Post Syndicated from Венелина Попова original https://toest.bg/maria-sharkova-interview-covid19/

Адвокатът по медицинско право Мария Шаркова оспори във Facebook страницата на „Тоест“ позицията на своята колега Нина Ламбова по въпроса за законността на новия регистър на COVID-19, който се създава със заповед на здравния министър Костадин Ангелов. Това даде повод на Венелина Попова да покани адвокат Шаркова за разговор по темата.

---

Вие посочвате, че във въпросната заповед няма нищо ново, а само се прилага редът за новооткрито заболяване, което не е включено в Наредбата за регистрация, съобщаване и отчет на заразните болести от 2006 г. Но колегата Ви адв. Ламбова възразява срещу това, че в нея липсват някои изисквания за един общ административен акт и не е ясно как ще се обезпечава сигурността на данните в регистъра за COVID-19 и как ще бъдат използвани от множеството институции и лица, които ще имат достъп до тях. Или Вие не виждате нищо незаконосъобразно и смущаващо в начина, по който ще бъде създаден и използван този регистър?

Регистрацията и отчетът на заразните заболявания съществуват от десетки години, защото в противен случай не може да се осъществява контрол върху инфекциозните заболявания. Защо? Най-напред, идентифицирането на вероятни и потвърдени случаи на заразно заболяване помага за ограничаването на неговото разпространение, защото тези хора се изолират за срока, в който са заразни. На следващо място, тази идентификация помага да се извърши проучване на контактните лица в определен период от време, когато е възможно да са се заразили, и така разпространението да се ограничи допълнително. Третата полза от регистрацията на заразни болести е възможността за отчетност – събират се данни, чрез които се извеждат определени закономерности, характеристики на заболяването, определят се заболеваемостта, смъртността и пр.

За да е ясно на читателите, ще дам пример с едно от най-често срещаните заразни заболявания, с което всеки се е сблъсквал – варицелата. Вероятно мнозина ще си спомнят, че когато те или децата им са били диагностицирани с варицела (в детската градина, в училище, у дома от личния лекар), се изпраща бързо известие. Именно то предоставя информация на РЗИ за регистрация и отчет на заразните заболявания. Целта не е да се създаде някакъв списък на заболелите с COVID-19 и не виждам защо се всява паника и едва ли не някаква конспиративна теория за създаване на специални регистри с преболедували. Подобна регистрация е предвидена в Наредба №21/2005 г. за над 65 заболявания, но внезапно сега възникна някаква тревога, че някой ще ни регистрира против нашата воля.

Защо със заповед на министъра? Тъй като в тази наредба няма как да се предвидят регистрацията и отчетността на новите заболявания, в чл. 29 от Наредбата изрично е предвидено, че при възникване на нови заразни болести с потенциален риск от епидемично разпространение министърът на здравеопазването може със заповед да разпореди задължителна регистрация, съобщаване и отчет на заболявания извън посочените в Приложение №1 от Наредбата и конкретни мерки, ред и начин на надзор в съответствие с епидемичната ситуация. Именно това е направено с въпросната заповед, като правилата на Наредбата се прилагат и спрямо регистрацията и отчета на COVID-19. Не виждам нищо обезпокояващо.

Нещо повече, тази заповед, която колегата визира в своето интервю, не е първата, издадена от Министерството на здравеопазването (МЗ) по същия повод. Още на 25 март 2020 г. със Заповед №РД-01-150 се въведоха правила за регистрацията и отчета на COVID-19 с необходимите дефиниции кой случай се счита за възможен, вероятен и потвърден. Нямам представа защо чак сега възникват някакви притеснения за данните, които се събират. Тук трябва да се отбележи, че в Закона за здравето също са въведени правила по отношение на обработването на здравна информация, предоставянето на същата на трети лица и прочее. В Общия регламент за личните данни обработването е допустимо, когато е необходимо от съображения от обществен интерес в областта на общественото здраве – като защитата срещу сериозни трансгранични заплахи за здравето или осигуряването на високи стандарти за качество и безопасност на здравните грижи.

Действително във всяка заповед на МЗ може да се намери някое формално основание за обжалването ѝ, но то не бива да е самоцел. Не виждам никакво място за притеснение от тази наредба и тъй като материята е нова за много хора (защото досега не сме се сблъсквали с такава епидемия и с такава регулация), се създават условия за истеризиране по съвсем ясни и непротиворечиви теми.

