушерката може да помогне. Аз правя феталната морфология, но допълнителната информация и подкрепа, която жените получават от акушерката, за мен също е от много голяма помощ. В рамките на няколко години направихме доста добро стиковане и изградихме много ясен протокол за действие. Но това е система, която се поддържа с непрекъснато самоусъвършенстване и обучения.

Споменахте по-рано в разговора, че прегледите при Вас са достъпни за всички. Преглеждате ли здравно неосигурени бременни жени?

Разбира се. Здравно неосигурени, болни от инфекциозни болести, хероинозависими, всякакви пациентки попадат тук.

Как се финансират техните прегледи? От 2022 г. държавата плаща повече прегледи за здравно неосигурени бременни и един болничен престой. Високоспециализираните изследвания, които Вие правите, не са включени в този пакет.

Този разход се поема от болницата. Но това не е устойчиво и в този смисъл – не е точно здравеопазване. Това е благотворителност.

Имате ли данни какъв е делът на жените, които минават за сметка на болницата през Вашия кабинет?

Около 50%. Около 2000 жени минават годишно, от тях тези, които са по платен ценоразпис на Касата, са около 50%. 

Вероятно не печелите особено много от тази дейност?

Да, това ми е хоби (смее се). Работя частно, за да си финансирам хобито. Например не си използвах майчинството след второто раждане, защото трябва да се изплаща апаратът, с който преглеждам в частния си кабинет. Понякога си мисля, че съм много лоша майка, но не бих искала да задълбаваме в това. 

Защо, хубаво е да се знае, че когато системата е в колапс, функционирането ѝ се крепи на личните усилия на работещите в нея.

Не искам да звучи като оплакване. В същото време ние почваме в 7 ч. сутринта с акушерка Топалова. Тя е на 75, докога е длъжна да издържа на това темпо? 

Когато личната цена да вършиш една работа е твърде висока, хората просто не се наемат да я вършат. И така се връщаме там, където започнахме разговора – нужни са системни усилия и визионерство. Хората отлично го разбират. Имам предвид пациентите, работещите в системата лекари и акушерки. Защото често ни представят като срещуположни лагери, а не сме. Ние сме едно.

Post Syndicated from Надежда Цекулова original https://www.toest.bg/kakva-grizha-zasluzhavat-decata-sus-smeli-surca-roditelite-razkazvat/

Преди месец един привидно битов проблем – липса на топла вода – привлече внимание към проблемите на Клиниката по детска клинична хематология и онкология в УМБАЛ „Царица Йоанна“ в София. Проблемите там обаче не се изчерпват с топлата вода и много от тях са с десетилетна давност – лоши битови условия, стара апаратура, недостиг на персонал, а оттам и на грижи (повече може да прочетете в статия по темата в „Свободна Европа“).

Този разговор ще ви срещне с Николай и Мария. Преди седем години те загубиха Марина, която почина от левкемия на 11 години. Николай и Мария лекуваха детето си в София и Франкфурт и бяха едно от малкото семейства, които се бориха не само с болестта на дъщеря си, но и с българската здравна система на всичките ѝ нива. Днес продължават да разказват, за да се знае какво заслужават децата и семействата им в най-трудните си моменти. И да дадат кураж.

---

Преди месец правих интервю с майка на детенце, което в момента се лекува в Клиниката по детска клинична хематология и онкология в София. Разговорът завърши със споделянето, че родителите често не смеят да говорят за нередностите, защото се страхуват, че ако отделението затвори, децата им ще останат без лечение…

Николай: А всъщност може би това е по-добрият шанс за децата, защото, като затвори отделението тук, държавата ще е принудена да ги лекува навън. Това, с което разполагаме в София, не е болница. Тази сграда е била пансион за активни борци. Битовите условия не са глезотия, когато става дума за съвременна медицина. В съществуващата клиника стаите са толкова малки, че болнична (лежаща) количка не може да влезе вътре. Когато дъщеря ни се лекуваше там, се наложи персоналът да я пренесе на ръце до леглото ѝ веднага след като ѝ беше направена гръбначна пункция например. Това е много рисково; по принцип след пункция детето трябва да лежи по гръб поне два часа.

А как изглеждаше битът в клиниката във Франкфурт?

Мария: Там за цялото отделение, около 20 стаи, има 3–4 сестри, още толкова болногледачи и отделно санитари. Говоря за персонала на смяна, не общо – това беше в онкологичното отделение. В трансплантационното за всяка стая имаше по една сестра на смяна.

