Post Syndicated from Надежда Цекулова original https://www.toest.bg/kak-da-govorim-za-detsa-s-tezhki-zabolyavaniya-pravo-etika-i-chovechnost/

От Аристотел и Конфуций, през Руми и Диоген, до Мишел Фуко и Джудит Бътлър, мислители от различни епохи и култури напомнят, че думите не са просто разменна монета помежду ни, а материята, която изгражда разбирането ни за света. За неподатливата на абстракции съвременна култура на общуване тези постулати са преведени на рационалния език на етичните и правните норми, чиято основна цел е да пазят света ни – особено на тези сред нас, които не могат да се защитят сами – от остротата на словото. 

Когато говорим за тежко болни деца, каквито са нуждаещите се от палиативни грижи, вероятно всеки ще се съгласи, че те заслужават – и им дължим – най-висока степен на защита, докато коментираме живота и проблемите им. Как обаче да се справим с това безспорно свое задължение, се оказва спорен въпрос. 

Ох, айде, чукай на дърво

Тези деца се представят съжалително… „Ох, айде чукай на дърво, то, горкото“. Но както е „то, горкото“, нищо не се предприема да видим реално живота на това дете… и да гледаме на това без патетичната жалост, ами с някаква конструктивна нагласа.

Тези думи резюмират в две изречения основните проблеми на създаването на съдържание за деца в уязвима ситуация в българското публично пространство. А и не само в българското. 

Цитатът е от изследването „Децата в медиите“ на УНИЦЕФ – България и Асоциацията на европейските журналисти (АЕЖ) – България, публикувано през 2021 г. Изследването е мащабно – проверява обективните индикатори за присъствието на децата в българските медии, а след това чрез интервюта с 45 журналисти от най-различни медии търси причините за установените дефицити. Основните изводи сочат, че децата (като цяло) не са любима медийна тема. Когато попадат в медиите, се говори за тях, а не със тях, и то доста повърхностно, сензационалистки или обективизиращо. Според изследователите това затруднява аудиторията да си състави представа за детето. 

Изводът важи напълно, а в определени случаи и по-силно за затрудненията, които медии и журналисти срещат при представянето на теми, свързани с тежко болни деца. Това се потвърди и от изследване, посветено на медийното представяне на децата, нуждаещи се от палиативни грижи. Ще го споменавам често в тази поредица, която е донякъде инспирирана от него, тъй като става дума за собствената ми дипломна работа (и с извинение за самоцитирането, което не е добра практика, разбира се). Находките от разглеждане на публикациите в дигиталните медии на български език в периода 2023–2024 г. показват слабо и несистемно представяне на темата за детските палиативни грижи, видим недостиг на познаването ѝ в дълбочина и пълно отсъствие на историите на пряко засегнатите – децата, техните семейства, близки и обгрижващи специалисти. 

Просто добави радост. Какво са съвременните палиативни грижи за деца

Разполагаме със здравна система, която все още не успява да се пречупи така, че да осигури детство там, където заболяването е отнело почти всичко друго. Как изглеждат детските палиативни грижи в България? Първи текст от новата поредица на Надежда Цекулова за детските палиативни грижи.

ТоестНадежда Цекулова

Между защитата на личността и правото на участие – какво изисква правото

Да се разкаже историята на страдащо, а в някои случаи умиращо дете не е лесна работа и плахостта на журналистите, която прозира зад отсъствието на тези истории, може да се разглежда и като добър знак. Избирам да я чета като своеобразно и негласно решение на професионалистите в създаването на публична информация на първо място да не вредят и поради високата сложност на задачата да избират по-скоро да стоят встрани от нея, отколкото да рискуват да нанесат неволно непоправими щети върху някого, чиито страдания и без това са трудни за обговаряне и осмисляне. Това поне открих у себе си, когато установих, че всички дефицити на представянето на детските палиативни грижи в медиите се откриват и в моите собствени текстове по темата. 

Писаната рамка идва на помощ и дава насоки и инструментариум, макар да не може да свърши работата вместо журналиста (на него се пада винаги тежкото решение как точно да разкаже историята си). 

Правилата за журналистическо отразяване на тежко болни деца са повлияни от редица международноправни документи и конвенции в сферата на правата на човека. Тези рамки подчертават защитата на правата, достойнството и личния живот на децата и служат като основа за етични журналистически практики, а също така ангажират държавите за създаване на правни механизми за закрила на децата. 

