Post Syndicated from Надежда Цекулова original https://www.toest.bg/greshka-404-zdraveopazvane-po-nepravilno-zadadeni-parametri/

Мария Шаркова е адвокат, специализиращ в сферата на медицинското право. През 2019 г. създава уебсайта „Лекарска грешка“, в който събира статистика за делата по случаите, наречени в правото „медицински деликти“. Тя обаче смята, че в крайна сметка важното е не да се регистрират т.нар. лекарски грешки, а дали може да не се стига до подобни събития. В последното си изследване адв. Шаркова се занимава с въпроса как е гарантирано качеството на медицинската помощ в българската нормативна уредба. 

Защо се занимавате с изследвания, свързани с качеството на медицинската помощ?

През 2016 г. учих в САЩ и времето, което изкарах там, ми даде да разбера, че в България не събираме никакви данни, свързани с инцидентите в лечебните заведения и въобще с качеството на медицинската помощ. А когато липсват данни, не може да се вземат аргументирани решения, всичко е само лично мнение. 

Когато се върнах, започнах да изследвам съдебната практика при делата на пациенти срещу лекари и лечебни заведения. Правя това и до ден днешен. Натрупах богата база данни от близо 600 дела. Това са хиляди постановени съдебни актове, защото по едно дело може да се постановят и три съдебни акта, ако делото мине на три инстанции. Първият етап беше да извадя ясните количествени индикатори – колко дела са се водили за определен период, кои специалности стават най-често обект на съдебни дела, каква част от тези дела са приключили в полза на пациента и т.н.

Следващият етап дойде логично с въпросите какво е качествена медицинска помощ, кога пациентът получава некачествена медицинска помощ и респективно каква е дължимата грижа, която пациентите имат право да очакват от медицинския персонал и от лечебното заведение. Това не са абстрактни въпроси, те би трябвало да имат ясен отговор в нормативната уредба и в съдебната практика. 

Установихте ли такъв ясен отговор при изследването си?

За съжаление, установих, че има много неясноти и много противоречия – както в съдебната практика, така и в правната теория, а и сред самите медицински специалисти. Има много неизяснени въпроси или недокрай изяснени, или такива, които са регламентирани противоречиво.

Наскоро публикувахте статия по този въпрос в сп. „Медицинско право и здравеопазване“ (бр. 1/2024), но читателите на „Тоест“ са с разнообразни компетентности и вероятно малцина от тях са юристи. След като Вие като юрист откривате толкова неясноти, може ли да се формулира достъпен съвет какво има право да изисква всеки от нас като пациент?

Това, което е ясно и което е написано в закона, е, че медицинската помощ в България трябва да се оказва въз основата на утвърдени от науката и практиката методи. Тоест когато пациент отиде в лечебно заведение, той има право да очаква, а медицинският персонал е длъжен да му оказва такава медицинска помощ, която е утвърдена и в медицинската теория, и в практиката. 

И тук вече идва въпросът какво означава това. Как разбираме къде е записано по какъв начин се утвърждават тези методи?

Ще Ви дам един добре познат пример. Представете си, че една жена отива да ражда. Допустимо ли е по време на раждането да ѝ приложат метода „Кристелер“, който българските родилки познават като „скачане по корема“ и е описан в учебник по акушерство и гинекология от 1967 г., или медиците, асистиращи на раждането, трябва да се съобразяват със съвременната наука, според която този метод е отречен и се смята за опасен, а в много държави е и изрично забранен? Българската уредба не ни дава ясен отговор. 

Друг проблем, който е свързан с оказването на медицинска помощ, е в случаите, в които пациентът смята, че има някакъв пропуск в неговото лечение. За да се установи дали това е така, съдът назначава вещи лица. Когато едно вещо лице преценява дали лечението е било правилно, или дали диагнозата е била правилно поставена, или дали се е процедирало както трябва, то обикновено изразява своето мнение, основано на собствения му опит. Много рядко вещите лица се опират на утвърдените от науката и практиката методи. В доста случаи те дори не посочват научните източници, на които основават твърдението си, че пациентът е получил качествена или некачествена медицинска помощ. 

Така че – да се върна към въпроса Ви – всеки от нас има право да изисква и да получи медицинска помощ съобразно утвърдените от науката и практиката методи. За съжаление, никой от нас не може със сигурност да знае кои са тези методи, защото това не е изрично разписано.

В Закона за здравето е записано, че качеството на медицинската помощ се основава на медицински стандарти и Правила за добра медицинска практика. Не следва ли именно в тези документи да пише кои са утвърдените от науката и практиката методи, за които говорите? 

По принцип следва. Но тук идва следващият проблем. В Закона за лечебните заведения пише, че тези медицински стандарти трябва да се приемат и утвърждават от министъра на здравеопазването. Но няма единен модел, по който те да бъдат разработвани, не е изяснено какво трябва да е тяхното съдържание, и не е регламентиран редът, по който се изготвят проектите на тези стандарти, докато стигнат до утвърждаване с наредба от министъра на здравеопазването. Така стигаме до съществуващата практика голяма част от стандартите да се изготвят на тъмно, без широкото участие на медицинската общност. Понякога в тях може да се открият лобистки текстове, които отразяват интересите на много тесен кръг от специалисти, участвали в изготвянето им.