В статията Ви „Индивидуални права в условията на COVID-19. Балансът“ казвате, че трябва да се предприемат комплексни мерки за ограничаването на вируса, но те трябва да бъдат пропорционални на възникналата опасност, за да не се нарушават установени международни стандарти за защита на човешките права, и „задължително трябва да се отчита и правото на защита на здравната информация“, която е недопустимо да бъде използвана за други цели. Може ли да кажете, че този баланс между риска от разпространението на вируса и мерките за ограничаването на заразата е постигнат у нас?

От месец март насам този баланс непрекъснато се нарушава в едната или другата посока. Или се предприемат непропорционално тежки мерки, без да са налице научни доказателства за тяхната полза (например забрана за посещение на паркове, затваряне на цели населени места и прочее, и то при 50–60 доказани случая дневно), или мерките не са достатъчно ограничителни в условията на лавинообразно разпространение на болестта, и по-лошо – при тежка натовареност на здравната система. Не може медицинските специалисти да са заложници на икономически и политически интереси и да бъдат поставяни в ситуация да изнесат основната тежест на една епидемия – трябва да разпределим тежестта.

С малки изключения, при мен не са постъпвали сигнали за граждани, чието право на защита на личните данни за здравословното им състояние е било нарушено непропорционално. Принципно е мислима такава хипотеза, например когато трябва да се карантинира контактен и му се съобщава кой е потвърденият случай, с който е контактувал. На практика вече се карантинират само членовете на семействата на доказаните случаи, а за тях е ясно, че са запознати със здравословното състояние на другите от домакинството. Имах един интересен казус с лекар, който е боледувал от COVID-19 и впоследствие беше видял името си в списък на „наградените от лекарската колегия лекари, преборили COVID-19“. Абсурдна ситуация, взехме веднага мерки и сезирахме съответната лекарска колегия за недопустимо оповестяване на здравна информация.

Как оценявате действията на българските здравни власти – законосъобразни ли са всичките предприети от тях мерки и може ли да кажем, че те са насочени към опазването на общественото здраве, без да нанасят вреда на определени индивиди или групи?

За съжаление, аз смятам, че в България властите не създадоха ясен и точен план за действията, които трябва да се предприемат при определено развитие на епидемията. Така се стига до почти ежедневни опити да се догонва епидемията, но всъщност тя ни води, не ние нея.

Ще ви дам един пример: въпреки че недостигът на места за лечение на пациенти беше напълно предвидим, не се взеха никакви предварителни мерки за създаване на плавна организация и задействане на различни по интензитет мерки за подкрепа на здравната система – освен раздаване на пари на калпак, защото явно въображението е доста ограничено. Така всички болници изведнъж се задължиха да разкриват легла за лечение на пациенти, включително здравни заведения, специализирани по очни болести, ортопедия, рехабилитация. Само че законодателството не позволява това да става, нито НЗОК може да финансира лечението на тези пациенти във въпросните болници.

Всичко това можеше добре да бъде обмислено през лятото, но не беше. В момента е тежко засегнато правото на лечение на хронично болни пациенти, тъй като техният прием в болници е затруднен. Има правен казус и с трансплантираните, тъй като възникна неяснота около проследяването им. На пациентите не е обяснено къде точно ще продължи тяхното проследяване, че в момента няма ясна алтернатива и дори да се разреши проблемът, остава тревогата и притеснението от неглижирането на толкова важен проблем като проследяването на трансплантирани пациенти. Това засяга изключително сериозно правата на пациентите и в никакъв случай не може разрешаването на проблемите с организацията на пандемията от COVID-19 да се решават за сметка на други пациенти.

При първата вълна през март бяха засегнати и интересите на група хора при необосновани случаи на затваряне на ромски махали в страната. Това накърни правото им да ходят на работа, тъй като голяма част от тях са без договори и не можеха да представят бележки от работодател при преминаване през КПП-тата, беше ограничен и достъпът им до магазини и аптеки.

Затова, когато една криза се управлява лошо, възниква усещането за непропорционалност на мерките и грижата за общественото здраве спрямо индивидуалните ни права.