Когато става дума за деца, основен източник в международното право е Конвенцията за правата на детето на ООН, която ги защитава от произволна или незаконна намеса в техния личен живот, семейство, дом или кореспонденция и от всички форми на злоупотреба и експлоатация. Тези изисквания създават рамка, която гарантира, че медийното отразяване не нарушава правото на децата на достойнство и личен живот. 

Същевременно в последните две десетилетия все по-активно се развива концепцията за право на детето на участие, заложена в чл. 12 от Конвенцията. През 2012 г. концепцията за правото на детето на участие е заложена в специална препоръка на Комитета на министрите на Съвета на Европа. В тази препоръка се изтъква значимостта на включването на децата и младите хора в процесите на вземане на решения, които ги засягат, и се предоставят насоки на държавите членки за улесняване на тяхното участие. ​А отскоро съществува и наръчник на Съвета на Европа за участие на децата в решения, свързани с тяхното здраве. 

В наръчника се подчертава, че децата имат право да бъдат активна страна в процеса на вземане на решения, които ги засягат, като се отбелязва, че включването на децата води до по-високо качество на грижата. Макар документът да е фокусиран основно върху клиничния контекст, в него са формулирани основни принципи, които могат да бъдат отнесени и към медийното отразяване на теми като детските палиативни грижи. Основната идея е, че 

децата имат право да бъдат активни участници, а не пасивни обекти на грижата (или комуникацията). 

Това поставя журналистическата задача пред сложен баланс, изискващ, освен висок професионализъм, и стабилна етична подготовка, за да се създаде пространство за детско участие в публичния разказ за детските палиативни грижи, без това участие да почива на сензационализъм, да виктимизира или по друг начин да уронва достойнството на детето.

Човешката цена на липсващите палиативни грижи за деца в България

Между 6000 и 8000. По прогнозни данни толкова са децата у нас, които имат нужда от палиативни грижи. Палиативни се наричат грижите за тежко болни пациенти, в резултат на които се облекчава страданието…

ТоестСветла Енчева

Международните документи, които могат да бъдат отнесени към въпроса как да разказваме за тежко болни деца, включват и популярния с абревиатурата си GDPR – европейски регламент, регулиращ работата с лични данни, които са особено чувствителни, когато става дума за здраве и за деца. Толкова чувствителни, че родителското съгласие може да не е достатъчно, за да направи огласяването им етично и дори законно, става ясно от анализ на Мария Шаркова, доктор по гражданско право. 

В българската практика eдин от малкото документи, даващи насоки за правната регулация на медийното отразяване на деца, е наръчникът „Децата и медиите“, разработен в сътрудничество между УНИЦЕФ – България и АЕЖ – България. В наръчника не е разработена тема, свързана с отразяване на тежко болни деца или със създаване на журналистически материали по теми за детското здраве, но има тематично близък раздел, озаглавен „Деца с различни способности“. От него става видно, че съображенията при разработването на такива теми са преди всичко от етичен характер, а насоките са свързани с изграждане на умения и подходящ речник, а не със съобразяване с конкретни законови изисквания.

Етиката – какво може да направи журналистът, когато остане сам със съвестта си

Разликата между етичните и законовите норми е, че за неетичен подход няма кой да ви глоби или санкционира. Това стоварва на раменете на журналиста цялата отговорност да научи и приложи на практика именно такива подходи в работата си, които да не накърняват достойнството на героите на неговата история. Когато тези герои са страдащи или умиращи деца и техните близки, отговорността може да бъде трудна за носене. Още повече когато националните етични правила са общи и липсват по-конкретни насоки за работата с болни деца. 

Насоките на УНИЦЕФ за етично отразяване на деца залагат по-високи стандарти. Според тях журналистите трябва да търсят информирано съгласие както от детето, така и от неговите настойници, трябва да избягват да инсценират събития или да искат от децата да разказват преживявания, които не са част от тяхната собствена история, както и да осигурят прозрачност относно самоличността на репортера и целта на журналистическия материал. Тъй като получаването на информирано съгласие за участие на дете под някаква форма в журналистически материал е задължително, в насоките се подчертава, че даването на съгласие не е осигуряване на подпис, а комуникационен процес. Той започва с оценка на способността на детето да разбере последиците от медийното отразяване и естеството на здравословното му състояние. Съгласието трябва да бъде получено при обстоятелства, които гарантират, че детето и настойникът не са обект на пряка или косвена принуда и разбират че са част от история, която може да бъде разпространена на местно и глобално ниво. 