Може ли да дадете пример? Трудно е да си представи човек как един медицински стандарт може да обслужва нечий интерес.

Например преди две-три години с промени във всички медицински стандарти беше премахнато изискването за брой медицински персонал, който задължително трябва да има в едно звено, било то клиника или отделение. Това беше оставено на преценката на лечебните заведения в зависимост от тяхната натовареност и необходимост с оглед конкретен пациент. Но това е едно много широко понятие, а броят на персонала много често има пряко отношение към качеството на медицинската помощ. Ако в една клиника или отделение има 30 или 35 пациенти, не е редно да се остави на преценката на лечебното заведение дали те ще бъдат обслужвани от петима специалисти, или от един специализант.

Извън тези количествени показатели не са ли разписани в медицинските стандарти конкретни „методи, утвърдени в науката и практиката“?

Най-често не са. Иначе казано, в момента пациентите в България по закон имат право да получат качествена медицинска помощ, но ако по някаква причина сметнат, че това тяхно право е нарушено, няма как да го докажат. Това ще зависи от субективната преценка на вещите лица. 

Да се върнем към примера ни за метода „Кристелер“. Ако  родилката, която споменахме по-рано в разговора, прецени, че като са ѝ приложили този метод, това не отговаря на изискването за качествена медицинска помощ, защото например ѝ е руптурирала матката или са ѝ счупили две ребра, или има други травми, тя трябва да докаже дали този метод е утвърден в науката и практиката, или не. Но в едно съдебно дело отговорът на въпроса ще зависи изцяло от вещото лице. И ако вещото лице е спряло своето професионално развитие с учебника от 1967 г., ще отговори, че да, това е един възможен метод, утвърден, и няма нищо лошо в използването му. 

Както пациентът зависи от това дали дадено вещо лице е актуализирало познанията си, по същия начин при евентуален правен спор зависи и медицинският специалист. Попадала съм на становище на вещо лице, в което пише, че в медицината всичко е възможно. Попадала съм на становище, в което лабораторните изследвания са сравнени с „невярна любовница“. 

Когато говорим за тези утвърдени от науката и практиката методи, те най-често се описват в документи, наречени протоколи или алгоритми за клинично поведение. В тях се описват действията, които трябва да се извършат в конкретна клинична ситуация, защото пациентът по принцип има право на „своевременна и достатъчна“ медицинска помощ, но за всяка конкретна ситуация кое е своевременно и кое е достатъчно, се описва именно в тези протоколи. В голяма част от медицинските стандарти обаче не се говори въобще за протоколи и алгоритми за поведение. В други се насочва към протоколите на конкретно професионално дружество, без да е ясно защо се реферира към тях. В трети се изисква всяко лечебно заведение само̀ да си изработи такива протоколи, а по някои специалности въобще няма разписани стандарти. Това създава един водовъртеж от случайни обстоятелства, в центъра на които попада пациентът.

Има ли добър пример?

Спешната медицина е единствената сфера, в която има утвърдени със заповед на министъра на здравеопазването правила за клинично поведение. Това е така, защото е предвидено и в самия стандарт. 

Разговорът ни не звучи оптимистично дотук. Излиза, че като пациенти не сме особено защитени и разчитаме изцяло на личностните качества на медицинските специалисти, при които ще попаднем.

Напомняте ми да отбележа, че медицинските специалисти също не са добре защитени. Защото и те разчитат на личностните си качества и ако при тях попадне случай, който надхвърля компетенциите им, те са в риск, защото няма начертана система, която да ги подкрепи. 

Нещо повече. Нормативната уредба нерядко, вместо да ги насърчава и подкрепя да прилагат медицина, основана на доказателства, в някои случаи изисква от тях точно обратното. Защото алгоритъмът, към който те са длъжни да се придържат, е на клиничната пътека. Ако този алгоритъм не бъде изпълнен, Здравната каса няма да заплати лечението или ще глоби лечебното заведение. А тези алгоритми нямат отношение към медицината, основана на доказателства, и нерядко принуждават лекарите да извършват ненужни дейности, но и не им дават възможност да извършат необходимите. Системата не предполага субективните качества и умения на работещите в нея да бъдат възпитавани в духа на съвременната медицинска наука. И това е голям проблем за всички, не само за пациентите или само за медиците. 

Бихте ли обяснили понятието „медицина, основана на доказателства“? 

Добрият медицински специалист е този, който прилага утвърдените от науката и практиката методи, но ги прилага чрез позоваване на медицината, основана на доказателства. Това означава, че когато лекарят или медицинската сестра, или акушерката, или друг медицински специалист избира да прилага даден метод, той трябва да бъде актуален и да бъде доказан. В медицинската наука има много ясни правила как един диагностично-лечебен метод се утвърждава и медицинските специалисти трябва да познават тези правила. 