Пациентите, настанени в болници с положителен тест за коронавирус, се лекуват без утвърдени медицински стандарти и алгоритми, на принципа „проба–грешка“. При прилагането на лекарствени средства, които не са с терапевтични показания за лечението на COVID-19 според дефиницията на Европейската агенция по лекарствата, това означава, че продуктът се използва off-label. Възникват ли правни проблеми (и какви) при прилагането на лекарствени продукти за лечението на COVID-19? И може ли – при прилагане на медицина без доказателства – при смъртен изход да се търси съдебна отговорност?

Проблемът при новооткритите болести е, че е нужно време, за да се утвърдят от науката и практиката методи за лечение, както и лекарствени продукти. Логично е да се ползва това, което в момента е в наличност. Така се стига до използване на лекарствени продукти, които са „офлейбъл“, както правилно посочвате. Преди няколко месеца се приеха промени в Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина, които разрешиха лечението „офлейбъл“, но при спазването на конкретни условия – протокол на специалисти и информирано съгласие. Специално по отношение на други лекарства МЗ издаде заповед на основание чл. 10 от споменатия закон, с който се разреши употребата на два лекарствени продукта – хидроксихлороквин и азитромицин. Интересното е, че законът дава един „имунитет“ от юридическа отговорност на специалистите при активиране на тази разпоредба.

При летален изход може да се търси отговорност винаги, когато не се прилага медицина, базирана на доказателства. Въпросът при новите заболявания е именно в това какви доказателства имаме за ефикасността на дадено лечение и знаем ли за всички възможни рискове. В момента разкриването на легла за лечение на пациенти с коронавирус в болници, които не отговарят на изискванията, води до сериозен риск от възникване на юридическа отговорност в тежест на болниците и медицинските специалисти.

Заглавна снимка: Bin im Garten / Wikipedia

„Тоест“ разчита единствено на финансовата подкрепа на читателите си.

Post Syndicated from Емилия Милчева original https://toest.bg/covid-vludyavane/

I’m scarred, I’m scarred, I’m scarred
I’m scarred, uh huh
I’m scarred, I’m scarred, I’m scarred
Every day of my life
I just manage to survive
I just want to stay alive.

(Из песента Scared на Джон Ленън)

Лекарствата изчезват и хората разбиват аптеки, за да търсят опаковки азитромицин и антикоагуланти, грабят каквото им падне. С огнестрелно оръжие заставят лекари да освобождават легла в болниците за пациенти. Всички са се барикадирали в домовете си и почти не излизат, чуват се и разговарят с близките си онлайн. Градският транспорт е спрял.

Точно такъв филм още няма, но този хорър се прожектира в главите на мнозина.

Пандемията от COVID-19 прибави още към страховете на съвременното общество – тероризъм, икономическа несигурност и рецесия, имигранти, климатични промени. (Ако причислим тук и паниката, която всяват всякакви теории на конспирациите – като хита, че създателят на „Майкрософт“ Бил Гейтс иска да чипира човечеството чрез ваксините срещу коронавируса, – на крачка сме от колективно влудяване.) Тътенът откъм медиите само влошава картината.

Всеки човек – коктейл „Молотов“

Страхът, пише германският социолог Хайнц Буде в книгата си „Общество на страха“ (2014 г.), разкрива посоката, в която се движи едно общество – и вероятно е единственият императив, който може да обедини членовете му. Според Буде съвременното общество е белязано от потиснат гняв, тихо негодувание и огромна несигурност. А проучвания, правени по време на пандемии като SARS, Ebola, H1N1 и настоящия COVID-19, показват, че психологическите ефекти от заразяването и карантината не се ограничават до страха от заразяване с вируса, отбелязват в научна статия трима изследователи от Италия и Германия.

Има някои елементи, свързани с пандемията, които засягат повече населението, като отделяне от близките, загуба на свобода, несигурност относно развитието на болестта и чувство за безпомощност. Тези аспекти могат да доведат до драматични последици, като нарастване на самоубийствата. Суицидното поведение често е свързано с чувството за гняв, свързано със стресовото състояние, широко разпространено сред хората, които са живели/живеят в най-засегнатите райони.

„Смятате ли, че в резултат на пандемията от COVID-19 има повече тъжни и отчаяни хора?“ С този въпрос от „Тоест“ се обърнахме към клиничната психоложка и психотерапевтка Елка Божкова. „Виждам го всеки ден в практиката си. Повече хора са свръхтревожни, но по-малко идват на психотерапия сега заради мерките и страха от заразяване“, казва тя. Според психоложката мерките за борба с пандемията са се отразили върху психиката на хората, но най-силно им е повлиял страхът от заразяване с коронавирус.