Но да започнем с физическото пространство. Там имаше единични и двойни стаи. Единичните бяха около 9–10 квадрата, двойните – точно два пъти по-големи, просто каквото го има в единичната, е огледално по две. В единичната стая има легло, масичка с два стола и гардероб. Всяка стая има баня с тоалетна, душкабина и мивка. Особено важна роля играе преддверието. То е отделено от коридора с една врата и от стаята с втора врата. Между тях има мивка, заредена с всякакви консумативи, шкафове и закачалки. Когато влезе лекар или сестра, измива се, слага маска и ръкавици, които стоят в кутиите отстрани, облича престилка, която е за тази стая и виси на закачалката, взема стетоскоп – също индивидуален за стаята, и влиза. За детето има също индивидуален кантар, термометър. След като медикът си свърши работата в тази стая, излиза в преддверието, изхвърля маската и ръкавиците, съблича престилката и я оставя на закачалката, мие се и продължава нататък. Така всичко остава в същата стая и рискът от пренос на инфекции се свежда до минимум.

Това важи и за почистването. В България майките са длъжни да поддържат стаите чисти. В Германия влизат с голяма количка. От торбата с чисти кърпи се вади една, почиства се подът на стаята и кърпата се хвърля в друга торба. Вади се втора кърпа, почиства се банята, хвърля се и тя.

Николай: Парцалите после се перат и се дезинфекцират, но всеки се ползва само по веднъж и само за едно помещение, а после отиват за пране. Престилките, за които спомена Мария, се сменят задължително на 24 часа. Всички чешми са оборудвани с филтър и нефилтрирана вода не тече.

Мария: Също така настилката на пода и препаратите, с които почистват, са такива, че като влезеш, лепне под краката ти. Така всичко буквално залепва за пода, не се вдига прах. Докато бяхме в трансплантационното отделение, донесоха на Марина един бебешки стерилизатор. В него трябваше на всеки 24 часа да си стерилизира четката за зъби.

Различаваше ли се медицинската техника в стаите?

Николай: В Германия навсякъде имаше медицински монитори. Всяко легло беше оборудвано със стационарен, а заедно бяха в система, която можеше да се проследи от всяка друга стая. Тоест ако сестрата обслужва едно дете и някъде се включи аларма, сестрата може от стаята, в която работи, да провери какви са показателите на детето, при което се е включила алармата, за да прецени как да действа.

Когато нещата се влошиха и Марина беше преместена в интензивен сектор, ни направи впечатление, че се работи с всякаква мобилна техника до леглото на детето. Не чакат да започне работното време на рентгенолозите, примерно, не местят детето напред-назад.

За да не се налага сестрата да влиза многократно, защото това повишава рисковете, в стерилния сектор перфузорите и инфузоматите (машините, които регулират вливането на лекарствата) бяха изнесени в преддверието. В стаята през стената влизаха две гъвкави тръбички, които се поставят на пациента.

Какво си спомняте за пътя на пациента в клиниката във Франкфурт? Как децата минават през различни процедури, какво ви направи впечатление?

Мария: Опитът ни от България беше, че детето се води в манипулационната, там се прави каквото се прави, и се връща в стаята. В Германия за такива неща идва екипът, моли родителя да изчака отвън и манипулацията се извършва в самата стая.

Николай: Когато има нещо по-голямо – например когато на Марина трябваше да ѝ слагат порт за централен източник, я изведоха от стаята заедно с леглото до асансьора, през едни подземни коридори стигнаха до другия корпус, където е детската хирургия – може би близо километър разстояние. И после по обратния път я върнаха, без да е напускала леглото си.

А в София родителите често карат децата си от ИСУЛ до „Пирогов“ за поставяне на централен венозен източник с личните си автомобили.

Мария: И когато лекувахме Марина в България, беше така. Ние ходихме от София до Пловдив, защото лекарят, който може да извърши тази манипулация в „Пирогов“, отсъстваше за една-две седмици. Централният венозен път, или източник, е медицинско изделие, има различни видове. Той осигурява път до централната куха вена и оттам се вливат лекарствата, но не навсякъде могат да го поставят, особено на дете.

Николай: Когато отидохме в Германия, подмениха централния източник на Марина. Този, който ѝ бяха поставили в България, беше подкожен. За всяко вливане се достъпваше с игла, беше по-труден за обслужване и имаше по-висок риск от инфекции, въпреки че, от друга страна, с него можеше без проблем да се къпе, дори да плува. В Германия ѝ сложиха друго устройство. То представлява две тръбички, които излизат над гърдите, и лекарствата се вливат директно в тях.