Нека се върнем към нашия си пример – ако се чудим дали прилагането на метода „Кристелер“ съответства на качествената медицинска помощ, можем да проверим, следвайки тези правила на медицинската наука. И ще установим как през 1967 г. се е смятало, че това е единственият начин в определени случаи да подпомогнеш раждането при даден проблем. Но през годините са събрани данни, проведени са научни изследвания и проучвания, вече е доказано, че рискът от прилагането на метода надхвърля в пъти повече евентуалните ползи. Затова към момента това не е утвърден от науката и практиката метод.

Как се гарантира на практика дължимата грижа и качеството на медицинската помощ в по-добре регулирани системи? 

Нито една система не е съвършена, но има системи, в които за това се мисли активно. Един от ключовите моменти е осигуряването на задължително продължаващо обучение за медицинските специалисти, което да бъде и ефективно, и контролирано. Казано по-просто, държавата трябва да гарантира, че тези хора периодично се обучават в новите достижения на медицинската наука в своята сфера, а след това да контролира как новостите се прилагат в практиката. 

Другото е създаването на работещи етични правила и подкрепянето на медицинските специалисти да се придържат към тях. Тук говорим за нещо просто, каквото е очакването на пациента да получи човешко отношение, защото той е уязвимата страна в отношенията с лекаря и защото никой не е станал пациент по желание. Да се създадат условия за такова общуване между медици и пациенти, които да гарантират, че информираното съгласие не е само една бланка, която пациентът подписва под натиск, а истинска комуникация, в която му става ясно какво му предстои.

Третото, за което се мисли, е гарантирането на пътя на пациента през системата. Това са взаимовръзките между различни специалисти, различни лечебни заведения и различни етапи на лечение. Наскоро при мен беше пациентка, диагностицирана със злокачествено заболяване на кръвта. В решението си онкологичната комисия препоръчваше ревизия на хистологичните блокчета, както и извършване на ядрено-магнитен резонанс. Без обаче никой да насочи жената къде да направи този ядрено-магнитен резонанс, по какъв начин да се снабди с хистологията си, къде да бъде осъществена тази ревизия, кой да я осъществи и след като евентуално направи ревизията и ядрено-магнитния резонанс, какво да прави с резултатите. Никаква представа. Това беше забавило лечението на пациентката с около три месеца. 

В изследването си стигнахте ли до извод какво може да направи един пациент, за да си осигури качествена медицинска помощ въпреки недостатъците и противоречията в правилата? 

За съжаление, смея да кажа, че обективни предпоставки на законодателно равнище, които да гарантират подобна дължима грижа, няма. Това е въпрос на субективните качества на лекарите или на субективните качества на ръководителя на лечебно заведение. Но за да внеса малко оптимизъм, трябва да кажа, че все по-често срещам млади лекари, които искат да работят по съвременен начин, инвестират сами в развитието си и се опитват да бъдат коректив на системните грешки. В повечето случаи и в повечето лечебни заведения наистина се полага старание да се оказва оптималната медицинска помощ, която всеки пациент заслужава да получи и има право да получи.

Post Syndicated from Надежда Цекулова original https://www.toest.bg/za-podobryavanieto-na-rodilnata-pomosht-i-nuzhdata-ot-sistemni-usiliya-slavyana-galeva/

Д-р Славяна Галева е акушер-гинеколог, дипломиран специалист от King’s College Hospital в областта на майчино-феталната медицина. Завършила е и обучение в областта на медицинската генетика и имунология в Harvard Medical School. В момента е началник на отделението по фетална медицина във Втора САГБАЛ „Шейново“ и преподавател в СУ „Св. Климент Охридски“.

В момент, в който публичният разговор за качеството на здравеопазването сякаш най-после е започнал, говорим с нея за качеството на родилната помощ в България. Страната ни е сред водещите по детска смъртност в Европейския съюз, както и по дял на ражданията чрез цезарово сечение. В същото време по темата се говори само когато по медиите избухне скандал, най-често след нечия смърт. 

С д-р Славяна Галева разговаря Надежда Цекулова.

Д-р Галева, Вие сте сред критичните гласове в гилдията Ви. Къде да търсим корена на проблемите в родилната помощ според Вас?

Сега ще разкажа една история от моя личен живот. Моята сестра преди 11 години ражда в голям областен град. Тя е дентален лекар, специалист по орална хирургия. Ражда навръх Великден, малко след полунощ. Бебето е добре, но при сестра ми се получава усложнение, което може да се получи при всяка раждаща жена – задържа се плацентата. Дежурният лекар трябва да извърши животоспасяваща процедура, която обаче е и животозастрашаваща и се извършва под упойка. Трябва да се извади спешно плацентата, защото започва масивно кървене с обем половин литър в минута и пациентката изпада в тежко състояние. 

Акушерката на смяна е в напреднала възраст, с бастун. Анестезиологът, който е един за цялата болница, в този момент е в животоспасяваща операция на друг човек. И гинекологът, който води раждането, извършва манипулацията без упойка. Изважда някакъв невероятен късмет. Все пак е и с доста опит. И слава богу, въпреки тежкото състояние, сестра ми е спасена. 