Елка Божкова определя презапасяването с лекарства не само като резултат от паника, но и като рационално решение, план за действие във време, в което „Бърза помощ“ не идва, личните лекари не си вдигат телефоните, а медиите засипват с новини колко бързо се развива болестта, и с примери за това, че може да не получим медицинска помощ навреме.

Има повече панически кризи със задушаване, повече хипохондрия, повече обърканост и колебание на кого да вярваш. Затварянето вкъщи със сигурност доведе до злоупотреба с алкохол, наркотици и храна и до повече семейно насилие. Някои хора реагираха с отричане и дори параноя. 

Най-силно отражение пандемията има върху хората, които са подложени на двете заплахи – в рисковата група заради възраст или заболяване (или с възрастен родител вкъщи), но и заплашени от разоряване. Те трябва да решат от коя заплаха да избягат по-напред. В този случай объркването и дезорганизираното поведение могат да стигнат много далеч.

Социалната изолация беше донякъде компенсирана с различните средства за комуникация, но липсата на спорт, разходки, слънце и най-вече на сигурност за живота, здравето и доходите потисна, разстрои и обърка много хора.

Какво могат обаче да направят хората в България при подобни симптоми? Да отидат на кръчма, разбира се. Вероятно затова премиерът Борисов не затваря заведенията – къде иначе да разпусне потиснат гражданин, за когото здравната система не предвижда психотерапия. В същото това време в държавите с развита демокрация обсъждат възможности за онлайн психотерапия – телепсихология, и съответното обучение за психолози и психотерапевти.

„Трябва да мислим за психическото здраве на хората“, казва Бойко Борисов, който не налага „тежки ограничителни мерки“. Ако някой се нуждае от консултация с клиничен психолог или психотерапевт, ще заплати цената за частен прием, която варира от 30 до 60 лв., а една консултация не е достатъчна. НЗОК не финансира такъв тип здравни услуги, освен за направления при психиатър. Защото психиатърът е лекар, а психолозите не са – макар да се грижат за психичното здраве.

Какво става в пандемията? Eлка Божкова казва:

Аз имам поглед както върху търсенето на клиничен психолог, така и на психиатрично отделение, в каквото работя. Много хора дойдоха за първи път и на двете места. В същото време обичайните ни пациенти приеха доста спокойно ситуацията…

Разликата между нормалната тревожност и диагнозата е само количествена. Всеки човек може да има невротични симптоми, тоест да трансформира несъзнавано тревогата си в сърцебиене, треперене, задух, световъртежи, натрапливи мисли, ритуали, фобии, блокиране и дори парализи и припадъци. (Това е откритие на Зигмунд Фройд, което не му се прощава, защото човешката психика се защитава от истините, които не иска да знае.)

Прегарят медиците

По БНТ тази седмица д-р Аспарух Илиев, завеждащ лаборатория за инфекции към Университета в Берн, определи въведените сега мерки като половинчати, изтъквайки, че е било необходимо да се предприемат адекватни действия през лятото, за да се предотврати претоварването на здравната система. Някакви особени мерки, както е известно, няма – учене онлайн, вечерен час за заведенията, още малко пари за лекарите, този път за общопрактикуващите, и два правителствени хеликоптера на разположение за транспортиране на болни. Наличието им обаче не спира хаоса в системата, който създава допълнително напрежение и увеличава страховете на лекувани и лекуващи.

Проблемът с дефицита на лекари и сестри, който пандемията – като всяка криза – изостри още повече, води след себе си друг: прегарянето на медиците, за което публично никой не говори. В споменатата по-горе научна статия се цитират данни от изследване сред здравните работници в Италия по време на пандемията от COVID-19, което показва висок процент на проблеми с психичното здраве, особено сред млади жени и работещи на първа линия. Между 68,7% и 85,5% от медицинския персонал е съставен от жени на средна възраст 26–40 години, а жените са по-склонни да бъдат засегнати от тревожност, депресия и дистрес. Установена е връзка между възрастта и депресивните симптоми, свързани с пандемията. При медиците под 30 години се отчитат по-високи резултати от самооценката на депресията и по-голяма загриженост за заразяване на семействата им, отколкото при тези в по-напреднала възраст. Персоналът на възраст над 50 години съобщава за повишен стрес поради смъртта на пациент, удължено работно време и липса на лични предпазни средства.