По време на лечението на Марина във Франкфурт имаше ли някакви други, парамедицински дейности, които се извършваха в болницата? Рехабилитация например? Или социални дейности?

Мария: Това е част от ангажимента на хора, които идват всекидневно да се занимават детето. Тяхната цел е и да подпомогнат процеса на раздвижване. Например след химиотерапия Марина не можеше изобщо да стои права. Къпех я седнала на стол. Просто тялото няма никакви сили.

Николай: Бяха ни обяснили, че за тях е важно да поддържат детето в кондиция, да не допускат да се отпусне напълно. Два пъти седмично имаше задължително някаква двигателна активност, дали ще е някакъв степер, дали велоергометър. Дори след трансплантацията в стаята ѝ имаше велоергометър.

Имаше ли специалисти, които изрично подпомагат немедицинските процеси – комуникация, социализация…

Мария: Да. И тук, и в Германия има психологическа помощ. По наше време разликата в нивото беше осезаема, не знам как е сега.

Николай: Нещо, което за нас беше много интересно – в отделението за трансплантации за около 15 души персонал имаше трима психолози на щат в клиниката. Само за тях. Психологът за децата е съвсем отделен човек. Ранната смъртност при техните пациенти е много висока, до 20%. Както каза един приятел, не може 1/5 от хлапетата, които лекуваш, да ти умират в ръцете, и ти да останеш човек без никаква помощ.

Мария: Както споменах, и тук, и там, но не по един и същи начин имаше някаква грижа за забавление на децата. Там всеки ден идваха специално назначени хора, които за час или два да занимават детето. В България заниманията бяха според възможностите, организирани са от едно сдружение на майки на деца с онкологични заболявания.

Как стоеше въпросът с образованието? Лечението на онкологичните заболявания продължава понякога повече от година.

Мария: Мога да кажа за България. През 2015 г. все още функционираше болнично училище и в определени дни от седмицата идваха преподаватели да се занимават с по-големите деца. Добра идея. Не чак толкова добро изпълнение. Сега вече няма и това.

Оттам нататък, тъй като на децата им е забранено да ходят на училище дори и в периодите между хоспитализациите, те трябва да минат на самостоятелно обучение. Още един проблем за детето. Защото когато директорката не иска да си мръдне пръста, за да организира индивидуална подготовка или дори само изпити, какво правим? Марина беше изпаднала в нервна криза от това, че може да повтаря годината и да не е с приятелите си в клас. Защото дори и да учеше непрекъснато, нямаше кой да ѝ осигури възможност да се яви на изпит след това.

Как протичаше комуникацията ви с медиците във Франкфурт около всички тези процеси? Вие сте българи в германска клиника, разбирате се на английски, но отвъд езиковите разлики как комуникирахте с персонала?

Николай: Страшно лесно. За разлика от България.

Мария: Те бяха щастливи, когато поискахме за първи път резултати от кръвна картина. Бяха изключително доволни, че се интересуваме, че питаме как ще протече трансплантацията и т.н.

Николай: Няма да забравя думите на Щефан, лекуващия ѝ лекар: „Аз безкрайно се радвам, че вие се интересувате от лечението на вашата дъщеря.“ И сяда и обяснява…

Тук, когато попитах за протокола, по който ще бъде лекувана, отговорът беше „Вие не сте медицинско лице, няма да го разберете.“

Мария: Същия отговор чувахме и дори едни резултати от кръвна картина като поискаме.

Николай: В Германия, когато зададохме същия въпрос, два часа по-късно имахме препис на целия „чаршаф“, с индивидуалните корекции в дозите, нанесени специално за Марина, всичко разписано как е правено до момента. В България се борихме два месеца за тази информация и никога не я получихме.

А Марина беше ли част от тази комуникация, на нея някой обясняваше ли ѝ нещо?

Николай: Отношението към Марина беше като към възрастен. Всички разговори се водеха с нея. Лекарите говореха директно с нея, в наше присъствие. Тя беше на 11 години тогава.