Този гинеколог е нашата майка. 

Разказвам тази история, защото тя завърши щастливо, но ако не беше? Когато си лекар, поставен си в тези условия, кой би понесъл отговорност, ако детето ти умре, докато водиш раждането му? Кой ще е виновен? 

Когато говорим за качество в медицината, в случая в родилната помощ, често засягаме големи теми. Но то се състои в това как колегите на терен се справят с трудните ситуации в работата.

Медицинските стандарти и правилата за добра медицинска практика не следва ли да дават насоки точно за това?

Да, би трябвало. Но на практика не се случва и въпросът е защо. Спекулира се, че лекарите не искат да работят по правила. Аз съм минала през абсолютно всички нива – от санитар, докато бях студент, през медицинска сестра, специализант, лекар-специалист. Няма лекар, когото да познавам, който да не иска да работи по протокол. Не е вярно и твърдението, че липсата на ясни правила ни пази от съдебни дела – точно обратното е. През 2022 г. излезе една публикация на адв. Величка Костадинова, която анализира делата в сферата на акушерството и гинекологията. Това е втората най-често съдена специалност и тази с най-висок дял уважени искове – над 60%. Проблемът е, че това не води до промени в стандартите или до въвеждане на по-прецизни правила. 

Ако лекарите искат да работят по ясни правила и пациентите искат лекарите им да работят по ясни правила, а дори председателят на Българския лекарски съюз беше обявил на един форум, че съсловната организация е в дълг, защото още не е готова с изготвянето на правилата за добра медицинска практика, как така сме в ситуацията десетилетия наред такива ясни правила да не могат да бъдат изработени, приети и приложени?

Личното ми мнение е, че има страх. Защото ако утре се въведат тези ясни, но и строги правила, за които говорим, първите, които ще възнегодуват, ще са пациентите. Например много голям дял – над половината – от бременните, които идват при нас за болничен, всъщност нямат нужда от него. Следващите, които ще са против, са лекари, които прилагат методи, неосновани на доказателства. В нашата сфера, примерно, се предлагат витаминотерапия, ембрионална реанимация…

Ембрионална реанимация?

Да. Това е измислена медицина и ако имахме адекватни правила, не би могло да съществува. Но сега е много печеливш бизнес. Следващият бизнес, който е печеливш, са лабораториите. Давам пример: в София имаме на година около 15 000 раждащи жени. Над половината са си направили изследването за тромбофилия, а по света около 1% от жените се насочват към него. При 400 лв. цена на изследване… След това отиваме при хранителните добавки. Всички тези практики биха били невъзможни при ясни правила, чието прилагане се контролира безпристрастно. 

Такива обществени нагласи обаче не се създават от само себе си, без участието на специалистите. Липсата на стандарти също не може да се поддържа десетилетия без съгласието на специалистите.

Участват един тесен сегмент специалисти, които са повече администратори, отколкото лекари. Как да направиш промяна, когато нямаш подкрепа от управлението за това, което правиш? Ето, ние [II САГБАЛ „Шейново“ – б.а.] чакаме Столичната община да реши дали това, което сме изградили, ще бъде съхранено, или ще бъде разрушено. В Комисията по здравеопазване на Столичния общински съвет има само един лекар, който през годините обаче не е показал отношение към качеството. На какво да се надяваме? 

Към Министерството на здравеопазването пък може да се отправи въпросът по какви критерии се избират членовете на експертните съвети. А директорите на лечебните заведения? 

Изобщо, най-лесно е да се търси вина у редовите лекари, но от тази позиция е трудно да правиш промени. Отне ни 10 години, за да изградим нашето отделение по фетална медицина. Аз съм единственият специалист с такава квалификация, който работи в общинска болница и е достъпен до всички. Но това не знам колко може да продължи. Нужни са хора в управлението с визия, които да подкрепят развитието на специалистите и на системата. 

Как си представяте, че трябва да стане това? 

Трябва да се започне от студентската скамейка. Давам веднага пример със скандинавските страни. Чували ли сте за професията „професионален пациент“? Там тя съществува. Има хора, на които се плаща, за да може в определени дни в годината да ги извикат и да ги преглеждат студенти, които да се учат върху тях. Така започва изграждането на качествени специалисти. 

Следващата точка е как привличаме повече хора към тези професии. Доц. Диана Димитрова, която е преподавател по здравни грижи, споделя, че всяка година във Варна и във Велико Търново отварят 100 места за акушерки, но попълват 20. Едно проучване сочи, че младите момичета намират професията за непривлекателна заради комбинацията от висока отговорност, нощен труд и ниско заплащане. В същото време при нас например 2/3 от акушерките са над 70-годишни. 