Няма как да е по-различно в България. Дали на някого от управляващите му минава през ум, че работещите в отделенията с болни от COVID-19 са изтощени до краен предел – и физически, и психически? Дори да е така, това не трогва никого от кликата „на върха“, където гонят две цели: да избегнат отговорността, като я прехвърлят на лекарите, и да задържат властта.

Дали пандемията не би променила отношението към психичното здраве в България? Елка Божкова казва, че не спира да се надява:

Хората с тежки психични разстройства и семействата им са на практика изоставени от държавата (с изключение на осигуряването на лекарства, което не е достатъчно). Много се разпространиха честите психични разстройства (тревожни, хранителни, зависимости и др.), за които пък почти не се предлага психотерапия в здравната система. Сега има остри дебати около общественото обсъждане на проекта за Стратегия за психично здраве до 2030 г., но това отново не се разчува в обществото.

Преди няколко години написах книга, която се казва „Истината за психичните болести“. Когато оформяхме документите в печатницата, един от служителите там каза: „Аз не искам да я знам! Не искам да знам истината за психичните болести!“ И това е нормална реакция, но има и хора, които управляват психичноздравната система в България и трябва да знаят, че не спазваме Конвенцията на ООН за правата на човека и всеки психичноболен може да осъди България, ако реши. Потвърждава се тезата на Фройд, че дори и най-големите беди не могат да предизвикат проумяване на неприятните факти.

На Балканите, където не е прието да се признават страховете публично – не е мъжествено, признак на слабост е, – националният „антидепресант“ дава рецептата. „Работата носи свобода, работата носи удоволствие, работата носи живот, взимаш заплати, храниш семейство“, каза Борисов. Страх ли ви е – заведенията са отворени, пийте по едно.

Заглавна снимка: © Атанас Шиников

„Тоест“ разчита единствено на финансовата подкрепа на читателите си.

Post Syndicated from Светла Енчева original https://toest.bg/za-karmata-na-pomoshta/

Миналата седмица платформата за дарения „Хелп Карма“ влезе във фокуса на общественото внимание (и на обществения гняв). Това стана след излъчването на две части от разследването на журналистката от bTV Мария Цънцарова.

Тема на първата му част бяха неприлично високите заплати на част от екипа на платформата, която е регистрирана като фондация в обществена полза, както и заем за апартамент, отпуснат на техническия ѝ директор. По силата на Закона за юридическите лица с нестопанска цел такива организации нямат право да разпределят печалба, а приходите им могат да се използват единствено за изпълнение на целите им. Това не означава работещите за тях да не получават възнаграждение.

Заплата от над 20 000 лв. на месец и възнаграждение с коледни бонуси от над 80 000 лв. обаче изглеждат цинично.

Особено на фона на обстоятелството, че става въпрос за средства за благотворителност, в голяма част от случаите – за тежко болни деца и за други хора, изпаднали в крайна безизходица.

Във втората част от разследването се показаха редица нередности, свързани с някои от дарителските кампании. Например набиране на средства за болно дете, чието лечение междувременно е било заплатено от Здравната каса, както и за друго дете за експериментално лечение, което би трябвало да е безплатно. Кампанията на служителка на „Хелп Карма“ за болното ѝ дете пък е „по-равна“ от другите кампании и тя събира пари за лечението му, въпреки че демонстрира луксозен начин на живот. А родители на починали деца се оплакват, че не могат да прехвърлят остатъка от даренията за детето си в кампания по свой избор, а платформата преценява къде да отидат те.

Скандалът около „Хелп Карма“ провокира редица граждански организации, свързани по един или друг начин с дарителството, да публикуват позиция, с която се разграничават от порочните практики на платформата. В нея се припомня смисълът на дарителството и се обръща внимание върху публичните политики у нас (и липсата на такива), създаващи условия за злоупотреба с хора в нужда, с техните близки и с доверието на дарителите. Това доверие покрай историята с „Хелп Карма“ преживява рязък спад.

Председателят на платформата за дарения от своя страна също публикува изявление, в което нарича разследването на Мария Цънцарова едностранчиво. Изнесените в него данни обаче не опровергават проблематичността на оповестените факти.