Мария: Беше с отличен английски и нямаше проблем да си говори с тях. Аз помагах с някоя думичка или ми обясняваха някакъв процес, когато тя не можеше да го разбере, но като цяло се говореше с нея. Включително големия разговор, че предстои трансплантация, какви рискове носи тя, беше проведен лично с нея. Това беше единственият разговор, в който изискаха да има преводач. Болницата го намери и му плати, защото по това време Фондът за лечение на деца вече не плащаше за преводачи и аз обясних, че нито знам къде да намеря преводач, нито мога да му платя.

Какъв беше режимът на свижданията?

Николай: В общото отделение – абсолютно свободен. Единствената забрана беше да влизат деца под 12 години заради по-трудния контрол върху хигиената.

В трансплантационния сектор и в реанимацията също можеше да се влезе по всяко време, но достъпът там беше оторизиран – трябва да звъннеш и да ти отворят, не може просто да влезеш. В стерилния сектор имаше списък от трима души, които можеха да влизат, на другите места нямаше такива ограничения.

Мария: Там бяха на мнение, че колкото повече време детето е с родителите си, колкото повече подкрепа получава, толкова по-добре за него.

Николай: Аз се опитах да кажа на Карен, психоложката, че съм допълнителна опасност, нещо, което в България чуваме всекидневно, а тя отвърна: „Няма такова нещо. Детето ти има нужда от теб – да знае, че си до него, че го обичаш, за да се държи в кондиция, така че мястото ти е тук.“

Очевидно клиниката в София и тази във Франкфурт не си приличат по нищо. И все пак, ако трябва да изберете едно нещо, което ви е впечатлило най-много, кое ще е то? Каква е най-голямата разлика?

Николай: Според мен отношението.

Мария: И според мен. Това беше най-важното. На мен не ми тежи да почистя. Ще отида да извикам сестрата, ако не е чула звънеца. Ще си донесем храна. Но отношението и на помощния персонал, и на лекари и сестри е съвсем различно там. Не те гледат като натрапник, сякаш им отнемаш от свободното време. Като че ли те са богове, а ти в момента им се пречкаш.

Николай: Около месец след като вече всичко беше приключило, една вечер намерихме картичка в пощенската кутия. Разпознахме хора от 4 различни отделения в детската клиника във Франкфурт – детската онкология, центъра за трансплантации, дневния стационар и интензивното. Сред тях и подписите на светила в детската онкохематология в световен мащаб – професор Бадер, Ева Ретингер, Андреа Яриш, Ян Зьоренсен. И после нека някой пак ми каже, че нямало разлика в отношението…

След интервюто помолих Николай да ползвам откъс от някой от разказите му в социалните мрежи за конкретни случки, с които да онагледя „разликите“. Той сподели тази история от последните моменти с дъщеря им:

„На 2 януари (2017 г. – б.а.) телефонът звънна и Нина (сестрата) каза: „Има сериозни проблеми с Марина, елате.“ Заварихме 3 банки струйно да вливат кръв във вените на хлапето, пищяха аларми на машините – ЕКМО-то нямаше достатъчно кръв, за да работи. От дренажа на десния бял дроб изтекоха близо 5 литра кръв. Както ни казаха по-късно – кървяла е отвсякъде – дробове, бъбреци, черен дроб…

Тогава за първи път ни намериха място при нея, докато целият екип беше в стаята (основното правило там е, когато лекари и сестри имат работа с пациента, родителите са извън стаята). Направиха ни място между тях от двете страни, не вярваха, че ще се справи.

С много риск и за нея, и за апаратурата, успяха да спрат кръвотечението със съсирващ фактор. За деня ѝ бяха влели 11 литра кръвни продукти в опит да я спасят… Марина пак успя да се закрепи. Шефът на интензивното, доктор Шнайдер, ни каза следното: „Ние много се радваме, че Марина оцеля и този път, но ситуацията е критична. Няма да вкарваме тези медикаменти отново, защото рискът е прекалено голям.“ За съжаление, през нощта Марина започна да кърви отново.

Молех се цяла нощ до нея да преживее до сутринта и Шнайдер и компания да успеят да измислят нещо. На сутринта, след прегледа, се събраха лекари откъде ли не заедно с психолози. Шнайдер каза: „За съжаление, повече шансове за нея не виждаме, можем само да ѝ помогнем да си отиде без болка.“

Помня, че с Мария свалихме ръкавиците и маските и я прегърнахме, докато изключваха апаратурата.“

---

В рубриката „Разговори за здравеопазването“ Надежда Цекулова кани своите събеседници да поговорят без клишета и празнодумие за проблемите и решенията, болката и оздравяването, медицината и политиката.