После идват контролът на качеството и продължаващото обучение. Във Великобритания, където имам опит, държавата инвестира в специалиста и го контролира. За всеки специалист има статистика. Контролиращият орган знае, че д-р Галева например е извършила за годината 2000 прегледа, знае и от тях колко пъти е сбъркала. Така беше при проф. Николаидес, при когото се обучавах. Вика те комисията и ти казва: „Имаш неправилно извършени измервания.“ Това не се прави като лов на вещици – специалистът се изпраща на допълнително обучение, което държавата му заплаща, за да може той да повиши качеството си на работа. 

При нас, за съжаление, не се извършва нито една от двете дейности. Аз решавам да инвестирам в себе си, да ходя на курсове – и съответно да си ги плащам. Също така никой не отива в болниците с 90% цезарови сечения, за да провери защо резултатите са такива. Разчита се на самоконтрол. 

Каква е ролята на пациентите, в случая с родилната помощ – на бъдещите майки, в усилията за подобряване на качеството? Попадам на публикации, включително претендиращи за научност, в които се твърди, че родилките са виновни за високия дял на ражданията с цезарово сечение. Аз не мога да се съглася с подобна констатация.

Комбинирани са нещата. Насложеното недоверие към специалистите у нас налага избора на екип. А изборът на екип, когато един лекар и една акушерка са силно натоварени, води до този резултат. Защото едно нормално раждане обикновено продължава повече, може да продължи много часове и дори дни – и няма специалист, който може да отдели това време. Жената често избира секциото заради недоверието към другите специалисти, при които би могла да попадне, а не заради предпочитанията си към този метод на родоразрешение. 

От изследването на д-р Румен Велев в нашата болница се вижда и друго – ако една жена избере акушерка за раждането си, вероятността да роди нормално е 80%. Ако избере лекар, шансовете за това драстично намаляват. В по-малките клиники пък няма достатъчно хора, които да са на разположение за цялото време на едно нормално раждане, затова предпочитат цезаровите сечения.

Въвеждането на акушерски модел на грижа за бременни и раждащи жени се сочи като оптимален вариант за подобряване на качеството в родилната помощ. У нас не изглежда да сме близо до такова решение, но болницата, в която работите, се опитва частично да го прилага. Бихте ли разказали как става това?

При нас акушерките следят бременността и пациентката може да ги избира и за раждане. Разбира се, определени прегледи се извършват от лекар. Но ето днес например три от пациентките ми са избрали да следят бременността си при акушерка. Аз правя високоспециализиран преглед, на който тези жени идват с избраната акушерка. Тя, така да се каже, си ги води за ръка, обсъждат си неща, за които конкретно акушерката може да помогне. Аз правя феталната морфология, но допълнителната информация и подкрепа, която жените получават от акушерката, за мен също е от много голяма помощ. В рамките на няколко години направихме доста добро стиковане и изградихме много ясен протокол за действие. Но това е система, която се поддържа с непрекъснато самоусъвършенстване и обучения.

Споменахте по-рано в разговора, че прегледите при Вас са достъпни за всички. Преглеждате ли здравно неосигурени бременни жени?

Разбира се. Здравно неосигурени, болни от инфекциозни болести, хероинозависими, всякакви пациентки попадат тук.

Как се финансират техните прегледи? От 2022 г. държавата плаща повече прегледи за здравно неосигурени бременни и един болничен престой. Високоспециализираните изследвания, които Вие правите, не са включени в този пакет.

Този разход се поема от болницата. Но това не е устойчиво и в този смисъл – не е точно здравеопазване. Това е благотворителност.

Имате ли данни какъв е делът на жените, които минават за сметка на болницата през Вашия кабинет?

Около 50%. Около 2000 жени минават годишно, от тях тези, които са по платен ценоразпис на Касата, са около 50%. 

Вероятно не печелите особено много от тази дейност?

Да, това ми е хоби (смее се). Работя частно, за да си финансирам хобито. Например не си използвах майчинството след второто раждане, защото трябва да се изплаща апаратът, с който преглеждам в частния си кабинет. Понякога си мисля, че съм много лоша майка, но не бих искала да задълбаваме в това. 

Защо, хубаво е да се знае, че когато системата е в колапс, функционирането ѝ се крепи на личните усилия на работещите в нея.

Не искам да звучи като оплакване. В същото време ние почваме в 7 ч. сутринта с акушерка Топалова. Тя е на 75, докога е длъжна да издържа на това темпо? 

Когато личната цена да вършиш една работа е твърде висока, хората просто не се наемат да я вършат. И така се връщаме там, където започнахме разговора – нужни са системни усилия и визионерство. Хората отлично го разбират. Имам предвид пациентите, работещите в системата лекари и акушерки. Защото често ни представят като срещуположни лагери, а не сме. Ние сме едно.

Post Syndicated from Надежда Цекулова original https://www.toest.bg/kakva-grizha-zasluzhavat-decata-sus-smeli-surca-roditelite-razkazvat/

Преди месец един привидно битов проблем – липса на топла вода – привлече внимание към проблемите на Клиниката по детска клинична хематология и онкология в УМБАЛ „Царица Йоанна“ в София. Проблемите там обаче не се изчерпват с топлата вода и много от тях са с десетилетна давност – лоши битови условия, стара апаратура, недостиг на персонал, а оттам и на грижи (повече може да прочетете в статия по темата в „Свободна Европа“).