Междувременно на 4 ноември почина бившият ми колега от Югозападния университет в Благоевград Ангел Цветков.

Той беше в напреднал стадий на левкемия и се надяваше да се излекува чрез костномозъчна трансплантация на стволови клетки от донор в истанбулска болница. Една от кампаниите за събиране на средства за лечението му беше именно в „Хелп Карма“. Последното му съобщение, публикувано на платформата, гласи: „На финала сме вече. Стартира последната процедура преди трансплантацията, която ще е след 7 дни.“ Не преживява трансплантацията – умира точно седмица по-късно.

По всичко личи, че Ангел Цветков сам е правил кампанията си. И описанията ѝ, и съобщенията в нея са от първо лице. Към 9 ноември, пет дни след смъртта му, тя още е активна. Възниква логичният въпрос: ако бенефициерът, който е събирал пари за себе си, почине, „Хелп Карма“ разполага ли с механизъм да разбере това? Покойникът няма как да изпрати съобщение, че е умрял. Ами, божа работа. Карма…

Въпросът е важен поне по две причини. Първата е, че ако платформата за дарения не знае за смъртта на бенефициера, това може да подведе дарители, които да продължават да превеждат пари за лечението му. Втората причина е, че така се пренебрегва волята на евентуалните наследници на починалия. И двете причини водят до следствието, че

платформата по свое усмотрение ще преразпредели средствата, предназначени за покойника.

Разбира се, една организация не може да предвиди всичко – понякога човек е внезапно смъртен, както казва героят от „Майстора и Маргарита“ на Михаил Булгаков. Случаят с Ангел Цветков обаче не е такъв – самият той споделя в молбата си за помощ, публикувана в „Хелп Карма“, че му остават три месеца живот. Всъщност получава около месец повече от лекарската прогноза – умира близо четири месеца след началото на кампанията си. От събраните 3698 евро за лечението му на сайта има информация за изразходването на общо 513 евро – 159 за самолетни билети, 226 за лечение и 128 за химиотерапия. Остават 3185 евро с неясна съдба.

Решавам да уведомя „Хелп Карма“ за смъртта на бившия си колега, като прилагам линк към медийна публикация за доказателство, и да ги питам какво ще се случи с остатъка от събраните средства. В съобщението си не уточнявам, че работя за медия и възнамерявам да пиша статия по темата, защото искам да разбера как дарителската платформа би реагирала, без да знае, че поведението ѝ е обект на медиен интерес. От друга страна, давам си сметка, че трудно мога да съдя дали публичният скандал е направил организацията по-внимателна и каква би била реакцията ѝ при нормални обстоятелства.

Кампанията на Ангел Цветков е закрита още в деня, в който изпращам съобщението си – 9 ноември.

Като аргумент за прекратяването ѝ е използвано дословно мое изречение: „За съжаление, доц. Цветков почина на 4 ноември.“ От сайта са добавили: „Поклон пред светлата му памет!“

На следващия ден получавам писмо от служителка на „Хелп Карма“, която благодари, че съм се свързала с тях, изказва съболезнования и съобщава, че наличността по деактивираната кампания може да бъде изплатена за задължения около лечението, репатрация или за погребението. След това ме пита дали имам контакт с някого от семейството на починалия, с когото да се свържат. И така журналистическият ми експеримент неусетно се превръща в логистична акция по свързването на платформата за дарения с наследниците на покойника.

Не съм общувала с Ангел Цветков повече от десет години, не знам нищо за личния му живот през този период и не познавам негови роднини. Междувременно съм установила контакт с наша бивша студентка, създала група във Facebook, чрез която също се събираха средства за него. Тя също няма координатите на наследници на бившия си преподавател. Свързва ме обаче с отдела за връзки с обществеността на ЮЗУ и с общи усилия локализираме профила във Facebook на живеещ в чужбина роднина на Цветков. За късмет, той вижда съобщението ми, въпреки че не сме контакти, и ми изпраща имейл адрес и телефони, които предавам на служителката на „Хелп Карма“.