Като ярък пример за такъв вид принуда може да се посочат многобройните материали в българските медии за деца, чиито семейства търсят финансова подкрепа за провеждане на лечение. Макар тези семейства проактивно да са потърсили медийното внимание и да са дали съгласието си за участие, това става под принудата на нуждата от лечение, нерядко животоспасяващо. 

Тук обаче етичните въпроси остават в полето на държавните политики, които не просто толерират система, която не се бори с нуждата от такива кампании, а сама ги организира.

Анонимизирането на историите е един от начините да бъдат защитени децата, участващи в журналистически материал, но в повечето международни насоки този подход не се коментира еднозначно като решение на етичната дилема. В насоките си УНИЦЕФ препоръчва да се избягва публикуването на истории, които могат да поставят дете или семейството му в риск дори когато самоличността им е променена или скрита.

В насоките на Dart Center for Journalism & Trauma за отразяване на деца и младежи се споделя резервиран подход към анонимизирането, но се подчертава, че журналистическата работа с уязвими деца (каквито са и децата с тежко заболяване или състояние, съкращаващо очакваната продължителност на живота) трябва да се отличава с висока чувствителност и отговорност, като наред с това се дава обща представа какви могат да бъдат външните изяви на травмата в различните възрасти. „Защитата на децата жертви от допълнителни травми трябва да има предимство пред това да имате хубав цитат“, пишат авторите, цитирайки журналистката Рут Тайхроуб. 

В споменатите по-горе насоки, създадени от УНИЦЕФ – България и АЕЖ – България, се обръща внимание на още един аспект – внимателния подбор на думи, с които се говори както с детето участник в журналистическата история, така и за детето, когато то стане неин герой. 

За да насърчим положителни нагласи в аудиторията, насърчаваме журналистите да използват термина „деца с различни способности“ вместо „деца с увреждания“. Децата с увреждания са преди всичко деца и винаги трябва да виждаме детето преди увреждането,

подчертават авторите в главата „Деца с различни способности“. 

Как да говорим за детските палиативни грижи

Разглеждайки медийното съдържание, фокусът върху децата, нуждаещи се от палиативни грижи, е широк като върха на топлийка. Въпреки това британската организация Heard (буквално „чут, изслушан, разбран“), занимаваща се с това да създава насоки за разбираема комуникация по трудни теми, разработва кратък наръчник, озаглавен How to talk about children’s palliative care (Как да говорим за детските палиативни грижи). Наръчникът на Heard предлага темата да не започва от смъртта, страха и „последната възможност“, а от това какво всъщност представляват детските палиативни грижи – дългосрочна и всеобхватна подкрепа за детето и цялото му семейство. Вместо да „развенчава митове“, той препоръчва да се разказва нова история: за грижа, която помага на тежко болните деца да останат преди всичко деца – с приятелства, игра, радост, обикновени дни и важни връзки. 

Особен акцент е поставен върху отношенията – между детето, родителите, братята и сестрите, лекарите, медицинските сестри, терапевтите и всички хора, които заедно изграждат добрата грижа. 

Затова наръчникът насърчава езика на подкрепата, партньорството, качеството на живот и ежедневните човешки преживявания и препоръчва да се внимава с думи като „трагедия“, „битка“, „герой“, „жертва“, „безнадеждност“ или „последен шанс“, които лесно връщат разговора към патетиката и безсилието.

Човечността като компас

Всички съществуващи насоки обаче накрая завършват в ума, думите и сърцето на този, който разказва историята. В съвременния свят това може да бъде всеки и не е задължително да си професионален журналист, за да се чувстваш обвързан с професионалната журналистическа етика, когато публично разказваш истории.

Когато става дума за деца с тежки заболявания и очакване да не живеят дълго, между патетичната жалост и плахото мълчание има трети път – внимателен, човечен и професионален разказ. Именно там авторът може да бъде не сигнална лампа, пощенска кутия или огледало, а едновременно закрилник и създател в света на децата, нуждаещи се от палиативни грижи. 

Настоящата публикация е създадена по проект „Да говорим с грижа: Палиативните грижи за деца през погледа на медиите“. Проектът се осъществява благодарение на най-голямата социално отговорна инициатива на Лидл България „Ти и Lidl“, в партньорство с Фондация „Работилница за граждански инициативи“, Български дарителски форум и Асоциация на европейските журналисти. Отговорността за съдържанието е на журналистката Надежда Цекулова и по никакъв начин не отразява официалните позиции на финансиращите организации.