Този разговор ще ви срещне с Николай и Мария. Преди седем години те загубиха Марина, която почина от левкемия на 11 години. Николай и Мария лекуваха детето си в София и Франкфурт и бяха едно от малкото семейства, които се бориха не само с болестта на дъщеря си, но и с българската здравна система на всичките ѝ нива. Днес продължават да разказват, за да се знае какво заслужават децата и семействата им в най-трудните си моменти. И да дадат кураж.

---

Преди месец правих интервю с майка на детенце, което в момента се лекува в Клиниката по детска клинична хематология и онкология в София. Разговорът завърши със споделянето, че родителите често не смеят да говорят за нередностите, защото се страхуват, че ако отделението затвори, децата им ще останат без лечение…

Николай: А всъщност може би това е по-добрият шанс за децата, защото, като затвори отделението тук, държавата ще е принудена да ги лекува навън. Това, с което разполагаме в София, не е болница. Тази сграда е била пансион за активни борци. Битовите условия не са глезотия, когато става дума за съвременна медицина. В съществуващата клиника стаите са толкова малки, че болнична (лежаща) количка не може да влезе вътре. Когато дъщеря ни се лекуваше там, се наложи персоналът да я пренесе на ръце до леглото ѝ веднага след като ѝ беше направена гръбначна пункция например. Това е много рисково; по принцип след пункция детето трябва да лежи по гръб поне два часа.

А как изглеждаше битът в клиниката във Франкфурт?

Мария: Там за цялото отделение, около 20 стаи, има 3–4 сестри, още толкова болногледачи и отделно санитари. Говоря за персонала на смяна, не общо – това беше в онкологичното отделение. В трансплантационното за всяка стая имаше по една сестра на смяна.

Но да започнем с физическото пространство. Там имаше единични и двойни стаи. Единичните бяха около 9–10 квадрата, двойните – точно два пъти по-големи, просто каквото го има в единичната, е огледално по две. В единичната стая има легло, масичка с два стола и гардероб. Всяка стая има баня с тоалетна, душкабина и мивка. Особено важна роля играе преддверието. То е отделено от коридора с една врата и от стаята с втора врата. Между тях има мивка, заредена с всякакви консумативи, шкафове и закачалки. Когато влезе лекар или сестра, измива се, слага маска и ръкавици, които стоят в кутиите отстрани, облича престилка, която е за тази стая и виси на закачалката, взема стетоскоп – също индивидуален за стаята, и влиза. За детето има също индивидуален кантар, термометър. След като медикът си свърши работата в тази стая, излиза в преддверието, изхвърля маската и ръкавиците, съблича престилката и я оставя на закачалката, мие се и продължава нататък. Така всичко остава в същата стая и рискът от пренос на инфекции се свежда до минимум.

Това важи и за почистването. В България майките са длъжни да поддържат стаите чисти. В Германия влизат с голяма количка. От торбата с чисти кърпи се вади една, почиства се подът на стаята и кърпата се хвърля в друга торба. Вади се втора кърпа, почиства се банята, хвърля се и тя.

Николай: Парцалите после се перат и се дезинфекцират, но всеки се ползва само по веднъж и само за едно помещение, а после отиват за пране. Престилките, за които спомена Мария, се сменят задължително на 24 часа. Всички чешми са оборудвани с филтър и нефилтрирана вода не тече.

Мария: Също така настилката на пода и препаратите, с които почистват, са такива, че като влезеш, лепне под краката ти. Така всичко буквално залепва за пода, не се вдига прах. Докато бяхме в трансплантационното отделение, донесоха на Марина един бебешки стерилизатор. В него трябваше на всеки 24 часа да си стерилизира четката за зъби.

Различаваше ли се медицинската техника в стаите?

Николай: В Германия навсякъде имаше медицински монитори. Всяко легло беше оборудвано със стационарен, а заедно бяха в система, която можеше да се проследи от всяка друга стая. Тоест ако сестрата обслужва едно дете и някъде се включи аларма, сестрата може от стаята, в която работи, да провери какви са показателите на детето, при което се е включила алармата, за да прецени как да действа.

Когато нещата се влошиха и Марина беше преместена в интензивен сектор, ни направи впечатление, че се работи с всякаква мобилна техника до леглото на детето. Не чакат да започне работното време на рентгенолозите, примерно, не местят детето напред-назад.

За да не се налага сестрата да влиза многократно, защото това повишава рисковете, в стерилния сектор перфузорите и инфузоматите (машините, които регулират вливането на лекарствата) бяха изнесени в преддверието. В стаята през стената влизаха две гъвкави тръбички, които се поставят на пациента.

Какво си спомняте за пътя на пациента в клиниката във Франкфурт? Как децата минават през различни процедури, какво ви направи впечатление?

Мария: Опитът ни от България беше, че детето се води в манипулационната, там се прави каквото се прави, и се връща в стаята. В Германия за такива неща идва екипът, моли родителя да изчака отвън и манипулацията се извършва в самата стая.