Реакцията на представителката на Фондацията мога да оценя като адекватна и показваща съпричастност. Тя обаче не отменя структурния проблем –

допустимостта хора, за които има сериозен риск скоро да умрат, сами да правят кампаниите си,

без да оторизират свои близки да ги администрират след смъртта им. Някой може да каже, че проблемът е в самите създатели на такива кампании. За човек с тежко заболяване обаче е разбираемо (и полезно) с всички сили да се вкопчва в надеждата, че непременно ще оздравее. Дарителските платформи са длъжни обаче да гледат реалистично на перспективите и рисковете. За да не излезе накрая, че се обогатяват от несбъднатите надежди на хората.

В Общите условия на „Хелп Карма“ впрочем е записано, че при закриване на кампания средствата от нея се пренасочват към друга, освен ако закриването не е поради установени злоупотреби. Срокът, в който бенефициерите могат да решат къде точно да пренасочат даренията, е 30 дни от закриването на кампанията. Ако не го направят в рамките на този срок,

организацията сама решава за коя кауза да отидат парите.

Както става ясно от разследването на Цънцарова, дори да го направят, понякога от Фондацията налагат волята си против тази на близките. Вариант, в който авторите на кампанията или наследниците (в случай на смърт на автора) просто получават остатъка от събраните средства, не съществува.

За да се избегне рискът от едностранчивост, „Тоест“ се обърна към друг сайт за дарения – „Платформата“ към Фондация „БИКОУЗ в помощ на благотворителността“ – с въпрос дали и при тях съществува подобна практика и какво правят, ако бенефициер почине. Оттам отговориха, че това рядко може да се случи, защото повечето им бенефициери са неправителствени организации, но все пак са имали около пет подобни случая. Уточниха, че при тях също не съществува вариант да върнат остатъка от даренията на авторите на кампанията, които да ги използват по свое усмотрение. Вместо това средствата отиват в други благотворителни кампании по избор на близките, като Фондацията няма претенции какви и къде ще са тези кампании. От „БИКОУЗ“ обясниха, че това е така, защото даренията се правят с определена цел, и поеха ангажимент да опишат тази тема в Общите си условия.

Според Красимира Величкова, директорка на Българския дарителски форум, в повечето случаи близките на хора, които са починали въпреки кампаниите за лечението им, даряват средствата за друг болен, а не ги искат за себе си. „Това е естествен рефлекс – коментира тя за „Тоест“. – Така например направиха и близките на журналистката Валя Крушкина: с парите от нейната кампания бяха подкрепени болни деца.“

Но ключово тук е да бъде запазен балансът между волята на дарителите и волята на близките. В България има дефицит на регулация точно за този момент. И в обичайния случай, дори и да има защитена дарителска сметка, ако някой почине, тя се унаследява и специалният ѝ статут се губи. А от етична гледна точка е важно да има защита – не за да се отнема волята на близките, а за да се опази дарителското намерение.

Разкритията около „Хелп Карма“ нанесоха сериозен удар върху благотворителността, от който пострадаха и редица организации, които не злоупотребяват с волята на дарителите. Това, разбира се, не е основание подобни нередности да се премълчават.

От скандала впрочем има поне две положителни следствия.

Първото от тях е, че организациите, работещи в областта на дарителството, ще полагат още повече усилия да защитават дейността си от възможни злоупотреби, за да могат да разчитат на обществено доверие. Второто – и по-важно – следствие е, че на дневен ред дойде темата за същността и смисъла на дарителството. Структурен проблем у нас е, че дарителството се асоциира основно с помощ на тежко болни деца (по-рядко – и болни възрастни), особено след закриването на Фонда за лечение на деца. По този начин ресурсите на дарителите се изчерпват заради нещо, което би трябвало да е институционален ангажимент. И други сфери, които би следвало да разчитат на дарителство, остават в недостатъчна степен подкрепени.

Институционална отговорност липсва не само в областта на здравеопазването, а и по отношение на редица социални услуги. Центърът за хора със зависимости „Розовата къща“ например разчита изцяло на дарения, защото институциите са оставили социално изключените му потребители на произвола на съдбата.

Дарителството обаче е важно и за културата, изкуството, медиите, социалното предприемачество, иновациите и редица други области. То ще е по-жизнено тогава, когато не се опитва да запълва празнината, оставена от институционалната безотговорност. И когато има яснота за границите и механизмите му, а не се възприема като карма.

Скандалът с „Хелп Карма“ ще затихне, но ще е добре разговорът за дарителството да продължи.

Заглавна илюстрация: © „Тоест“

„Тоест“ разчита единствено на финансовата подкрепа на читателите си.