Николай: Когато има нещо по-голямо – например когато на Марина трябваше да ѝ слагат порт за централен източник, я изведоха от стаята заедно с леглото до асансьора, през едни подземни коридори стигнаха до другия корпус, където е детската хирургия – може би близо километър разстояние. И после по обратния път я върнаха, без да е напускала леглото си.

А в София родителите често карат децата си от ИСУЛ до „Пирогов“ за поставяне на централен венозен източник с личните си автомобили.

Мария: И когато лекувахме Марина в България, беше така. Ние ходихме от София до Пловдив, защото лекарят, който може да извърши тази манипулация в „Пирогов“, отсъстваше за една-две седмици. Централният венозен път, или източник, е медицинско изделие, има различни видове. Той осигурява път до централната куха вена и оттам се вливат лекарствата, но не навсякъде могат да го поставят, особено на дете.

Николай: Когато отидохме в Германия, подмениха централния източник на Марина. Този, който ѝ бяха поставили в България, беше подкожен. За всяко вливане се достъпваше с игла, беше по-труден за обслужване и имаше по-висок риск от инфекции, въпреки че, от друга страна, с него можеше без проблем да се къпе, дори да плува. В Германия ѝ сложиха друго устройство. То представлява две тръбички, които излизат над гърдите, и лекарствата се вливат директно в тях.

По време на лечението на Марина във Франкфурт имаше ли някакви други, парамедицински дейности, които се извършваха в болницата? Рехабилитация например? Или социални дейности?

Мария: Това е част от ангажимента на хора, които идват всекидневно да се занимават детето. Тяхната цел е и да подпомогнат процеса на раздвижване. Например след химиотерапия Марина не можеше изобщо да стои права. Къпех я седнала на стол. Просто тялото няма никакви сили.

Николай: Бяха ни обяснили, че за тях е важно да поддържат детето в кондиция, да не допускат да се отпусне напълно. Два пъти седмично имаше задължително някаква двигателна активност, дали ще е някакъв степер, дали велоергометър. Дори след трансплантацията в стаята ѝ имаше велоергометър.

Имаше ли специалисти, които изрично подпомагат немедицинските процеси – комуникация, социализация…

Мария: Да. И тук, и в Германия има психологическа помощ. По наше време разликата в нивото беше осезаема, не знам как е сега.

Николай: Нещо, което за нас беше много интересно – в отделението за трансплантации за около 15 души персонал имаше трима психолози на щат в клиниката. Само за тях. Психологът за децата е съвсем отделен човек. Ранната смъртност при техните пациенти е много висока, до 20%. Както каза един приятел, не може 1/5 от хлапетата, които лекуваш, да ти умират в ръцете, и ти да останеш човек без никаква помощ.

Мария: Както споменах, и тук, и там, но не по един и същи начин имаше някаква грижа за забавление на децата. Там всеки ден идваха специално назначени хора, които за час или два да занимават детето. В България заниманията бяха според възможностите, организирани са от едно сдружение на майки на деца с онкологични заболявания.

Как стоеше въпросът с образованието? Лечението на онкологичните заболявания продължава понякога повече от година.

Мария: Мога да кажа за България. През 2015 г. все още функционираше болнично училище и в определени дни от седмицата идваха преподаватели да се занимават с по-големите деца. Добра идея. Не чак толкова добро изпълнение. Сега вече няма и това.

Оттам нататък, тъй като на децата им е забранено да ходят на училище дори и в периодите между хоспитализациите, те трябва да минат на самостоятелно обучение. Още един проблем за детето. Защото когато директорката не иска да си мръдне пръста, за да организира индивидуална подготовка или дори само изпити, какво правим? Марина беше изпаднала в нервна криза от това, че може да повтаря годината и да не е с приятелите си в клас. Защото дори и да учеше непрекъснато, нямаше кой да ѝ осигури възможност да се яви на изпит след това.

Как протичаше комуникацията ви с медиците във Франкфурт около всички тези процеси? Вие сте българи в германска клиника, разбирате се на английски, но отвъд езиковите разлики как комуникирахте с персонала?

Николай: Страшно лесно. За разлика от България.

Мария: Те бяха щастливи, когато поискахме за първи път резултати от кръвна картина. Бяха изключително доволни, че се интересуваме, че питаме как ще протече трансплантацията и т.н.

Николай: Няма да забравя думите на Щефан, лекуващия ѝ лекар: „Аз безкрайно се радвам, че вие се интересувате от лечението на вашата дъщеря.“ И сяда и обяснява…

Тук, когато попитах за протокола, по който ще бъде лекувана, отговорът беше „Вие не сте медицинско лице, няма да го разберете.“

Мария: Същия отговор чувахме и дори едни резултати от кръвна картина като поискаме.

Николай: В Германия, когато зададохме същия въпрос, два часа по-късно имахме препис на целия „чаршаф“, с индивидуалните корекции в дозите, нанесени специално за Марина, всичко разписано как е правено до момента. В България се борихме два месеца за тази информация и никога не я получихме.

А Марина беше ли част от тази комуникация, на нея някой обясняваше ли ѝ нещо?

Николай: Отношението към Марина беше като към възрастен. Всички разговори се водеха с нея. Лекарите говореха директно с нея, в наше присъствие. Тя беше на 11 години тогава.

Мария: Беше с отличен английски и нямаше проблем да си говори с тях. Аз помагах с някоя думичка или ми обясняваха някакъв процес, когато тя не можеше да го разбере, но като цяло се говореше с нея. Включително големия разговор, че предстои трансплантация, какви рискове носи тя, беше проведен лично с нея. Това беше единственият разговор, в който изискаха да има преводач. Болницата го намери и му плати, защото по това време Фондът за лечение на деца вече не плащаше за преводачи и аз обясних, че нито знам къде да намеря преводач, нито мога да му платя.

Какъв беше режимът на свижданията?

Николай: В общото отделение – абсолютно свободен. Единствената забрана беше да влизат деца под 12 години заради по-трудния контрол върху хигиената.

В трансплантационния сектор и в реанимацията също можеше да се влезе по всяко време, но достъпът там беше оторизиран – трябва да звъннеш и да ти отворят, не може просто да влезеш. В стерилния сектор имаше списък от трима души, които можеха да влизат, на другите места нямаше такива ограничения.

Мария: Там бяха на мнение, че колкото повече време детето е с родителите си, колкото повече подкрепа получава, толкова по-добре за него.

Николай: Аз се опитах да кажа на Карен, психоложката, че съм допълнителна опасност, нещо, което в България чуваме всекидневно, а тя отвърна: „Няма такова нещо. Детето ти има нужда от теб – да знае, че си до него, че го обичаш, за да се държи в кондиция, така че мястото ти е тук.“

Очевидно клиниката в София и тази във Франкфурт не си приличат по нищо. И все пак, ако трябва да изберете едно нещо, което ви е впечатлило най-много, кое ще е то? Каква е най-голямата разлика?

Николай: Според мен отношението.

Мария: И според мен. Това беше най-важното. На мен не ми тежи да почистя. Ще отида да извикам сестрата, ако не е чула звънеца. Ще си донесем храна. Но отношението и на помощния персонал, и на лекари и сестри е съвсем различно там. Не те гледат като натрапник, сякаш им отнемаш от свободното време. Като че ли те са богове, а ти в момента им се пречкаш.

Николай: Около месец след като вече всичко беше приключило, една вечер намерихме картичка в пощенската кутия. Разпознахме хора от 4 различни отделения в детската клиника във Франкфурт – детската онкология, центъра за трансплантации, дневния стационар и интензивното. Сред тях и подписите на светила в детската онкохематология в световен мащаб – професор Бадер, Ева Ретингер, Андреа Яриш, Ян Зьоренсен. И после нека някой пак ми каже, че нямало разлика в отношението…

След интервюто помолих Николай да ползвам откъс от някой от разказите му в социалните мрежи за конкретни случки, с които да онагледя „разликите“. Той сподели тази история от последните моменти с дъщеря им:

„На 2 януари (2017 г. – б.а.) телефонът звънна и Нина (сестрата) каза: „Има сериозни проблеми с Марина, елате.“ Заварихме 3 банки струйно да вливат кръв във вените на хлапето, пищяха аларми на машините – ЕКМО-то нямаше достатъчно кръв, за да работи. От дренажа на десния бял дроб изтекоха близо 5 литра кръв. Както ни казаха по-късно – кървяла е отвсякъде – дробове, бъбреци, черен дроб…

Тогава за първи път ни намериха място при нея, докато целият екип беше в стаята (основното правило там е, когато лекари и сестри имат работа с пациента, родителите са извън стаята). Направиха ни място между тях от двете страни, не вярваха, че ще се справи.

С много риск и за нея, и за апаратурата, успяха да спрат кръвотечението със съсирващ фактор. За деня ѝ бяха влели 11 литра кръвни продукти в опит да я спасят… Марина пак успя да се закрепи. Шефът на интензивното, доктор Шнайдер, ни каза следното: „Ние много се радваме, че Марина оцеля и този път, но ситуацията е критична. Няма да вкарваме тези медикаменти отново, защото рискът е прекалено голям.“ За съжаление, през нощта Марина започна да кърви отново.

Молех се цяла нощ до нея да преживее до сутринта и Шнайдер и компания да успеят да измислят нещо. На сутринта, след прегледа, се събраха лекари откъде ли не заедно с психолози. Шнайдер каза: „За съжаление, повече шансове за нея не виждаме, можем само да ѝ помогнем да си отиде без болка.“

Помня, че с Мария свалихме ръкавиците и маските и я прегърнахме, докато изключваха апаратурата.“

---

В рубриката „Разговори за здравеопазването“ Надежда Цекулова кани своите събеседници да поговорят без клишета и празнодумие за проблемите и решенията, болката и оздравяването, медицината и политиката.